"Треба ж, дівчинка з паличкою": Як я живу з ревматоїдним артритом
Ревматоїдний артрит - це аутоімунне захворювання, Яке вражає в першу чергу суглоби і частіше зустрічається у жінок. Якщо артрит починається в дитинстві, він називається ювенільний; протікати хвороба може по-різному, а її причини поки невідомі. І сам ревматоїдний артрит, і препарати для його терапії призводять до помітних змін зовнішності і фізичним обмеженням. Психолог Даша Краюхіна розповідає про життя з цією хворобою і про те, як не варто говорити з людьми, у яких подібний діагноз.
ольга Лукинський
Про хворобу і бюрократії
Мені двадцять шість років, і двадцять п'ять з них я вболіваю на ревматоїдний артрит. Початок захворювання було абсолютно "класичним": з'явився біль, потім висока, під сорок, температура, яка нічим не збивалася. Це аутоімунне захворювання, при якому розвивається дуже сильне запалення - тому і симптоми такі, біль і висока температура. Був 1993 рік, система охорони здоров'я розвалювалася разом з усім іншим, але мені пощастило - діагноз поставили всього за півроку. Я знаю, що в інших сім'ях цей процес міг тривати і два роки; думаю, зіграло роль, що ми жили в Москві, і зв'язку тата і дідуся теж допомогли.
Спочатку я лежала в інфекційній лікарні, потім хтось порадив піти в інститут ревматології на Каширке - і там відразу зрозуміли, що я їх пацієнтка. Дуже швидко почали гормональну терапію у великих дозах - це до сих пір найефективніший засіб, переважна такі аутоімунні процеси. Правда, гормони пригнічують і все інше, сповільнюється зростання, тому у людей з РА характерний зовнішній вигляд - ти завжди на півтори-дві голови нижче однолітків, особа стає круглим і пухким.
Лікування йде все життя, до двадцяти трьох років я отримувала гормональну терапію. Зараз з'явився новий клас ліків - біологічні засоби, які діють на збої в імунній системі точково; завдяки цим препаратам мені вдалося скасувати гормони. Я отримую лікування раз на місяць, це крапельниці; одна доза такого внутрішньовенного ліки коштує близько 70 тисяч рублів. Лікування проводиться за рахунок держави, тобто платити не потрібно, але ось бюрократичний процес залишає бажати кращого. Потрібно щомісяця отримувати рецепти через завідуючу поліклінікою, потім їхати їх оформляти і підтверджувати в ревматологічний центр, потім за препаратом в спеціальну аптеку. Вводити його можна тільки під наглядом ревматолога, тобто кожен раз оформлятися на день в лікарню, а це ще купа папірців. Препарат серйозний, і для контролю небажаних ефектів потрібно кожен місяць здавати кров і кожні півроку проходити скринінг на туберкульоз.
У людей з РА характерний зовнішній вигляд - ти завжди на півтори-дві голови нижче однолітків, особа стає круглим і пухким
Я перенесла три операції з протезування суглобів - у мене замінені два тазостегнових і один колінний. Якщо хворієш з дитинства та приймаєш гормони, то, як правило, років до двадцяти суглоби пора протезувати - вони повністю руйнуються, в них стираються хрящі. Це теж робиться за квотою, інакше це не менше мільйона рублів. Тазостегнові суглоби були в жахливому стані, я розуміла, що їх точно потрібно міняти; а після їх протезування у мене було дуже сильне загострення з колінами - важке запалення, набряки. Одне коліно прооперували, належить друге. Я зрозуміла, що потрібно це робити в щодо теплу пору року: суглоби потрібно розробляти, а взимку ходити неможливо, немає такого одягу і взуття, в яку влазять перебинтовані ноги. Навесні після операції я виходила в тапочках, гуляла навколо лікарні.
Мені пощастило з конституцією, у мене хороший м'язовий корсет і міцні кістки. Через великих сильних м'язів коліно трималося на місці, навіть коли від суглоба майже нічого не залишилося. Звичайно, я займаюся, роблю вправи, перед операціями (і після) ходжу плавати. Плавання дуже добре допомагає, особливо після операцій, воно як би дає організму звикнути і зрозуміти, що цей суглоб тепер мій.
