Досить боятися: Шкідливі міфи про людей з синдромом Дауна
ДОЛЯ ЛЮДЕЙ З СИНДРОМОМ ДАУНА СЬОГОДНІ ЗОВСІМ НЕ ТАКА, як п'ятдесят і навіть двадцять років тому: тривалість і якість їх життя сильно виросли, а інклюзивна суспільство вже не здається чимось фантастичним. Проте синдром як і раніше оточує безліч стереотипів і міфів. Розбираємося, де правда.
Синдром Дауна - це не хвороба
Синдром Дауна був вперше докладно вивчений британським вченим Джоном Ленгдоном Дауном в 1866 році, але причину його виникнення описали тільки майже через сто років, в 1959 році. У клітинах людини, як правило, 46 хромосом: 23 від матері та 23 від батька. У людей з синдромом в кожній клітині є зайва 21-а хромосома - з нею пов'язані всі особливості їх зовнішності і стану здоров'я.
Синдром Дауна діагностують у одного з 700 (за іншими даними - 800) новонароджених. Найчастіше він не пов'язаний зі спадковістю і є випадковим порушенням - хоча в ряді випадків його можна пояснити спадковою генетичною аномалією у одного з батьків. У 1970-х почали робити пренатальні тести, а в 1980-х з'явилися дослідження, що дозволяють передбачити ймовірність появи у матері дитини з синдромом Дауна.
З впровадженням технологій виникли і нові етичні питання. Багато жінок, дізнавшись, що в їхньої дитини буде такий синдром, вирішують перервати вагітність - Ісландія може стати першою країною, де такі люди не будуть народжуватися в принципі. Все це може привести до ще більшої стигматизації володарів синдрому. У російських медичних колах синдром Дауна раніше називають хворобою, але активісти не рекомендують цього робити - так само як і говорити, що людина "страждає" або "хворіє" ім. Це стан, яким можна заразитися і від якого неможливо вилікуватися, - а людина, у якого його діагностували, може жити повним і цікавим життям.
Синдром Дауна у дитини не пов'язаний з діями матері
Чим старше жінка, тим вище ймовірність народження дитини з синдромом Дауна: наприклад, за даними Національної служби охорони здоров'я Англії, у двадцятирічної жінки вона становить 1 до 1500, у тридцятирічної - 1 до 800, у сорокарічної - 1 до 100, а у сорокапятилетней - 1 до 50. Проте говорити, що причина тільки в цьому, не можна: дитина з синдромом Дауна може з'явитися у жінки будь-якого віку. За даними благодійної організації Down Syndrome International, діти з синдромом частіше народжуються у більш молодих матерів - просто тому, що жінки в цьому віці в принципі народжують частіше. Крім того, немає ніяких даних, що якісь дії матері до вагітності або під час неї можуть вплинути на виникнення синдрому у дитини.
Люди з синдромом Дауна виглядають неоднаково
З синдромом Дауна та правда пов'язаний певний набір зовнішніх рис: невеликий ніс, маленький рот, з якого у багатьох дітей часто висовується мову, широко посаджені очі, більш плоский потилицю і більш короткі пальці і кінцівки, ніж у людей без синдрому. Новонароджені з синдромом Дауна менше інших дітей, правда, з віком ця різниця згладжується. Крім того, у багатьох знижений м'язовий тонус.
При цьому говорити, що всі люди з синдромом Дауна виглядають однаково, не можна: особливості зовнішності можуть проявлятися по-різному і не у кожної людини з синдромом Дауна буде повний набір цих характеристик. Точно так же не можна поставити діагноз тільки по зовнішності дитини: такі характеристики вимагають уточнення діагнозу. До того ж діти з синдромом Дауна, як і будь-які інші, більше схожі на батьків і родичів.
