Посилання дня: Репортаж "Медузи" про життя сліпоглухих в Росії
У РУБРИЦІ "ПОСИЛАННЯ ДНЯ" ми рекомендуємо матеріали інших видань на теми, що заслуговують на увагу. Сьогодні ми пропонуємо вам прочитати репортаж "Медузи" про життя сліпоглухих росіян: журналістка Ірина Кравцова поспілкувалася з людьми, яким діагностували синдром Ушера - генетичне захворювання, що приводить до повної втрати зору і слуху без можливості сповільнити або повернути цей процес.
Через відсутність розвиненої системи медичної допомоги і підтримки сімей, в яких народжуються діти з синдромом Ушера, багато сліпоглухих в Росії виявляються в соціальній ізоляції: хоча в більшості випадків захворювання не зачіпає інтелект, багато людей з синдромом Ушера до моменту втрати слуху і зору не освоюють необхідні кошти спілкування - мова жестів або абетку Брайля, не мають можливості здобути освіту і жити самостійно. У репортажі "Медузи" згадуються закордонні ініціативи по інтеграції сліпоглухих в суспільство, а також російський пілотний проект супроводжуваного проживання для сліпоглухих "Тихий будинок". Такий формат проживання дозволяє слепоглухим не залишатись без спілкування тижнями, як це буває в психоневрологічних інтернатах.
Як каже перекладач, тотальний дефіцит спілкування - найбільша проблема сліпоглухих. "Опанувати мовою жестів під силу і дитині, - розповідає Козаку. - Це питання людинолюбства. Я знаю багато сімей, де близькі родичі сліпоглухих не володіють жестовою мовою і не можуть розмовляти з ним. Через це людина відчуває себе замкненим у своєму тілі, як в клітці, і робить висновок, що він тягар для всіх ". Олена Капустьян згадує, що одного разу її сім'я сиділа за святковим столом - і ні в кого з родичів не вистачало часу на те, щоб щось перевести на жестову мову. Просидівши так весь вечір, дівчина пішла в свою кімнату і спробувала накласти на себе руки, затягнувши на шиї мотузки від капюшона своєї толстовки.
"Чи не лікується, допомогти не можна: Що таке синдром Ушера і як живуть сліпоглухих в Росії", meduza.io