Євгенія Воскобойникова про життя з інвалідністю в Росії
У грудні у видавництві "Індивід" вийшла книга "На моєму місці. Історія одного перелому", написана Євгенією Воскобойникової спільно з журналісткою Анастасією Чуковской. Євгенія - телеведуча, активістка і модель, яка десять років тому разом з подругами потрапила в автомобільну аварію і тепер змушена пересуватися в інвалідному кріслі.
У суботу, 21 січня, в "Республіці" в "Кольоровому" в Москві пройде зустріч з Євгенією Воскобойникової і телеведучим Дмитром Ігнатовим, які втратили ногу під час служби в армії. Напередодні ми поговорили з Євгенією про те, що не увійшло в книгу, про те, як змінилося її ставлення до себе і власного тіла після аварії, а також про сприйняття інвалідності в Росії.
Я прочитала вашу книгу два рази. Чи вдалося вам розповісти все, що хотілося?
Багато тем, які в ній порушені, могли б перетворитися в окремі книги: і про соціальну адаптацію інвалідів, і про батьків, діти яких потрапили в біду, і про любов в парі, де у одного з партнерів інвалідність. Для книги Настя Чуковская брала інтерв'ю майже у всіх, кого я згадувала в оповіданні: вона говорила з моєю сім'єю, подругами, колишнім чоловіком, з психологом, з директором реабілітаційного центру, де я бувала, з тими, хто мені допомагав, з телевізійниками, які про мене знімали сюжети, з моїми колегами. Але не було інтерв'ю з Олексієм Гончаровим, тим самим нетверезим водієм, до якого ми з друзями сіли в машину десять років тому. А це було б цікаво - дізнатися, що він відчуває, як живе з тим, що сталося, як себе виправдовує.
Ми судилися з ним, на першому суді у нього навіть водійські права не відібрали. Ми подали скаргу до наступної інстанції, тільки тоді його позбавили водійських прав на півтора року. Потім був адміністративний суд, на який я принесла все чеки за своє лікування і подала позов на відшкодування моральної шкоди. Суд постановив, що Олексій повинен виплатити півтора мільйона рублів. Але цього не сталося. Я так розумію, що він роками переховується від судових приставів, постійно змінює місце проживання, ніде офіційно не може працювати. Включити його частина історії в книгу було б цікаво, шкода, що не вийшло.
Ви говорите в книзі про те, що в кіно, наприклад, постійно запрошують звичайних акторів на ролі людей з інвалідністю. Чи змінюється щось? Чи стає в кіно, на телебаченні і в ЗМІ тема інвалідності більш помітною?
Складність в тому, що далеко не всі люди з проблемами здоров'я можуть брати участь зйомках по повній: адже артисти в кіно відпрацьовують довгі зміни, іноді по кілька на день. Ти не можеш дозволити собі сказати: "Хлопці, я не можу, втомився", - буде простоювати оплачений павільйон, техніка, оператори. Цього, напевно, побоюються режисери та продюсери. Я попадалася на це: погоджуєшся попрацювати, розумієш, що занадто багато на себе взяла, але не хочеш нічого скасовувати і переносити, щоб не сказали: "А, ну зрозуміло, вона ж на візку". І доводиться на межі можливостей виконувати всі свої зобов'язання.
Нещодавно мене і інших візочників запросили знятися в епізоді російського фільму. Ми були масовкою. Запросити саме нас було логічним рішенням, ми в кадрі виглядаємо правдиво. Так що, сподіваюся, щось змінюється. В цьому році я була в журі конкурсу "Кіно без бар'єрів" - там я побачила багато фільмів за участю людей з інвалідністю. Було кіно про чоловіка з аутизмом, і мій колега по журі відразу помітив, що героя грає актор без цієї особливості. Ті, хто знає, як це, відразу бачать підміну.
З одного боку, ви незалежна, успішна жінка. З іншого - вам буває необхідна стороння допомога в повсякденних речах. Чи легко це? Як ви з цим справляєтеся?
