"Деякі не встигають прийти": Я допомагаю людям з ВІЛ
У Росії вже не перший рік говорять про епідемію ВІЛ. Незважаючи на те що часи, коли в нашій країні не було ефективної терапії, давно пройшли, а сучасні препарати дозволяють людям з ВІЛ жити звичайним життям, навколо інфекції як і раніше багато міфів і упереджень. Ми поговорили з Оленою Шастіна, активісткою і директором автономної некомерційної організації з профілактики соціально значущих захворювань "Нове життя", про її роботу і про те, як допомагають тим, хто найбільш вразливий для інфекції.
Тема ВІЛ в моєму житті з'явилася в кінці дев'яностих. Я жила в спальному районі Оренбурга, в під'їздах валялися шприци, мої сусіди і знайомі ходили в темних окулярах, щоб приховати очі. Тоді я вперше почула, що у кого-то з моїх знайомих навіть не ВІЛ, а СНІД. Потім ці фрази стали звучати частіше, це відбувалося з близькими знайомими і навіть друзями. Моя подруга інфікована в чотирнадцять років - зараз її вже немає в живих, і це моя велика втрата. У Росії довго не було ліків, і діагноз "ВІЛ-інфекція" був пов'язаний зі швидкою і, швидше за все, болісною смертю. Це показували і в фільмах: герої в виразках, у них рак шкіри, їм страшно, вони виснажені, їх бояться, вони стають ізгоями.
Доступне лікування для людей з ВІЛ-інфекцією в нашій країні з'явилося в 2006 році. А в 2007 році я потрапила в нашу автономну некомерційну організацію "Нове життя". Я прийшла до психотерапевта на групу особистісного зростання, мене взяли на черговий піврічний цикл занять. Так я познайомилася з дивовижними людьми - альтруїстами, які хочуть змінювати світ на краще - і стала волонтером, такий же активісткою. Мене і ще кількох хлопців, які теж загорілися цією ідеєю, навчили, як бути фасилітаторами групових занять. Ми почали вести групи підтримки для ВІЛ-позитивних людей.
У такі групи можуть приходити люди, які недавно отримали діагноз - вони думають, що їхнє життя на цьому скінчилася, не розуміють, як далі будувати відносини, бояться відторгнення. Якщо така людина приходить, ми просимо тих, хто не проти, розповісти свою історію - скільки років вони живуть з ВІЛ, як вони живуть. Коли висловлюються п'ятнадцять-двадцять чоловік - а вони добре виглядають, хтось вчиться, хтось працює, хтось заміжня, у кого-то є діти, - людина бачить на прикладі інших, що все в порядку. Люди живуть звичайним життям, і ВІЛ не визначає їх побут: це всього лише одна зі сторін життя. Тоді людина надихається і не замикається в собі.
Про роботу та уразливих групах
За роки роботи у мене було багато різних проектів. Один з них стосувався медико-соціального супроводу жінок: ВІЛ-позитивних, які вживають наркотики, що звільнилися з місць позбавлення волі. Зараз деякі з клієнток цього проекту - співробітниці організації, у них все прекрасно: є житло, сім'я, діти, робота.
Ті, хто виходить з в'язниць, з досвідом залежності і з так званими соціально значущими захворюваннями, - дорослі люди. Вони вчинили злочини, відсиділи, і суспільство не розуміє, навіщо їм допомагати - особливо коли є ті, хто начебто набагато більше потребує допомоги, наприклад люди з обмеженими фізичними можливостями або з ментальними особливостями. А дорослі люди, що вийшли з в'язниці, - яка їм потрібна допомога? Вони самі натворили справ, нехай виплутуються як можуть.
Але ж це працездатні люди - і якщо їх захворювання контролювати, вони не доставляють проблем ні самим людям, ні суспільству. У них немає успішного досвіду самостійного життя, їм потрібно вчитися жити по-новому. У стресовій ситуації (немає житла, незрозуміло, де взяти гроші на прожиття, тому що роботу знайти важко) вони можуть повернутися до залежності, припиняють контролювати свої захворювання, і все повертається на круги своя. Але якщо в цей невеликий сприятливий проміжок часу (коли людина тільки звільнився, він тверезий і сповнений надій, що зараз почне жити заново, коли він знає, чого хоче) підтримати людину, він може відновити своє життя. Проект виявився настільки ефективним, що ми знайшли можливість його продовжити - отримали президентський грант на роботу з дорослими людьми, які звільнилися з місць позбавлення волі. Проект називається "З чистого аркуша".
Мені дуже шкода, що в наш час, коли є ліки, люди все одно продовжують вмирати. Це найсумніша сторона моєї роботи. Є люди, які відмовляються вірити, що у них ВІЛ-інфекція
Ми в основному працюємо з дорослими людьми, але в організації займаються і дітьми: ВІЛ-позитивними та дітьми з сімей, порушених ВІЛ-інфекцією. Різниця в тому, що ВІЛ-позитивним дітям ще й допомагають звикнути до терапії - щоб вони регулярно приймали ліки, знали, як діють препарати, що означає їх захворювання. Цим займаються фахівці - з дітьми говорять, коли вони психологічно готові. У підлітковому віці це вже обов'язково: діти на порозі сексуального дорослішання, вони повинні розуміти ризики - в першу чергу свої власні - і знати, що їх може очікувати.
