"Пропозиція" лікувати "аутизм звучить дико": Аутичні люди про себе і свого життя
За даними Міністерства охорони здоров'я, у одного зі ста російських дітей може бути діагностований аутизм. На практиці дуже багато можуть просто не знати про свою особливість - а міфи і домисли, що оточують розлад аутичного спектру, заважають змінити ситуацію. Не так давно ми розбирали, що потрібно знати про аутизм, а тепер вирішили поговорити з самими людьми, яким поставили цей діагноз.
Мама називала мене "незвичайної дівчинкою". Батько вважав, що в моїх проблемах винен недолік сили волі. Випадково перед одинадцятим класом я натрапила на інформацію про аутизм і прочитала все, що могла знайти в інтернеті, пройшла тести і зрозуміла, що у мене синдром Аспергера - аутизм без затримки мови. Діагноз підтвердили троє фахівців.
Школа була найжахливішою періодом. Мене труїли. Якби вас на роботі били, псували ваші речі і перешкоджали вашій пересуванню, відразу б втрутилося начальство. Але дітей не вважають за людей - особливо нейроотлічающіхся. Під час навчання я постійно відчувала підвищену тривожність і сенсорну перевантаження. У мене були проблеми з переказами і з усним мовленням, а в школі вважається, якщо ти не можеш про щось розповісти - то ти цього не знаєш.
У мене є спеціальний сайт для новачків про те, що таке аутизм. Дітям треба розповідати про аутизм, але закликати не до жалості і терпимості, а до прийняття. Моя шкільна історія дуже сильно нагадує мені про Дев'ятці з Літл-Рока: дізнавшись про неї, я остаточно перестала відчувати сором за те, що перенесла.
Мені складно перебувати в галасливому приміщенні без навушників: складно відокремити один звук від іншого, поступово починає здаватися, ніби світ нереальний, я гальмую і майже перестаю сприймати те, що відбувається. Складно ходити по вулиці в сонячний день. Я втомлююся від гірлянд. Близько 30% аутистів - епілептик, ці гірлянди взагалі можуть бути небезпечні для їх життя.
Мене завжди ставили в безвихідь питання про те, що я відчуваю: словами я не думаю, а почуття складно відокремлювати від фізичних відчуттів. Часто мені приписують почуття, які я не відчуваю. Неаутічние люди часто не розуміють вираз обличчя аутистів, а аутисти - вирази облич нейротіпіков. Але при цьому нерозуміння аутистів вважається патологією, а то, що нейротіпікі не розуміють аутистів, - нормою. Це наслідки парадигми патології.
Я можу займатися аутичними проектами багато годин поспіль і не можу від них втомитися. Активізм поза інтернетом вимотує, але це дуже приємна втома, тому що я обожнюю те, чим займаюся. Ще один спеціальний інтерес - це політика, можу говорити про неї годинами.
Мій стіммінг виражається в тому, що бігаю або дуже швидко ходжу. Гойдаюся на гойдалках. Розгойдувати вперед-назад, коли немає можливості ходити. Трясу ногою або кистями рук. Гризу нігті. Верчу в руках спіннери, фіджет-куби, колеса маленьких машинок або маленькі м'ячики. Перебираю довгі намиста. Жую гумки, спеціальні гризункі, мотузочки на одязі.
У мене погана пам'ять на обличчя. Якщо я вас не впізнала, це не означає, що я вас ігнорую. Іноді мені складно пригадати, що треба вітатися. Мені складно зрозуміти звичку нейротіпіков зводити всі аргументи до емоцій, з ними складно спілкуватися послідовно. Важко переносити легкі дотики, тому, перш ніж доторкнутися до мене, будь ласка, запитуйте дозволу.
Моя дівчина теж аутичних і їй, як і мені, неприємні легкі дотики, так що в сексі проблем немає. У багатьох моїх аутичних знайомих проблеми починалися тоді, коли вони намагалися терпіти неприємні відчуття. Багато аутичні люди, які можуть прикидатися (а прикидатися можуть далеко не всі), йдуть на це від відчаю.
Все життя я намагалася відповідати нейротіпічним стандартам, але зрозуміла, що ті риси моєї особистості, які подобаються мені найбільше, - частина "аутизму", це допомогло мені прийняти себе. Я дізналася, що є й інші люди, схожі на мене, і знайшла друзів, які мене розуміють. Я вважаю, батьки повинні відкрито говорити дітям про їх діагнозі. Я не вважаю аутизм хворобою. Аутизм - частина моєї особистості, він впливає на те, як я мислю і сприймаю інформацію, спілкуюся. Для мене пропозиція "лікувати" аутизм звучить дико ". Наче я перестану існувати і мене замінять кимось, хто більше відповідає нормі.
Мене діагностували як аутичного людини в два роки. У мене є й інші інвалідності. Я ніколи не розмовляла. Я могла сказати пару слів, але це не було промовою. Іноді після нападу я можу вимовляти слова, наприклад своє ім'я. Але я цього ніколи не пам'ятаю. Ніхто не вірив, що я зможу опанувати промовою. І навіть після того, як я навчилася друкувати, люди дивилися на мене і вважали, що у мене не може бути ніяких думок. Таке трапляється досі - ейблізм дуже поширений.
