"Мій пазл склався": Як я працювала з дітьми з аутизмом
Квітень - місяць поширення інформації про аутизм. Ця особливість проявляється по-різному, і говорячи про неї, часто використовують довге поняття "розлади аутистичного спектру", що має на увазі найрізноманітніші форми. Діагноз може поставити тільки фахівець, але розпізнати особливість часто можна вже в дитинстві: сигналами можуть бути проблеми в спілкуванні і соціальної адаптації, мимовільні повторювані дії, уникнення зорового контакту. Загальну інформацію про ознаки аутизму важливо знати всім: за статистикою, з ним народжується 1 з 68 дітей. Чим раніше у дитини виявлять цю особливість розвитку і почнуть з ним займатися, тим вище його шанси на насичену соціалізацію в майбутньому.
До
роботі з дітьми з аутизмом мене буквально привели нові черевики - і почасти кіно. Передчуваючи, що куплені напередодні лофери напевно натруть, по дорозі на роботу я зайшла в аптеку за пластиром. У черзі зі мною стояла іноземка, ми розговорилися, і виявилося, що вона працює з дітьми з аутизмом. аутизмом
я почала цікавитися чотири роки тому, після того, як подивилася фільм Любові Аркус "Антон тут поруч" - мені стало цікаво, як навчають таких людей. У мене педагогічну освіту, але про це я взагалі нічого не знала.
Моя нова знайома Сара виявилася сертифікованим поведінковим аналітиком, трохи розповіла мені про метод, на якому засновано навчання - прикладному аналізі поведінки, - і порадила звернутися в центр "Біла Ворона", з яким співпрацювала в Москві. Я хотіла стати волонтером, але такої можливості не було - центр виявився комерційним. Приблизно в той же час я подивилася фільм "Прогулянка" Авдотьї Смирнової - тоді я ще не знала, що вона президент фонду "Вихід". Незабаром на лекції про аутизм Авдотья порадила мені той же центр "Біла Ворона". Символ аутизму - пазл: у мене виникло відчуття, ніби склався мій особистий пазл, і я зрозуміла, в якому напрямку рухатися.
Символ аутизму - пазл: у мене виникло відчуття, ніби склався мій особистий пазл, і я зрозуміла, в якому напрямку рухатися
Керівниця центру Ганна запропонувала мені кілька варіантів: я могла пройти тренінг, перш ніж працювати, або ж робити це паралельно, влаштувавшись в школу з інклюзивної програмою. До другого я була не готова, хоча замислювалася про зміну діяльності: до того моменту я два роки працювала в міжнародній компанії і зрозуміла, що офіс - це не моє. При цьому викладання і волонтерство приносили мені набагато більше морального задоволення, ніж черговий виконаний проект, - так я записалася на курс.
До
урс навчання заснований на АВА (applied behavior analysis) - прикладному аналізі поведінки. АВА-терапія - наукова методика, яка використовується при навчанні людей з аутизмом. Її ефективність підтверджують результати досліджень, хоча деякі фахівці відносяться до неї скептично. АВА-терапія заснована на аналізі причин того
чи іншої поведінки. Її використовують в різних областях, але найбільше вона відома в навчанні людей з аутизмом. "Біла Ворона" не єдиний центр, де можна навчитися АВА-терапії. Сертифікований поведінковий аналітик Юлія Ерц теж проводить тренінги по АВА; методикою навчають і в центрі "Наш сонячний світ", а також в Московському інституті психоаналізу.
Мозок дітей з аутизмом працює по-іншому. Через це у них можуть виникати складнощі з соціальними, комунікативними та іншими навичками і вміннями - або їм може бути не дуже цікаво працювати над ними. Для того щоб навчити дітей необхідного, ABA-фахівці мотивують їх тим, що їм цікаво. Процес навчання повинен бути успішним для дитини: в педагогіці цей принцип називається створенням "ситуації успіху". Педагог повинен організувати навчальний процес так, щоб, по-перше, у дитини з'явився інтерес дізнатися щось нове; по-друге, щоб дитина сам виконав роботу, щоб дізнатися про це; і, по-третє, вчитель повинен визнати важливість досягнення дитини і його самостійної роботи - похвалити його, поставити високу оцінку.