Навколишні мене про це ніколи не питають. Як так виходить, що я веду презентацію книги, десятки людей в залі, і більшість захоплюється моєю силою, а проходить десять хвилин, я під'їжджаю до виходу з будівлі і розумію, що нічого не можу зробити самостійно? Це взагалі дуже складно для дорослого самодостатнього людини. Але я до цього звикла, намагаюся ставитися з легкістю, щоб і люди до цього так ставилися. Якщо я прошу незнайомих людей про допомогу, вони так зосереджено намагаються все правильно зробити, що це напружує, тому хочеться жартами розрядити обстановку.
У Москві в житті людей, що користуються інвалідними кріслами, несправедливих моментів безліч. Домовилася з друзями зустрітися в ресторані, нафарбувалася, зробила зачіску, приїхала. У ресторані накритий стіл, але в цей момент ти бачиш, що ніжки столу на десять сантиметрів вужче, ніж твоя коляска. І все приготування, радісний настрій - все це перекреслюється. Весь вечір потрібно буде сидіти в сорока сантиметрах від столу. І друзів в цьому звинувачувати я не можу: вони ж просто не знають. У такі моменти я могла б розридатися і виїхати додому, але кому від цього буде толк? Доводиться миритися. Мені не хочеться привертати увагу, доставляти дискомфорт оточуючим.
часом під виглядом турботи приховується небажання приймати іншу людину за рівного. КАк реагувати на таку поведінку?
Буває, стикаєшся з нестачею виховання. Нещодавно виходжу з однієї редакції, досить вузький коридор, стоять турнікети - зрозуміло, що я через них не проїду. Охоронець турбується, як бути з моїм пропуском, і звертається до редактора, який мене проводжає: "А що з нею робити? Вона по пропуску або як?" Тобто на мене можна показувати пальцем, а побудувати фразу інакше (наприклад: "Як бути з пропуском вашої гості?") Занадто складно. Або в аеропорту: "А ви свого інваліда забрали?" - каже про мене один співробітник іншому. Вони обидва працюють в службі супроводу, і вони на мене показують: "Он інвалід, його треба відвезти до четвертого виходу".
Більшість таких фраз мені здається ненавмисному. Мене образити практично неможливо, я розумію, чому вони так розмовляють, чому вони до якогось моменту мене просто не бачать. Я можу у відповідь пожартувати, сказати: "Так, якщо ви не зрозуміли, інвалід - це я", - і через пару хвилин вони вже говорять зі мною, як з будь-яким іншим людиною.
Я дуже вдячна вам за те, що ви не обійшли стороною тему сексу в своїй книзі. Як змінилося ваше ставлення до власної сексуальності?
Все змінилося кардинально. Я була моделлю, у мене були залицяльники, наречений. А далі за півроку в лікарні я ні разу не була одягнена, так і лежала під простирадлом, не чуючи свого тіла. Коли я зрозуміла, що не буду більше ходити, я вирішила, що на цьому все і закінчиться. Який може бути секс, яка любов? Я заперечила себе і своє тіло. Воно мене жахало. Але у мене були старі звички, і я за них зачепилася. Я робила манікюр, укладку, я хотіла добре виглядати, хотіла красиву коляску, одяг. Минув час, і я змогла прийняти себе. Потім я сподобалася молодій людині, і це вселило в мене впевненість - я можу подобатися. Можна жити, любити і радіти. На це у мене пішло більше трьох років. Я відчула, як це - самої будувати бар'єри, з яких потім складно вибратися. І що мої бар'єри можуть вплинути на іншу людину, яка хоче зі мною відносин і не бачить перешкод. Так що моя сексуальність залежить тільки від мене.
Чи потрібна тепер більше часу на те, щоб впевнено почуватися з новою людиною?
Досить багато часу йшло на те, щоб довіритися комусь. Але тепер це ще складніше - з появою дитини я почала зовсім по-іншому оцінювати людей, які знаходяться поруч зі мною. Куди важливіше для мене, як чоловік буде ставитися до моєї дочки, як прийме її. Від того, наскільки будуть довірливі наші відносини, буде залежати і якість сексу.
Мені здається, один з найбільш значущих моментів у книзі - це коли ви абсолютно випадково згадуєте підгузники. Адже це величезна частина життя людини, вимушеного пересуватися в інвалідному кріслі. Говорячи про інший стигматизованих темі - чи складно вам справлятися з менструальним циклом?
