Сіра зона: Як я живу з лімфомою
"Голова болить. Напевно, це рак мозку!" - є такий тип людей, які ледве що шукають у себе онкологію. Канцерофобія - бич нашого часу. Ми бачимо все більше лякають картинок з лисими худими людьми, зборів надзвичайних сум на лікування, відомих людей, що вмирають від раку. Все це вселяє думка, що хвороба десь поруч і може з'явитися у будь-кого в будь-який момент. Я була людиною, який по кашлю діагностує у себе рак легенів, по болю в животі - рак кишечника. Так було, поки я насправді не захворіла.
Я керую центром англійської мови "Wake Up", де в тому числі викладаю. Я відкривала його, щоб поєднати те, що люблю: мови і подорожі, - так що ми з учнями їздимо в бюджетні подорожі по світу, спілкуючись тільки англійською. В останній з таких поїздок я звернула увагу на болючі простріли в тазової кістки. Ми тоді були в Парижі, все повинно було бути ідеально: Франція, відмінна погода, улюблені учні і робота. Але немає, я діагностувала у себе саркому, про що і повідомила своєму другові і за сумісництвом учневі. Він сказав, що це іпохондрія. Мене це сильно зачепило: невже він думає, що хвороба не може торкнутися мене або його? Я відповіла, що у багатьох людей захворювання діагностують на пізніх стадіях, вони живуть з хворобою, не знаючи про неї і ігноруючи симптоми. Іронія в тому, що я сама була такою людиною. Ні, саркоми у мене не було. Але була агресивна і дуже рідкісна форма лімфоми.
Лімфома - це онкологічне захворювання клітин лімфатичної системи. Існують дві великі групи лімфом: Ходжкінской і неходжкінські. При Ходжкінской лімфомі пухлина виникає з лімфоїдних клітин - вони утворюють скупчення в лімфовузлах, а при неходжкінських лімфомах - і в органах, наприклад селезінці, шлунку, кишечнику, легенів. У мене лімфома "сірої зони", третя стадія, вона рідкісна, тому що при ній виявляються ознаки обох груп, як ніби це дві лімфоми відразу. Це ускладнює лікування.
Одного вечора, вже після того, як ми повернулися з учнями з поїздки, я відчула печіння під ключицями, яке пізніше переросло в сильну біль. У мене довгий час були і інші симптоми, на які я не звертала уваги: постійно трималася невелика температура, я страшенно втомлювалася і ночами прокидалася мокра, немов мене облили з відра. Спочатку Google вирішив, що я померла від інфаркту, а потім згадав, що у людей в місці, де я відчувала біль, розташовані лімфовузли. І тоді пошуковик заполонили словами "лімфома".
Мені, як і багатьом, не пощастило: спочатку мені поставили невірний діагноз, через що я втратила багато часу. Я пішла до терапевта, про який дізналася через мого родича-лікаря. Терапевт почула, що я вегетаріанка, і сказала, що це я "своїми огірками себе довела". Тому лікували мене від іншого, поки я не вирішила змінити фахівця.
Тим часом у мене під ключицями з'явилася припухлість, і я пішла на всякий випадок зробити рентген. В клініку я заходила майже здоровою людиною, а вийшла з підозрою на онкологію. Рентгенолог оглянув мене і сказав, що краще б мені зробити комп'ютерну томографію. Все в черзі чекали результатів томографії хвилин двадцять, мене ж попросили прийти через годину. Через годину мене, на відміну від інших, попросили пройти в кабінет, і дівчина почала говорити цитатами з "Доктора Хауса": "дуже небезпечно", "лімфома", "бігом в онкологію", "хіміотерапія", "біопсія", "ПЕТ Кт з контрастом ".
