Як я боролася з лімфомою Ходжкіна: Від перших симптомів до ремісії
У дитинстві я любила лежати з мамою в обнімку, уткнувшись в її попелясте волосся. Я гладила її по голові і розглядала шрам на шиї, гадаючи, звідки ж він міг узятися, придумувала неймовірні казкові історії, а мама завжди погоджувалася і захоплювалася моєю фантазією. Коли я стала старшою, в голові почали спливати спогади: мамине виснажене тіло, небажання встати і оцінити мій шедевр з LEGO, її нічні лихоманки, різка зміна зачіски. Через роки, як це властиво підліткам, я задала пряме запитання і отримала вичерпну відповідь: "Лімфома". Я була шокована, але в той же час нарешті перестала мучитися здогадками. З тих пір зрідка спливали новини про хворих на онкологію мене сильно хвилювали і шалено чіпали, так як хвороба пройшла зовсім поруч. Я дуже пишалася мамою, але за мовчазною згодою було вирішено не обговорювати це в сім'ї і за її межами.
Навесні 2015 роки мені почали снитися кошмари про мертвих тварин, личинки, лікарняні палати та операційні, що випадають зуби. Спочатку я не звертала уваги, але пізніше, коли сни стали регулярними, у мене виникла нав'язлива думка лягти в лікарню на повне обстеження. З близькими я ділилася думками про те, що мозок може таким чином посилати сигнал про хвороби, але мене переконали, що не потрібно бути недовірливою і придумувати дурниці. І я заспокоїлася. Влітку я виконала давню мрію перетнути Америку на машині від океану до океану. Друзі були в захваті, а моє враження змащували почуття дикої втоми, постійна задишка і болі в грудній клітці. Я списувала все на лінь, спеку і набрані кілограми.
У жовтні я повернулася в сонячну Москву, і, здавалося б, повинна бути повна вражень і сил після відпочинку. Але я просто загиналася. На роботі було нестерпно, втома була такою, що після робочого дня я мріяла лише швидше опинитися в ліжку. У метро перебувати було тортурами: паморочилося в голові, постійно темніло в очах, я падала в непритомність і заробила пару шрамів на скронях. Мене нудило від сторонніх запахів, будь то духи, квіти або їжа. Я обсмикую себе і лаяла за те, що ніяк не можу увійти в звичний життєвий ритм.
Один з тих вечорів я провела з одним, якого давно не бачила: вечеря, вино, жарти, спогади і нескінченні петлі розмови, які змусили мене залишитися на ніч. На ранок, збираючи своє довге волосся перед умиванням, я зачепила шию і помітила пухлину розміром з апельсин. В ту ж саму секунду висунула точне припущення про те, що це, але залишилася на подив спокійна, а потім одернула себе словами: "Ні, таке може трапитися з ким завгодно, але тільки не зі мною". За сніданком один звернув увагу на пухлину і висловив припущення, що це може бути алергія; я погодилася, але в голові почали з'являтися спогади, що штовхають до слова "рак".
По дорозі на роботу я нарешті усвідомила серйозність того, що відбувається і зрозуміла, що мені треба негайно їхати до лікаря. Я згадала мамин шрам - рівно на місці моєї пухлини. Крізь рій безладних думок я чула, як один намагався мене підбадьорити і безглуздо жартував, але від цього мені ставало все страшніше, і я відчула, як до горла підступає кому, а на очі навертаються сльози.
Пару годин по тому я без жодних емоцій сиділа в холодному коридорі на лавці в районній поліклініці. Після деякого замішання терапевт зробив висновок: "У вас, швидше за все, алергія - нема про що турбуватися, попийте антигістамінний препарат". Я розповіла про мамину хвороби, висловлювала припущення про те, що варто зробити УЗД, але у відповідь лікар сказав фразу, яка ввела мене в ступор: "У нас всі напрямки по квотам, ти виглядаєш здоровою - он які рум'яні щоки - немає у мене підстав тобі його давати, іди ". Пізніше я ще багато разів стикалася з байдужістю, некомпетентністю і халатністю лікарів в державних поліклініках.
Зима. Все закрутилося після того, як я, не слухаючи нікого, все-таки зробила комп'ютерну томографію. На знімку чітко видно конгломерати величезних лімфовузлів в шиї і грудній клітці, збільшені серце і селезінка. Радіолог відправив мене до онколога, а онколог - до гематолога. Останній похвалив мене за наполегливість і пильність і підтвердив мої здогади, настійно порадивши вирізати частину пухлини для дослідження (точний діагноз ставлять після біопсії і гістологічного дослідження). Після операції я почула медичний код "З 81.1", що позначає мою хворобу. Мені довелося подолати багато, щоб нарешті дізнатися правильний діагноз і розпочати довгоочікуваного лікуванню.