Після травми питання циклу - один з найскладніших. Не у всіх він відновлюється. Мені пощастило, мій цикл відновився через рік після аварії, а через вісім років я змогла народити дитину. Травма - це не тільки неможливість взяти і піти, це повна зміна роботи внутрішніх органів. Це повний шок для організму, деякі функції потім приходять в норму.
Моя подруга Свєта використовує таку метафору: коли ти був здоровою людиною, а потім опинився в колясці - це як якби людина з Землі переїхав на Марс. Ти як дитина, який спочатку нічого не розуміє, - і з'являються інші відчуття, які ти вчишся осмислювати з нуля. Ті ж самі больові відчуття - нижче ребер у мене немає чутливості, але больові відчуття все одно є, вони зовсім інші. І живіт під час менструації болить так, що ворогу не побажаєш, просто зовсім по-іншому.
Як ще змінюється догляд за собою при інвалідності?
На це йде набагато більше часу. Я не можу з ранку швидко забігти в душ перед роботою, у мене піде на це як мінімум годину. Так само як одягаюся і взуваюся я набагато довше. У мене є ручка на стіні у ванній, якою я користуюся. Я не хотіла захаращувати квартиру, намагалася мінімізувати кількість підручних спеціалізованих засобів. А ця ручка в ванній зручна всім.
Після травми треба стежити, щоб м'язи не атрофувалися. Наскільки я розумію, мозок подає сигнали, і спинний мозок не може їх провести, але м'язи їх все одно отримують. М'язи скорочуються, розтягуються, це практично як судома: починає сіпатися нога, спину зводить. М'язи показують, що втомилися - і тоді треба розім'ятися і поміняти позу. Так що перед тим, як пересідати з ліжка в коляску, я повинна гарненько розтягнутися, розім'яти тіло.
А що з гардеробом? Чи відрізняється чимось ваш шопінг? Які речі для вас незамінні?
Московської взимку для мене незамінні кашемірові костюми, штани та светри - вони зручно надягають, в них дуже тепло, вони не сковують рухи, не тиснуть і не перетягують. Шопінг мало чим відрізняється - я як любила іноді побалувати себе чимось особливим, так і зараз намагаюся. Мій брат жартує, що я можу в одних кедах ходити до кінця життя. Але я взуття люблю. Обожнювала підбори, але вони нестійкі на візку, я не можу їх носити. У мене багато балеток, чобіт на пласкій підошві, кросівок.
У книзі ви говорите, що ні в якому разі не можна спиратися про коляску людини. Які ще правила ви б могли назвати для тих, хто хоче шанобливо ставитися до людини з обмеженою мобільністю? Запитувати, чи не потрібна допомога - це нормально чи прикро?
Багато все-таки спиратися на коляску і вважають, що це в порядку речей. У мене м'який баланс на візку, щоб я могла долати перешкоди, піднімаючи передні колеса, і, коли на мою коляску раптово спираються, я відчуваю, що можу просто завалитися на спину. Я думала, наскільки коректно питати, чи не потрібна допомога. І прийшла до того, що ми ж люди, ми можемо розмовляти один з одним. Якщо допомога не потрібна, ми так і скажемо. А якщо потрібна, скажімо так. Головне, щоб людина побачити ваше бажання допомогти, адже багатьом складно попросити про допомогу.
Одна моя знайома, теж колясочниця, недавно добре говорила про подібні правила. Її запрошують на заходи, в кінці яких часто буває фуршет. А як у нас проходять фуршети? Такі високі столи на одній ніжці, навколо них стоять люди і щось їдять і п'ють. Високі столи - справа десята, але організатори, які запрошують людину в інвалідному кріслі, про це ніколи не думають. Вона смішно говорить: "Навіщо я туди поїду, давно чи цих пупков не бачила?" Ти спілкуєшся з людиною, ви обговорюєте політику, економіку, а ти змушений дивитися йому в пах або в пупок. Дуже мало співрозмовників в цей момент здогадуються знайти собі стілець або запропонувати перейти до дивану. Якщо є фонова музика, то ти ще й погано чуєш, що людина тобі каже.
