"Це секта": Як я був ВІЛ-дисидентом і кинув лікування
Ми не раз розповідали про масові антинаукових рухах - гомеопатії, проти щеплень русі і ВІЛ-дисидентство. Здається, що сучасній людині не спаде на думку відмовитися від лікування з доведеною ефективністю, яке може врятувати життя - і тим не менш в новинах раз у раз повідомляється про загибель дітей, батьки яких свідомо їх не лікували. Ми поговорили з Вадимом К. про те, як живе людина з ВІЛ-інфекцією, що представляє собою лікування і чому так легко потрапити у мережі ВІЛ-дисидентів.
Вадим К.
37 років, Мінськ
- З 1997 по 2012 роки я вживав наркотики. Спочатку ходив до університету, як-то брав участь у звичайному житті, але потім став типовим наркозалежним - крім наркотиків інших інтересів у мене не було. Прокидався, шукав дозу, вживав, шукав наступну. У 2001 році я ліг в лікарню з жовтяницею - спочатку сказали, що це гепатит А, потім виявилося, що у мене ще й інфекція вірусом гепатиту С. Тоді ж мені провели аналіз на ВІЛ, і результат був позитивним. Мене викликали і попросили перездати кров, щоб підтвердити результат.
У мене навіть не було цієї фази заперечення - ну, може бути, в перший день я ще встиг подумати, що лікарі помилилися. А далі якось інтуїтивно я знав, що буду одним з небагатьох ВІЛ-позитивних в нашому місті - тоді я жив в містечку з населенням близько ста тисяч, і за офіційними даними ВІЛ була людина у десяти. Так і вийшло, результат підтвердився. Заразився я, швидше за все, коли ділив шприц з людиною, у якого пізніше теж знайшли ВІЛ. Був один випадок незахищеного сексу з дівчиною, яка згодом виявилася ВІЛ-позитивною, тобто невелика ймовірність передачі статевим шляхом теж була - але все-таки, швидше за все, це сталося через кров.
Напевно, це віддає божевіллям - але коли вживаєш наркотики, жити не дуже хочеться. У мене не було шоку або сліз - була навіть радість, що я через якийсь час помру. Та й взагалі, моя увага була присвячена іншому - як дістати, як спожити. Це тунельне мислення, типове для наркоманів. При цьому я боявся, що про інфекцію дізнаються інші. Я повідомив тільки мамі і татові - і дуже їм вдячний. З їхнього боку не було ніякої огиди на кшталт окремих рушників, а тато казав, щоб я не хвилювався, тому що існує лікування. Батьки поговорили з лікарями, і мене поставили на облік в Мінську, а не в маленькому місті, щоб не пішли чутки. Після цього про мене благополучно забули, а я не нагадував - не їздив кожні півроку на аналізи і взагалі нічого для свого здоров'я не робив.
На кілька років діагноз нібито забувся. Ніхто мій страх не підживлював, не змушував лікуватися. Знову ж таки, я майже весь час перебував в зміненому наркотиками свідомості. У 2007 році сталося диво - я майже не вживав наркотики, хоча і багато пив, і навіть рік прожив з дівчиною. У мене стало різко погіршуватися здоров'я: жахлива слабкість була постійно, відразу після пробудження. Будь-які ранки, подряпини, забої не проходили по місяцю-півтора, кров не зупинялася. Я міг уві сні відлежатися руку так, що на ній з'являвся синяк, який потім теж дуже довго не проходив. Тоді я злякався, перестав боятися розголосу, пішов до інфекціоніста і чесно все розповів.
Мене направили на обстеження - виявилося, що в крові близько 180 клітин і високе вірусне навантаження, точних цифр не скажу, я погано пам'ятаю цей час (вірусне навантаження і число лімфоцитів CD4 + - це два параметри, за якими визначається стан пацієнта з ВІЛ-інфекцією та ефективність терапії - Прим. ред.).
