"Що з твоїми очима?": У мене колобома райдужки
Колобома - це вроджена аномалія очі, При якій порушена цілісність однієї з його структур, наприклад століття, райдужної оболонки, сітківки або зорового нерва. У нормі їх формування завершується до сьомому тижні розвитку плоду, але іноді цього не відбувається і в одній з оболонок ока залишається дефект або отвір - це і є колобома. Іноді це генетичне стан передається у спадок, але може виникнути і вперше в сім'ї. Залежно від розташування колобома може впливати або не впливати на зір або зовнішній вигляд очі. Стиліст Женя Комета розповіла, як живе з вродженою колобоми райдужки і що може порадити батькам дітей з цією особливістю.
ОЛЬГА Лукинський
Я народилася в Ташкенті в 1991 році, другою дитиною в сім'ї. Чому у мене дефект райдужної оболонки - ніхто не знає, в сім'ї у всіх нормальний зір. Правда, під час вагітності мама пережила важкий стрес - вона втратила обох батьків, а потім дізналася, що вагітна мною. Їй було дуже погано, нічого не хотілося - але в підсумку вона виносила мене і тепер говорить, що я врятувала їй життя.
Поки я не вміла говорити, ніхто не розумів, чи бачу я, як себе почуваю і чи потрібно втручатися. За словами мами, вона дивувалася, що я могла не розрізняти предмети поблизу, але зате далеко бачила краще неї. У дитячому садку я одягла перші очки. Зір було поганим (у мене короткозорість і астигматизм), ми часто відвідували лікарів, але про радикальному лікуванні мови не йшло - лікарі говорили, що операція неможлива. У мене завжди було багато друзів, але, звичайно, в школі іноді обзивали очкариком, було прикро. Я нікому про це не розповідала - могла тихенько поплакати і піти далі. Друзі у дворі завжди звертали увагу на мої очі: хтось захоплювався, а хтось навіть лякався і тікав.
Пам'ятаю, одного разу ми з мамою пішли на день відкритих дверей в лікарню, куди приїхали фахівці з США. Я хвалилася парою вчинених англійських слів, і ми дуже мило поспілкувалися з лікарями в ігровій формі. Вони оглянули мене на якомусь крутому апараті, яких у нас тоді не було, подарували іграшки. Але навіть доктора з Америки не могли нічого зробити, так як колобома - це недорозвинення очі і в той час технології не дозволяли її скорегувати. Проте дискомфорту я не відчувала: не було ні болю, ні світлобоязні. У тринадцять років, коли ми з батьками переїхали жити до Москви, я почала носити лінзи і ношу їх до цього дня.
У мене завжди було звільнення від фізкультури, лікарі не дозволяли бігати, стрибати, напружуватися - але, звичайно, в дитинстві я все одно носилася по двору з іншими дітьми. Зір з віком погіршився (зараз у мене мінус одинадцять), але я тільки змінювала лінзи, періодично проходячи профілактичні огляди. Років двадцять я побувала в офтальмологічній лікарні імені Гельмгольца, де мені запропонували два типи втручань. По-перше, можна було виправити зір, як це роблять багатьом людям з короткозорістю, без колобоми. Результат, правда, швидше за все, був би недовговічний. По-друге, можна було провести естетичну операцію, яка змінила б вид зіниці (естетична корекція форми райдужної оболонки - одна з найскладніших офтальмологічних операцій; для зміни зовнішнього вигляду можуть використовуватися і кольорові контактні лінзи. - Прим. ред.).
Я ніколи не переживала через те, як виглядають мої зіниці - сприймала це як даність, не соромилася, чи не ховалася від людей. Одного разу в інтернеті я познайомилася з дівчиною з Казахстану, у якої такий же діагноз, тільки очі блакитні і стовідсотковий зір. Тоді я остаточно зрозуміла, що колобома може не впливати на зір взагалі, це лише дефект зіниці - просто у мене на додачу ще короткозорість і астигматизм. У двадцять п'ять років я почала займатися фітнесом, уважно прислухаючись до відчуттів. Я живу як усі, багато часу проводжу за комп'ютером або з телефоном, не приймаю ліків і відчуваю себе звичайною людиною.
Буває, що в розмові з новими людьми вони розглядають мої очі, захоплюються, звуть ще когось подивитися. Я постійно отримую компліменти. Зараз мені двадцять вісім, я заміжня, у мене улюблена робота і я планую стати мамою. Я завжди була впевнена, що мені належить кесарів розтин, але офтальмолог пояснила, що воно, цілком можливо, не обов'язково - остаточно вирішить, правда, консиліум лікарів.
З двадцяти трьох років, коли я стала викладати пости з хештегом # колобомарадужкі, мені стало надходити величезна кількість особистих повідомлень. В основному мені пишуть мами ще зовсім маленьких або щойно народжених дітей з такою ж особливістю, як у мене. Батьки переживають, а інформації мало: лікарі нічого толком не можуть сказати, а дитина ще не розмовляє і не може повідомити про свої відчуття. Мене просять розповісти про своє життя з цим діагнозом, про те, як я росла, не кривдили мене в дитинстві, яке у мене зір, чи робила я операції - задають багато-багато питань.
Я відповідаю на питання, бажаю здоров'я, заспокоюю і завжди даю головна порада - любіть своїх дітей такими, якими вони є. Ні в якому разі не показуйте їм свою тривогу з приводу очей, через те того, що дитина "не такий, як усі". Моя мама дотримувалася спокійного підходу, і мені здається, що це допомогло, я згадувала про свою особливість, тільки коли мене питали: "Що з твоїми очима?" Я закликаю батьків якомога частіше говорити дітям, що вони красиві, щоб в майбутньому вони не соромилися своєї зовнішності.