"У вашому положенні краще аборт": Матері з інвалідністю про свою вагітність
Точної статистики по батькам з інвалідністю в Росії немає - як мінімум тому, що не всі хочуть і готові оформляти інвалідність офіційно. Проте, за даними Росстату, до початку 2017 року країні було зареєстровано близько 12 314 000 чоловік з інвалідністю, і понад сім мільйонів з них - жінки і дівчатка. Ставлення до людей з інвалідністю в країні поступово змінюється, але не дивлячись на це багато хто продовжує стикатися з дискримінацією. Ми вирішили поговорити з мамами, які користуються колясками, про вагітність і пологи, про ставлення лікарів і про те, що таке по-справжньому доступна середу.
Я потрапила в аварію в 2006 році. Десять років тому, коли я проходила реабілітацію, я навіть подумати не могла, що у мене колись буде дитина. Більш того, що у мене з'явиться таке бажання і я це бажання не буду гнати геть, а втілю в життя.
Мене лікарі не схиляли до аборту. Була пара неприємних випадків, але в основному з лікарями старої школи: "Як же ви будете народжувати і виховувати? Ви про це подумали?" - вони мали на увазі, що я сама тягар для сім'ї. При цьому вони не розуміли, що є люди з інвалідністю, в тому числі і жінки-колясочниця, які дадуть фору будь-якій людині, у якого немає фізичних обмежень. Я офіційно працевлаштована. Я можу утримувати себе і дитини. Я впевнена в своїх силах, як у фінансових, так і в фізичних. У мене є принаймні три знайомі жінки-колясочниця. У одній з них взагалі троє дітей. Я думаю, це далеко не межа.
Дізнавшись про те, що вагітна, я прикріпилася до жіночої консультації за місцем прописки. Там не було особливої доступності: не було спеціалізованого санвузла, а у вхідній групі були сходинки. Я справлялася з допомогою родичів, сторонніх людей і охоронців. У підсумку зрозуміла, що мені комфортніше буде спостерігатися і народжувати в приватній клініці. Мені дуже пощастило, тому що мене оперував сам Марк Аркадійович Курцер, за що йому величезне спасибі. У мене була чудова історія, і я вважаю, що так і повинно бути. У тому, що твій доктор ставиться до тебе як до громадянина, а не як до колясочнику, людині з інвалідністю або недееспособному людині, немає нічого надприродного. Зрозуміло, що в приватній клініці послуги надаються за гроші. Але точно такі ж послуги можуть надати і в державних установах.
Під час вагітності я літала на Економічний форум в Сочі разом з Олівером Якобі, генеральним директором компанії Ottobock. Вона виробляє коляски. У нас зайшла розмова про те, які є пристосування для мам-колясочниця. Я йому сказала, що було б круто, якби була коляска, яка б кріпилася до інвалідного візка. Так я могла б їхати сама і везти коляску з дитиною. Коли моїй Марусі вже було близько місяця, Олівер запросив мене в офіс і подарував спеціальне кріплення на мою коляску разом з дитячим автокріслом. До чотирьох місяців я не знала ніяких бід: могла переставляти крісло в машину або кріпити назад на свою коляску. Для мене це було порятунком. Потім, коли Маруся вже з неї виросла, я її віддала іншим мамам-колясочниця.
Дитячі майданчики - це окрема історія. Майданчики, зроблені за новими стандартами, в принципі, хороші, і користуватися ними досить зручно. Але якщо порівнювати наші дитячі майданчики з майданчиками в Європі або Ізраїлі, то різниця є. В Ізраїлі, наприклад, на дитячих майданчиках є гірки для дітей на інвалідних візках. На цю гірку можна забратися не по сходинках, а заїхати по пандусу. Є ще гойдалки, куди можна заїхати на візку і розгойдатися за допомогою спеціальних пристосувань.
Найголовніше - інформація. Потрібно більше інформації про те, що люди з інвалідністю існують. Більш того, кожен може стати людиною з інвалідністю. Ми всі старіємо, і наше здоров'я не покращується. Треба думати про те, що в старшому віці ми маємо жити в цих же умовах, в цій же країні. Краще змінити щось зараз, поки є багато сил, щоб потім, коли їх не залишиться, насолоджуватися плодами своєї праці.
У дитинстві я потрапила під машину і з тих пір користуюся інвалідним візком. З того моменту моя сім'я і оточення були абсолютно впевнені, що я ніколи не стану матір'ю. Я дорослішала з цією думкою. Тому коли ми з колишнім чоловіком дізналися, що я вагітна, в це було важко повірити. Я була абсолютно щаслива. Але замість того, щоб насолоджуватися своїм становищем, мені довелося відстоювати своє право на материнство перед лікарями.
