"Тепер організм вирішує за мене": Модель про боротьбу з ревматоїдним артритом
Ревматоїдний артрит страждають близько 1% світового населення, його щорічно діагностують в однієї людини зі ста. РА може проявитися як у дітей з самого раннього віку, так і у дорослих - це аутоімунне захворювання, причини якого досі не вивчені. У людей з цим захворюванням маса фізичних обмежень: їм не можна займатися спортом, деяким важко ходити або вони зовсім не можуть пересуватися самостійно. При цьому зустріти людину з подібним діагнозом можна в будь-якій сфері - навіть, здавалося б, закритою для тих, чиї можливості здоров'я обмежені.
Однією з найбільш інклюзивних стає, як не дивно, модельний бізнес, де сьогодні все ще живі уявлення про "правильної" красі і відбір проводиться по жорстким критеріям. На подіумі і в рекламних кампаніях все частіше зустрічаються люди з альбінізму, вітіліго, інвалідністю різних груп. Ми поговорили з моделлю і автором телеграм-каналу Fabb Model's life Сашком Сергєєвої про її боротьбі з ревматоїдним артритом, роботі і сприйнятті себе з діагнозом.
текст: Анна Єлісєєва
моделинг
Я потрапила в моделинг, коли мені було п'ять років, - в школу Зайцева мене привела мама, перше ж модельне агентство на мене вийшло в чотирнадцять. Я брала участь в тижнях моди і навіть в московському показі Yohji Yamamoto. Але тоді в модельному світі мене дратувало буквально все: очікування, низка кастингів і відмов. Іноді я могла просто не прийти на роботу - тобто взяти і пропустити показ.
На перше місце у мене встала навчання - я закінчила факультет міжнародного бізнесу та ділового адміністрування МДІМВ. Після цього працювала в відділі маркетингу в готельної сфері і потім потрапила в IT. Грала роль "цивільної дружини": жила з хлопцем, займалася домашніми справами - і мені це подобалося. Але потім сама вирішила вийти з відносин і поїхала в Лондон, де зрозуміла, що схема "хороша робота і стабільні відносини" була наче нав'язана і мені це не потрібно. Там я відчула себе найщасливішою людиною, закохалася в місто настільки, що вирішила залишитися. Єдиною можливістю для цього виявився моделинг, хоча мені було 23 роки і в такому віці вже пізно починати працювати моделлю. Я постукала в агентства, і на мене вийшла моя попередня "материнка" (материнське агентство. - Прим. ред.).
Зараз найкрутішим в цій сфері мені здається робота на подіумі. Моменти, коли мені кладуть руку на спину, відраховують "раз, два, три - Саша, гоу!", І я роблю перший крок - це такий адреналін! Найкраще, що я коли-небудь відчувала. Зараз мені вже подобається збиратися за три-чотири години до показу, фарбуватися, особисто говорити з дизайнером. Я багато подорожую і спілкуюся з людьми - і це круто.
Звичайно, є мінуси. Мені постійно відмовляють через вік і нетиповою зовнішності - в цьому я просто чемпіон. Але я навчилася сприймати відмови абсолютно спокійно. Коли я направляю в агентства по п'ятнадцять заявок і все відповідають "ні", або проходжу в день по двадцять кастингів, на яких мене не стверджують, по-іншому не можна. Супроводжуватися це може безгрошів'ям, шлунком, яка впала самооцінкою і розхитаною психікою.
діагноз
У липні 2017 року мені було запропоновано на Тижні моди в Лондоні. Поверталася якось після вечірки і відчувала себе дуже погано: чи не випивши ні краплі алкоголю, я була ніби п'яною. Мені здавалося, що я не дійду до ліжка, а якщо засну, то просто не прокинуся. Під ранок я перестала відчувати ноги - їх начебто не було. Все німіли вгору по спині.
Я написала подрузі, а коли вона приїхала за мною, я не могла навіть спуститися до неї. У мене все боліло, було складно підняти руки, я просто лежала і ридала. Навіть не знаю, з чим можна порівняти болю: якщо закрити очі, здавалося, що тебе хтось б'є або вичавлюють рушник, тільки замість нього - твої суглоби.