Мені дуже шкода, що в наш час, коли є ліки, люди все одно продовжують вмирати. Це найсумніша сторона моєї роботи. В цьому році померло, якщо я не помиляюся, дві людини. Це відбувається з різних причин. Є люди, які відмовляються вірити, що у них ВІЛ-інфекція, - ВІЛ-дисиденти. Ми стикаємося з ними або вже в реанімації, коли до нас звертається хтось з боку (самі скептики інфекції до нас не приходять), або коли вони сумніваються. У другому випадку у них мільйон питань, вони готові відстоювати свою точку зору - але якщо вони прийшли в організацію, значить, вони на шляху до того, щоб свідомо дбати про своє здоров'я.
Сперечатися з ними і наводити докази марно - це не працює. Потрібно налагоджувати контакт. Наприклад, до нас приходив чоловік - йому близько сорока років, він не одружений, інфікувався через незахищений статевий контакт. Коли йому поставили діагноз, він замкнувся в собі, перестав спілкуватися з людьми - це тривало три роки. Весь цей час він досконально вивчав інформацію про ВІЛ-інфекції та намагався знайти докази того, що ВІЛ не існує. Потім все-таки прийшов до нас в організацію, приніс конспекти і намагався переконати нас, що ми все тут даремно збираємося. Через якийсь час він прийшов до нас на захід - ми виїжджали на шашлики. Тоді він сказав, що за три роки вперше перебуває в компанії людей. З тих пір пройшло два роки, зараз він отримує терапію.
У секс-працівниць є установка користуватися презервативами - це практикується у нас в місті вже багато років. Чоловіки, які користуються їхніми послугами, готові платити до п'яти неоподатковуваних мінімумів доходів громадян зверху за секс без презерватива
Деякі, на жаль, не встигають прийти - вмирають раніше. Буває, що хтось у важкому стані потрапляє в інфекційну лікарню і поки знаходиться там, отримує препарати - а потім виходить звідти і знову перестає лікуватися. Буває, що людина хоче отримувати препарати, але у нього немає ніяких документів - наприклад, він втратив паспорт або у нього немає прописки. Це теж сумно: лікування гарантовано державою безкоштовно і довічно, але людина не може відразу почати терапію. Ті, хто звертаються до нас, в результаті стоять на обліку у лікарів і успішно отримують ліки, але буває, що на це йде по кілька місяців. Ми допомагаємо і з документами, надаємо різну допомогу.
Чиновникам і медикам встановлювати контакт з уразливими групами, з якими ми працюємо - секс-працівницями, наркопотребителями, ув'язненими, - складно. Кращий доступ до цих людей - у таких організацій і співтовариств, як ми. Вони не відчувають себе в безпеці, можуть боятися наслідків, їх спосіб життя не вписується в загальноприйняті норми - тому такі люди живуть дуже закрито, приховують, ніж він займаються, де бувають. Їм важливо відчувати толерантне ставлення і розуміти, що у наших співробітників схожий досвід.
У нас були паралельні проекти для ЛГБТ-спільноти та для місць позбавлення волі - це діаметрально протилежні напрямки. Важливо, щоб співробітники, що працюють зі своєю групою (ЛГБТ або ув'язнені), проявляли до неї максимальну співчуття. Людина повинна повністю приймати того, до кого він йде, говорити з ним однією мовою. Людина повинна розуміти, чим живуть ці люди. Тоді вони починають довіряти, включається сарафанне радіо - в таких випадках працює тільки воно. Коли у нас був перший виїзд до секс-працівницям, дівчина, з якою ми збиралися їхати, вважала, що нас з нашими презервативами просто пошлють. Ми поїхали, зупинили машину трохи в стороні, підійшли і просто сказали: "Привіт! Давно працюєте?" Ми стали говорити про речі, які їх хвилюють: "Давно були облави? Скільки вас протримали? Яку частину у вас матуся забирає?" А далі розповіли, що можемо їм запропонувати, і проконсультували їх.
Про жінок і ВІЛ
Жінки в суспільстві взагалі вразливіші чоловіків: на них, як правило, лежать і побутові питання, і догляд за людьми похилого членами родини та дітьми. Жінки часто виявляються економічно залежними, їх психологічно придушують - а якщо у них виявлять ВІЛ, це може стати приводом для маніпуляцій і ще більшого приниження. Жінки з ВІЛ виявляються більш уразливими, ніж чоловіки з таким же діагнозом. Я зустрічала і хороші приклади дискордантних пар (коли один з партнерів ВІЛ-позитивний, а інший ні) - такі випадки дають надію. Але, за моїми особистими спостереженнями за одинадцять років роботи в "Нового життя", 95% жінок, які приходять до нас, стикаються зі стигмою та дискримінацією - від партнерів, родичів або сторонніх людей, коли розкривають свій діагноз, наприклад, в медичних установах або пологових будинках.