Терапевт почула, що я вегетаріанка, і сказала, що це я "своїми огірками себе довела"
Хвилин за двадцять до того, поки я чекала результатів, я пила каву з одним і ми обговорювали, як би я відреагувала, скажи мені зараз, що у мене рак. І ось мені кажуть, що у мене щось дуже схоже на онкологію, а я посміхаюся, киваю і ввічливо дякую дівчину. Пізніше я усвідомила, що я їй і правда неймовірно вдячна: вона зателефонувала знайомим і дізналася, до якого лікаря і куди мені йти. Якби я не пішла її рекомендацій, а пішла второваною стежкою поліклінік і бюрократії, то у мене був би великий шанс не дожити до лікування. Мій діагноз підтвердили 30 грудня 2016 року, привітали з наступаючим і відпустили додому на два тижні. Поки країна відпочивала, я чекала зустрічі з хіміотерапевтів і всі святкові вихідні провела з "радісним" питанням в голові: "гугл мені, як виглядають пролежні, або мені вони не загрожують? Люди взагалі встають з ліжка, коли лікують рак?"
Мені пообіцяли дуже агресивну хіміотерапію. Зазвичай "хімія" - це крапельниці на п'ять-десять годин. У моєму випадку це означало багато крапельниць майже на сто годин поспіль. "Налаштуйтеся", - говорили мені. Спочатку мене підбадьорило, що більшість пацієнтів в онкології було з волоссям - але немає: у мене була так звана червона хіміотерапія, сама токсична, - три тижні тато бігав за мною з машинкою для стрижки, поки шевелюра не покинула мене сама. Через агресивності пухлини у мене виникло ускладнення в шиї - через шию же мені ввели катетер акурат до правого передсердя. Процедура не найприємніша, а результат виглядає так, що ніякої костюм на Хелловін не потрібен. Далі катетери мені ставили під ключицю.
Серед побічних ефектів одного з моїх ліків найпершим в списку був летальний результат під час введення. Тому перший день в лікарні я аж сім годин пролежала в очікуванні смерті, поки не захотіла в туалет. Тоді я подумала, що, може, люди перебільшують жахи лікування онкології. Мене нерідко запитують, чому я лікуюся в Росії. Відповідь проста: тому що тут мене лікують так само, як це робили б де завгодно в світі. Я консультувалася з чудовим гематологом з Німеччини, вона це підтвердила. Різниця лише в тому, що я отримую в основному препарати російського виробництва. Як можна бачити, все зі мною нормально.
Інша справа - питання діагностики. Я багато встигла побачити сама і за час лікування наслухалася страшних історій. Висновків народилося кілька. По-перше, у вас або повинна бути зв'язок з хорошими лікарями, або вам має пощастити. Мені пощастило, я дуже вдячна тим, хто мені підказав, куди звернутися і що робити. Тепер я намагаюся допомагати тим же. Я дуже поважаю працю лікарів, але, на жаль, коли в усьому цивілізованому світі онкологію виключають в першу чергу, у нас в медичних установах про неї нерідко згадують в останню. А стільки часу у людини може і не бути. Не соромтеся прямо питати лікарів про те, що вас турбує.
Ще один момент, який виявився вкрай важливим в моєму випадку: хвороба прогресувала дуже швидко. Дівчина, яка проводила комп'ютерну томографію, підказала мені лікаря в міському онкоцентрі - там я пізніше пройшла наполовину платне обстеження. Через тиждень мені поставили діагноз, і незабаром я вже лягла на безкоштовну хіміотерапію. Росія - країна бюрократії, і я бачила чимало сумних підтверджень цьому. Ті, хто не знав, куди йти, або не мав фінансової можливості пройти діагностику платно, бігали з лікарні в лікарню, збираючи папірці, поки стан не ставало критичним.
Цей апарат дуже холоднокровний і жорстокий. Я знаю жінку, якій стало недобре ще в січні. Я з нею познайомилася, тільки коли вона лягла на першу хіміотерапію, коли вже навіть їсти не могла - в середині квітня. Це сталося тільки тому, що вона сама звернулася в цей онкоцентр - до того в двох інших вона чула тільки "ми вам передзвонимо". Так що іноді краще заплатити за діагностику - заради швидкості. У моєму випадку (на кінець 2016 року) на це було потрібно близько тридцяти тисяч рублів, пізніше мені запропонували лікуватися в цій же лікарні безкоштовно. Також мені запропонували лікування в НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології імені Р. М. Горбачової після того, як я і туди звернулася за консультацією. І все це - минаючи черги і очікування в поліклініках.
