По-спартанськи: Чи повинна людина обов'язково бути здоровим

Сексизм, ейджизм або расизм ми розпізнаємо досить легко, але з дискримінацією людей з інвалідністю все йде складніше. Ми майже не помічаємо, що наші культурні установки розраховані на світ абсолютно здорових людей і відступ від цього правила вважають дивним навіть люди, які поважають чужі права в інших сферах.

Такий вид дискримінації називають ейблізмом - слово походить від "able" або "able-bodied", тобто "людина без інвалідності". Деякі активісти віддають перевагу терміну "дісейблізм", щоб підкреслити, яка саме група піддається ураженню в правах, - але широкого поширення він поки не отримав. Важливо, що ейблізм зачіпає дуже неоднорідну масу людей: це і люди з інвалідністю (наприклад, по слуху або зору або переміщаються на візку), і люди з особливостями розвитку, і багато інших людей, які не вписуються в рамки "норми". Саме поняття ейблізма виникло тільки у вісімдесяті, з розвитком руху за права людей з інвалідністю - хоча дискримінація, звичайно, існувала і раніше. Ми вирішили розібратися, як змінювалося ставлення до людей з інвалідністю та як ейблізм проявляється сьогодні.

Тоді і зараз

Протягом століть конвенціональна фізична форма вважалася гарантією "нормальності" - від Стародавньої Греції, де існував цілком чіткий стандарт краси (на образи античних статуй орієнтуються дотепер), до сучасності. На початку дев'ятнадцятого століття, наприклад, з'явилися "людські зоопарки" - одна з найвідоміших історій пов'язана з Саарті Бартман, африканкою, яку привезли в Англію, щоб вона брала участь в шоу: глядачів заворожувала її зовнішність, так не схожа на європейську. В Європі та Америці дев'ятнадцятого століття були популярні фрік-шоу, де глядачам показували сіамських близнюків, жінок з гірсутизм, людей з карликовостью і не тільки.

Люди з інвалідністю та особливостями розвитку довгий час були жертвами сегрегації. Наприклад, уже в двадцятому столітті - в 1913 році - у Великобританії був введений Акт про розумову неповноцінність, через якого десятки тисяч людей опинилися в психіатричних клініках та спеціальні установи, так як вважалося, що вони не в змозі подбати про себе самостійно або жити з родичами. У західних країнах до сімдесятих років минулого століття подібне ставлення було нормою: навіть відомий драматург Артур Міллер віддав свого сина з синдромом Дауна в спеціальну клініку і майже сорок років відмовлявся спілкуватися з ним і публічно про нього розповідати. Інклюзивна освіта до тих же сімдесятих і зовсім було немислимим.

Дослідження і підходи до терапії людей з інвалідністю та особливостями розвитку теж довгий час залишалися ейблістскімі. Наприклад, на початку сорокових була дуже популярна теорія "холодної матері": вважалося, що поява у дітей аутизму пов'язано з браком уваги і любові з боку батьків - матері в першу чергу. Пізніше теорія була визнана неспроможною, але по відношенню до людей з особливостями досі використовують жорстокі і неефективні методи. Наприклад, в Росії в роботі з людьми з аутизмом застосовується холдинг-терапія - насильницьке утримання дитини до тих пір, поки він не захоче спілкуватися з батьками. Хоча зараз по відношенню до людей з аутизмом перестали застосовувати електрошок, деякі продовжують використовувати покарання в терапії.

Багато хто ставиться до інвалідності як до єдиної межах людини, забуваючи, що, хоча особливість і становить важливу частину ідентичності, особистість завжди складніше і багатогранніше

Сьогодні прямої дискримінації стало менше - хоча до реалізації принципів інклюзивності або горезвісної безбар'єрного середовища поки далеко. Людей з інвалідністю та особливостями розвитку в кіно продовжують грати звичайні актори (студії часто пояснюють це тим, що в сюжеті закладено поворот про "чудесне зцілення" або героя хочуть показати в стані "до"). Люди з інвалідністю продовжують відчувати себе ізольованими - навіть в країнах, де з інклюзивним та доступною середовищем набагато краще, ніж в Росії. "У моєму улюбленому барі на моїй вулиці зручний для мене вхід знаходиться ще далі по вулиці - а крутий пандус веде до дверей, від якої потрібно пройти углиб будівлі, - розповідає британка Лутіша Дусетте. - Там немає ніякої вивіски, камер спостереження, а одного разу я побачила на пристрої пожежної сигналізації закривавлене рушник ".