Від жінок, які ставали жертвами фізичного насильства з боку партнера, можна почути: "Кому я буду потрібна з таким діагнозом? Він б'є, але терпить мене". Партнер підтримує це відношення, навішує на неї цей ярлик. Зазвичай жінки з діагнозом не йдуть з таких відносин або, якщо все-таки вирішуються їх розірвати, приходять до іншого такого ж партнера. Їх тримає страх самотності, відчуття, що вони будуть нікому не потрібні. Таке зустрічається, навіть якщо у партнера жінки теж ВІЛ, - і це парадоксально. До нас приходила секс-працівниця - вона заразилася ВІЛ від постійного партнера. Обидва про це знають, але він ображає її, експлуатує, забирає всі її гроші, а вона вважає, що вона винна в тому, що у неї ВІЛ. Його діагноз не обговорюється, тому що він чоловік - а вона вважає себе "зіпсованої".
Я вважаю, що людина повинна володіти різною інформацією. Ми в школі вивчаємо астрономію - хоча ми не астрономи. Нехай людина знає, як з'являються діти, що секс буває не тільки для вагітності
Даних про те, як часто жінки заражаються ВІЛ-інфекцією від партнера, який не був їм вірним, у мене немає. ВІЛ йде у зв'язці з іншими інфекціями, що передаються статевим шляхом. Якщо людина не охороняється, у нього багато сексуальних контактів, а це гігантські ризики заразитися - і він несе їх в будинок, в сім'ю. Розповім про інший досвід. У секс-працівниць, які працюють на вулиці, а не в салонах, є установка користуватися презервативами - це практикується у нас в місті вже багато років. Чоловіки, які користуються їхніми послугами (в їх паспорт ніхто не дивиться, але за відгуками самих жінок, найчастіше у них є сім'я), знають про це - і готові платити до п'яти неоподатковуваних мінімумів доходів громадян зверху (звичайний статевий акт коштує півтори тисячі) за секс без презерватива. Серед секс-працівниць є ВІЛ-позитивні. Ті, хто знають про свій діагноз і отримують терапію, не ризикуватимуть, бо можуть отримати і інші захворювання. Вони можуть запитати чоловіка: "А ти не боїшся? У мене стільки клієнтів - тобі не страшно?" Він відповідає: "Ну ти ж завжди користуєшся презервативами!" Чоловік навіть не думає, що це ризик - а потім повертається додому.
При цьому говорити тільки про вірність в контексті ВІЛ некоректно. Вірність - це культура, щось глобальне, але це ніяк не йде врозріз з освітою. Я вважаю, що людина повинна володіти різною інформацією, щоб він міг зробити вибір. Ми в школі вивчаємо астрономію - хоча ми все не астрономи. Нехай людина знатиме, як з'являються діти, що секс буває не тільки для вагітності - її можна планувати, що можна оберігатися, що є захворювання, що передаються статевим шляхом. Нехай ця інформація у нього буде.
Про дискримінацію
ВІЛ - єдине захворювання, для якого є окремий федеральний закон. Ще є 122-а стаття Кримінального кодексу РФ "Зараження ВІЛ-інфекцією", її перша частина називається "Свідоме поставлення іншої особи в небезпеку зараження ВІЛ-інфекцією". Цю статтю дуже часто трактують проти людей з діагнозом. Буває, що ВІЛ-позитивна людина, вступаючи в інтимні стосунки, каже партнеру про свій статус - а потім вони сваряться, і партнер може написати на нього заяву. Або, наприклад, людина проходить терапію, у нього невизначуване вірусне навантаження - тобто вірус в крові не виявляється і заразити кого-то (навіть через кров) він практично не може. Він не відчуває на собі наслідків ВІЛ-інфекції і не є джерелом інфікування - але цей закон зобов'язує повідомляти будь-кому партнеру про діагноз. А чому він не зобов'язує, наприклад, повідомляти про молочниці? Або про уреаплазми? Або про вірус папіломи людини, який для жінок з ВІЛ-інфекцією - перша причина раку шийки матки?
Цей закон може стати приводом для шантажу, судових розглядів. І потім, як виміряти небезпека? Якщо людина розбиває на вулиці коліно, у нього йде кров і йому хочуть надати першу допомогу - він теж повинен інформувати про те, що люди контактують з його кров'ю. Закон і так контролює заподіяння шкоди здоров'ю. ВІЛ виділили в окрему статтю ще в той час, коли не було ліків, захворювання переходило в СНІД і люди вмирали - але все давно змінилося.
А ще людям з ВІЛ досі не можна бути опікунами та усиновлювачами. Вони можуть завести власних здорових дітей, але взяти дитину під опіку, навіть якщо у нього теж є ВІЛ-інфекція, не можна. Хіба це не дискримінація?
фотографії: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
