"Я не герой": Як живуть діти з ДЦП та їх батьки в Росії і Європі
На цьому тижні в Росії раптово голосно, масово і відкрито заговорили про проблеми дітей з особливостями розвитку, а також про те, як байдуже і часто жорстоко до них суспільство і держава. Причиною став інцидент в Нижньому Новгороді, про який розповіла супермодель і засновниця благодійного фонду допомоги дітям "Оголені серця" Наталія Водянова. Її рідну сестру Оксану, якій кілька років тому діагностували аутизм і ДЦП, вигнали з кафе, так як менеджмент закладу визнав її небажаної відвідувачкою.
Історія викликала бурхливий резонанс в соцмережах і пресі, але головний висновок з неї суспільству ще належить зробити. З подібними проблемами щодня стикаються тисячі хворих дітей і дітей з особливостями розвитку, а також їх сім'ї, але про це не прийнято говорити і думати. Ми розпитали маму дитини з інвалідністю Катерину Шабуцкую, яка живе в Німеччині і працює фізичним терапевтом для дітей з неврологічними ураженнями в Росії, який шлях довелося пройти їй самій і як допомогти особливим дітям стати щасливими.
Мені кожен день пишуть десятки людей з Росії, України, Німеччини. Розповідають свої історії, просять про допомогу. Я поділюся двома розповідями.
Німеччина
"Наш малюк народився раніше терміну, і лікарі відразу ж сказали, що він тяжко хворий, що нам доведеться лікувати його довгі роки і, можливо, він ніколи не буде здоровий. Що необхідна термінова операція, яка стабілізує його стан. Потім буде довгий відбудовний період в реанімації, і додому ми його зможемо забрати не раніше ніж через два місяці.
Ми з чоловіком сиділи з ним в реанімації кожен день. Тримали його на грудях, обплутаного проводами і трубками, качали, годували, втішали, укладали спати в інкубаторі, возили гуляти. Лікарі, сестри, фізичні терапевти нас дуже підтримували, розповідали нам про лікування і реабілітації дітей з таким діагнозом, вчили доглядати за нашим сином правильно і займатися з ним. Лікар-дієтолог годинами пояснювала нам особливості його годування. Фінансово все було досить просто, держава приймає на себе всі витрати з лікування, реабілітації та технічного оснащення таких дітей.
З тих пір пройшло десять років. Наш малюк їздить на супермодної моторизованої візку з джойстиком, вчиться в школі, у нього безліч друзів і вже є улюблені і нелюбимі вчителя. Звичайно, йому не подужати шкільну програму, та й ніяку не осилити, але він грає з іншими дітьми, виконує ролі в шкільних спектаклях, ганяє по двору на спеціальному велосипеді (велосипед, ходунки та все інше необхідне йому обладнання покриває державна страховка, і змінюють його , як тільки дитина виросла зі старого). Варить з друзями на шкільній кухні варення. А ще він займається з фізичними терапевтами в школі кожен день і, звичайно, їздить в подорожі і на екскурсії разом зі своїм класом по всій Європі. Є сам він так і не навчився, але вчителі його годують і напувають, змінюють йому памперси, переодягають, якщо він забруднився на прогулянці. Вони все встигають, адже їх четверо на десять дітей.
Батьки на дитячих майданчиках говорять своїм дітям: "Іди пограй з хлопчиком, він не ходить"
Мій дитина не буде здоровий, але він щасливий. Ми так боялися, коли все це сталося: що буде з нами і що буде з ним? Але він щасливий, і ми щасливі, адже він посміхається і сміється, а нам допомагає стільки чудових людей. Так, його лікування в лікарнях, його ліки, його реабілітацію і технічні засоби оплачує держава, але допомагають щось нам люди. Вони посміхаються нашому синові на вулицях - і допомагають. Вони наливають нам кави в лікарні, вчать нас правильно одягати його або піднімати, втішають, коли нам страшно, - і допомагають. Вони вчать нашу дитину і бережуть його в школі, вони із захопленням розповідають нам про його успіхи - і допомагають. Батьки на дитячих майданчиках говорять своїм дітям: "Іди пограй з хлопчиком, він не ходить", - і допомагають. Ми не одні. Ми можемо працювати, поки він в школі з восьмої ранку до четвертої вечора. Наше життя триває, а наш син сміється і плаче. Вона у нього є, це життя. І спасибі величезне всім, хто бере в ній участь! Я хочу сказати мамам і татам: не бійтеся! Вам все допоможуть, і ваша дитина буде радувати вас кожен день ".
