Всі мої тріщинки: Як я навчилася жити з іхтіозом і любити себе
Метро, час пік, літо і спека. Я їду з роботи. На мені шорти і футболка. В задумі блукаю поглядом по вагону і випадково засікаю, як чоловік справа пильно дивиться на мою руку. Потім шукає поглядом другу руку, знаходить, злегка хитає головою. Здається, що його губи викривлені в гидливою гримасі. Або він дивується? Неважливо. Все це так звично, що я можу передбачити, що він зробить далі. Зараз він переведе погляд на ноги, ще вище підніме брови, якийсь час попяліться на ступні. Потім подивиться на шию та обличчя і через пару секунд наткнеться на мій погляд. Тут же здогадається, що дивлюся я, напевно, давно, зніяковіє і відвернеться. Коли я відвернуся теж - знову втупився і тільки після мого повторного погляду, можливо, спробує стриматися і не вести себе як дитина в зоопарку. А може бути, так і будемо грати в кішки-мишки поглядами, поки мені не набридне, або поки хто-небудь з нас не вийде на своїй зупинці.
Якби не втому, я б йому, мабуть, підморгнула або посміхнулася. Я так часто роблю, коли відчуваю себе добре - тоді ситуації, подібні до цієї, мене бавлять. Але сьогодні ніяких позитивних емоцій немає. Тому відводжу погляд за секунду до того, як чоловік піднімає голову, і більше вже не дивлюся на всі боки, щоб не плодити ентропію.
Мене звуть Катя, мені 35 років, і у мене іхтіоз. Це невиліковне шкірне захворювання, яке вражає всю шкіру тіла. Захворювання вважається важким, у багатьох країнах по ньому дають інвалідність. У мене її офіційно немає, тому що ніби як нема чого - мої "особливі потреби" не в пільгах, та й живеться мені не важко. Хоча, може бути, це раціоналізація.
Про щоденному
Ми з іхтіозом разом вже стільки років, що багато стало для мене рутинним. Прямо зараз, поки я друкую текст, у мене намазана дитячим кремом нога і я кривлюсь від болю. Годину тому під час прогулянки на правій ступні з'явилася тріщина до крові. Це буває нерідко, і заздалегідь не вгадаєш, тому я завжди ношу з собою крем - але тут занадто пізно відчула, і в ранку вже потрапила пил. Довелося переривати прогулянку, сідати на найближчий трамвай і кульгати після нього додому. Завтра, швидше за все, заживе, бо швидкість заростання у мене майже як у Росомахи з "Людей Ікс". Ну добре, добре, трохи повільніше.
Іхтіоз пов'язаний з безліччю суто фізичних проблем і обмежень. Наприклад, я не потею і моя шкіра не виділяє жир. Знаю вашу першу реакцію! Але повірте, це зовсім не так круто. Терморегуляція у мене практично відсутня: можу втратити свідомість від спеки, можу мерзнути там, де не холодно. Але так, майже не пахну.
Ще у мене часто щось десь свербить, так як шкіра постійно оновлюється. Якщо вам траплялося обгорати на сонці і потім облазити, ви уявляєте, про що я. На жаль, з цим сверблячкою толком нічого не можна зробити. Тому я давно махнула рукою і, в загальному, спокійно чешусь, намагаючись лише робити це не дуже часто, якщо ситуація невідповідна. На жаль, іноді через це не виходить спати. Зазвичай в таких випадках я йду до свого кабінету і намагаюся робити справи або ж ходжу по квартирі і злюся, а весь наступний день схожа на зомбі.
Я була непорушно впевнена, що іхтіоз - причина всіх моїх бід: ось якби його не було, я б тоді ух!
Ще вода. За іронією долі мені, великий любительку похлюпатися, краще якомога менше контактувати з водою і милом, тому що після висихання шкіра не здатна утримати в собі вологу, стягується і розтріскується. Тому я не вмиваю обличчя вранці, дуже рідко мою руки (є ціла система, як їх не бруднити), майже не ходжу купатися. Ах да, і ніколи не приймаю душ. Від цього багато хто приходить в жах, забуваючи пункт про піт і шкірний жир. Проблему сухості після води частково знімає жирний крем.
Як же тоді митися? Нечасто, зате повільно і сумно. Ті, хто знайомий з педикюром, уявіть: то, що ви робите з п'ятами, вам потрібно робити з усім тілом, бажано раз в тиждень (до речі, саме тому мені обов'язково потрібна ванна в будинку). Це досить важко фізично і морально і займає мінімум 2-3 години. Ніжна відмита шкіра кілька годин болить від будь-якого дотику, як після опіку. Незважаючи на біль, треба від вух до хвоста намазатися спеціальним кремом з сечовиною, який пом'якшує шкіру і затримує втрату води. Крем зроблений на основі кислоти і щипає, зараза, але інших варіантів немає - терплю. Наступні 5-6 годин, я, як правило, ніяка від втоми, тому вибираю день і час "генеральної миття" заздалегідь, враховуючи інші плани.