Багато з нас, самі того не розуміючи, стають джерелами побутового ейблізма: кидаються допомагати людині з інвалідністю, не питаючи його (мається на увазі, що йому за умовчанням потрібна допомога, хоча це не так), спиратися на коляску або не дивляться в очі співрозмовнику на візку . Багато хто ставиться до інвалідності як до єдиної межах людини, забуваючи, що, хоча особливість і становить важливу частину ідентичності, особистість складніше і багатогранніше - і людина має право сам вибирати, як себе ідентифікувати. Інші використовують ейблістскую лексику, намагаються скористатися пільгами, призначеними для людей з інвалідністю (наприклад, спеціальними парковками), впевнені, що інвалідність повинна бути завжди помітна зовні або що люди з інвалідністю повинні бути готові в будь-яку хвилину розповідати про свій стан і відповідати на будь-які особисті питання - хоча це не так.

По праву народження

До недавнього часу питання про передачу інвалідності або особливостей розвитку у спадок вирішувалося радикально. Знаменита справа Верховного суду США Бак проти Белла в 1927 році, наприклад, зробило можливою примусову стерилізацію "неповноцінних" людей "заради захисту здоров'я нації". Засудивши Керрі Бак до стерилізації, суддя оголосив: "Для всього світу буде краще, якщо замість того, щоб чекати страти нащадків дегенератів за злочини, або того, що вони помруть від голоду через власну розумової відсталості, суспільство буде заважати розмножуватися тим, хто явно не годиться для продовження роду ". Примусова стерилізація в США проводилася аж до 1970-х років. Це далеко не єдина подібна програма в світі - найвідоміша і масштабна проводилася в нацистській Німеччині з 1934 року, її жертвами стали близько 300-400 тисяч чоловік. Кілька тисяч (в основному жінки) загинули через операцію.

У сучасному світі примусова стерилізація - абсолютно неприпустима міра: навряд чи комусь прийде в голову заборонити народжувати дитину жінці, у якої вище ризик раку грудей через спадковості, - і з інвалідністю ситуація так само. Але можливість генетичної передачі особливостей розвитку і захворювань все ж ставить перед нами нові питання. Рання діагностика, наприклад, дозволяє вагітній жінці або парі прийняти рішення, чи готові вони виховувати дитину з особливостями розвитку, інвалідністю або важким захворюванням, а редагування генома і селекція ембріонів - запобігти передачі спадкових захворювань і отримати здоровий плід.

Але вже в самій філософії цих методик багато хто бачить ще й небезпека ейблізма. "Доктор Лежен присвятив себе пошуку нових способів поліпшити життя народжених із зайвою хромосомою. Він не думав, що його відкриття допоможуть створити тести, які будуть запобігати наша поява на світ", - сказала у виступі на конференції TED американка Карен Гаффні, активістка з синдромом Дауна . У Великобританії 90% вагітних жінок, якщо у плода діагностують високу ймовірність синдрому Дауна, роблять аборт - а Ісландія може стати першою країною, де діти з синдромом Дауна НЕ будуть народжуватися в принципі. Легко припустити, що може статися далі: чи стане суспільство піклуватися про інфраструктуру, її фінансуванні та навчанні фахівців, якщо подібних дітей одиниці?

Але на питання, вибрали б люди з інвалідністю або особливостями розвитку подібну життя самі чи ні, дати однозначну відповідь не можуть навіть активісти

Однозначного рішення у цього питання немає: радикальні методи не працюють в обидві сторони. У деяких американських штатах періодично намагаються заборонити аборти, якщо у плода виявляють високу ймовірність синдрому Дауна - але ці заходи викликають протести навіть серед активістів, які виступають за зміну ставлення до інвалідності і особливостям розвитку. Всупереч пролайферскім установкам традиціоналістів, у сучасного суспільства є консенсус з приводу вагітності: як з нею чинити, залишається вибором кожної окремої жінки, для кого-то аборт стає вимушеним або самим гуманним дією. Дивно очікувати, що всі жінки будуть вирішувати питання однаково - зажадають повної заборони абортів або обов'язково захочуть перервати вагітність.

Більшість до того ж переконана, що життя людей з інвалідністю або особливостями розвитку обов'язково буде важкою і болісною - а ті, хто вирішує народити подібного дитини, свідомо прирікають його на страждання і неповноцінну життя (такої точки зору дотримується, наприклад, учений Річард Докінз). Ейблістскій підхід простежується навіть у дискусії про щеплення і аутизм: багато батьків вважають за краще піддати дітей ризику хвороби, яку легко запобігти щепленням, або навіть смерті, ніж мати дитини з особливостями розвитку. У такій системі координат людей, готових виховувати дитину - власного або приймального - з особливостями, вважають як мінімум дивними.