Я не раз чула від трансгендерних жінок, що чоловіки зустрічалися з ними через фетиша. У вас в оповіданні про відносини з чоловіками був епізод, коли вашому партнерові було важливо, що він для вас "милиця", що ви в ньому потребу. Як виходить з цим впоратися, коли ви будуєте відносини?
Буває, що чоловік перебуває у відносинах з дівчиною з особливостями здоров'я і при цьому тішить своє самолюбство. Тобто, може, він і любить її, але все це пов'язано з його его. Про нього говоритимуть в суспільстві як про героя: "Ти подивися, який він молодець, він же її повністю тягне". І ніхто не вдається в подробиці - може, я успішніше його і мене не треба "тягнути", але для суспільства все інакше.
Яким правилам ви прямуєте, щоб не спілкуватися з тими, для кого ви героїчний проект, квота і так далі?
З такими людьми доводиться спілкуватися, я приймаю правила цієї гри, я в ній беру участь. Вона приносить свої плоди. Я не можу ображатися на те, що хтось користується моїм становищем. І книга, і телеканал роблять свою справу, я стала медійним людиною. Іноді я відчуваю, що комусь важливо зі мною дружити, відчуваю награність, але нічого не залишається. Це така робота.
А як ви поступаєте в дружніх відносинах, коли явно бачите, що не хочете спілкуватися з людиною, але розумієте, що вам треба триматися разом?
У нас в середовищі є вираз "Все інваліди - брати", це особливо проявляється в санаторіях, де ми буваємо. Люди звертаються до тебе на "ти". Я не хочу здатися снобом, але я не завжди до цього готова. Я не подаю виду, теж у відповідь вітаюся, але "тикати" людині, коли бачиш його вперше, для мене взагалі неможливо. А в середовищі інвалідів багатьом здається, що раз ми в одному човні, то немає і не може бути ніяких кордонів.
В англійській мові є вислів "hurt people hurt people" - ті, хто пережив травму, травмують інших людей. З огляду на майже повну відсутність психотерапевтичної підтримки людей, що пережили будь-яку травму - ви про це в книзі теж згадуєте, - можна припустити, що ця проблема виникає у відносинах у людей з інвалідністю. Чи були у вас такі проблеми?
У розділі "Ласкаво просимо в Саки" це добре описано, там є сцени, в яких інваліди ображають своїх близьких, зриваються на друзів і рідних, - це відбувається кожен день по всій країні, через це багато проходять. Але не всі справляються, беруть себе в руки, звертаються за допомогою до фахівців - та й фахівців не так легко знайти. Людина з травмою проходить через різні етапи, в тому числі етап озлобленості. У мене теж були зриви, але я це вже погано пам'ятаю. Але я спостерігала ці сцени не раз.
Чи змінилася ситуація з психотерапевтичної допомогою людям з інвалідністю останнім часом?
У мене є відчуття, що, коли я потрапила в аварію десять років тому, не було взагалі нічого подібного. На жаль, і сьогодні не існує жодного протоколу, що робити після виписки з лікарні, - кожен намагається розібратися самостійно. Свого першого психолога я зустріла в реабілітаційному центрі через три роки після травми. Він мені тоді дуже допоміг. Але психологи потрібні відразу - і сім'ї, і тому, хто постраждав. А як це зробити? Інвалідність оформляють тільки через кілька місяців після травми. І після її оформлення можна попросити про квоту для поїздки в реабілітаційний центр - вони дуже дорогі. Перш ніж людина потрапляє в спеціалізований центр, проходять місяці. І фахівців мало, особливо в регіонах.
Хочеться закінчити інтерв'ю питанням про майбутнє, на яке можна впливати. Чи впливає якось ваш особистий досвід на те, як ви виховуєте Марусю?
Дитина розуміє, що добре, а що погано, дивлячись на своїх близьких. Тільки своїм прикладом можна щось йому показати. Мені здається, що мені не доведеться говорити: "Не сідай в машину до нетверезому", - я сподіваюся, що у неї просто не виникне такої ідеї.
фотографії:Bezgraniz Couture