Поки подруга намагалася змусити мене встати, ми паралельно сміялися: "Саша, два кроки, ми ж і не так повзали, все нормально". Зі сходів довжиною в десять сходинок ми спускалися, напевно, хвилин двадцять - я просто не могла йти. Вже на шляху до лікарні у мене розпухли ноги і стали на два розміри більше. У клініці мені сказали, що допомогти не можуть - потрібно записатися на огляд, він пройде через три місяці. А поки мені прописали парацетамол і не забули попередити, що в день можна випивати більше десяти таблеток.
Після хімії була терапія, на якій мене вчили простим рухам заново. Наприклад, відкривати кран правою рукою вже було не можна - деформувалися суглоби
Мені довелося летіти додому, і ми з мамою тут же почали ходити по лікарях. Аналіз крові був відмінним, а ось рентгенівські знімки немає. Пам'ятаю, як лікар повідомив нам про діагноз. Він подивився на знімки і прямо сказав: "Ваша донька через шість місяців стане інвалідом". Поклав їх на стіл, схаменувся і сказав: "Ой, ні, через три місяці". А потім простягнув каталог інвалідних колясок. Мама почала ридати.
Лікар пояснив, що ревматоїдний артрит - це збій в імунній системі, коли організм сприймає суглоби як чужорідні тіла, тому сам їх руйнує. Тобто в якийсь момент моє тіло просто сплять і вирішило: "А давай-ка перетворимо наші кістки в пісок!" Єдиний варіант лікування - це хімія. Ми готові були розглянути все - гомеопатію, китайське шаманство, - перш ніж вирішити, що ж все-таки робити. Так через знайомих ми вийшли на жінку з таким же діагнозом, яка пройшла курс лікування, але в підсумку звернулася до народних засобів. Вона розповіла, що п'є суміш з самогону і - увага - шабельника болотного, і це не жарт. Вона чітко дала зрозуміти, чому не варто робити хіміотерапію і як "чудодійний" засіб допомагає їй добре себе почувати і ходити. Я все-таки вибрала хімію.
Мені потрібно було визначитися з днем і часом, щоб робити собі самій уколи раз в тиждень. Що я вибрала? П'ятницю, вечір. Про що я думала? Не знаю. На наступний день після уколу я випиваю по шість таблеток для відновлення балансу і кожен день п'ю знеболюючі, засоби для печінки, а при дуже сильних болях можу доповнювати їх гормональними ліками. Ще мені видали моторошну рідина з ароматом гною, в якій можна мочити марлі і накладати їх, якщо болять суглоби. Одного разу п'яні друзі обмотали мене, як мумію, і залишили лежати одну на цілу годину - було дуже смішно.
"Шлюб"
Крім своєї "материнки", я вирішила більше нікому не розповідати про діагноз: мені було страшно, що до мене будуть ставитися як до шлюбу. Я розуміла, що якщо просто ляжу на ліжко, то більше не встану - а здаватися не мала наміру. Через біль я пішла на спорт, хоча, звичайно, мені це протипоказано. Мені не можна ні краплі алкоголю, інакше прийом ліків виявиться марним, а ще бігати, стрибати і ходити на підборах (нагадую, що я працюю моделлю). Я не могла визнати самій собі, що зі мною щось не так.
Одного разу я полетіла працювати в Мілан. Тоді після уколів чоло покрилося прищами, трохи боліла рука - в загальному, відчувала я себе невпевнено. На вокзалі мене зустріли п'яні фотограф і його асистент, з якими у мене була призначена зйомка на наступний день. Один з них - менше п'яний - був на мотоциклі, і я вирішила поїхати з ним. Як це повинно звучати: "Ви їдете по нічному Мілану, йдете на день народження знайомого, будете випивати". Мої думки в той момент: "Я хочу розбитися прямо зараз. Було б класно в'їхати в будівлю і здохнути".
