Як я живу з вітиліго
Вітіліго - одне з найбільш маловивчених явищ в медицині, Це стан, при якому на різних ділянках особи і тіла з'являються ділянки набагато світліше природного тону шкіри. На знебарвленого осередках відсутня меланін, тому вони з працею темніють на сонці або можуть миттєво отримувати опік. Найчастіше плями з'являються і ростуть під впливом пережитого стресу, але сказати, чому так відбувається, достовірно не може ніхто.
Вітіліго зустрічається всього у 0,5-1% населення в світі, не завдає відчутних незручностей і отруює життя своїм власникам лише тим, що не відповідає конвенціональних уявленням про красу. Вітіліго можна заразитися, воно не викликає рак шкіри, а підтверджених доказів зв'язку зі спадковістю немає. Все це часом неочевидно для оточення людей з цією особливістю - часто їх бояться, уникають або засипають образами. Модель і фотограф Анастасія Оленич розповіла про своє життя з вітіліго, про вороже налаштованому оточенні і про те, як в такій ситуації зберегти впевненість в собі.
Мені двадцять три роки, і три з них я живу з вітіліго. Я працювала консультантом в магазині одягу, і одного разу начальник накричав на мене прямо в присутності кількох відвідувачів. Він сказав, що я поганий співробітник, що ніхто не хоче зі мною працювати - все це на очах у клієнтів, які розгорнулися і просто пішли. Ця ситуація призвела мене в стан дикого стресу, а реакцією стала жахлива алергія - по всьому тілу пішли червоні плями, які моторошно свербіли, не давали нормально спати і рухатися.
Спочатку я лікувалася від алергії. Коли свербіж і почервоніння нарешті пройшли, я помітила, що тепер моє тіло покривали світлі плями різного розміру. Плями не доставляли фізичного дискомфорту: не хворіли, чи не свербіли і не лупилися. Велика частина проявилася відразу, але пізніше я помітила, що при сильному стресі вони можуть розтягуватися і змінюватися. Тоді я ще не знала, що у мене вітіліго, і вирішила, що це наслідки алергії. Стала чекати, коли все пройде само собою. Минали тижні, а плями не зникали.
Я подумала, що мені може допомогти солярій: загар додасть шкірі більш рівний відтінок. Але шкіра без меланіну беззахисна перед ультрафіолетом, тому я отримала сильний опік. Було неймовірно боляче. Те, що сталося підштовхнуло мене перерити весь інтернет у пошуках відповіді на питання, що зі мною відбувається. Тоді ж я записалася на прийом до дерматолога. Заплатила пристойну суму грошей, пройшла безліч обстежень. Результат був невтішним, мені довелося почути: "Це вітіліго. Воно не лікується, змиріться".
Результат був невтішним, мені довелося почути: "Це вітіліго. Воно не лікується, змиріться"
Мої близькі та друзі ніколи не дозволяли собі висловлюватися про вітіліго погано. Навпаки, вони надавали підтримку, співчували мені і переживали за мене. Ще друзі дуже допомогли тим, що постійно зводили все до кумедних жартів і не звертали уваги на зміни в зовнішності. Що стосується випадкових людей - це зовсім інша історія, більш складна. Образ і косих поглядів з боку незнайомців було дуже багато. Люди не підпускали до мене своїх дітей на пляжі, пару раз відкидають від мене в метро. Один раз навіть попросили прикрити ноги, але самий безглуздий випадок на моїй пам'яті стався, коли невідомий дорослий чоловік залишив під моєю фотографією такий коментар: "Що гарного в трупі з облізлій шкірою?"
На тлі такого неприйняття у мене почалася важка депресія. Думки були різні. Я відверто вважала себе некрасивою. Замкнулася в собі, на два-три місяці відсторонилася від людей, на вулицю виходила тільки в разі потреби. Через величезного тиску з боку знизилася моя самооцінка, я втратила віру в себе. Я думала, що сама винна, що заслужила це. Тоді я не розуміла, що таке ставлення до себе було помилкою і тільки посилювало пригніченість. Справлятися з ситуацією допомагала, як я вже говорила, підтримка рідних і друзів, які брали мене будь-хто. А ще я вирішила піти в школу моделей, щоб почати боротися зі своїми комплексами. Там на мене звернув увагу рекрутер, який запропонував пройти кастинг в модельне агентство. Від такого шансу було неможливо відмовитися.
