Синдром хронічної втоми: 8 фактів, які доводять, що це серйозно
На Фестивалі американського артхаусу 2А17, стартує сьогодні в Москві, покажуть документальний фільм "неспокій" ( "Unrest"), режисер, автор сценарію і головна героїня якого Дженніфер Бреа - людина з синдромом хронічної втоми. Ми подивилися фільм і розповідаємо, що це за хвороба, у кого вона частіше зустрічається і чому сама назва синдрому робить життя людей з ним ще нестерпнішим.
Завал на роботі тут ні при чому
Основний прояв синдрому - це постійна виражена слабкість, коли людині важко рухатися або робити будь-які звичні дії, які раніше не викликали труднощів. "Постійна" означає, що втома відчувається принаймні шість місяців поспіль - хоча, на жаль, зазвичай до постановки діагнозу проходить більше часу. Ступінь тяжкості синдрому може бути різною: хтось продовжує ходити на роботу, хоча це дається з великими труднощами. Близько чверті пацієнтів виявляються прикутими якщо не до ліжка, то до будинку, звідки перестають виходити.
Дуже частий симптом - біль (у м'язах, суглобах або головний). Бувають і ознаки, схожі з початком застуди: біль в горлі, озноб або збільшення лімфовузлів. У важких випадках виникають епізоди, схожі на мігрень, коли будь-який стимул на кшталт світла або звуку провокує біль. У підсумку все життя може перетворитися в майже цілодобове перебування в темній кімнаті - погодьтеся, зовсім не той випадок, коли ви втомилися працювати і мрієте на пару тижнів змінити обстановку.
Його важко діагностувати
У синдрому хронічної втоми практично немає об'єктивних клінічних проявів, які можна було б зафіксувати, наприклад, на ЕКГ або при аналізі крові. Для постановки діагнозу лікаря доводиться спиратися виключно на скарги пацієнта. Звичайно, при цьому доводиться виключати такі можливі причини постійної слабкості, як інфекції або пухлинні процеси, а значить, проводити безліч обстежень.
Але коли ясно, що об'єктивних змін немає, стає ще гірше - у людини можуть почати підозрювати психічні захворювання, а то і кажуть, що всі симптоми - вигадка. У фільмі чоловік героїні розповідає: "Якщо дати лікарям дуже мало інформації, тобі не зможуть надати допомогу, але якщо розповідати дуже багато, то тебе візьмуть за людину з порушеннями психіки".
Його причини невідомі
Поки ніхто не знає, що викликає синдром хронічної втоми. Одна з гіпотез пов'язана з вірусами, в тому числі ВІЛ і вірусом Епштейна - Барр, але захворювання розвивається далеко не у всіх носіїв. Зараз вважається, що інфекції можуть служити тригером, тобто провокувати розвиток синдрому, але не є його причиною. Те ж саме відноситься до стресу - можливо, і він є тригером, хоча частий стрес відчуває величезну кількість людей, а хворіють лише деякі. Відзначаються і деякі зміни параметрів імунної системи, а при порівнянні з аутоімунними захворюваннями можна знайти і подібності, і відмінності.
Нарешті, у синдрому хронічної втоми цілком може бути спадковий компонент, а в фільмі навіть показані мати і дочка з цим захворюванням. Втім, термін "спадковий" зовсім не означає, що хвороба передається від батьків; мутація гена, пов'язаного з її розвитком, може статися у будь-якої людини. Конкретні гени, що відповідають за це, поки не знайдені.
У нього бувають серйозні ускладнення
Зараз другою назвою цього синдрому став міалгіческій енцефаломієліт - в дослівному перекладі це означає запальний процес в головному мозку, який проявляється в тому числі болем в м'язах. В англомовній літературі хвороба згадується як ME / CFS, тобто використовуються обидва терміни. Через місяців або років без фізичної активності розвиваються інші проблеми: атрофуються м'язи, кістки втрачають мінеральні речовини і стають крихкими. При спробі встати з-за різкого зниження тиску людина може втратити свідомість. З'являються і порушення пам'яті; Дженніфер Бреа розповідає, що бувають моменти, коли важко не тільки рухатися, але і говорити або навіть думати.