Інвалідність спочатку потрібно було продовжувати, але в дев'ятнадцять років її зробили безстроковою. До інвалідності ще дається індивідуальний план реабілітації. Туди вписано все - в тому числі технічні засоби (милиці, коляски), які дають безкоштовно. Я хотіла отримати всякі потрібні штуки в квартиру, апарат, який допомагає і згинати ногу, і розробляти суглоб після операції, нормальну коляску, щоб після операцій гуляти в парку. Але, на жаль, на комісії на тебе дивляться так, ніби ти хочеш всіх обдурити - і коляску в результаті мені не дали, сказали, що це тільки при інвалідності першої групи.
Про побут і болю
Я ходжу з опорою на тростину або ліктьовий милицю. На далекі відстані - тільки таксі, але і воно не скрізь рятує: бувають незручні двори, де взимку неможливо самостійно пройти навіть два метри. Тоді потрібно або міняти плани, або приїжджати з кимось із друзів, щоб було кому допомогти, або відкладати справи до березня-квітня.
Чи можу я користуватися транспортом - залежить від мого стану. Зараз пройшло півроку з останньої операції, і влітку я була на морі, а воно мене дуже лікує - так що зараз я можу спуститися в метро і піднятися з нього. Але як тільки почнуться заморозки, ризикувати не буду. Я добре орієнтуюся в наземному транспорті, на нього потрібно закладати більше часу, але зате не потрібно спускатися і підніматися по сходах. Квартиру ми спеціально зняли близько до роботи, і в хорошому стані мені йти пішки десять хвилин. Після операції їздила на таксі - за дві хвилини і сто рублів.
Біль присутній в моєму житті постійно, вона завжди йде фоном. Після трьох операцій життя сильно змінилася, з'явилися рухи, яких не було. Біль в цих суглобах пішла, але навіть там залишається м'язовий біль, м'язи і хрящі довго встають на місце. До операцій було таке, що коліно заклинювало: зігнула її, а розігнути змогла тільки завтра. Так що ніякого довгострокового планування бути не може - вірніше, може, але все часто йде не за планом.
Людина без артриту може сісти навпочіпки, нагнутися до підлоги. Іноді, щоб ретельно помити підлогу, я лягаю животом на низьку табуретку
Людина без артриту може сісти навпочіпки, встати на табуретку, щось взяти, не замислюючись, не зупиняючи на цьому уваги. Нагнутися до підлоги, нагнутися до дитини і допомогти йому одягнутися - для людей з РА це ціла справа, яка потребує окремих ресурсів і часу. Іноді, щоб ретельно помити підлогу, я лягаю животом на низьку табуретку. З дівчатами, з якими ми знаємо один одного з дитинства по лікарнях, у нас є чат "Сестри РА", і ми часто обговорюємо побут; багато питань, звичайно, вирішує клінінгова служба або штуки на кшталт робота-пилососа.
Стандартна кухонні меблі незручна для маленького зросту - а встати на стілець ти не можеш. Дістати щось з верхньої полиці - ціла пригода. Я живу вдвох з сестрою, вона на півтора року молодша; ми обидві працюємо, тобто не завжди буваємо вдома одночасно. І важливо облаштувати побут комфортно для мене, щоб вона машинально не прибирають щось з нижніх полиць на верхні. Іноді приїжджає мама, відкриває шафу і дивується: "Чому у вас полки порожні і все звалено на нижню?" А сестра відповідає: "Мам, ти забула, яке жити з хоббитами".
Мій зріст 150 сантиметрів - я висока для людини з ювенільний ревматоїдний артрит; зростання моїх подруг - від 130 до 155 сантиметрів. Кому-то вдається одягатися в дитячих магазинах - але не мені, тому що у мене дуже великі груди і типова "жіноча" фігура. Ще дуже важко підбирати взуття: нога з артритом широка, тому що набрякають суглоби, але при цьому я ношу 34-й розмір (і це більше, ніж у багатьох дівчат з РА). Дитяче взуття зазвичай занадто вузька. Є спеціалізовані магазини, але вони продають дуже дивні речі - наприклад, якісь страшні чоботи на шпильках 33-34-го розміру. Так що все життя доводиться щось вигадувати.