Насправді якість життя людей з однаковим діагнозом може бути дуже різним, і залежить воно не тільки від особливостей конкретної людини, але і від інклюзивності навколишнього середовища. Правдпа, на питання, вибрали б люди з інвалідністю або особливостями розвитку подібну життя самі чи ні, дати однозначну відповідь не можуть навіть самі активісти. У Бена Маттліна, автора есе "A Disabled Life Is a Life Worth Living", ще в дитинстві діагностували спинальную м'язову атрофію: за його словами, до недавнього часу половина дітей з цим діагнозом не могла дожити і до двох років - не витримували серце і легені . Він ніколи в житті не ходив і не вставав самостійно. "Для таких, як я, можливість просто спокійно пережити те, що відбувається - це вже величезна перемога, - пише він. - Але щоб наше життя раптово перервався, досить серйозною застуди. Якщо наші легені наповняться мокротою, у нас не вистачить м'язової сили откашлять її". Маттлін каже, що його життя важке - але він намагається використовувати випали йому можливості по максимуму. При цьому він розуміє, що такий шлях обирають не всі, і згадує чотирнадцятирічну американку зі спінальної м'язової атрофією Джеріко Болен: вона відмовилася від штучної підтримки життєвих функцій - за словами журналістів, її заспокоювала думка про загробне життя, де їй більше не доведеться випробовувати постійний біль і вона зможе вільно рухатися.

Ізоляція та ідентичність

Людей з інвалідністю та особливостями розвитку прийнято сприймати так, ніби їх потрібно "виправити" - інакше вони не можуть бути повноцінними членами суспільства. Не дивно, що результатом часто стає ізоляція. Навіть в дев'яності людям, що переміщається за допомогою коляски, було важко виходити з дому: і тротуари, і громадський транспорт не були пристосовані для руху. У Росії переміщатися по місту на інвалідному візку до сих пір складно - комфортно це робити, як правило, тільки на машині.

Для людей з інвалідністю по слуху багато можливостей довго взагалі були закриті - багато в чому через відсутність перекладачів жестової мови. Навчання людей з інвалідністю по слуху викликає суперечки і зараз. У світі є два популярних підходу: перший - навчання жестовому мови, другий - привчання дітей до усного мовлення і до того, щоб читати по губах. Другий метод використовується рідше: хоча він і допомагає людям з інвалідністю "вписатися" в суспільство і робить їх особливість менш помітною з боку, багато людей з інвалідністю відчувають себе самотніми та ізольованими, коли намагаються спілкуватися з іншими звичними для тих способами. Крім того, багато хто виступає за жестова мова ще й тому, що він допомагає розвивати субкультуру людей з інвалідністю по слуху - тобто виявляється важливою частиною їх ідентичності.

Ейблізм загрожує як мінімум тим, що постулює і закріплює "нормальність", хоча єдиного погляду на світ не існує

Не всі люди з інвалідністю вважають абсолютним благом навіть технології, які допомагають "виправити" або "відредагувати" інвалідність, вбачаючи в цьому ейблістскіе мотиви. Наприклад, в кінці вісімдесятих багато людей з інвалідністю по слуху негативно ставилися до кохлеарним імплантатів: на їхню думку, нові технології не тільки допомагали полегшити життя людям з інвалідністю, а й забирали частину їх ідентичності і міняли уявлення про те, що припустимо і "нормально" .

Не менш складні питання піднімає і використання шрифту Брайля, розробленого в дев'ятнадцятому столітті для того, щоб дати людям з інвалідністю по зору можливість читати письмові тексти. Зараз в країнах з розвиненою економікою замість шрифту використовують аудіозаписи і сервіси, що озвучують письмовий текст: книги шрифтом Брайля виходять дорогими і величезними - серія про Гаррі Поттера, наприклад, займає п'ятдесят шість томів. Багато фахівців при цьому впевнені, що люди з інвалідністю по зору, які не вивчали шрифт Брайля, навіть отримавши освіту, часто залишаються неписьменними в традиційному розумінні: їм може бути складніше уявити, як текст ділиться на абзаци, вони плутаються в орфографії. До речі, здатність сприймати інформацію письмово багато хто вважає синонімом освіченості - хоча, наприклад, в Росії питання про загальної грамотності вирішувала в основному радянська влада.

Це змушує замислитися ще й про те, наскільки наша культура підлаштована під уявлення про "нормальності". Ейблізм загрожує як мінімум тим, що постулює і закріплює цю "нормальність", хоча єдиного погляду на світ не існує. Досить складно знайти справедливе рішення, якщо вибираєш між радикальними полюсами заборон. Але замість спроб "виправити" людини як мінімум добре б підправити навколишнє середовище - щоб вона підходила різним людям.

фотографії: jojjik - stock.adobe.com, Руслан Бородін - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com