Недочёрно-білий світ: Як я живу без зору
інклюзивних програм стає все більше, а в наступному році в кінотеатрах навіть з'явиться обладнання для постачання фільмів субтитрами і тіфлокомментаріямі. Але ставлення до людей з інвалідністю не виглядає оптимістичною. З одного боку, людям з особливостями зору вселяють, що повноцінне життя не для них, намагаються всіляко обмежити, натякаючи, що в світі, де левову частку займає візуальна інформація, їм не впоратися. З іншого - намагаються надмірно "допомогти" навіть там, де людина відмінно справляється сам, а чиєсь завзяття принесе йому тільки шкоду. Студентка Оксана Осадча розповіла про свої проекти для допомоги брайлістам і про те, з якими стереотипами досі доводиться стикатися.
З дитинства я відчуваю і уявляю навколишній світ зовсім не так, як більшість людей. Інформація, яку можна отримати найбільш простим способом - за допомогою зору, - мені недоступна. Ця особливість у мене з народження. Я народилася раніше терміну, на 28-му тижні вагітності, і незабаром у мене діагностували ретинопатію недоношених. Цей стан означає, що орган не встиг до кінця сформуватися і зміцніти і можливі різні порушення в подальшому. Наприклад, повне відшарування сітківки, що і сталося зі мною.
У перші місяці життя я була дуже хворобливою дитиною. Виявити проблеми із зором і почати відразу їх вирішувати було неможливо - спочатку треба було врятувати мені життя. Природно, будь-який батько, який дізнався, що у його дитини є особливості зору, намагається тут же зрозуміти, що можна з цим зробити. Мої батьки не виняток, але в нашому випадку відразу стало ясно - займатися відновленням вже пізно. Тому батьки не стали розтрачуватися на пошуки засобів, які мені все одно не допоможуть, і взяли ситуацію як є. Зрештою, якщо один лікар каже тобі «ні», другий, третій, то незабаром розумієш: може, варто перестати битися незрозуміло за що і почати просто жити?
Якщо характеризувати мою особливість точніше, то я незряча людина із залишковим зором. Такі люди можуть, наприклад, добре орієнтуватися в знайомих приміщеннях без тростини, розпізнають світлотіні.
Так як я розрізняю темне і світле, уявлення про колір у мене обмежуються в основному чорним і білим, а інші відтінки відносяться до "недобелим" або "недочёрним", як, наприклад, коричневий. Це прикольно і мене цілком влаштовує - але оскільки я вчуся на філолога, було б цікаво зрозуміти, як мені або таким же хлопцям, як я, описати різні кольори.
Рефлексувати над своїми відчуттями, над тим, як я сприймаю світ, навіть у свідомому віці я почала не відразу. При цьому я розуміла, що чимось відрізняюся від інших людей, але мене це ніколи особливо не хвилювало. Адже є, припустимо, люди з темним волоссям, з різною формою носа і так далі - це особливості, які не роблять людину краще або гірше. Вони просто є. Тому моя особливість мене теж не дивувала. Одного разу, коли ми поїхали на олімпіаду з літератури, один запитав мене: "Цікаво, як ти собі все уявляєш?" Я тоді була в дев'ятому класі, і мене це питання навіть обурив. Кажу: "У сенсі як? Так само як всі". Після олімпіади я почала спілкуватися з різними людьми і, спостерігаючи за тим, як хлопці щось обговорюють, діляться враженнями, стала замислюватися: дійсно, а як ті чи інші речі собі уявляю я? Частково розібратися в цьому допомагали книги.
Цього літа величезне враження на мене справила книга Ольги Скороходовою "Як я сприймаю, уявляю і розумію навколишній світ". Скороходова пише, як вона визначає якісь абстрактні явища, як поезія допомагає їй зрозуміти речі, пов'язані з природою, як вона уявляє кольору, не бачачи їх. На відміну від мене, у неї не було ні відчуття світла і темряви, ні слуху, але це не заважало їй уявляти собі звуки. А ось опис якихось інших речей з її книги я запам'ятала гірше - завадив власний стійкий образ, створений ще в дитинстві. Наприклад, хмари для мене - гумові бочки з дірочками, як у лійки. Хмари, як мені розповідали, великі, а сильний дощ нагадував щось на кшталт душа. Ось і вийшов такий образ.