Дитину з синдромом Дауна вийде годувати грудьми
У дітей з синдромом Дауна часто знижений м'язовий тонус (це явище називають м'язової гіпотонією), що сильно впливає на рухові навички. З віком, завдяки спеціальним занять і тренувань, стан дитини можна поліпшити, але в дитинстві через нього можуть виникати додаткові труднощі - одна з них пов'язана з годуванням грудьми.
Британська актриса Саллі Філліпс, у сина якої діагностували синдром, згадує: "У немовлят з синдромом Дауна часто буває низький м'язовий тонус, і їм важче пити грудне молоко. Ми не спали ночами, поки
я намагалася його годувати, але через десять днів після народження вага дитини впав з 3,6 кілограма до 1,3. Але все продовжували говорити мені: "Це твій перший дитина, тому ти так хвилюєшся. Діти завжди втрачають у вазі "". Хейлі Голеніовска, мати дівчинки з синдромом Дауна, вважає, що багато немовлята з синдромом можуть харчуватися грудним молоком. На те, щоб цьому навчилася її дочка, у неї пішло три місяці: "Насправді завдяки цьому мені було на чому сконцентруватися під час короткого перебування дочки в лікарні. Завдяки цьому я більше не відчувала себе такою безпорадною ".
Вважається, що годування грудьми може допомогти розвитку щелепи і м'язів обличчя у немовляти з синдромом Дауна - хоча, звичайно, рішення про те, годувати його грудьми або сумішшю, кожна сім'я приймає самостійно, в залежності від своїх можливостей і потреб.
Життя з синдромом Дауна НЕ буде важкою і болісною
Один з головних стереотипів про синдром Дауна - що з ним неможлива повна життя. З синдромом дійсно пов'язують розвиток деяких захворювань. Люди з синдромом Дауна часто народжуються на тиждень-два раніше терміну; у них можуть діагностувати порок серця, захворювання крові, проблеми з травною системою, щитовидною залозою, слухом і зором; у них може в більш ранньому віці проявитися деменція. Часто люди з синдромом Дауна важче переносять інфекції, так як у них менш розвинена імунна система, в дитинстві крім обов'язкового курсу щеплень лікарі можуть рекомендувати зробити ще й додаткові. Але незважаючи на те що синдром пов'язаний з певними захворюваннями, вони не обов'язково виникнуть у кожної дитини і дорослого в повному обсязі. Лікар повинен приділяти особливу увагу стану таку людину, щоб якомога раніше помітити можливі проблеми зі здоров'ям - але кожен випадок індивідуальний.
Сюди ж відноситься і уявлення про те, що люди з синдромом Дауна не можуть жити самостійно. У минулому багато з них навіть в дорослому віці дійсно залишалися з батьками: середня тривалість життя людей з синдромом була невеликою, тому батьки думали, що, швидше за все, переживуть своїх дітей, а альтернативою були лише установи-інтернати. Зараз при належної медичної допомоги люди з синдромом Дауна живуть набагато довше (якщо в 1983 році їх очікувана тривалість життя становила 25 років, то сьогодні - 60), і багато хто з них на певному етапі вирішують робити це самостійно - або майже самостійно, за допомогою родичів або соціальних працівників.
"Я бачу, як він невтомно тренується грати в футбол в саду, намагається поліпшити свій почерк або працює над орфографією - і я знаю, що його прагнення до успіху допоможе йому досягти всього, що він захоче, - розповідає про свого сина з синдромом Дауна Керолайн Уайт, автор відомого блога. - Я впевнена, що Себ виросте і знайде роботу, буде жити незалежно від нас - може бути, з підтримкою, - зустріне коханої людини, і його життя устаканиться. Часом йому потрібна допомога, але ніщо не завадить йому досягти своїх цілей ". Люди з синдромом Дауна вибирають самі різні професії: деякі стають акторами або моделями, хтось стає на більш "традиційний" шлях. Правда, в Росії працевлаштування людей з синдромом Дауна, як і раніше залишається проблемою: офіційно досі працюють одиниці.
