"Басейн в голові": Як я живу після операції на мозку
захворювання і наслідки операцій - будь то шрами або порушена мова - буває нелегко прийняти як свої нові особливості. Удвічі важко полюбити себе у віці, коли не хочеться відставати від однолітків або бути білою вороною. Леся Нікітіна, підлітком перенесла операцію на головному мозку, розповіла, які внутрішні конфлікти їй довелося після цього вирішувати і як їй вдалося налагодити відносини з власним тілом.
Мені двадцять п'ять років, і моє життя в цілому нічим не відрізняється від життя ровесників: по буднях - багато роботи, на вихідних - тусовки. Але дев'ять років тому мої уявлення про майбутнє були неясними. Я пам'ятаю день, коли ми дізналися погану новину: стояла липнева спека, співали птахи і дуже хотілося десь поплавати, а мама на передньому сидінні машини тихо схлипувала, дивлячись на знімки моєї голови.
"Мені розпиляли череп"
Мій стан якийсь час погіршувався, і після чергового напівнепритомності ми поїхали на МРТ. Лікарі знайшли в голові пухлина, яка блокувала циркуляцію спинномозкової рідини - в голові утворився цілий "басейн". Ця рідина - ліквор - тиснула на мозок, і це могло закінчитися летальним результатом в будь-який момент. Літо для моєї сім'ї різко завершилося - ми встали в чергу на квоту і почали готуватися до операції.
Треба сказати, що мене розтин голови лякало найменше. Я була відмінницею, мені мав одинадцятий клас, потрібно було здавати ЄДІ, вступати до університету. Я була в жаху від думки, що доведеться втратити рік, а то і більше. А як же волосся? Лікар сказав, що треба буде поголитися налисо - і мені здалося, що життя зламана. Перший тиждень після діагнозу я практично не виходила з кімнати, не могла торкатися до волосся - вони здавалися мерзенними, та й все одно їх отстрігут, навіщо розчісувати? Здається, я тільки плакала і більше нічим не займалася.
До другої половини літа я вже більш-менш змирилася зі своєю долею. В кінці серпня виявилося, що черга на операцію підійде ближче до жовтня. Первое сентября я пропустила - читала книги, які подобалися, їла морозиво і гуляла по красноярському Академмістечка. Я боялася будувати плани, та й лікарі були обережними з прогнозами: надія, що операція пройде успішно, була слабкою. Проте підійшов термін, і я опинилася в операційній. Все тривало шістнадцять годин: мені розпиляли череп, видалили пухлину, відкачали зайву рідину і поставили шунт.
"Я не бачила себе два місяці"
31 жовтня 2008 року мене прокинулася з дикою жадобою в реанімації, боліло все тіло. Голова була жахливо важкою, я не могла нею поворухнути, але найгірше було те, що я не бачила прямих ліній: перед очима все було ламаним. У лікарні я пробула трохи більше місяця: вчилася заново тримати рівновагу і ходити, хоча через спотворення картини перед очима це було дуже складно. Ще я чула плюскіт рідини в голові: весь обсяг прибирати було не можна, залишки ліквору повинні були піти через шунт. Волосся, до речі, мені вирішили поголити тільки на потилиці - правда, після прийому ліків вони все одно випали. Після проведення операції потрібно було пити таблетки, ставити крапельниці і відновлювати рухові і когнітивні функції.
Я не бачила себе близько двох місяців. У лікарні не було великих дзеркал, та й пріоритети були іншими: важливіше по стінці дійти до туалету, ніж тинятися в пошуках відбиває. Коли ми приїхали додому, я себе не впізнала. Це було не моє обличчя, не моє тіло, не моє волосся - все чуже. Але найжахливіше, що кожен день я ставала все більше і більше. Якщо після прибуття додому я могла влізти в половину своїх речей, то через два тижні все стало маленьким. Лікарі, які оперували мене, заспокоювали, що тепер нарешті-то мозок запрацював нормально і організм почав виробляти гормони. Але мені не хотілося ходити полулисой і повною.
"Кожен день як бед тріп"
Потай від мами я почала худнути: спочатку викликала блювоту після їжі, а потім і просто відмовлялася їсти - думала, що якщо друзі побачать мене такий, то відразу відкриється портал в пекло. Я нікому не показувалася, нечасто виходила в соцмережі і відмовлялася від зустрічей, адже завжди можна було послатися на "період реабілітації". Мабуть, це було першою помилкою: зараз я усвідомлюю, що в такій ситуації дуже важливо спілкуватися з друзями. Але тоді я не розуміла, що відбувається, а кожен день був схожий на бед тріп; я боялася себе і інших, думала, що опинюся в психлікарні або накладу на себе руки. Я не закатувала скандалів - просто влаштувала мовчазний протест всьому навколо і, звичайно, нової собі.