Якось я задумалася, яким способом можна уявити веселку. Хтось із друзів намагався описати її через сім нот, але це пояснення здалося мені некоректним. Якщо ноти озвучити одночасно, вийде какофонія, відтворювати окремо - теж нічого не вийде. Все ж вони досить сильно відрізняються один від одного, і перехід вийде не таким плавним. Один мій викладач недавно запропонував уявити веселку як комір, зшитий з різних тканин, кожна з яких плавно переходить в іншу. Таке пояснення мені дуже сподобалося. Оксамит поступово перетворюється в шовк, а шовк змінюється чимось ще. А головне - образ відмінно передає суть веселки і зрозумілий тим, хто живе тактильними відчуттями, особливо якщо людина не чує.
Якихось нетактовних висловлювань або недоречного поведінки з боку оточуючих я особливо не помічала, так як вчилася в спецшколі для незрячих і слабозорих людей. Часто увагу на своїх особливостях акцентують самі незрячі або слабозорі. Я, наприклад, спокійно використовую слово "дивитися", тому що живу в соціумі і прагну наблизитися до нього, а не віддалитися. Навіть якщо інформація, яку інші отримують за допомогою очей, дається тобі через руки, немає нічого поганого в тому, щоб сказати "я дивлюся". Такі фрази, як "слухати фільм", просто ріжуть слух і створюють неприємне враження. Та й який сенс себе відгороджувати? Але деяких, навпаки, мій підхід дратує.
Все залежить від того, як ставитися до ситуації. Буває, батьки з дитинства вселяють дитині, як йому не пощастило, який він нещасний. Витрачають весь час на операції, в результаті втрачають момент, коли потрібно було займатися його нормальним розвитком. У таких незрячих людей формується особливе ставлення до себе, утриманські позиція, уявлення, що їм все повинні. Все-таки головне, на мій погляд, не зациклюватися на проблемі. Якщо ще можна щось зробити, потрібно пробувати. Але і даремно витрачати дорогоцінний час дитинства, коли закладаються риси характеру, теж не можна.
Після школи деяких труднощів у спілкуванні уникнути все ж не вдалося. Особливо з незнайомцями. Найбільше дивують люди в метро. Деякі з них, коли помічають мою особливість, можуть підійти і прямо сказати: "Я вам раджу вживати масло обліпихи. Воно корисно для очей". Абсолютно незнайомі люди! Такий бред.
А буквально днями в вагоні до мене звернулася жінка похилого віку: "Напишіть листа Мулдашеву. Він повертає людям зір!" Я кажу: "Та мені це, в общем-то, не треба" На що вона відповідає: "Ну що ви, як можна так говорити ?!"
Якщо людина ставиться до тебе холодно, це не прикро, тому що, врешті-решт, може, йому просто некомфортно з тобою. А коли всякі жалісливі бабусі, п'яні, та й просто перехожі починають проявляти зайву увагу (навряд чи це можна назвати турботою та піклуванням, адже вони тебе навіть не знають), це заважає. Люди просто не розуміють - різкі рухи можуть налякати, тим більше коли ти людини не бачиш. Хапають за руку, намагаючись нібито захистити від небезпеки. Я жорстко реагую на таке, а вони потім ображаються - хотіли же допомогти, а я невдячна. Мою подругу теж часто хапають за руку, а ось друга якось менше. Мені здається, по відношенню до незрячим дівчатам така поведінка проявляється частіше. Напевно, думають, що ми зовсім слабенькі, самі не впораємося. І все-таки я вважаю: якщо хочеш комусь допомогти, перш за все переконайся в тому, що людина потребує твоєму участю. Досить просто запитати. Такі люди теж трапляються - їм я можу сказати: "Ні, спасибі, я сама", - і вони відстають.
Але особливо неприємно, коли в метро або в іншому громадському місці тобі намагаються сунути в руки гроші. Неначе тростину в руках за замовчуванням змушує мене чогось просити у інших. Я відразу ж досить різко повертаю гроші і кажу, що можу заробити їх власними силами. Жалість взагалі жахливо принижує. Всі люди, звичайно, різні, але для мене дуже важливо відчувати себе такою ж, як і інші. Я живу звичайним життям: роблю що хочу, можу піти, куди захочу. Тому коли починають говорити: "Ой, а як же ти так живеш, бідненька-нещасні", - це викликає тільки відторгнення.