Діти з синдромом Дауна здатні вчитися
Довгий час діти з синдромом Дауна вважалися нездібних. "Цей міф активно підтримується дослідженнями, які проводилися в закритих спеціалізованих установах, але там будь-яка дитина не може ефективно розвиватися, тому що не містить основного стимулу - батьківської любові", - відзначають у фонді "Даунсайд Ап". Діти з синдромом Дауна розвиваються повільніше, ніж діти без нього: їм може знадобитися більше часу на те, щоб навчитися сидіти, стояти, ходити і говорити - але в кінцевому підсумку вони все одно отримують всі необхідні навички. Швидкість навчання залежить від конкретної дитини. Крім того, багато хто відзначає, що у дітей з синдромом Дауна добре
розвинені емоційний інтелект і емпатія. Зараз в світі до освіти дітей з синдромом Дауна намагаються підходити індивідуально, залежно від їх потреб. Комусь може бути комфортніше навчатися вдома, кому-то - в спеціалізованій школі, де процес підлаштований під потреби дітей з такими особливостями розвитку, кому-то - в звичайній школі з різними дітьми. "Лікар казав, що мені пощастить, якщо я навчуся зав'язувати шнурки або писати своє ім'я", - говорить американка Карен Гаффні, у якій діагностували синдром Дауна. Зараз у неї є вчений ступінь і почесна докторська ступінь.
Люди з синдромом Дауна неагресивні
З приводу характеру людей з синдромом Дауна існує два полярних міфу. З одного боку, багато хто вважає, що вони можуть бути небезпечні для суспільства і агресивні. З іншого - людей з синдромом Дауна часто називають "сонячними": вважається, що вони, навпаки, завжди радісні і доброзичливі.
"Коментар про те, що люди з синдромом Дауна бувають агресивними, швидше за все, можна почути від людини, який або не дуже добре знає специфіку розвитку дітей з синдромом Дауна, або мав досвід спілкування з людьми з синдромом, які знаходяться в державних установах - будинках інтернату, психоневрологічних інтернатах: там можна зустріти людину, абсолютно замкненого в собі, зневіреного отримати якесь людське увагу (не кажучи вже про підтримку), який до всього незнайомого ставиться насторожено в силу свого про ень обмеженого соціального досвіду, і тому різко реагує на все нове ", - відзначає директор Центру супроводу сім'ї" Даунсайд Ап "Тетяна Нечаєва. З іншого боку, за її словами, чоловік з синдромом Дауна, як і будь-який інший, може проявляти агресію у відповідь на провокацію, нічим не підкріплене негативне ставлення, щоб захистити себе.
На думку Тетяни Нечаєвої, за агресію з боку дитини з синдромом Дауна також можуть прийняти випадки, коли він реагує на те, що його не розуміють: "Маленькі діти з синдромом Дауна вже мають соціальний досвід, враження від навколишнього світу, але вони розуміють і знають набагато більше, ніж можуть розповісти. Якщо ми уявимо, що маленька людина з синдромом Дауна намагається щось сказати доступними йому засобами, а навколишні його не розуміють, йому буде образливо. Він може почати сердитися і реагувати так, що це розцінять як агресію " .
Тетяна Нечаєва вважає, що в поданні про "сонячних дітей" є частка правди. Так, дослідниця Дебора Фідлер відзначала, що діти з синдромом Дауна, в порівнянні з іншими дітьми - як з особливостями розвитку, так і без них - набагато частіше посміхаються і знаходяться в хорошому настрої, але до 10-11 років ці показники стають такими ж, як і у інших дітей. "Напевно, можна говорити, що люди з синдромом Дауна більш благодушно, ніж інші люди, але це не означає, що вони ніколи не відчувають інших почуттів, наприклад гіркоту або жаль, що не сердяться і не зляться. Діапазон емоцій, які переживає людина з синдромом Дауна, буде таким же, як і у інших людей ", - каже Тетяна Нечаєва.
фотографії: Happy Socks (1, 2), Monki