Про роботу
Я психолог в коледжі архітектури і дизайну, викладаю майбутнім сантехнікам та електрикам. Це експериментальна освітня майданчик, ми працюємо над самовизначенням студентів, міняємо парадигму освіти: у нас досить специфічні студенти, в сім'ях яких професія сприймається як засіб виживання і заробітку, а не самореалізації, і ми намагаємося змінити їх ставлення. Ми працюємо з тим, щоб людина могла ставити цілі, досягати їх, розуміти, чого він хоче, що його діяльність може дати світові.
А друга моя робота - це групи підтримки батьків дітей з обмеженими можливостями здоров'я, з фізичної інвалідністю, з опорно-руховими захворюваннями. У Москві багато класних місць і груп підтримки для батьків дітей з ментальними проблемами, а ось для системних захворювань такого немає. Ми з колегою, Іриною Кутилин, яка теж психолог і хворіє з дитинства (у неї змішане захворювання сполучної тканини, СЗСТ), написали програму зустрічей і потихеньку починаємо її розвивати. Зараз ми набираємо батьків в групи. Ми знайшли місце, де будемо їх проводити, для батьків це буде безкоштовно; ще хочемо створити школу для пацієнтів десь в дитячій лікарні. Можливо, потрібно проводити заняття онлайн або робити вебінар для тих, хто живе в інших містах.
З одного боку, це буде співтовариство, щоб підтримувати один одного, бачити різний досвід, розуміти, що ти не самотній у своїх проблемах. З іншого боку, будемо давати конкретні знання про те, чого бракує дитині, які у нього будуть труднощі в зв'язку з хворобою і ставленням до неї, як вибудувати спілкування з дитиною і його хворобою. Найбільше проблем у підлітків: вони хочуть дорослішати і відділятися від батьків, але коли ти на милицях, візку, ліках - це дуже складно і часом неможливо, і суспільство ніяк не допомагає. У батьків зазвичай дуже сильна тривога, яка теж не дає відпустити дитину.
Про допомогу і про ставлення оточуючих
Я не соромлюся просити допомоги - хоча це теж історія, пов'язана з подоланням. Не завжди взагалі є настрій підійти до чужої людини, іноді хочеться помовчати. Багато моїх подруг не можуть і соромляться просити допомоги. У всіх нас є постійне усвідомлення того, що ми сильно відрізняємося від більшості людей, і при зверненні до "нормальним" людям ти завжди готова до якоїсь дивної реакції - що це, хто це тут? Зайвий раз не хочеться про себе нагадувати, боїшся зіткнутися з питаннями, нерозумінням, жалістю. Але при цьому я недавно почала розуміти, що така картинка - у нас в голові, і вона далека від реальності.
Насправді люди часто взагалі не помічають хвороба, навіть не вірять. Таксист якось дуже здивувався, думав, що я з паличкою, бо ногу травмувала або ще щось - не може ж у такий молодої дівчини бути інвалідності! Ми (люди з РА) звикли дивитися на свої суглоби, бути в оточенні людей з таким же захворюванням. Ми це помічаємо, скануємо, розуміємо, чому людина кульгає саме так або інакше. А люди, які з цим не стикалися, не помічають - для них я просто низенька дівчина.
Більшість людей доброзичливі, вони готові допомогти і хочуть підтримати або поспівчувати. Правда, далеко не всі вміють коректно це робити - часто доводиться чути щось на кшталт "нічого, мій друг теж таким хворів і вилікувався". Ще я часто отримую захоплені відгуки в інстаграме, яка я молодець і як людині подобається мій блог, а потім йде фраза, яка все зводить нанівець: "Я-то думав, що у мене проблеми - а виявляється, бувають такі проблеми, як у вас, і можна жити і не сумувати ". Від цього мені некомфортно.
