"Нічого не можна": Як я живу з алергією на ліки
МОЯ ОСОБЛИВІСТЬ не критично, не веде до інвалідності, але на якість життя, безсумнівно, впливає. Написати про це мене спонукали відсутність інформації і довгі пошуки лікаря: пройшло сім років з початку хвороби, перш ніж я змогла знайти фахівця, який зміг мені зрозуміло пояснити механізми збою організму і призначити лікування. Алергія до сих пір слабо вивчена. Незрозуміло, з якої причини у здорової людини раптом починають бунтувати так називані гладкі (імунні) клітини. Вже доведено, що на це впливають спадковість і спосіб життя, але, як і в інших випадках, при інших рівних хтось в результаті захворює, а хтось ні.
Перші симптоми алергії у мене почали проявлятися, коли мені було 22 роки. Перш ніж дізнатися свій діагноз - "алергія на НПЗП (нестероїдні протизапальні препарати)", - мені, як і багатьом алергікам, довелося перенести безліч загострень, почати підозрювати все на світі, на цьому грунті викинути половину косметики, посидіти на дієті, зробити генеральне прибирання (через неї постраждала бібліотека бойфренда з курними радянськими книгами, яку перевезли на дачу).
Пошук і виключення алергену - це фактично половина лікування. Але не все так просто: не дивлячись на те що у всіх великих містах уже є лабораторії, де можуть зробити складний аналіз крові, найпоширенішим способом визначення алергену є емпіричний. Фактично це метод перебору: з'їв полуницю - якщо немає реакції, то добре, виключаємо її зі списку; потім пробуєш сливи, потім банани і так далі. Після того як виявлено приблизний діапазон речовин, що викликають реакцію, можна зробити уточнююче аналіз. Просто здати кров на всі алергени неможливо: їх сотні, і перевірка на кожен коштує досить дорого.
Є безкоштовні алергопроби на шкірі: вони дозволяють визначити реакцію на найпоширеніші групи алергенів. На руці роблять мікророзріз, в кожен вводять спеціальний концентрат, по почервоніння дивляться реакцію. Але цей аналіз зіграв зі мною злий жарт: у мене виявили реакцію на пил. Суворий питання лікаря "А квартира-то у вас упорядкована?" надихнув мене на організацію гіпоалергенного побуту з маніакальними махання ганчіркою і пошуком чудо-засобів для прибирання (підсумок: такого засобу немає). Помилка була ось у чому: важливо не тільки визначити сам факт наявності алергії, а й ступінь реакції організму. У моєму випадку пил майже ніякої ролі не грає, а найбільший відгук викликають ліки, що і було визначено в результаті досвідченим шляхом після кількох загострень з подальшим "дивом прозріння".
Якщо максимально спростити, то НПЗП - це все знеболюючі та протизапальні препарати; до них приєднуються протизастудні на основі аспірину. Алергія на ліки означає неможливість при будь-якої хвороби лікуватися за стандартними схемами, які працюють для більшості людей. Коли це стосується невеликих нездужань начебто головного болю після робочого дня за комп'ютером або через місячних, це одне. Інша справа - більш серйозні захворювання: тут стає зовсім невесело.
Здати кров на всі алергени неможливо: їх сотні, і перевірка на кожен коштує досить дорого
Основний симптом моєї алергії - набряк Квінке, алергічний набряк обличчя, що супроводжується плямами - кравпівніцей. Це швидко розвивається і дуже небезпечна реакція. Особа опухає за лічені хвилини, починає хворіти. Найнебезпечніше в такому випадку - порушення дихання, якщо набряк починає переходити на дихальні шляхи. Тому будь-яка така ситуація - привід негайно викликати швидку. Лікування досить незграбно: гормональні і антигістамінні препарати, але це робота з наслідками, а не з причиною хвороби.
Прикро, що реакція може бути стійкою і триматися кілька днів. Раніше для того, щоб прийти на роботу в більш-менш пристойному вигляді, доводилося вставати рано вранці і робити укол, щоб до початку дня набряк трохи спав. Після цього в хід йшли щільні тональні засоби для маскування плям. Дуже забавно щоранку бачити іншу особу: в один день у тебе великі вуха, в іншій - очі, що заплили, в третій - великі губи (профіт!). Знайомі в основному відносяться до моєї алергії нормально (я навіть дозволяю жартувати над собою), а ось сторонні, буває, кидають співчутливі погляди.