Росія
"Він народився, і мені відразу сказали: він не жилець, відмовся. Навіть якщо виживе, все життя буде виродком, будеш його тягнути, ніяких грошей не вистачить. Давили все - і лікарі, і сестри, і сусідки по палаті, і наші з чоловіком батьки. Жах! Ну не могли ми кинути свою дитину. Забрали його в реанімацію. нас туди не пускали, ми сиділи під дверима, і нам нічого не говорили, нічого не можна було впізнати. Тільки кричали і ганяли нас.
Потім, коли виписували, лікар не стала з нами розмовляти. Ніяких фахівців не радила, нічого не пояснила - ні як годувати, ні як виходжувати. Я принесла його додому, села і заплакала, так страшно було. Всю інформацію шукала сама, спасибі інтернету та інших мамам таких дітей. Виявилося, потрібна спеціальна дієта, спеціальні засоби догляду, спеціальні заняття. Дуже багато наробили помилок тоді через незнання, наприклад, робили масаж, а неврологічним дітям масаж не можна, і почалася епілепсія. І теж - що робити під час нападу, все дізнавалися самі. У перший раз викликали швидку, його забрали в реанімацію, а там прив'язали і не годували, і ніхто не підходив до нього. Більше я швидку не викликала. До лікарні ми лягали тільки раз, коли треба було інвалідність оформляти. Так там треба 150 довідок зібрати, щоб лягти, а його всюди з собою тягати. І в лікарні під замком сидіти теж радості мало, він кричить від задухи, сестри кричать, бо він кричить. Мовляв, понарожают виродків, а ми виходжували.
Інвалідність ми оформили швидко, всього три місяці по інстанціях моталися, пощастило. Потім треба було йому коляску вибивати спеціальну. Це вже я місяців п'ять ходила. Хоча чого ходила? Компенсація-то у нас в області - 18 000 рублів за вуличну і 11 000 за домашню. А коляска коштує 150 000, якщо таку, щоб він в ній сидіти зміг, йому ж спину розгинає, там аби який не обійдешся. А потім виявилося, що коляска не потрібна, тому що, як тільки я з ним на вулицю виходжу, на мене відразу сусіди кричати починають: "Тримай свого виродка будинку, нічого людей лякати". І хлопчаки камінням в нього кидають, а їхні батьки іржуть. Один раз йому камінь в скроню потрапив, і більше я з ним не гуляла.
Хлопчаки камінням в нього кидають, а їхні батьки іржуть. Один раз йому камінь в скроню потрапив, більше я з ним не гуляла
Працювати я, звичайно, не можу, будинки з ним сиджу. Сама з ним займаюся, сама вчу його повзати і сидіти, літери, цифри, кольори - все сама. У школу ж його не візьмуть. Я з одного училка домовилася, так вона за гроші буде до нас ходити, а потім сподіваюся умовити директора школи, щоб нам іспити дозволили здавати. Він же у мене вже читає навіть. Просто ходити не може. А комісію цю, ПМПК, нам не пройти: там потрібно висновок психіатра, а психіатр дає тести, де треба руками речі брати. А мій не може руками брати, у нього пальці не розгинаються, ну психіатр і поставив такий діагноз, з яким навіть в школу восьмого типу нас не візьмуть. Та й немає у нас цієї школи восьмого типу. Ніякої, крім звичайної, немає. А там сходи. Хто його носити буде? Так що я вже сама.