Прийти в себе допомогла навчання. Залишитися на другий рік в школі або пропустити час перед надходженням в універ, коли мої однолітки мали стати студентами, - це було занадто. Я почала готуватися до ЄДІ. Вирішила, що поступлю на філфак, так як цю програму було освоїти найпростіше, і почала займатися потрібними предметами. І все ж бігти стрімголов, щоб не відстати від однокласників, теж було помилкою. Перерва була потрібна, щоб прийти в себе, відновитися, зрозуміти, ким я дійсно хочу стати, але юнацький максималізм не дав мені цього зробити.
Вчитися було важко: якщо раніше я могла один раз прогледіти параграф і інформація моментально запам'ятовувалася, то тепер доводилося перечитувати глави по десять разів з нульовим результатом. Я весь час була втомлена, а ще з'явилися проблеми з промовою: якщо раніше я легко викладала думки, то тепер почалися труднощі. Проте ЄДІ я здала добре.
Одного разу хороший друг помацав мій потилицю і сказав, що аж надто дивний він на вигляд і дотик і краще нікому про операцію не розповідати, - так я і зробила
Перший курс інституту став новою школою соціалізації. Я відвикла від великих компаній, а тут знову виявилася серед незнайомих людей. Мені дуже хотілося здаватися "звичайної", тому я приховувала подробиці свого життя, а коли питали про одинадцятому класі, то просто вигадувала історії. Це була чергова помилка: не треба приховувати правду, щоб не здаватися "нудною". Людина такою, якою вона є, і жити повинен для себе, а не для інших.
Знайомитися з хлопцями я теж боялася. Шрами на голові, що змінилася фігура, нове волосся - з самооцінкою у мене було далеко не все в порядку. Одного разу хороший друг помацав мій потилицю і сказав, що аж надто дивний він на вигляд і дотик і краще нікому про операцію не розповідати, - так я і зробила. Шрами на голові покрив їжачок, який отрос в тугі дрібні кучері: в результаті спереду були залишки довгого прямого волосся, а ззаду - баранчик. Коли пасма на потилиці відросли, я відрізала інші волосся під їх довжину; після миття виявилося, що вся голова в кучерях. До сих пір, коли запитують, чому я така кучерява, я не знаю, як відповідати. Пояснювати довго, та й не особливо хочеться, так що посилаюся на генетику - дивно розповідати про те, як у мене "покопирсався в мізках". Можливо, це чергова помилка і я зрозумію це згодом.
"Ніколи не пізно"
Зараз, коли після операції пройшло дев'ять років і до мене почали звертатися люди, які теж готуються до важких втручань, я можу вільно говорити про те, що сталося. Я розумію, наскільки важлива підтримка людини, який сам через це пройшов. Ніхто не розповідає, що робити, коли страшно, як приборкати фантазію, як справлятися з собою потім, як спілкуватися з людьми і не боятися зізнатися їм у перенесеної операції.
Мої стосунки з тілом досі складні, але я знайшла оптимальний режим харчування і стала активніше. Я розумію, що зовнішність не буде такою, як раніше, але намагаюся не доводити себе. На першому курсі в моєму режимі тижнями не було нічого, крім кефіру, яблук і пачок проносних, - в результаті я заробила проблеми зі шлунком і кишечником. Долала я труднощі сама, хоча, по-хорошому, з цим потрібно було відразу йти до психолога; Зараз я знаю, що є терапія, яка допомагає прийти в гармонію з тілом.
Ніхто не розповідає, що робити, коли страшно, як приборкати фантазію, як справлятися з собою потім, як спілкуватися з людьми і не боятися зізнатися їм у перенесеної операції
Останнім часом я перестала боятися, що мене почнуть неадекватно сприймати - в будь-якому випадку мене видає змінилася мова: коли я хвилююся, то кажу сумбурно і з запинки. Два роки тому я натрапила в одній з груп "ВКонтакте" на повідомлення дівчинки, яка лягала на операцію і дуже боялася, що трапиться щось погане. Я написала їй і поділилася досвідом, розповіла, чого варто чекати на перших порах, і попросила написати, як проходить відновлення, коли їй дозволять користуватися гаджетами. Зараз вона готується вступати до університету.
Свої помилки усвідомлюєш вже потім, коли залишаєшся наодинці з собою, відсторонено дивишся на життя і починаєш добирати відсутні шматочки пазлу. Але важливо, що зробити це ніколи не пізно. Навіть через багато років можна поговорити з мамою і розповісти про страхи, підпустити до себе людей і спробувати подружитися, усвідомити, що люблять людини не за зовнішність, які б з нею не відбувалися метаморфози. Мій чоловік вважає мене сильною людиною - незалежно від того, якої форми моє волосся.