Серед тих, хто працює з людьми з аутизмом, популярна фраза "Якщо ви знаєте одну людину з аутизмом, значить, ви знаєте одну людину з аутизмом"
АВА-терапія використовує той же принцип, тільки враховує особливості дітей з аутизмом. У них часто порушені навички соціальної адаптації, і соціальне заохочення для них, як правило, мало що значить - тому при виконанні завдань в АВА-терапії дитини мотивують насамперед тим, що йому подобається: іграшками або улюбленими снеками. Тьютор підбадьорює дитини і хвалить його, щоб соціальне заохочення набувало для нього значимість. Серед тих, хто працює з людьми з аутизмом, популярна фраза "Якщо ви знаєте одну людину з аутизмом, значить, ви знаєте одну людину з аутизмом". Це правда: аутизм проявляється по-різному, тому до заняття з кожною дитиною потрібно ретельно готуватися: уважно вивчити програму, відзначити, що подобається дитині, що мотивує. Поява нової людини - стрес для підопічного, і це теж потрібно враховувати.
Заняття проводяться за індивідуальною програмою. Спочатку дитини тестують, щоб з'ясувати, що він уже вміє і чого його потрібно буде навчити в процесі терапії. Важливо і думка батьків - чому, на їхню думку, повинні навчити дитину. Наприклад, якщо дитина в дев'ять років не може себе обслуговувати і не вміє ділити дроби, то його будуть спочатку навчати самообслуговування. Куратор становить програму, в якій вказує відповідні вправи, послідовність дій і методику роботи - по ній з дитиною буде займатися інструктор (тьютор). Батьки теж повинні слідувати рекомендаціям програми. Періодично проводиться супервізія: куратор спостерігає за ходом заняття, каже тьютору, що потрібно поліпшити, і аналізує, чи потрібно оновлювати програму.
І
скренне порадувало, що цю професію обирають і жінки, і чоловіки. Частина АВА-фахівців - це батьки, які навчилися методиці, щоб допомогти своїм дітям, а потім продовжили працювати в цій сфері. Потрібно віддати їм належне: вони не здавалися і шукали можливість поліпшити життя своїх дітей, саме їх
зусиллями АВА-терапія нарешті з'явилася в Росії. З іншого боку, це допомагає усвідомити масштаб проблеми в російському суспільстві. Уявіть: вашому близькій людині потрібна допомога, але спочатку вас вводять в оману неправильним діагнозом, а потім вам доводиться освоювати нову професію самому, тому що більше допомогти нікому. Приблизно такий шлях мали пройти багато батьків ще кілька років тому, коли замість аутизму дітям діагностували шизофренію: катастрофічно не вистачало кваліфікованих фахівців. У моїй групі було близько десяти чоловік: батьки дітей з аутизмом, ті, хто здобував освіту для роботи в інклюзивних класах, і ті, хто планував працювати тьютором в центрі. Двотижневий курс включав в себе теоретичні онлайн-уроки і практичні заняття по вихідних. В онлайн-уроках ми вивчали термінологію, дивилися відеолекції, розбирали кейси і тести.
Уявіть, вашому близькій людині потрібна допомога, але спочатку вас вводять в оману неправильним діагнозом, а потім вам доводиться освоювати нову професію - тому що більше допомогти нікому
Педагогічна освіта мені, звичайно, допомогло: наприклад, знання про біхевіоризмі, на якому, власне, заснований прикладної аналіз поведінки, дали зрозуміти механізми АВА-терапії. Не думаю, що педосвіти абсолютно необхідно при вивченні АВА, але впевнена, що знання загальної та вікової психології, педагогіки і методики викладання дозволили глибше зрозуміти методи терапії. Вільна англійська - ось що дійсно важливо, якщо ви хочете стати хорошим фахівцем. Прикладний аналіз поведінки зародився в США понад п'ятдесят років тому, за цей час з'явилося багато літератури і наукових досліджень, але, щоб розуміти їх, потрібно знати мову. У Росії ця методика стала відома недавно: фонд "Вихід" перевів кілька книг, а статті і документи з'являються в основному зусиллями активістів АВА-спільноти та благодійних фондів. До сих пір немає єдиного стандарту російськомовних термінів: наприклад, фахівця, який працює з дитиною з аутизмом за методикою АВА, можуть називати інструктором, терапист, терапевтом або тьютором.