Виникло питання наслідків моєї травми. У жіночій консультації мене відправили на клініко-експертну комісію. На засіданні комісія вселяла мені, що дитина в моєму становищі - погана ідея. Мене закидали питаннями: "Як ви будете з ним боротися?", "Ви розумієте, що в вашому положенні краще зробити аборт?", "Здорових жінок кидають. Вважаєте, що вас це не торкнеться?"
Я витримала нападки медиків і отримала направлення на обстеження в республіканській лікарні в Сиктивкарі. Там я здала аналізи і отримала висновок, що "протипоказань до виношування вагітності немає". У день виписки мене запросили в ординаторську, де в черговий раз намагалися пояснити, що, незважаючи на позитивні результати, мені варто ще раз добре подумати. Через п'ять років, під час другої вагітності претензій до мене вже не було. Мабуть, порахували, що впораюся - до того ж на момент вагітності я була в шлюбі вже кілька років.
Моя вагітність пройшла спокійно. Лікар, до якої мені пощастило потрапити, адекватно відреагувала на мою інвалідність і сумлінно виконувала свою роботу. Вона навіть давала мені ключ від санвузла для медперсоналу, пояснюючи це тим, що там чистіше. В іншому, думаю, зіграла велику роль моя активна життєва позиція. Я обслуговую себе сама, і великих проблем з перебуванням в пологовому будинку не було. Але жіноче відділення абсолютно не пристосоване для жінок в колясці. Неможливо було користуватися ні біде, ні душової. Тому я вирішила не ризикувати і кілька днів користувалася вологими серветками. У цей час інші жінки по кілька разів на день крокували повз мене з рушниками і гелями для душу. У післяпологовому відділенні був недоступний пеленальний столик і дитяче ліжко. Ці предмети повинні бути на рівні грудей візочника, а не голови.
Лікарі призначили мені планове кесарів розтин. Коли я була в пологовому будинку, мене запросили в кабінет, щоб визначитися з датою операції. Тоді ж лікарі запропонували мені перев'язати маткові труби: "Куди вам друга дитина? Вам би з одним впоратися". Я була категорично проти подібних втручань в мій організм.
Доступності в Ухті мало. Я просила пільгове місце в дитячому саду з пандусом, але на це отримала кілька відмов від органів місцевого самоврядування. Остання відмова мені принесли додому і віддали особисто в руки, щоб я "знала своє місце". З іншого боку, органи соцзахисту пішли мені назустріч і виділила соцпрацівницю. За невелику плату вона щодня відводить і забирає мого сина з дитячого садка. Мені також допомагають волонтери місцевої організації. Студенти супроводжують мене на спортивні тренування, в поліклініку, допомагають піднятися сходами або доїхати до місця роботи. Я вдячна кожному з них.
В юності я потрапила в аварію і з тих пір користуюся інвалідним візком - обох дівчаток я народила вже в ній. Я не стикалася з упередженістю лікарів - навпаки, до мене позитивно ставилися. Я спостерігалася в жіночій консультації номер 13 в районі Коньково. Там під мене поліпшили архітектурну доступність. Коли я повернулася туди через кілька років, вагітна вже другою дитиною, все було ідеально: переобладнали туалет і встановили крісло з підйомником.
Під час першої вагітності ми з чоловіком намагалися дізнатися про досвід інших дівчат-колясочниця. Ми зрозуміли, що на рівні держави або громадських організацій цим питанням ніхто не займається. Тому через два тижні після народження дочки ми вирішили заснувати Товариство підтримки батьків з інвалідністю та членів їх сімей. Громадською роботою я займаюся з 1999 року, зараз я член Громадської палати Москви.
Головне наше досягнення - ми знизили кількість примусів до абортів. Багато дівчат з різними формами інвалідності раніше стикалися з тим, що в жіночій консультації їх відправляли на аборт на цій підставі. За даними департаменту охорони здоров'я в Москві, в рік народжується шістдесят-вісімдесят жінок з інвалідністю. Але треба враховувати, що багато людей з невидимими формами інвалідності намагаються це не афішувати. Деякі приховують інвалідність через страх, що органи опіки заберуть дітей. Кілька років тому в Петербурзі забрали дитину у жінки прямо в пологовому будинку під приводом, що вона колясочниця і, отже, не зможе доглядати за немовлям. Правозахисникам і громадським організаціям знадобилося півроку, щоб оформити опіку на бабусю і повернути дитину в сім'ю.