Мені призначили терапію, і я став її приймати. Ніяких побічних ефектів не було - можливо, алкоголь і наркотики їх притупляли, але приблизно через місяць мені стало явно краще, подряпини стали нормально гоїтися, а слабкість пішла. Я тоді не чув про ВІЛ-дисидентів - я і про сам ВІЛ нічого толком не знав, думав, що з інфекцією років через п'ять вмирають, і був вражений, що мені стало настільки краще.
У 2012 році я ліг в реабілітаційний центр і кинув наркотики. Ще до цього я десь натрапив на відео про те, що ВІЛ не існує, здається, це був фільм "Будинок з чисел" або щось ще. Я не надав йому особливої уваги, але в пам'яті щось відклалося. Я добре пам'ятаю, що 20 березня 2012 роки я останній раз брав психоактивні речовини - як раз недавно у мене було п'ять років тверезості. Приблизно через півроку після цього, восени, продовжуючи приймати антиретровірусну терапію, я знову наткнувся на інформацію про те, що ВІЛ - вигадка. Тоді я вступив в одну з ВІЛ-дисидентських груп "ВКонтакте", почав розмовляти з людьми, розповідати свою історію. Мені пояснювали, що погано було просто через наркотики, вмовляли, що ліки мене вб'ють, приводили в якості аргументів думка якогось лікаря і документальні фільми - і переконали мене.
Я сам не розумію, чому ні з того ні з сього повірив їм - адже ліки допомагали. Мабуть, почасти тому, що вони багато пишуть про небезпеку ліків - хоча я знав, що вони образливі (як будь-які інші), але мене переконали в тому, що ці ліки мене просто знищать. У ВІЛ-дисидентських групах використовується принцип секти - ти більше ні про що не думаєш, починаєш цим жити, та ще й вчиш інших, зустрічаєш і поблагословив їх новачків. Ти ніби перебуваєш у братстві, разом з людьми, які знають щось особливе, чого не знають інші. Все це подається як духовний розвиток. Тебе заохочують, кажуть: "Ти молодець, ти вже готовий зробити важливий крок - кинути терапію". У підсумку в грудні 2012 року я прийняв рішення кинути лікування - і "соратники" привітали мене з новим життям.
Як вчили в групі, я нічого не сказав лікарю, а коли отримав чергову упаковку таблеток, просто їх викинув. Приблизно через місяць повернулися всі симптоми, які були перед лікуванням - слабкість, синці, кровоточивість, - але в групі мені говорили, що це організм очищається від отрути ліків. Місяця через три прийшов час робити аналізи - і я йшов з упевненістю, що все буде відмінно, я просто пересвідчуся, що ніякого ВІЛ немає. Реальність виявилася набагато сумніше - різко зросла вірусне навантаження, а число лімфоцитів впало. Лікар навіть не питав мене, чи п'ю я ліки, - просто сказав: "Лікуватися чи ні - твоя особиста справа, але в моїй практиці все, хто відмовляється від терапії, вмирають".
Моє щастя, що мій період ВІЛ-дисидентства тривав всього кілька місяців, і переміг здоровий глузд: я знову почав приймати терапію. Пощастило, що у мене не сформувалася резистентність (згодом в вірусної РНК утворюються мутації резистентності, тобто стійкості до терапії, і препарати доводиться міняти - Прим. ред.),і я до сих пір, вже десять років, отримую одну і ту ж схему терапії. Загалом, я знову почав лікуватися, і через пару тижнів все покращився. При цьому я навіть відчував якийсь сором перед своїм братством ВІЛ-дисидентів, але все ж написав про лікування в групі - і був зустрінутий образами і звинуваченнями. Мене називали зрадником, говорили, що я отримую гроші за рекламу ліків, а в кінці кінців просто забанили.
Після цього я став якось реальніше бачити, що в цих групах відбувається, згадав, що за ці кілька місяців багато зникли - одні почали лікуватися і були заблоковані, інші не лікувалися і померли. Через якийсь час колишній адмін цієї групи, з яким я іноді продовжував спілкуватися по скайпу, розповів, що став погано себе почувати, звернувся в СНІД-центр і почав лікуватися - його теж забанили. Більш того, в цих групах знищують посади колишніх дисидентів, тобто заперечують наше існування взагалі.