Завдяки вільному англійської та базі педагогічної освіти, теоретична частина курсу далася мені легко. А ось практичну - різні вправи і правила їх проведення - потрібно було вивчати з нуля. Це було не стільки важко, скільки ново. Під час відпрацювання кожної вправи інструктор відразу ж повинен записувати результати в спеціальну таблицю - при цьому потрібно зберігати досить швидкий темп, щоб дитина не втратив інтерес. Дати завдання і, якщо потрібно, підказку, простежити, як дитина його виконає, заохотити, відразу записати результат в таблицю, а потім перейти до іншого завданням, не зменшуючи темп - це справжня багатозадачність. При цьому кожна дія має бути виконано за правилами: наприклад, є дев'ять видів підказок, які діляться на дві категорії, і ви повинні знати, яку саме потрібно застосувати в окремо взятій ситуації. Ми відпрацьовували вправи один з одним і обговорювали помилки. В кінці курсу потрібно було здати іспити.
П
віслюку того як я здала іспит і отримала сертифікат АВА-тьютора, я підписала з центром договір про суміщення. Перед початком занять в центрі потрібно було пройти стажування: побувати на уроках більш досвідчених інструкторів, попередньо отримавши дозвіл у батьків дитини. Працювати я почала з мінімальною
навантаження: займалася з одним підопічним. Вийшло так, що я працювала сім днів на тиждень: в офісі по буднях і з дитиною у вихідні. Звучить парадоксально, але, працюючи, я відпочивала - все компенсували позитивні емоції. Я працювала в такому графіку, тому що знала, заради чого це роблю: мені хотілося зрозуміти, чи сподобається мені робота АВА-інструктора.
Думаю, що кожен, хто працює з людьми з аутизмом, починає більше говорити про аутизм з оточуючими. Друзі та родичі по-різному поставилися до моєї роботи: одні схвалювали, інші заздалегідь шкодували. Але найнеприємніше було зіткнутися зі стереотипом, що хтось "винен" у тому, що у дитини аутизм.
Багато самі повсякденні, звичні для нас явища - звук дверного дзвінка, яскраве світло, дотики - для людини з аутизмом можуть бути найсильнішим стресом і заподіювати майже фізичний біль
Мабуть, найскладніше було усвідомити, що люди з аутизмом сприймають світ по-іншому. Багато самі повсякденні, звичні для нас явища - звук дверного дзвінка, яскраве світло, дотики - для людини з аутизмом можуть бути найсильнішим стресом і заподіювати майже фізичний біль. На початку моєї роботи мені часом було складно зрозуміти, чому дитина раптом заплакав або закричав. Подолати це допомогли супервізії: куратор підказувала, що потрібно поліпшити. Це допомогло навчитися бути уважнішими і вчасно попереджати сенсорні перевантаження у дитини.
У АВА-терапії важливо не тільки навчати дитину, а й щоб час, який він проводить з інструктором, було радісним. Для цього потрібно стежити, що подобається дітям, бути в курсі цікавих ігор. Коли я бачила, як дитина радіє від черговий ігровий знахідки, це наповнювало мене абсолютним щастям. У роботі з дітьми з аутизмом кожне досягнення особливо цінно: погляд в очі, прохання пограти, посмішка, сміх, такі повсякденні дії - це перемога цілої команди - самої дитини, батьків, куратора і тьютора. Так, в цій роботі, як і в будь-який інший, бувають труднощі, але супервізії допомагають їх подолати. Почуття, коли дитина, з яким я працювала, вперше встановив зі мною зоровий контакт, подивився мені в очі, неможливо описати. Успіхи, навіть найменші - це важливі кроки дитини шляху до соціалізації, і я відчувала гордість і щастя від того, що вклала в це частинку себе.
Обставини склалися так, що мені чекав переїзд, і довелося звільнитися з обох робіт. Особливо сумно було йти з центру: хоча я пропрацювала там лише кілька місяців, це був дуже цінний для мене досвід. Я зрозуміла, що хочу працювати в освіті. Крім АВА мені б хотілося освоїти і інші методики навчання людей з особливостями. Зараз я живу в США, і тут величезна кількість фондів, інститутів і організацій, що займаються дослідженням аутизму. В один з них я подала заявку, щоб взяти участь як волонтер в дослідницькому проекті, і поки чекаю відповіді. Мені хотілося б викладати в університеті самим різним людям, серед яких були б і люди з особливостями. З предметом я поки не визначилася - можливо, для цього знадобиться чергова пара нових черевиків.
фотографії: Andrey Kuzmin - stock.adobe.com (1, 2), satura_ - stock.adobe.com