Коли відчуваєш ці болі, хочеться померти. Але потім тобі вколюють якусь знеболюючу, і через п'ятнадцять хвилин ти думаєш вже інше: "Та ні, життя прикольна, нормально все". Після прийому таблеток, які мені виписали в рамках експериментального курсу лікування, стали з'являтися суїцидальні думки, які не можна контролювати, але можна хоча б усвідомлювати, що це через ліки. На міланській зйомці у мене раптом розпухла ліва нога, так що я не влізла в туфлі. Асистенти подумали, що помилилися з розміром. Потім відмовила рука, заболіли ноги. Я розуміла, що не даю фотографу ту картинку, яку він хотів би бачити. Мені було складно це прийняти, тому що зазвичай я добре працюю - ловлю хвилю.
Це була мрія - ходити в красивих сукнях Elie Saab, стати частиною мистецтва. Але в той момент у мене її відбирали - як ніби тримали в клітці
Через рік після постановки діагнозу я пішла на обстеження, під час якого мене вирішили госпіталізувати: лікарі здивувалися, що я ще ходжу. Зібралася колегія, на якій говорили: "Ми залишимо ці рентгенівські знімки як приклад агресивного ревматоїдного артриту. Все зруйнувалося!" Виявилося, що за рік у мене відбулися такі зміни, які у людей з цим діагнозом відбуваються за десять років. Мені сказали, що якщо так піде і далі, доведеться міняти ступні на протези (це відніме п'ять-десять місяців на реабілітацію) і руки (три-п'ять місяців). А мені потрібно було летіти на Тиждень високої моди в Париж. Це була мрія - ходити в красивих сукнях Elie Saab, стати частиною мистецтва. Але в той момент у мене її відбирали - як ніби тримали в клітці.
Перед хімією під час госпіталізації мене "чистили", тобто не давали ніяких знеболюючих. Я лежала в окремій палаті, де була кнопка SOS. Добре, що там не було ні вилок, ні ножів, тому що я б їх встромила в себе. Я жала на кнопку і просила, щоб в мене хоч що-небудь вкололи, тому що більше не могла терпіти ці пекельні болі. Після хімії була терапія, на якій мене вчили простим рухам заново. Наприклад, відкривати кран правою рукою вже було не можна - деформувалися суглоби. Ще давали батон білого хліба, який потрібно було розрізати цілком і повернути назад. Ідеальний тренінг для моделі.
майбутнє
Тепер організм все вирішує за мене, і вибір в майбутньому, можливо, буду робити вже не я. Може, доведеться відмовитися від усього, що в мене є. Але зараз я не готова здатися і хочу знову увійти в останній вагон моделинга, тільки тепер з такою стадією РА.
Складно уявити собі, як мені буде важко в модельному світі, коли там дізнаються про діагноз. Все або зачепляться за це, або просто викинуть мене: є ще багато рудих дівчат з незвичайною зовнішністю, навіщо ж возитися зі мною? Цікаво, скільки в принципі таких "бракованих" моделей? З іншого боку, як і в випадку з вітіліго, трансгендерних, просто нестандартною зовнішністю, до ревматоіднікам повинні ставитися нормально.
Я знаю, що в майбутньому буду займатися благодійністю в цій сфері, тому що хвороба не вивчена до кінця і немає жодної людини, який би вилікувався від неї. Хімія, яку проводять раз на півроку, коштує сорок тисяч рублів, на місяць йде близько двадцять тисяч на знеболюючі, кожен шприц - півтори тисячі, і ціни змінюються. Тобто проходять лікування і ставлять протези ті, кому дозволяють фінанси (або ті, хто чекає своєї черги на безкоштовну хімію і госпіталізацію). Щоб народити, наприклад, мені потрібно буде виявитися на хімії. А якщо я не колю ліки два тижні - відчуваю, що здорова, - не можу ходити. Це боротьба довжиною в життя.
Я готова до того, що мені доведеться ставити протези. Сподіваюся, що хіміотерапія допоможе і хвороба купірується - болі залишаться, але організм хоча б перестане руйнувати суглоби. Я намагаюся любити все, що відбувається в моєму житті. Боюся я тільки того, що біль буде нестерпним.
Редакція Wonderzine дякує журналіста і автора телеграм-каналу Golden Chihuahua Сашу Амато за допомогу в організації інтерв'ю.