Шкіра лущиться - тому одяг постійно в "лупи", а ще частинки шкіри залишаються на меблях, на підлозі і на людях, яких я обіймаю. Ще я випадково рву і чіпляю капронові колготки і тонкий одяг, зачіпаючи руками або ногами. Чи не ношу макіяж, тільки у виняткових випадках. Чи не користуюся доглядає косметикою, крім уже згаданих кремів - з імовірністю 90% засіб буде на мені працювати зовсім не так, як задумав виробник. Гель-лак на моїх нігтях не тримається взагалі, а біогель - максимум днів десять: щось з будовою нігтьової пластини і швидкістю її зростання. Я не набираю вагу і легко худну "до прозорості" через високоінтенсивного обміну речовин і постійної втрати білка на "будівництво" нової шкіри. Не можу їсти жир - підшлункова виділяє не все потрібне, тому погано буде навіть після одного шматочка сала. Все це мені складно вважати обмеженнями, тому що я так жила завжди і не мала ніякої іншої реальності, щоб порівняти. Хоча, може бути, це теж раціоналізація.
Про прийняття себе
Обожнюю "Людей Ікс", тому що внутрішня і зовнішня боротьба »не таких" показана там влучно і безжально. Прямо як в житті, хіба що у нас немає сверхспособностей. Особливу ніжність відчуваю до Містик: звичайно, моя луска НЕ синього кольору, але за поглядами деяких людей на вулиці і не скажеш. Коли вона перебувала в образі звичайної дівчини, прикривши їм свій реальний вигляд, Ерік сказав їй важливе: "Якщо ти будеш витрачати половину своїх ресурсів на те, щоб виглядати" нормально ", тоді у тебе залишиться лише половина на інше". Думаю, в моєму житті колись трапився схожий інсайт і після нього все змінилося. До цього я була непорушно впевнена, що іхтіоз - причина всіх моїх бід: ось якби його не було, я б тоді ух! Мені навіть сни снилися, де я здорова. І, прокидаючись, я плакала. Щоб було не так важко, я намагалася же не бути собою і робила це досить успішно. Прикритися, соромитися, не акцентувати, забути, заперечувати. Тобто відкидати себе слідом за всіма і витрачати на це купу сил.
Дуже добре пам'ятаю момент, коли це скінчилося: я прочитала коментар про те, що люди з "дефектами" зовнішності щось там повинні або не повинні, щоб у оточуючих не було дискомфорту від їх виду. Подивилася на себе в дзеркало, потім на свою руку. І зрозуміла, що мене це більше не зачіпає. Я більше не вірю спробам людей мене звідкілясь видавити через те, що я чогось там не відповідаю і у них дискомфорт. Мій іхтіоз - це моя єдина, дуже важлива, улюблена і цінна шкіра. І я більше нікому не дозволю обманювати мене в тому, що це дефект. Це не дефект. Це я.
Коли я пишу або кажу щось подібне, мене часто запитують: "Як тобі вдалося? Як ти змогла не зламатися?" Читайте в моїй новій книзі "Ніяк, блін". Насправді я, звичайно, зламалася. Ще в дитинстві. І багато років жила абияк. Дитина-інвалід, та ще й з яскравим помітним "дефектом", в Росії відразу після народження потрапляє в такі умови, що вирости без психологічних травм і глибоких особистісних проблем у нього просто немає шансу. Ось і у мене не було. Мене труїли і уникали діти, соромилися родичі, постійно поранили бурхливими реакціями і порадами незнайомці, зі мною відмовлялися зустрічатися хлопчики. Крім цього, мені не можна було купу продуктів, не було хороших доглядають коштів ... Весь навколишній світ буквально кричав, що таким, як я, немає в ньому місця.
Коли я про це думаю, мені хочеться взяти себе маленьку на ручки і довго-довго заколисувати. Добре, що я все ж мала якісь ресурси і насилу компенсувалася через них. І вірила в допомогу, так що вже дорослої змогла піти на психотерапію. Тоді і запустився процес зцілення, і він все ще, напевно, йде. Поки що я живу в гармонії менше років, ніж без неї, але це того варто.
Про людей
Люди, звичайно, дивилися і дивляться завжди. Деякі навіть штовхають ліктями своїх супутників і друзів, щоб ті теж подивилися. Зазвичай я намагаюся ігнорувати це - піклуюся про себе, але не завжди виходить. Що набагато гірше - деяким людям не вистачає тільки подивитися, їм хочеться щось сказати, поспілкуватися, порадити, розпитати або просто поохати. Чи хочу я з ними розмовляти і які мої потреби в даний момент, їм найчастіше нецікаво.