Лімфома Ходжкіна (її ще називають лимфогранулематозом) - це онкологічне захворювання. Цікаво, що в медичному співтоваристві її не називають раком, так як ракова пухлина утворюється з епітеліальної тканини, а клітини крові і лімфоїдна тканина, з яких утворюється лімфомних пухлина, до них не відносяться. Але за своїм розвитком, течією і впливу на організм лімфоми бувають агресивними, так само як і рак, і здатні вражати інші органи і системи, крім імунної. Тому, якщо не заглиблюватися в медичні терміни, кажуть, що це "рак лімфатичної системи". Так простіше зрозуміти, про що йде мова і наскільки серйозно захворювання. Точної причини виникнення лімфоми Ходжкіна поки не виявлено, іноді хвороба асоціюють з вірусом Епштейна - Барр. Лімфогранулематоз вважається хворобою молодих, так як перший сплеск захворюваності припадає на 15-30 років. В даний час прогнози виживання при виявленні хвороби на ранніх стадіях досить позитивні. Може бути, саме тому я з самого початку була впевнена, що у мене все вийде, а може бути, допоміг приклад моєї мами.
Мені було важливо розуміти, через що мені треба буде пройти. Я просила показати мені вирізані лімфовузли, пояснювати показники аналізів і механізм дії препаратів
Ми відразу звернулися до маминого лікаря в РОНЦ ім. Блохіна, але, на жаль, до грудня вже закінчилися квоти на безкоштовне лікування. З огляду на бюрократію, нові квоти з'явилися б на початку наступного року, після новорічних свят - тобто, по кращим прогнозами, в двадцятих числах січня. Чекати ми не могли - мій стан погіршувався. Вирішила лікуватися платно. Лікаря і клініку мені знайшли друзі. Моїм провідним лікарем став Вадим Анатолійович Доронін - гематолог, директор АНО "Наукове товариство медичних інновацій". З перших же хвилин розмови я зрозуміла: це мій доктор, я можу довірити цій людині своє життя. Він чітко поставив переді мною завдання, намітив план лікування і сказав, що вірить в мене.
Ми домовилися про те, що будемо діяти в відкриту, так як я хотіла знати всі подробиці і всю правду про прогнози та хід лікування. Мама потім багато разів говорила, що захоплюється моїм мужністю, так як вона не хотіла чути нічого про хворобу, просто хотіла, щоб її швидше вилікували. Але мені було важливо розуміти, що буде з моїм організмом, через що мені треба буде пройти. Так я могла морально підготуватися, самостійно, виважено прийняти рішення і легше перенести всю біль і побічні ефекти лікування. Я задавала нескінченну кількість питань, просила показати мені вирізані лімфовузли, пояснити, що означають показники аналізів, і описати механізм дії хіміопрепаратів.
Мені дуже пощастило з усіма лікарями та медперсоналом: всі були неймовірно уважні, вселяли в мене впевненість, жартували і розповідали байки. Хіміотерапію проводили кожні два тижні, і всі курси я пройшла за п'ять місяців. Через місяць мені зробили контрольну томографію, і після численних консиліумів та консультацій вирішили "добити" хвороба променевою терапією. Хіміотерапія - це не щось надприродне, як багато хто собі уявляє; це просто крапельниці з сильнодіючими хіміопрепаратами, які вбивають ракові клітини. Променева терапія - це процедура, на якій прицільно вбивають ракову пухлину за допомогою іонізуючого випромінювання.
На променеву терапію я потрапила в клініку РМАПО, там моїми провідними лікарями стали Костянтин Андрійович Тетерін і Олена Борисівна Кудрявцева. Радіолог і фізик зустрічали мене кожен день з посмішками, розпитували про побічні ефекти, з трепетом ставили розмітки для променевої терапії та вибили квоту на кращий апарат. Я могла подзвонити своєму лікарю в будь-який момент, отримати чіткі і ефективні поради. Розумію, що я справжній щасливчик, якщо це доречно говорити в моїй ситуації. У міських установах люди спочатку чекають квот, потім збирають гроші на бракуючі препарати і платні процедури, нестерпно довго чекають операції, кожен раз сповзають по стіні у величезних чергах на хіміотерапію, не можуть отримати термінову медичну допомогу при найсильніших побічні ефекти, а іноді і зовсім дізнаються , що діагноз поставлений невірно, і лікуються заново, за іншою схемою. Лікування розтягується на роки. Я ж "відстрілялася" досить швидко - за рік.