З приводу лікарів я не можу сказати нічого однозначного. Наприклад, в онкоцентрі, де я лікуюся, мені ніхто не пояснював, з чим я зіткнулася, що мене чекає, які у мене прогнози. У НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології імені Р. М. Горбачової мені, навпаки, дуже докладно розповіли про хвороби, варіантах її розвитку, про те, як проходить лікування, - після цього я була готова до всього. Але більшість хворих, за моїми спостереженнями, не хоче знати нічого, їм простіше в невідомості - і невідомість вони найчастіше і отримують. Я не вважаю такий підхід правильним, але, думаю, все залежить від кожного конкретного випадку.
Також я помітила, що думка хворого зазвичай не питають. Я довіряю своїм лікарям, але знаю ситуації, коли те, що лікар мало спілкувався з пацієнтом, призводило до сумних наслідків, так як лікар не знав, що хворий приймає якісь медикаменти, або про його минуле. Що стосується спілкування, то по відношенню до мене все коректні і тактовні. Але я чула різні історії, так що по моїй ситуації не можна судити про всіх.
Серед побічних ефектів одного з моїх ліків найпершим в списку був летальний результат під час введення. Перший день в лікарні я аж сім годин пролежала в очікуванні смерті
Навколо онкологічних захворювань як і раніше багато міфів. Мені пощастило народитися і жити в Санкт-Петербурзі, я чула, що в регіонах справи йдуть гірше, ніж тут. По-перше, зовнішній вигляд хворих. Багато хто помилково вважає, що волосся випадає від хвороби. Насправді це відбувається через лікування високотоксичними препаратами. Поки я не облисів, моє волосся були рожевими, і всім було все одно. Тепер я лиса, іноді це привертає увагу, але пальцем ніхто не тикає. Було дуже мило, коли одного разу бабуся в черзі на госпіталізацію в онкології запитала: "А ось лисенький голова - це мода тепер така?"
По-друге, забобони з приводу появи хвороби. Мене кілька разів запитували, де я "підчепила" рак - подібні питання говорять про брак інформації про хворобу в нашій країні і неготовність людей до того, щоб зіткнутися з нею. По-третє, існує негласна аксіома "рак - значить болісна смерть". Це ще одна причина, по якій я веду сторінку в інстаграме: хочу показати, що з хворобою живуть, працюють, відпочивають і, головне, з нею можна впоратися. Бувають ситуації, коли людина з тих чи інших причин пізно починає лікування, або лікування не допомагає і потрібно більш важке і дороге. Але більшість тих, кого я знаю, впоралися з хворобою з першого разу.
Четвертий міф: лікування раку - це обов'язково дуже дорого. Багато людей їдуть лікуватися за кордон - це дорого, але часом необхідно, і це особисте право кожного. Іноді безкоштовного лікування в Росії треба чекати довше через квоти - але часом часу на очікування немає, і тоді доводиться вдаватися до лікування за свій рахунок. Коли я звернулася в два онкологічних відділення, мені відразу ж запропонували безкоштовне лікування в стаціонарі. Більш того, іноді я шукаю в інтернеті інформацію про препарати, які отримую разом з хіміотерапією, щоб почитати протипоказання і побічні ефекти. Так я дізналася, що мені вводять нові і дуже дорогі ліки. Оплачувала я тільки частина діагностики і якісь дешеві ліки за сто-двісті рублів. Я думала, що мені пощастило, і, ймовірно, це через те, що у мене рідкісне захворювання. Але я точно можу сказати, що поки що не зустрічала людей, з яких би тягнули гроші за лікування - максимум пацієнти теж платили за діагностику, щоб прискорити процес. Варто згадати і благодійні фонди, які виконують колосальну роботу, щоб допомогти хворим - вони часто беруть на себе ті чи інші витрати.