Коли я жила в Росії, ні один вихід на вулицю не обходився без такого "контакту з неземною цивілізацією", що сильно дратувало. З тих пір як переїхала до Праги, ця проблема майже зникла, на мене майже не дивляться і не підходять, за винятком співвітчизників-туристів. У Європі взагалі з людської делікатністю і особистими межами якось трохи краще.
У своєму блозі я періодично описую ситуації, в які потрапляю через іхтіозу. Коментатори пишуть: "Добре, стало зрозуміло, що не треба. А як треба?" Звичайно, хотілося б написати інструкцію для всіх. Але не знаю, чи можливо, адже люди різні, і люди з інвалідністю - теж. Правда, деякі загальні речі, як мені здається, є.
По-перше, свій екзистенційний жах краще тримати при собі. Багато людей, зустрівшись з чимось на зразок хвороби або фізичної особливості, миттєво приміряють її на себе або своїх близьких, відчувають сильні емоції і так само миттєво вихлюпують їх на людину, який і став для них приводом. Більшість розуміє свою реакцію як співчуття і ображається, якщо її не приймають. Я ж відчуваю чужий страх і переживання абсолютної неможливості жити ТАК - відповідно, необхідність мало не заспокоювати. Абсурд якийсь, чи не так?
По-друге, не потрібно намагатися весь час "вирулити на позитив". Психіка сучасних людей влаштована так, що нам дуже-дуже потрібен хеппі-енд, хоча б маленький. І про мене іноді буквально починають битися, щоб його отримати. Так ось. Іноді відповідати простим "Ясно" може бути набагато важливіше, ніж втішати і шукати хороше в поганому. Тому що це означає, що ви готові залишатися поруч не тільки в радості.
Я не відчуваю своє тіло поганим, непридатним або дефектним. Я відчуваю його як відмінне від більшості, але не "гірше", а "інше", при цьому дуже красиве
По-третє, інваліди існують не для того, щоб інші могли за їх рахунок "просвітлюватися". Коли я йду в магазин або лечу на відпочинок, то зазвичай не планую бути тренажером для чужих инсайтов ( "О, в порівнянні з вами мої проблеми такі смішні!" Або навіть "Яке щастя, що я здоровий, я так мало цінував життя!" ). Будь ласка, діліться цим зі своїми психотерапевтами, сім'єю, друзями, а не з нами, навіть якщо ви дуже вдячні (але під цією статтею ділитися інсайтами можна! Мені буде приємно).
Дискримінація "в позитивному ключі" - теж дискримінація. Якийсь журнал написав про мене так: "Не дивлячись на іхтіоз, змогла вийти заміж, бути щасливою і навіть народити дитину!" Ну офигеть тепер, подумала я. Якщо ви щось таке зустрічаєте, спробуйте підставити будь-яку іншу характеристику і побачите, наскільки безглуздо починає виглядати фраза. Тих, хто не змучений дискримінацією, неясності є ні ранить, швидше за смішить. З нами ж інша історія: ми, може, і хотіли б посміятися, але не можемо.
Радість від того, що сьогодні інвалід менше схожий на інваліда, не завжди доречна. Зі мною це відбувається регулярно. В основному роблять компліменти, що сьогодні моя шкіра менше лущиться, і губляться, коли я цього не рада. Не всі з нас хочуть приховати частину себе, тому, якщо вам ця частина викликає дискомфорт, спробуйте розібратися без участі "стимулу".
І пам'ятайте, що є й інші теми для розмови. Щоб дотримати баланс між «не ігнорую" і "не зациклююсь", можна говорити про проблему тільки тоді, коли заходить мова або коли ситуація має на увазі вашу допомогу. Перед вами цілий цікава людина, у нього маса іншого, про що можна поговорити. Не ставте його постійно перед фактом, що хвороба - це стрижень усього і вам ніяк від неї не відволіктися.
В іншому ж люди, по-моєму, хороші. Дізнавшись мене хоч трохи, переважна більшість перестає бачити "дивину на ніжках", веде себе спокійно і цілком адекватно. Пропонують допомогу, цікавляться, співчувають, легко можуть підтримувати розмову, якщо мені заманеться поговорити про щось специфічному або поскаржитися. Я їм усім дуже вдячна, нормальне ставлення людей робить моє життя набагато легше. Особливо близьких. Важливо відчувати, що тебе люблять з усіма тріщинами - в цьому у мене абсолютно точно не бракує.
Про вплив хвороби
Колись давно у мене був пам'ятний розмову з приятелькою про тілі: я розповідала, що не відчуваю своє тіло поганим, непридатним або дефектним. Я відчуваю його як відмінне від більшості, але не "гірше", а "інше", при цьому дуже красиве. Чи не disabled, а differently abled - не знаю, як це вдало перекласти російською.