На хіміотерапію я приїжджала вранці, здавала розгорнутий аналіз крові, і, якщо показники були допустимими для хіміотерапії (тобто мій організм міг би її витримати), мене госпіталізували. Сама крапельниця - це відносно безболісний процес. Є деякі хитрощі, які все осягають згодом або дізнаються від більш досвідчених хворих. Наприклад, я ніколи не їла перед госпіталізацією, так як мене жахливо нудило, навіть незважаючи на нудоти й знеболюючі препарати, що згладжують токсичний ефект. Є хіміопрепарат червоного кольору, який серед онкохворих називають по-різному - або "компотом", або "солоденької". Під час його введення варто пити крижану воду, щоб уникнути стоматиту. Буває, що починає палити вени, це дико неприємне відчуття - тоді варто сповільнити швидкість инфузомата. Багатьом ставлять порти, щоб уникнути спалювання вен, але мої вени впоралися. Звичайно, вони поступово зникали, і до останніх курсів руки були абсолютно без вен: біло-зелені, все в синцях і опіках. Після крапельниці можна було залишитися на пару днів під наглядом лікарів або виписатися додому. Через день починалося саме "цікаве": блювота, болі в кістках і внутрішніх органах, гастрит, стоматит, безсоння, діатези, алергії, погіршення кровотворення, порушення теплообміну, ну і, звичайно, випадання волосся.
Препарати повністю змінюють сприйняття світу. У мене в тисячу разів загострився слух, змінилося сприйняття смаку їжі, нюх працював краще, ніж у будь-якого пса - це сильно впливає на нервову систему. Велику частину часу між вливаннями препаратів займає боротьба з побічними ефектами. Мені доводилося спостерігати за кров'ю, так як у мене були постійні лейкопенія і тромбоцитопенія. Я робила уколи в живіт, що стимулюють роботу кісткового мозку, щоб відновити всі показники перед черговою хіміотерапією. В середньому між вливаннями препаратів було три-чотири нормальних дня, коли я могла без сторонньої допомоги пересуватися і обслуговувати себе, подивитися фільм і почитати книгу.
В цей час мене відвідували друзі й розповідали про зовнішній світ, якого для мене просто не існувало. Відсутність імунітету не дозволяла мені виходити на вулицю - це було небезпечно для життя. Поступово організм звикає до хіміотерапії, як і до всього іншого. І я навчилася проводити час більш продуктивно, не звертаючи уваги на побічні ефекти. Але зі звиканням приходить і психологічна втома. У мене вона виражалася в тому, що мене починало сильно нудити за пару годин до госпіталізації, коли зі мною ще нічого не зробили, але організм уже знав наперед, що йому належить. Це сильно засмучує і вимотує.
Від променевої терапії було менше побічних ефектів. Мені обіцяли блювоту, опіки, температуру, проблеми зі шлунком і кишечником. Але у мене були лише температура і під кінець опік слизової гортані і стравоходу. Від цього я не могла їсти: кожен ковток води або дрібний шматок їжі відчувався як кактус. Я відчувала, як він повільно і болісно спускається в шлунок.
Найстрашнішим був момент, коли ми не змогли знайти потрібні препарати - вони просто закінчилися по всій Москві. Ми збирали ампули буквально поштучно: одну віддала дівчинка, яка закінчила лікування, що залишилися три привезли однокласники з Ізраїлю та Німеччини. Через місяць історія повторилася і від безвиході ми взяли по ОМС російські дженерики (аналоги зарубіжних препаратів) - це обернулося чотириденним кошмаром. Я не думала, що людина може відчувати таку біль. Я не могла спати, почалися галюцинації та марення. Чи не рятували знеболюючі, швидка розводила руками.
Черговим ударом був висновок контрольної позитронно-емісійної томографії (ПЕТ). На знімках виявили процес руйнування стегнової кістки. Почалася низка численних перевірок, здогадок, процедур, операцій. Говорили, що це недолікована лімфома, що спочатку у мене була четверта стадія, а це вогнище хвороби не помітили. Потім повідомили, що це остеосаркома (рак кістки) і потрібно протезування. Саме в цей момент я чітко зрозуміла суть фрази "Немає нічого важливішого здоров'я" і усвідомила, що від лімфоми вмирають. Зрештою лікарі заспокоїли, що це ні те, ні інше, і вирішили спостерігати. Однозначної відповіді я до сих пір не отримала.
Безперервний потік дзвінків від друзів змушував повторювати одні й ті ж новини нескінченне число разів. Я вирішила створити інстаграм, в який викладала б фото і новини для своїх друзів. Лікар підтримав цю ідею, так як у мене накопичилося багато вражень, емоцій і думок, які я тримала всередині просто тому, що не хотіла, щоб мама зайвий раз розбудовувалася і нервувала. Незважаючи на мій позитив і стійкість, мені хотілося обговорити насущні проблеми, задати хвилюючі питання або просто поговорити і посміятися над своїм становищем. Через теги і локації я знайшла людей, які повністю розуміли мене. Правильна підтримка дуже важлива для онкохворого: сюсюкання і безладне мельтешение страшенно дратують, зневага і байдужість - пригнічують. Думаю, що рідним і друзям потрібно пояснювати, як себе вести, щоб людина, яка проходить через такі випробування, міг залишитися людиною: чи не скотився в істерики і агресію, але і не розклеївся.