При захворюваннях, які зачіпають мова (наприклад, ДЦП), що оточують зазвичай вважають, що порушена і розумова діяльність. При РА такого немає, але всі думають, що ти дитина - низенький і з круглим обличчям. Зараз я рідше з цим стикаюся, але раніше мене постійно називали дівчинкою, тикали, голосили: "Ой, треба ж, дівчинка з паличкою". Я пам'ятаю, як років у п'ятнадцять-шістнадцять їхала в метро, дивилася на хлопчика приблизно такого ж віку і розуміла, що він, швидше за все, сприймає мене як восьмирічного дитини. Років двадцять я захопилася фотографією, побачила компанію підлітків, навела фотоапарат в їх сторону, а вони: "Дівчинка, не треба, прибери фотоапарат". Можуть зупинити десь, де є вікове обмеження на вхід. Загалом, постійно сприймають як дитину - і для мене ніколи не буде компліментом, що я молодо виглядаю, це біль всього мого життя.
Про видимості і сексуальності
У групі для батьків я завжди кажу: сприйняття себе формується не тому, що в тебе певне тіло, а тому що ти з цим тілом включений в соціальний контекст. І цей контекст говорить шістнадцятирічної Даші: "Дівчинка, тобі вісім років". Дитина будує сприйняття себе на всіх цих словах - і дуже важливо, щоб від батьків виходив максимум підтримки. Мама все життя говорила мені, що я дуже сильна, розумна і класна. Вона познайомила мене з ідеєю, що у людини можуть бути фізичні труднощі, біль, обмеження, але людина за рахунок цього стає навіть розумніші, він ширше бачить життя. Ця тема у нас обговорювалася постійно, і я швидко зрозуміла, що коли діти починають обзиватися (щодо зростання або щік) - це не моя проблема, це проблема цих дітей, це їх обмеженість і невихованість.
Я бачила зворотні історії - коли дівчаткам в родині весь час говорили: "Бедненькая, але нічого, купимо брючки або довгу спідницю, щоб колінця видно не було". Зараз моїм подругам вже після операцій на суглобах говорять: "Шрам, звичайно, страшний, але нічого, можна прикрити". Звичайно, якщо все життя проходить в такому контексті - я не знаю, як можна полюбити себе і добре ставитися до свого тіла. В результаті людина вважає своє тіло жахливим, страшним, огидним, таким, яке треба приховувати, особливо в контексті романтичних відносин. Багатьом здається, що якщо друзям ще можна показати шрам або піти з паличкою - то вийти кудись з хлопцем просто неможливо.
Загальний меседж в нашому суспільстві такий: інвалідність і сексуальність несумісні, людини з інвалідністю треба жаліти і ставитися як до дитини, а не відчувати потяг (а якщо відчуваєш, то ти збоченець). Від моєї сім'ї це ніколи не виходило, ніхто ніколи не говорив, що хвороба може перешкодити вийти заміж, створити сім'ю - а моїм подругам це говорили відкрито, "ти-то точно заміж не вийдеш". І я про себе таке чула від мами подруги. При цьому серед моїх подруг з РА кілька заміжня, у них маленькі дітки - навіть при більш важкому артриті, ніж у мене.
Моїм подругам говорили відкрито: "Ти-то точно заміж не вийдеш". І я про себе таке чула від мами подруги
Для мене в історії з сприйняттям себе дуже важлива розголос. Важливо робити життя з хворобою видимої, не замовчувати її. І особливо це важливо для нашої країни: ми бачимо дуже мало людей з інвалідністю на вулицях - давайте тоді бачити їх в інтернеті і розуміти, як вони живуть. Розуміти, що не варто вивалювати на них всі свої думки і слова. Ми зняли просвітницьке відео про те, чого не можна говорити людям, які приймають гормони - всі ці фрази про щічки, маленький зріст і дитяче обличчя. З цим стикаються всі люди з РА, і це постійний біль - а в головах людей без цієї хвороби це комплімент, щось добре і хороше.
Я вважаю, що люди не повинні взагалі нічого говорити один одному з приводу зовнішності, яку вони не обирали. Можна похвалити одяг, цибуля, укладку, помаду - але не те, що від нас не залежить. Я не вибирала, чи буде у мене артрит. Я не вибирала, приймати чи мені ліки - якщо не брати, можна було померти. Я не хочу коментарів з цього приводу. "Маленька собачка - до старості щеня" - це не комплімент. Я доросла жінка з вищою освітою, я роблю серйозні речі, я працюю над перебудовою класичної системи освіти - я не щеня.