Іхтіоз зробив мене тим, ким я є, і це не просто слова. Наприклад, я невисока і худа, нижче батьків і взагалі всіх родичів, у мене маленькі долоні і ступні і майже немає жиру на тілі. Це прямий наслідок хвороби: сувора дієта в дитинстві плюс високоинтенсивний обмін речовин, який я вже згадувала. Ще, зрозуміло, обличчя і руки виглядають специфічно - не тільки через лущення і сухості, а й через різко виражених складок, слабкого тонусу і відсутності підшкірного жиру. Напевно, варто внести в цей список і високу терпимість до фізичного дискомфорту - роки життя з різними тілесними проблемами зробили свою справу.
Коли ви людина з таким цікавим набором всього, то ваша особистість неминуче буде зустрічатися з навколишнім світом, шліфуватися про нього і відрощувати різні захисту та компенсації. Моя психіка компенсувалася через нарцисизм і перфекціонізм, які, звичайно, довелося потім окремо лікувати і опрацьовувати на психотерапії. З особистих ресурсів у мене був в основному інтелект, тому я рано навчилася читати і аналізувати і почала з головою пропадати в книгах, ховаючись від ранить реальності.
Є й інші явні наслідки інвалідності: бажання допомагати іншим, яке я відчуваю як місію; високий емоційний інтелект і емпатія; схильність до самоаналізу; дуже скромний запас сил, як у будь-якого посттравматіка, та інше. Напевно, лікування травми психотерапією і її ефекти для мене особисто, а також вибір професії психотерапевта для себе - це вже наступний рівень впливу. При цьому я майже ніколи не пам'ятаю і не відчуваю, що у мене іхтіоз і він прямо зараз диктує мені якусь думку або дію або впливає на моє сприйняття. Хоча це відбувається постійно.
Про жалях
Є кілька речей, про які я шкодую. Наприклад, про те, що в моєму дитинстві не було прийнято говорити дітям правду про їхні хвороби, що затримало мою адаптацію на роки. Ще в СРСР не було культури психологічної допомоги, тому я почала шлях до себе досить пізно. Ще шкодую про жорсткість російськомовного світу по відношенню до всіх "не таким", що призводить до букету наших проблем (а їх і без того, в загальному, чимало). У мене є мало не сотня сумних історій взаємодії з людьми, від яких віра в людство тане, як сніг у розпеченій пустелі. Чомусь наявність хвороби або якихось її наслідків все ще є приводом подомініровать, проявити агресію, присоромити, сказати відверту гидоту, прицільно постаратися зачепити якомога болючіше.
Шкодую, що у нас у всіх мало ресурсів, і через це розширення цієї толерантності йде дуже повільно. Ресурсів не вистачає навіть на самопідтримку, не кажучи вже про мінімальні душевних зусиль для кого-то другого. Тому будь-які натяки на те, що є слабші і вразливі групи і непогано б щось по відношенню до них дотримуватися, у багатьох викликають агресію і бажання "развідеть".
Шкодую про те, що з'явився медійний тренд прийняття інвалідності починає ухилятися в бік її фетишизації. Це торкнулося і мене - була пропозиція знятися голою зі змією. Ймовірно, суспільству легше адаптуватися до будь-чого, якщо зробити з цього привабливу картинку, але така картинка глибоко неправильна. В інвалідності немає нічого особливо привабливого - це просто особливість, якийсь факт, з яким досить стати видимим. Але з видимістю не все так просто. Наприклад, моя колонка на фейсбуці про те, що я хочу бути видимою разом з іхтіозом, набрала більше кліків "Приховати публікацію", ніж всі записи до того разом узяті. Так що бачити саме інвалідність, без прикрас і сексуалізації, люди якось не хочуть.
"Мама, я хочу, щоб у мене були такі ж руки! Твоя шкіра дуже красива, а у мене зовсім не така!" - дев'ятирічна дочка прийшла будити мене в це ліниве недільний ранок, залізла на ліжко і обіймає мою руку, поки я намагаюся прокинутися.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Років п'ятнадцять тому, будь у мене дочка і скажи вона щось в такому дусі, я б абсолютно точно відреагувала інакше. Прийшла б в жах і сором, можливо, розлютилася б. Стала б відмовляти: "Ти що, хіба можуть такі руки і така шкіра бути красивою? Яке щастя, що ти на мене не схожа! Ти здорова!" Тим самим я, звичайно, давала б їй зрозуміти: не варто хотіти бути мною, мною бути так погано, що я і сама не хочу. Добре, що сьогодні я так вже не думаю. Багато що змінилося, і сьогодні мені просто тепло і приємно від її слів, без всяких додаткових думок. Крім, мабуть, цієї: їй потрібно бути схожою на мене тільки в одному - в ставленні до себе. І тоді все буде добре.
фотографії: Владислав Гаус / особистий архів автора