Не можна замовчувати, боятися діагнозу і всіляко відхрещуватися від нього. Важливо говорити про це, боротися з невіглаством і страхами. Цим ми можемо врятувати багатьох
Є й інша крайність: пам'ятаю, іноді я не могла розрізнити болю, характерні для хіміотерапії, і ті, на які варто звернути увагу, чи не терпіти і терміново повідомити лікаря. Я терпіла все, і за це мене лаяли медики. Такі ситуації небезпечні - це теж треба пояснювати хворим. Часом дуже складно тверезо оцінити ситуацію і зберігати баланс - для цього треба відкрито говорити про проблеми, спілкуватися з людьми, які пройшли цей шлях, не боятися спитати поради або допомоги. У нашому суспільстві занадто багато міфів навколо онкології і ярликів, які на неї навішують. Наприклад, деякі з моїх знайомих перестали зі мною спілкуватися, тому що думали, що я заражу їх повітряно-крапельним шляхом або навіть психосоматично. Я лише можу посміхнутися на такі заяви.
Думаю, всі знають, що під час лікування у людини випадає волосся і він може сильно схуднути, але частіше за все, всупереч розхожій думці, багато набирають вагу - через застосування гормональних препаратів під час терапії. Я втратила частину волосся і помітно погладшала. Треба сказати, що я увійшла в той малий відсоток пацієнтів, у яких волосся не випадає разом і повністю. Під кінець лікування я стала схожа на якогось роздутого байкера з Луїзіани: у мене утворилася величезна лисина на маківці, а навколо залишилися довжелезні волосся. Нас з сестрою це жахливо веселило. Коли я збирала їх в пучок, то спокійно могла виходити на роботу і не дивувати нікого своїм видом.
Вдосталь насолодившись чином, я поголила голову і відчула справжнє захоплення. Словами не передати, як мені подобалося бути лисою! У мені вирували запал, зухвалість, неймовірна гордість і впевненість в собі. Мені подобалося, коли люди витріщалися на мене, я не боялася питань і не соромилася себе. Безумовно, доводилося стикатися із засудженням, а пару раз і з відвертою агресією. Люди могли прокричати щось услід, погрозити пальцем, штовхнути, зробити зауваження. Я лише могла пожаліти їх, адже скажи я про діагноз, швидше за все, їм стало б соромно. Був смішний випадок: я їхала на променеву терапію, лиса, в плаття, з розміткою на грудях, а навпаки в тролейбусі сиділи дві жінки років шістдесяти. Я слухала музику, але в якийсь момент випадково почула уривок їхньої розмови: "Та не дивись на неї, бачила я таких - це сатаністка! Подивися на знаки на її грудях!" Я засміялася в голос - не змогла стриматися.
Для мене психологічно складніше за все не хіміо- та променева терапії, що не операції і косі погляди, а контрольні томографії після лікування. Зараз я в ремісії, але повністю здоровою буду вважатися тільки через п'ять років. Є термін "п'ятирічне виживання" - це означає, що існує ймовірність рецидиву (повернення хвороби). Він обіцяє складніше і агресивне лікування, а також пересадку кісткового мозку. Все це дуже важко перенести. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Мені здається, важливо вміти себе обсмикувати і давати собі час. Чи не вийде відразу повернутися в звичний темп - є небезпека зірвати ще незміцнілий організм. Мені складно з цим змиритися, так як я люблю жити активно. Іноді в подібних випадках потрібна психологічна реабілітація. Чомусь багато хто вважає, що це соромно. Я думаю, що вона необхідна, але може бути різною: це можуть бути розмови з психологом або ж прості прогулянки, подорожі, спорт або будь-яке інше хобі.
Найголовніше: не можна замовчувати, боятися діагнозу і всіляко відхрещуватися від нього. Важливо говорити про це, боротися з невіглаством і страхами. Цим ми можемо врятувати багатьох. Зараз я намагаюся по можливості допомагати тим, хто знаходить мене через соцмережі, а також брати участь в благодійних акціях. Наприклад, дружу з дівчатами з Cancer. Confession. Control: ми робили фотосесії і відеоканал, вони запропонували мені адмініструвати чат проекту. Мені б хотілося робити більше і залучити до цього ще людей, так як тих, хто зіткнувся з діагнозом, набагато більше, ніж прийнято думати, і всі вони чекають підтримки.
фотографії: особистий архів