Психологічні проблеми теж не змушують на себе чекати. Коли фізично неможливо кудись піти і зустрітися з друзями, зберігати відносини стає важко, і коло спілкування звужується. У людини з синдромом хронічної втоми часто виникає відчуття, що він не може бути повноцінним партнером. Все це разом з постійним поганим самопочуттям і відсутністю реалізації, наприклад в роботі, підвищує ризик депресії та суїцидальних думок.
Людина з СХУ "зникає" з суспільства
Страшно подумати, як було людям з синдромом хронічної втоми в епоху до інтернету; Зараз багатьом з них спілкування онлайн допомагає впоратися із самотністю. Коли ти не можеш встати з ліжка, комп'ютер стає кращим другом. Герої фільму не раз повторюють, що з цією хворобою ти "перестаєш існувати": по-перше, не можеш нічого робити, по-друге, втрачаєш контакт із зовнішнім світом.
Найприкріше, що назва синдрому звучить цілком безневинно, а "втома" в ньому не представляється оточуючим чимось страшним. Відчуття людини з цією хворобою легко знецінити словами "я теж весь час втомлююся і не висипаюся", "спробуй побільше рухатися" або "відпустку на море вирішить цю проблему". Іноді нам здається, що раз у людини немає ніякої "нормальної" хвороби, котра виправдовує погане самопочуття, то він просто ледачий - хоча важко уявити собі лінь, яку неможливо перебороти, навіть якщо доводиться втрачати роботу або друзів.
Про синдром мало хто знає
Це захворювання не таке вже й рідкісне: за різними даними, його поширеність становить близько 1%, тобто синдром хронічної втоми може бути в однієї людини зі ста. На жаль, у величезній кількості випадків хвороба залишається нерозпізнаною; в кращому випадку людини продовжують обстежувати, в гіршому - ставлять клеймо "ненормальності" і вважають, що скарги є необґрунтованими. Мало хто з лікарів постійно стежить за оновленням наукових даних, а вони для маловивчених хвороб часто змінюються - і лікар може просто бути не в курсі того, що це за хвороба і як з нею працювати.
Хоча синдром хронічної втоми може призводити до цієї непрацездатності, довести, що людина заслуговує статусу інвалідності, вкрай важко - а значить, можна не розраховувати на соціальні виплати, певні пільги або допомога з лікуванням. Про схожу ситуацію розповідала наша героїня з фіброміалгію: отримати інвалідність неможливо, тому що немає способів її довести. За словами активістів, які намагаються привернути увагу до хвороби, громадські інститути ігнорують її вже тим, що називають синдромом хронічної втоми, а не міалгіческій енцефаломієлітом: термін "втома" ніхто не сприймає серйозно і не хоче вкладати в нього гроші.
Більшість пацієнток - жінки
Цей синдром в два-три рази частіше зустрічається у жінок. Можливо, це одна з причин того, що йому довго не приділяли уваги і він так погано вивчений - адже серйозно ставитися до жінок, що скаржаться на втому і слабкість, не прийнято. І якщо зараз, з розвитком медичних технологій, вдалося "побачити" фізичну основу багатьох захворювань, то раніше будь-які дивні нездужання і зовсім оголошували "істерією" або "на сказ матки".
Дженніфер Бреа зазначає, що серед пацієнтів з такими складними аутоімунними захворюваннями, як фибромиалгия, вовчак або розсіяний склероз, майже 80% жінок. Багатьом з них діагнози ставлять далеко не відразу, спочатку звинувачуючи в іпохондрії або ліні.
Як його лікувати - невідомо
На сьогоднішній день немає зареєстрованих ліків, призначених конкретно для лікування цього синдрому. Якщо запальний процес в головному мозку виражений, застосовуються засоби імунотерапії - це не безрецептурні "підвищують імунітет" травички, а серйозні препарати, які використовують для лікування, наприклад, лейкозів і лімфом. При лікуванні враховують, що синдром хронічної втоми супроводжується болем, проблемами з кістками і м'язами, а часто і депресією - і призначають хоча б мінімальні фізичні вправи, антидепресанти і психотерапію.
Основна проблема знову ж в тому, що причини синдрому невідомі, а його механізми складні і погано вивчені. Лікування дуже залежить від проявів і часто залишається лише спробою вплинути на симптоми. Але йдуть і дослідження нових препаратів зі складними імунними механізмами дії, які, можливо, стануть ключем до лікування цього синдрому.
фотографії:Shella Films