Причому таке ставлення зустрічається і у однолітків. Спілкування з однією подругою мені довелося звести до мінімуму через те, що як тільки я використовувала слова типу "дивитися", вона відповідала що-небудь в дусі: "Як шкода, що ти не зможеш це побачити". Було дуже неприємно. У дружбі все-таки цінуються особисті якості людини, може бути, якісь знання чи вміння - а тут тон був таким, як ніби найголовніше в мені - особливість зору. Якщо так, тоді нам просто не по дорозі. У романтичних стосунках те ж саме. Мені важливо, щоб партнер, незалежно від того, чи є у нього якісь фізичні особливості, в першу чергу бачив у мені людини і любив просто за те, що я є, а не з жалю. У мене був молодий чоловік, теж брайліст. Він чудовий і дуже самостійний. Але довелося розлучитися через його батьків.
Одного разу, коли я сказала хлопцю, що ніколи не їздила на море, він вирішив, що ми обов'язково там побуваємо. Для нас це не проблема, в незнайомому місці можна завжди запитати, як пройти, а потім ти просто запам'ятовуєш дорогу. Коли про плани дізналися його батьки, вони відреагували неадекватно, стали говорити: "Навіщо вам на море? Ви ж його все одно не побачите". І подібних зауважень з їх боку про поїздку (і не тільки) було досить багато. Хоча в нашому випадку фізичні відчуття навіть важливіше: ти не можеш побачити фотографію, але можеш вловити запахи, звуки, відчути припливи і відливи.
Я шалено полюбила хвилі. Спеціально ставала у кромки води і стежила за тим, як дрібна галька то відходить від ніг, то повертається назад. Просте опис і поруч не стояло з цими відчуттями. Ми повернулися, і незважаючи на те, що нам було добре разом, я зрозуміла, що не хочу псувати собі життя. Потім його батьки сказали б, що я не здатна виховувати дітей, що ми обидва ні до чого не здатні і потрібно сидіти вдома, щоб вони не переживали.
У місті я спокійно орієнтуюся, в залежності від того, наскільки знаю місце. Спочатку питаю дорогу у перехожих. Якщо це невелика ділянка шляху, по якому я пройду ще не раз, відразу помічаю, як йти. Вулицею я завжди ходжу з паличкою.
В університеті теж є люди, які не знають мене, і ми можемо налетіти один на одного. А так шанси знижуються. За допомогою палиці я дивлюся під ноги і потихеньку запам'ятовую дорогу. Іншим разом спершу не відразу, а тільки якщо виникнуть сумніви. Через якийсь час питати вже не доводиться, ти повністю знаєш маршрут. У метро орієнтуватися ще простіше - на мій погляд, це найдоступніший і логічний вид транспорту. Ти виходиш з вагона, або ліворуч, або праворуч від тебе ескалатор. Між колонами - сходи на перехід. Коли я йду вздовж колон, в одній руці тримаю тростину, а інший "оглядаю" колони. Іноді помічаю там красиві орнаменти - квіткові або геометричні. Якби я була несамостійною і весь час ходила з кимось за ручку, я б знала про світ набагато менше і повністю залежала б від оточуючих.
Що стосується зручності транспортної інфраструктури для незрячих, в деяких регіонах, наприклад, діє система "Хто говорить місто": у тебе є спеціальний пристрій, і коли під'їжджає наземний транспорт, воно повідомляє тобі, що це за автобус і куди він йде. Бувають і звукові табло на зупинках, де можна натиснути кнопку і послухати, коли під'їде який автобус, але навіть в столиці це поки не дуже розвинене. Зате в Москві в багатьох місцях лежить тактильна плитка. Вона рельєфна, розмічена всякими смужками або ромбиками і допомагає зрозуміти напрямок. Наприклад, ти спускаєшся в перехід і по цій плитці знаходиш вхід в метро. Потрібно розбиратися в цих позначеннях, щоб зрозуміти, що до чого, але в цілому це зручна система.
Є ще, звичайно, додаток, що дозволяє стежити за зупинками. Багато проблем зараз можна вирішити без істотних фізичних і грошових витрат - досить створити корисний додаток. Одна моя знайома брайлістка хоче адаптувати таким чином схему метро для незрячих. Зараз, припустимо, той же додаток "Яндекс. Метро" толком не озвучується програмами екранного доступу. Максимум, що можна дізнатися там, - час в дорозі від однієї станції до іншої, але абсолютно незрозуміло, про який із шляхів йде мова (адже маршрути можуть бути різними). Вона хоче зробити схему "Яндекс. Метро" зручною і доступною для незрячих. А я хочу запропонувати кому-небудь створити програму, яка б сповіщало про світлофори. Якщо в Москві є звукові світлофори, то в регіонах з цим проблеми. У зовсім маленьких містах на таке обладнання не завжди є гроші.