Я не використовую термін "невербальний аутизмом людина". Є серйозне відмінність між поняттями "невербальний" і "неговорящіх". Бути "вербальним" - значить бути здатним висловлювати думки, і це я можу, але не за допомогою усного мовлення. Я все ще багато в чому орієнтуюся на виразу обличчя і посмішку під час спілкування. Я не завжди друкую вдома, серед близьких (ми знаємо один одного досить довго, тому нам не завжди потрібні слова). Крім того, друкувати втомлює. Я використовую цю навичку, щоб вести блог і займатися активізмом онлайн або в особистих бесідах. Це може перевантажувати, так що поза цими ситуацій я вважаю за краще інші способи спілкування.
Чи не вміти друкувати - не найбільша проблема. Найбільша проблема - це коли тебе не чують або зовсім не поважають. Все так чи інакше спілкуються, а заперечувати право на комунікацію неприпустимо. Я не кажу, я не хочу говорити, але я хочу, щоб мене поважали і щоб до мене прислухалися - який би спосіб я не обрала.
Слухайте дітей. Слухайте дорослих. Слухати потрібно, використовуючи всі свої органи чуття, так як аутичні люди можуть використовувати для спілкування їх все. Виходите з того, що вони компетентні, що у них є знання і досвід. Аутичні діти і дорослі не повинні робити всю роботу за вас. Ми всі різні, і кожному є що запропонувати. Якщо те, що ми пропонуємо, не вкладається в рамки "нормальності суспільства", це не означає, що ми не праві або нічого не варті. Чи не цінувати нас самих по собі такими, якими ми є, - ейблізм і неповага до людини.
Мене діагностували в п'ять років, а дізналася про це я в одинадцять. Я завжди розуміла, що відрізняюся від інших, просто не знала назви цього стану. До моїх особливостям належали радше позитивно: тиску і підлаштування під нейротіпіков не було. Батьки мені не допомагали розуміти інших людей, вважаючи, що я здатна зробити це сама. Це правда: якщо людина мені подобається (або я від нього можу щось отримати), то я практично без проблем можу спілкуватися з ним, незважаючи на нейротіп.
Нейротіпікі занадто гучні і імпульсивні. Я помітила, що ми, аутисти, майже завжди думаємо, перш ніж щось сказати або зробити, а нейротіпікі керуються поривами і інстинктами. Мені здається, це скоріше їх недолік, ніж перевага. Я не розумію сарказм, коли люди говорять одне, а мають на увазі прямо протилежне і сміються над цим. Я вважаю його проявом брехні, в якій немає нічого смішного. В іншому гумор розумію непогано.
Мені приємно спілкуватися з добрими і чесними людьми, які не насміхаються над моїми особливостями і приймають мене такою, яка я є. Якщо серед них є нейротіпікі - значить, і з ними можна знайти спільну мову, чому немає.
Вчитися важко не було. Найважче було виносити шум, тому в восьмому класі я перейшла на домашнє навчання. Вчителі мене любили і хвалили за хороші оцінки. Однокласники в початковій школі теж любили, тому що вважали мене набагато розумніші них. Коли в середній школі у хлопців з'явилися інші ідеали, вони почали лаятися матом і шуміти, я цього стерпіти не змогла. Вони почали мене цькувати через те, що я на них скаржилася, не погоджувалася з їх поведінкою. Мої особливості вони сприймали як дивакуватого, але не більше.
Мені може бути дуже смішно, але обличчя "невеселе", а що всередині відбувається, ніхто не знає. Коли я говорю людині, що люблю його, по мені це не завжди видно, так як інтонація не схожа на нейротіпічную. Я тільки словами емоції і висловлюю. А ось емпатія у мене дійсно відсутня. Вона проявилася тільки один раз, коли мого улюбленого персонажа з гри розчавило під гідравлічним пресом, я кілька днів не могла прийти в себе. З реальними людьми такого ніколи не було.
У мене бувають Мелтдаун при сенсорних перевантаженнях через гучних звуків, різких запахів, занадто яскравого світла. Велику частину часу я ходжу в навушниках. Вони не дуже добре допомагають, у мене занадто гострий слух, але з ними краще, ніж без них.
Я закінчую одинадцятий клас. Буває важко почати займатися і готуватися до іспитів, але сам процес протікає досить легко. Не знаю, куди вступати, але точно знаю, що виберу заочне або дистанційне навчання. Я б хотіла займатися справою, яка не вимагає спілкування з великою кількістю людей. Мені подобається малювати, писати вірші, переводити різні тексти з польської мови - він колись був моїм спеціальним інтересом. У мене їх декілька: історія СРСР тридцятих років, серія ігор "Danganronpa" і моя дівчина, яку я дуже люблю. Ось такий компот.
Вважається, що аутисти мають низький інтелект, але це взагалі не так. І ще мені докучає міф про те, що неговорячі аутисти обов'язково "розумово відсталі". Насправді якщо неговорящіх аутиста навчити писати і дати папір з олівцем - він багато цікавого розповість. Не всім зручно говорити вголос.