У міру того, як про мою хворобу дізнавалося все більше людей, друзі порадили завести профіль в інстаграме, щоб розповідати всім, як у мене справи. Я так і вчинила - і раптово мене стали підтримувати незнайомі люди. Ті, кого лякає онкологія, писали з питаннями. Ті, у кого її тільки діагностували, стали звертатися за порадами. Так аккаунт переріс в глобальну ідею: розповідати світу про рак так, щоб не лякати, а інформувати в забавній формі. Щоб люди бачили, як проходить лікування, спілкування з лікарями, формальні процедури. Щоб вони адекватно ставилися до свого здоров'я: наприклад, якщо щось їх турбує, замість сумнівних сайтів зверталися до лікарів, не соромлячись задавати хвилюючі питання. Мені також дуже хотілося підтримати тих, хто опинився в подібній ситуації, хотілося відповісти на питання, які колись були у мене, показати, що все це можна переносити з гумором.
Розповідаючи про свою хворобу, я більше дізнавалася про неї сама. Так я дізналася, що людям з деякими видами раку крові або іншими важкими захворюваннями кровотворної системи потрібна пересадка кісткового мозку, і це їх останній шанс. Коли армія підтримки з батьків і друзів розширилася до великих масштабів, я вирішила, що пора розповідати людям про простий, але вкрай необхідної можливості допомогти важкохворим - про донорство кісткового мозку.
Коли ми чуємо про пересадку кісткового мозку, в голову лізуть картинки з вирізанням хребта або просвердлювання його дрилем. Це міф! Кістковий мозок - це один з елементів нашої кровотворної системи. Людям з важкими формами раку крові або іншими хворобами, пов'язаними з нею, а також тим, у кого кістковий мозок постраждав, потрібна пересадка. Власники здорового кісткового мозку можуть допомогти іншим. У Росії база потенційних донорів дуже маленька, тому зазвичай звертаються в німецьку. Це неймовірно дорого, до того ж набагато краще, коли донор з твоєї країни, з такими ж генетичними особливостями.
Якщо ви хочете стати донором, потрібно прийти в клініку, де можна здати кров на типування для донорства кісткового мозку. За відчуттями це звичайний аналіз крові - всього дев'ять мілілітрів. Але це дуже дорогий і серйозний генетичний аналіз, і здати його можна, тільки якщо у вас немає і не було серйозних хвороб. Якщо в світі знайдеться ваш генетичний близнюк, якого потрібна пересадка, з вами зв'яжуться, щоб переконатися, що ви не передумали, і запросять на безкоштовне повне медичне обстеження.
Якщо все чудово, вам запропонують два варіанти донорства. Наскільки я знаю, перший в Європі вважається застарілим і застосовується за особливими показниками: кістковий мозок беруть під загальним наркозом через прокол в тазової кістки, а далі два дні донор відпочиває в стаціонарі. Другий спосіб - кілька днів приймати ліки, яке викидає клітини, що містяться в кістковому мозку (це стовбурові клітини, які дають початок іншим клітинам крові) в кров. Після цього в призначений день потрібно прийти до лікаря - в обидві руки на згині вставлять голки, як при звичайному аналізі крові. З однієї руки по трубці кров потрапляє в спеціальний прилад, де фільтруються стовбурові клітини, а інша кров повертається в організм людини через трубку на іншій руці. Посидівши так п'ять годин подивившись улюблені фільми або подумавши про високий, можна йти додому. Кістковий мозок відновиться через тиждень-два. При цьому у людини, життя якого ви рятуєте, група крові і резус поміняються на ваші.
Я все ще в процесі лікування, але точно можу сказати, що не дивлячись на все я вдячна життю за такий досвід. Я стала менше переживати і боятися даремно. Я вражена, скільки в світі добра і як багато людей готові безоплатно допомогти, навіть не знаючи тебе. Люди активно відгукуються на інформацію про донорство, хочуть дізнатися про це докладніше, і мене це неймовірно тішить. Хвороба зблизила мене з сім'єю і дорогими мені людьми, а також подарувала нових друзів. Боротьба з лімфомою іноді дається мені нелегко, але все можна перетерпіти - тим більше у мене чудові лікарі, яким я довіряю. Той позитивний досвід, який я отримала в цій битві, безцінний.