Але ладно зовнішні прояви - набагато серйозніше те, що я не можу отримати традиційне лікування. Практично будь-який лікар розводить руками: "Вам же нічого не можна". Залишаються гомеопатія, дихальні вправи або ж дуже сильні ліки. Наприклад, для лікування болю в спині мені підібрали засіб від епілепсії, все застуди з першого дня лікуються антибіотиками, ну а протиалергічний імунітет, за порадою мого лікаря-імунолога, підтримує засіб від астми.
Велика проблема - знеболювання при серйозних захворюваннях або медичному втручанні. До болю неможливо звикнути. У гострих випадках терпіти практично неможливо, може дійти до больового шоку з втратою свідомості. На жаль, такі ситуації у мене були. Єдиний вихід - опіати, наркотичні препарати. Але тут все непросто: одного разу мене вночі привезли до лікарні на швидкій з гострим болем живота, визначили в палату, але після лікарських маніпуляцій болю не проходили. Повзаючи по ліжку майже з виттям, я кілька разів кликала медсестру; вона приходила, лаялася, що я їй заважаю спати, ставила дозволений мені, але в даному випадку вже даремний спазмолітик (останній раз демонстративно "поставила" укол повз, окропивши мене зі шприца, - мабуть, вирішила, що я роблю все для залучення уваги і треба "зобразити" лікування, щоб мене заспокоїти). Після того як я прострадала півночі і пояснила лікаря, що у мене немає наркозалежності і я дійсно не можу терпіти, мені нарешті викликали іншу медсестру зі спеціальним валізкою: "Ну, ми ж не знали, що ви у нас така, з особливістю".
Інший раз мене примудрилися захворіти на відпочинку в Туреччині. Через перекладача я кілька разів сказала лікарю про алергію. У підсумку на другий день лікування сталася плутанина, і мені все ж вкололи помилково заборонений препарат. Це був день вильоту. Вже по дорозі в аеропорт я почала розуміти, що відбувається щось не те. Особа набрякало з шаленою швидкістю, стало важко дихати. Мене зняли з рейсу і поклали в маленьку кімнату невідкладної допомоги прямо в аеропорту. Там я перебувала під крапельницею, в той час як моя страхова компанія повідомила, що займатися мною особливо не буде, - максимум може мене поселити в готель і відправити наступним рейсом, який може бути і через тиждень. У підсумку мені вдалося вмовити командира російського екіпажу взяти мене на борт - довелося підписати папір, що компанія не несе відповідальності в разі моїх проблем зі здоров'ям під час польоту.
Незважаючи на всі ці історії, я намагаюся примиритися зі своєю особливістю: дотримуюся дієти, приймаю ліки, стежу за здоров'ям і намагаюся бути в курсі нової інформації. Дієта при алергії - жорстка, але необхідна, навіть якщо ваша алергія не харчова. Чому? Ослаблений організм починає дуже гостро реагувати на алергенні продукти. В результаті симптоми можуть посилюватися, а лікування затягується. Заборонені кави, алкоголь, солодке, солоне, гостре, продукти червоного і жовтого кольору, деякі види білків. Коли мені вперше видали рекомендації - аркуш паперу, поділений на дві частини: не можна (багато тексту), можна (невеликий список зовсім позбавлених смаку, на мій погляд, речей) - здавалося, доведеться до кінця днів жувати капустяні листи і каші. На щастя, зараз мені досить дотримуватися дієти тільки під час загострень.
Доводиться ретельно вибирати косметику: моя алергія перехресна (реакція виникає на "родинні" алергени), поширюється на саліцилати, які є в безлічі засобів, - від кремів до прального порошку. Консультанти в магазинах дуже забавно реагують на дівчину, яка по годині читає все дрібні написи на баночках, і іноді навіть викликаються допомогти. Тепер я розумію, навіщо в інструкціях до косметичних препаратів вказано пункт про те, що їх краще перевіряти на алергію. Будь-який засіб, навіть якщо в складі не вказано ваш алерген, може спровокувати імунну відповідь по тому ж перехресному механізму. Якщо у людини підвищений алергічний фон, провокаторами з часом можуть стати речовини, раніше не викликали реакції. Набагато краще про всяк випадок нанести новий засіб на згин ліктя (не забуваючи про те, що період відповіді організму може становити від декількох хвилин до 48 годин), ніж потім лікувати наслідки несумісності. З цієї ж причини ніколи не треба соромитися просити косметолога або перукаря показати баночки, які використовуються при процедурах, і нагадувати про свою алергії при кожному відвідуванні. Фахівці, до яких я звертаюся, вже давно звикли до постійних розпитувань.