І з ліками ще біда, бачиш, заборонили їх ввозити. Що робити, розуму не прикладу. Де їх тепер брати? Адже він помре без них. Але я так рада, що не віддала його, ти не уявляєш! Це ж я все життя б мучилася, що своїми руками дитини на смерть віддала. Він же не вижив би там, ти ж знаєш, що там діється? А так я кожен день йому кажу "люблю, люблю", і він сміється, і я з ним сміюся ".
У мене 254 пацієнта в цілому, 254 дитини з ДЦП. І у кожного ось така історія. Немає ні одного батька, якого б не вмовляли віддати дитину. Немає нікого, кому б не говорили про виродків і покарання за гріхи. Немає нікого, на кого б не витріщалися на вулицях і не тикали пальцями. У мене самої така дитина, і я відвезла її до Німеччини. Там вона ходить в школу, там їй все посміхаються. Там продаються її ліки, а в Росії вони заборонені, як героїн. Ми приїжджаємо в Росію на канікули, і я згадую, як це, коли кричать в спину, коли забирають дітей з майданчика, якщо ми приходимо, коли адміністратор театру Образцова відповідає мені: "Урядова в цирку показують, а у нас театр, тут діти, нічого їх лякати ".
Хвора дитина - завжди трагедія. Але в Німеччині трагедія тільки в цьому, а всі навколишні нам допомагають, і у моєї дитини нормальне щасливе дитинство. У Росії навіть коляску нам відмовляються компенсувати раз в п'ять років, і всюди хамство, і всюди мільйон папірців і інстанцій, і приходьте завтра, ліків наших немає, допомоги від лікарів немає, школи немає і реабілітації теж. Я вивчилася в Німеччині на фізичного терапевта тому, що в Росії взагалі не вміють займатися з такими дітьми. І зараз, раз по раз ставлячи кожну наступну дитину на ноги, я дивуюся тому, скільки ж з них могли б жити вже давно здоровими, якщо б тільки з ними займалися. Скільком сказали, що з епілепсією реабілітація взагалі неможлива. Що раніше року займатися з дитиною немає сенсу. Це безграмотність лікарів. Її компенсують наші героїчні мами і тата. Ось вони якраз все знають про методи реабілітації і полюють за фахівцями, яких в основному везуть з-за кордону. Пам'ятаєте історію про дівчинку, яку в Німеччині за три дні поставили на ноги? В одній з найгірших клінік Німеччини, до речі.
Що ми можемо зробити для того, щоб допомогти таким сім'ям? Перестати заважати. Посміхатися цим дітям на вулиці (ви не уявляєте, як це важливо!). Допомагати в транспорті і на вулиці. Не створювати їм перешкод спеціально - не забороняти ввезення ліків і устаткування, не змушувати їх бігати і місяцями збирати довідки, не кричати на них, не розповідати їм, що їхня дитина не виправиться (особливо якщо освіти не вистачає це оцінити), не кидатися в них камінням, не забирати їх в міліцію за те, що вони посміли прийти в кафе. Ми можемо не додавати їм мук. Ми можемо допомагати формувати громадську думку, щоб соромно було кинути свою дитину. Щоб соромно було кричати: "Прибери свого виродка!" Спочатку просто соромно. А вже потім з'явиться і нове ставлення до них. Не кажіть мені: "А у нас такого немає, ось у нас хлопчик з ДЦП гуляє, і його ніхто не чіпає". Допомагайте, поки не залишиться нікого, хто скаже: "А у нас саме так". От і все. Більше нічого не треба. Просто кожному про це пам'ятати і передати далі.
А поки…
Я не герой. Я не можу так жити. Я готова працювати цілодобово заради того, щоб моя дитина ходив в школу і посміхався. І я працюю цілодобово. На життя в Німеччині.
фотографії: 1, 2 via Shutterstock, The Village