Не можу сказати, що моє життя сильно відрізняється від життя середньостатистичної дівчини. Як і іншим студенткам, мені доводиться готуватися до пар. Щоб прочитати щось з художньої літератури, я спочатку йду в бібліотеку РГБС. Там багато брайлівський книг.
Я не дуже добре сприймаю інформацію на слух, тому аудіокнигами користуюся рідше. Якщо потрібно терміново прочитати якийсь текст, щоб написати по ньому перевірочну роботу, то поєдную - читаю і слухаю паралельно. Читати заради власного задоволення не завжди вдається. Але влітку я прочитала "Анну Кареніну", цей роман займає 15 брайлівський книг, а "Війна і мир" - 29. Для читання статей в PDF я користуюся програмою FineReader, щоб розпізнати текст і вивести його в вордівський документі, який потім озвучується. Іноді я підключаю брайлівський дисплей - це спеціальна консоль, яка з'єднується з комп'ютером і передає текст шрифтом Брайля. На дисплеї поміщається один рядок тексту. Часто щось в такому вигляді читати незручно, тому якщо текст не дуже великий, але складний для розуміння, я друкую його на спеціальному принтері.
Багато хто помилково вважає, що шрифт Брайля - це окрема мова. Але насправді це не мова, а саме шрифт, який кодує кожну букву шестіточіем. Для всіх символів свої комбінації. Версія шрифту Брайля є для різних мов - вони трохи різняться між собою, але основні знаки збігаються, а для додаткових знову ж є спеціальні комбінації точок. Це не так складно, як здається, і потрібно просто запам'ятати позначення. Мій викладач з французької вивчив Брайль. Він якось сказав, що хотів би перевіряти мої зошити. Мене це дуже порадувало, тому що раніше я здавала завдання в електронному вигляді. А коли працює моторна пам'ять, слова краще запам'ятовуються, та й взагалі в перспективі хорошого знання мови той спосіб був не надійним.
Зараз разом з науковим керівником я займаюся створенням хрестоматії давньоруських текстів, щоб потім видати її і за Брайлем, і в Плоскодрукарські вигляді. Тоді хрестоматія буде доступна не тільки школярам і студентам, яким вона потрібна, але і викладачам, які з ними працюють. Звичайно, подібних фахівців небагато, але вони мають таке ж право на доступ до джерел, як і всі інші. Цей проект - продовження моєї минулорічної курсової роботи. Разом з науковим керівником ми розробили систему брайлевского шрифту, яка дозволяє читати давньоруські тексти. Для нашої системи було важливо, щоб знаки містилися не строго в одній клітці, а двох, якщо необхідно. Це не сама традиційна запис тексту. Тому таку давньоруську систему можуть прийняти в багнети (брайлісти старої школи намагаються сильно економити місце і папір). Але ми намагалися ще й спростити справу технічно: якщо впихнути все в одну клітку, потім довелося б думати, як правильно відобразити ці знаки в цифровому вигляді, як їх друкувати, щоб нічого нікуди не з'їхало. А в нашій системі вже є все друкуються знаки, просто розташовані вони іноді в двох клітках.
Ідея проекту прийшла мені в голову ще в школі, коли я брала участь в олімпіаді з російської мови. Потрібно було перевести який-небудь уривок з "Повісті временних літ" на сучасну мову. Але на слух це було незручно сприймати і якось навіть непрофесійно. Хотілося знати, який тут знак, чому він тут пишеться, як це все змінювалося. Крім того, олімпіадні завдань не дублювалися шрифтом Брайля. І потрібно було витратити якийсь час на технічну підготовку: списатися з оргкомітетом, сказати, що мені потрібні певні умови. Якісь олімпіадні завдання неможливо було виконати навіть за допомогою комп'ютера. Наприклад, якщо була велика порівняльна таблиця або потрібно було зіставити текст з ілюстрацією до нього. У таких випадках я часто втрачала бали. Не було передбачено ніякої заміни для людей з вадами зору, ніхто про це особливо не турбувався.
Зараз оргкомітети олімпіад, в тому числі всеросійської, нарешті задумалися про створення умов для незрячих школярів. Поки розробки діють тільки в Москві, але сподіваюся, підуть і далі. Зараз мова йде про те, щоб зробити олімпіадні завдання доступними на шрифті Брайля, як це вже сталося з ЄДІ. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.
Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое - когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. У моєму випадку це не завдає мені ніяких фізичних страждань, не примушує мене постійно бігати по лікарях або побоюватися за своє життя. Я просто живу зі своєю особливістю і відчуваю себе щасливою людиною.