Вісім років тому ми провели в Москві соціологічне дослідження. За нашими даними, тоді з примусом до аборту стикалися більше 30% жінок. За час роботи в Москві ми практично побороли цю проблему. Більш того, ми домоглися багато чого в плані доступу жінок з інвалідністю до якісних медичних послуг в області гінекології та акушерства. Ми тісно співпрацюємо з департаментом охорони здоров'я, департаментом праці та соціального захисту населення Москви і комітетом громадських зв'язків міста Москви. У пілотному режимі вже працює перший і єдиний в Росії центр планування сім'ї та репродукції для жінок з інвалідністю на базі ЦПС на Севастопольському проспекті. Там жінка з інвалідністю після пологів може перебувати в спеціально обладнаній палаті.
Москва - єдиний регіон Росії, де є кілька пільг для батьків з інвалідністю. Це не тільки наша заслуга, але наша організація цього теж посприяла. Перша і важлива пільга - це надходження дітей в садок без черги. Є посібник для одиноких мам з інвалідністю та посібник для сімей, в яких обоє батьків - люди з інвалідністю.
Ми рухаємося вперед, але є ще проблеми, особливо пов'язані з архітектурної доступністю. Наприклад, мій чоловік пішов з постійної роботи, щоб у нас була можливість відводити і приводити дітей в школу, дитячий сад і на додаткові заняття. Москва - дуже специфічне місто, тому що тут багато історичних будівель і не все можна пристосувати. Але останні досягнення науки і техніки намагаються враховувати потреби маломобільних жителів.
Я з міста Ленська в Якутії. Після школи я вчилася і жила в Новосибірську. Після другого курсу поїхала на літо до батьків, по дорозі потрапила в аварію і в результаті зламала шийний хребець. Це було тринадцять років тому. На той момент в Росії травма хребта була як вирок: людей готували просто виживати на візку. Я відвідала купу реабілітаційних центрів по всій Росії, навіть жила півроку в Китаї. Тоді ж я відкрила для себе місто Саки в Криму, відомий як "місто інвалідів". Півроку я жила там і зустрічала людей з різними історіями: там були і колясочники, і люди з ампутацією кінцівок, і люди з ДЦП - туди приїжджають все. Тільки після того, як я там прожила, зрозуміла, що необов'язково ходити для того, щоб жити.
Я довго мріяла про вагітність. Я ранима людина і все приймаю близько до серця: після невдалого досвіду в районній поліклініці я припускала, що і в жіночій консультації зіткнуся зі стереотипами, тому відразу пішла в приватну клініку. Але гінеколог сильно страхувалася: вона відправила мене до дерматолога і невропатолога за довідками, що я зможу виносити і народити цю дитину. Це мене дуже здивувало. Я поміняла фахівця за порадою подруги, теж мами-колясочниця. Пізніше ніякі довідки, пов'язані з інвалідністю, з мене не вимагали.
На восьмому місяці я потрапила в пологовий будинок на швидкій допомозі, так як у мене відкрилася кровотеча. Я очікувала незрозумілі питання або неадекватне ставлення, але не зіткнулася з цим жодного разу. Народжувала я в обласному пологовому будинку, там теж все було ідеально. Зі мною спілкувалися дуже добре. Єдине - жоден з пологових будинків не пристосований для колясочників. У передпологовій був маленький туалет, куди вагітна може пройти тільки боком. В обласному пологовому будинку теж не було спеціалізованих палат або туалетів. І якщо в туалет ще можна було якось потрапити, то в душову кабіну немає.
Завдяки порадам інших мам-колясочниця мені було легше влаштовувати побут. Наприклад, мені підказали купити коляску, яка опускається низько. Я можу спокійно покласти в неї дитину і котити її однією рукою. Вдома у мене все є і обладнано, тому нам з малятком досить легко. Я пересіла на електричну коляску: однією рукою тримаю дитини, інший керую пультом. За порадами подруги, мені зробили спеціальний великий пеленальний столик, до якого я можу легко під'їхати. А все інше те ж саме, як і у інших батьків.
Не можу сказати, що Новосибірськ - місто доступний. Але він до цього прагне. Наша громадська організація "Центр незалежного життя Фініст" щільно співпрацює з мерією і веде велику роботу по інтеграції людей з інвалідністю. Але все одно сумно бачити під час наших виїзних акцій, що половина пандусів зроблені не за стандартами, а просто для галочки. Заїхати на такі пандуси неможливо.
В першу чергу хотілося б змінити масове уявлення про те, що людина в інвалідному візку повинен сидіти вдома. Цей стереотип залишився з радянських часів, коли проблема замовчувалася. Хочеться донести до людей, що люди з інвалідністю теж платоспроможність. Вони будують сім'ї, працюють, водять машину і можуть приїхати в ваше кафе або магазин. Можна виділити грошей і внести поправки в закон, але нічого не вийде, якщо людина не розуміє, для чого він будує у себе в магазині пандус.