Я перепробувала безліч неефективних методик, в разі будь-якого нездужання лежала пластом, зі сльозами терпіла біль, яку переношу дуже погано
Незважаючи на мій не завжди вдалий досвід звернення до лікарів і кілька випадків непорозуміння, у мене є чітка установка: самолікування при будь-якої хвороби, а особливо для людей з непереносимістю препаратів, - остання справа. Будь-які ліки має бути підібраний лікарем. В ідеалі ви повинні знаходитися якийсь час під наглядом фахівця, щоб в разі негативної реакції організму вам своєчасно могли надати необхідну допомогу. Ви повинні завжди бути готові пояснити, які кошти вам протипоказані, як ви це зрозуміли, наскільки швидко і інтенсивно реагує організм. Компромісне рішення, як правило, все одно знаходиться. Це може бути інший протокол лікування або використання альтернативних препаратів. На жаль, перш ніж серйозно взятися за своє здоров'я і почати шукати інформацію і лікарів, я перепробувала безліч неефективних методик (від гомеопатії і дихання йогів до зовсім вже оригінальних способів начебто запалювання ароматичних свічок і прослуховування спеціальних знеболювальних піснеспівів), в разі будь-якого нездужання лежала пластом , зі сльозами терпіла біль, яку я в принципі переношу дуже погано.
Вилікувати алергію можна, але можна частково подолати її, знизити кількість і інтенсивність епізодів. Перш за все потрібна консультація алерголога-імунолога. Іноді я читаю на форумах, що людям не вдається знайти хорошого фахівця, далеко їхати, немає часу, грошей. Один доктор смішно сказав мені про безкоштовну медицину: "Щоб зрозуміти, що з вами, і призначити лікування, вам необхідно пройти квест ..." На жаль, це так. Це не означає, що нічого не потрібно робити. Тільки лікар володіє необхідними знаннями, щоб вам допомогти, і він обов'язково знайдеться, нехай і не відразу. Треба проявляти наполегливість і терпіння, не припиняти пошуки.
Мій досвід хвороби менше десяти років, але за цей час вже з'явилися і нові підходи до лікування алергії, і нові препарати. Вже немає необхідності у важкій гормональної терапії для купірування симптомів в певних випадках, з'явилися ліки пролонгованої дії, удосконалилася діагностика. Не так давно на ринок вийшло кілька знеболюючих без НПЗП-компонента. Вони мають свої особливості, діють дещо гірше стандартних анальгетиків, але і це може бути рішенням. Існують регіональні програми для людей з важкою формою алергії, яка не лікується звичайними методами, - дорогі ліки надаються безкоштовно. Дізнатися, знову ж таки, про ці можливості і використовувати їх ви зможете, тільки відвідавши лікаря.
Окремий пункт - лікування у стоматолога. На щастя, у мене поки не було реакції на місцеве знеболення, але я знаю, що така проблема є. Стратегія та ж - обов'язково інформувати лікаря і пам'ятати, що лікар може використовувати найрізноманітніші препарати, в тому числі НПЗП. Стоматологічне протезування також може викликати реакцію організму на сторонній предмет, тому алергікам перед серйозними втручаннями радять заздалегідь прийняти або хоча б мати при собі про всяк випадок свій препарат.
Я витратила багато часу на пошук інформації про свою хворобу в інтернеті. На жаль, знахідок було зовсім мало - суха наукова стаття і поверхневі згадки. Все ж моя алергічна реакція не дуже поширена - зустрічається у однієї людини на кілька тисяч. Я намагалася спілкуватися на форумах, але відгук був невеликий. Зате було багато пропозицій придбати диво-засоби - різного роду настої і опромінювачі. Радили лікуватися активованим вугіллям. Посміхаюся: вірно, але це тільки невелика частина схеми. Думаю, що люди, які мають базову уявлення про будову організму, зможуть представити, що буде, якщо переборщити з застосуванням цього методу.
Мені хотілося б знайти таких же людей, як я, для обміну інформацією. Звичайно, мова не про підбір способів лікування - це до лікаря. Але іноді хочеться отримати підтримку, поділитися досвідом взаємодії з медичною системою і контактами фахівців. Якщо раптом в мережі побачите персонажа з ніком "Набряк Свинки" - я готова з вами поспілкуватися.
фотографії: atoss - stock.adobe.com, Stieber - stock.adobe.com, Prazis - stock.adobe.com, pixelrobot - stock.adobe.com