У перші три місяці роботи моделлю у мене сильно змінилася думка про багато речей. Коли я починала, на іншому кінці світу вже набрала величезну популярність Шантель Вінні. Завдяки їй і її приклад люди стали з більшою розумінням ставитися до тих, у кого вітіліго. А зараз взагалі настала епоха, в яку моделі з незвичайною зовнішністю, відмінними від канону природними даними стали більш затребувані, ніж комерційні типажі. Загалом, вітіліго стало останньою краплею, яка переважила шальки терезів на бік рішення почати модельну кар'єру. Зараз в агентствах реагують на це зовсім спокійно, так як все в темі. Набагато більше уваги звертають на зростання або зачіску.
Дорослий чоловік залишив під моєю фотографією коментар: "Що гарного в трупі з облізлій шкірою?"
Коли я почала брати участь в професійних зйомках і викладати фото з собою в Мережу, мені стали приходити повідомлення від людей зі всіх кінців світу. У цих повідомленнях люди пишуть слова подяки за те, що я показую себе і не соромлюся. Для багатьох я опинилася мотиватором і прикладом. Якось раз один з моїх співрозмовників поділився ідеєю: було б здорово, якби в інтернеті був якийсь проект про людей з вітіліго. Я загорілася цією думкою, і вона стала моєю мрією. Так з'явився мій фотопроект, для якого я знімаю тих, хто живе з вітіліго.
У ньому беруть участь люди різних професій і віку. Проект не стоїть на місці: я постійно перебуваю в пошуку нових персонажів і історій. Якщо чесно, досить складно знайти сміливих людей, готових стати перед об'єктивом і показати себе такими, якими вони є. А ще багато хто з тих, хто мені пише, живуть в інших містах, а в мене немає можливості знімати їх не в Санкт-Петербурзі. Зараз я іноді пересилює себе і підходжу до людей прямо на вулиці - але, буває, ніяковію, а вони відразу губляться і відмовляють. Ті, з ким вдається зустрітися, стають моїми героями. Я на власному досвіді знаю, наскільки складно переступити через себе, тому кожному з учасників я дуже вдячна. В майбутньому я б хотіла зробити невелику фотовиставку, присвячену вітіліго.
Що стосується якогось спеціального догляду за шкірою при вітіліго, то плями, по ідеї, не варто відкривати на сонці, інакше відразу може з'явитися опік. Досвід в цьому питанні у мене дуже великий. Щоліта я відпочиваю в Болгарії у батьків - і сонце там, звичайно, набагато активніше, ніж в Санкт-Петербурзі. Сонцезахисні креми не особливо допомагають, навіть якщо у них високий фактор захисту. І все ж я не намагаюся закривати плями - моє вітіліго досить добре реагує на сонце, якщо не зловживати ним. Завдяки загару за дуже короткий термін у мене потемніло і затягнулося більше половини плям.
Вітіліго не заразное захворювання, яке не вірусна інфекція і не відхилення від норми - це просто косметична особливість
Якщо вітіліго все-таки передається генетично і у моєї дитини колись з'являться плями - я поясню, що це просто така особливість. Що у Саші, наприклад, веснянки, у Маші родима пляма, а у нього вітіліго. Не можна шкодувати людини в такій ситуації - це вбиває самооцінку і робить його дуже слабким, особливо в дитинстві.
На мій погляд, при всій великій кількості інформації в Мережі не вистачає такої, яка б сформувала у людей без цієї особливості чітке уявлення, що вітіліго не заразное захворювання, яке не вірусна інфекція і не відхилення від норми - це просто косметична особливість. Від неї необов'язково позбавлятися, вона нічим не загрожує і, головне, не може бути приводом для глузувань і образ.
Тільки через три роки після появи плям я змогла прийняти вітіліго як частину себе. І не хотіла б нічого міняти. Я рада і вдячна за те, що це сталося зі мною. За ці три роки я зрозуміла кілька важливих речей: справжнє співчуття і розуміння можуть проявити лише близькі і рідні люди. Не можна займатися самобичуванням, звинувачувати себе в те, що трапилося. А ще варто намагатися виходити із зони комфорту, показувати себе і свої плями оточуючим - поступово, щоб це не приносило значного психологічного дискомфорту. Найголовніше, що потрібно пам'ятати: вітіліго не захворювання, а особливість.
фотографії: Юхим Шевченко, Світлана Бойновіч