Це замкнутий простір, де підчищають всю неугодну інформацію, в тому числі повідомлення про смерть дітей. Звичайно, лікарів там теж знецінюють - повторюють, що кожен лікар знає, що ВІЛ не існує, але продовжує вбивати своїх пацієнтів ліками.
Я вступив в контрборьбу, зареєструвався в групі "ВІЛ - не міф" та інших подібних. На жаль, скрізь є крайнощі - і в підсумку я вирішив залишатися в стороні. Я не люблю нічого доводити і переконувати інших. Іноді люди пишуть мені безпосередньо з проханням допомогти, поговорити - тоді я розповідаю їм свою історію. Деякі міняють точку зору, починають терапію, потім пишуть мені про це - я дуже радію, якщо хтось зробив правильний вибір. Багато соромляться того, що вони помилялися, дуже переживають через це, але я думаю, головне - що в підсумку. Якщо людина вибрала терапію, навіть із запізненням, - це добре.
Моє лікування зараз - це одна таблетка в день, вона містить три діючі речовини. Препарат завжди з собою, тому що пити його бажано в один і той же час - але ніяких труднощів з цим немає. Я можу спокійно полетіти у відпустку, взявши з собою необхідну кількість таблеток. Побічних ефектів немає - думаю, і зі схемою терапії мені пощастило, і ВІЛ-дисиденти, які розповідають про них, сильно перебільшують. Інфекцію вірусом гепатиту С я теж вилікував. Іноді я хворію, як і звичайні люди, - пару раз в рік простуджуюся. Намагаюся займатися профілактикою - нічого особливого, просто, наприклад, тепло одягаюся, стежу за особистою гігієною.
Я пам'ятаю, що несу відповідальність і за здоров'я інших людей - наприклад, зберігаю свої манікюрні ножиці в окремому ящику, щоб дружина випадково ними не скористалася. Презервативи - це само собою, за замовчуванням. Майбутній дружині я розповів про свій статус ще на першому побаченні. Потім вона говорила, що була здивована чесністю і тим, що я посміхався, радів життю з таким діагнозом - їй ще більше захотілося дізнатися, що воно. Зараз вірусне навантаження не визначається, і від мене дуже складно заразитися, але все одно краще охоронятися. Я хотів би мати дітей, але останнє слово, звичайно, повинно бути за моєю дружиною - вона ризикує заразитися, і у мене немає морального права наполягати.
Коло спілкування змінився, але це пов'язано не з ВІЛ-інфекцією, а з наркотиками. Ще в 2007 році, коли я відкрив статус своєї тодішньої компанії, від мене ніхто не відвернувся. У нинішній тверезого життя теж не було такого, щоб хтось перестав зі мною спілкуватися. Чи не знає про моє статусі, наприклад, теща - а ось син дружини від першого шлюбу знає. Де б я не працював, проблем не виникало. Наприклад, до цієї зими я був консультантом в реабілітаційному центрі, пройшов повну медкомісію - але ніяких обмежень не було, тому що робота не включала контакт з кров'ю. З боку лікарів теж ніколи не було засудження або гидливості - то чи це мені пощастило, чи то інші перебільшують.
Я думаю, упередженість і страхи - від непоінформованість. У поліклініках досі висять плакати кінця вісімдесятих про те, що ВІЛ - чума ХХ століття, а насправді це вже давно захворювання, з яким можна жити довго і продуктивно. Звичайно, правдива інформація повинна бути максимально доступною і зрозумілою. Можливо, комусь хочеться зайняти більш зручну для себе сторону і зробити вигляд, що вірусу не існує - але це ілюзія. І якщо доросла людина має право сам вирішувати, лікуватися йому чи ні, то за відмову від лікування дітей, як мені здається, потрібно вводити кримінальну відповідальність.
зображення: lesichkadesign - stock.adobe.com, kaidash - stock.adobe.com (1, 2)