Я почала розуміти, що аутичні, коли мені було вже за тридцять. У дитинстві я часом відчувала себе інший. Але я завжди могла долати труднощі, поки не народила п'яту дитину - тоді я зіткнулося з серйозними сенсорними перевантаженнями і порушенням функціонування. П'ята дитина був уже другим аутичним серед моїх дітей, так що у мене стала складатися картина наших загальних особливостей. Ще в цей час мені пощастило зустріти багато аутичних дорослих, які допомогли мені краще зрозуміти себе.
У мене шестеро дітей. Двоє теж аутичні, один біполярний, у одного - тривожний розлад. Кажуть, що ще двоє "розвиваються типово", але я не впевнена ... Може бути, вони недостатньо відмінні, щоб їх діагностували?
Іноді батьківство здається мені важким. Коли мої потреби і потреби дітей стикаються, мені доводиться "засовувати" свої. Зазвичай для мене це закінчується перевантаженням. Іноді ми не до кінця розуміємо один одного - і це нерозуміння не тільки між мною і імовірно нейротіпічнимі дітьми, а між усіма нами. Ми намагаємося спілкуватися доброзичливо, намагатися досягти згоди. У кожного свої труднощі: треба бути уважними до потреб іншої, навіть якщо ми їх не зовсім розуміємо.
Я віддаю перевагу концепцію "відмінностей і подібностей": ми всі чимось відрізняємося і у всіх є щось спільне. Якщо діти розуміють це, якщо їх заохочують шукати дійсно спільну мову для комунікації - то ми рухаємося до більш інклюзивної суспільству.
Я люблю дізнаватися нове. І хоча у мене дві вчених ступеня, система вищої освіти мені не подобається. Вона не підходить до мого стилю навчання, і я довше інших роблю роботу. Я не отримую блискучих відміток, але все здаю. Моя професія передбачає спілкування з політиками та чиновниками, щоб удосконалити інклюзію і домогтися рівності для людей з інвалідністю, роботу з соцмережами, наповнення сайту, проведення семінарів про аутизм і нейроразнообразіі, індивідуальну адвокатську допомогу і консультування, а також допомога людям в самозахисті в школі, вузі , на роботі. Не думаю, що моя діяльність - це такий маркер успішності. Не те, що ми робимо, робить нас цінними: кожен з нас цінний, просто тому що живий.
Було б здорово, якби нейротіпічние люди змінювали середовище, роблячи її більш дружелюбною для аутичних людей. Для початку добре було б зробити музику і голоси трохи тихіше, а світло трохи приглушити. Нейротіпічние люди, які хочуть зрозуміти і підтримати аутичних людей, повинні слухати їх. Читати, що ми пишемо, ходити на наші семінари, слухати наші подкасти, дивитися наші відео. Ми поруч, і ми хочемо, щоб нас почули. Не слухайте неаутічних професіоналів і "експертів": їх знання теоретичні і часто неправильні.
Моя порада молодим аутичним людям - пізнавайте себе і шукайте способи добре прожити власне життя. Кращий спосіб зробити це - бути серед інших аутичних людей, вживу або онлайн. Дуже корисно знати таких же, як ви, і купувати загальний досвід.
Знайти інформацію про аутизм і зрозуміти, що я теж ставлюся до спектру, вдалося зовсім недавно. Тепер мені зрозуміло, як працює моя нервова система, стало легше уникати небезпечних ситуацій. Мати вимагала від мене бути "нормальним", тихим, що не стімміть, по-рабськи слухатися. Вона сварилася, говорила, що я божевільний. Часто била підручними предметами або руками. Виганяла з дому. Влітку я часто ночував на даху, в холодну пору - у подруг. Я переживав спочатку, плакав, просився додому. Подорослішавши, охолов до неї і переїхав до бабусі. З тих пір мій стан покращився, набагато рідше стало Мелтдаун. Але до сих пір я фізично не можу голосно кричати: мати привчила поводитися тихо.
Однокласники труїли через "дивного" поведінки. Я задавав питання, якщо мені було щось незрозуміло, і сперечався з учителями, коли вони вели себе несправедливо. У початковій школі я часто залазив під парту і нявчав на уроках. Одного разу під час ехолалії я повторював ім'я своєї однокласниці і говорив, що вона мені подобається - але мені просто подобалося поєднання звуків в цій фразі. Ще якось однокласники мене ледь не побили в туалеті через стіммінга.
Я дуже тактильно чутливий. Часто відкидаю обійми і рукостискання, що зчитують як грубість. Ненавиджу гучні звуки і яскраве світло, від цього можуть траплятися Мелтдаун. Коли вони відбуваються, мозок буквально плавиться: все занадто яскраве, надто гучне, всі хочуть образити. Найлегшій роздратування викликає такий резонанс в голові, що ти не витримуєш і зриваєшся, робиш все можливе, аби втихомирити джерело цього жаху, навіть якщо для цього знадобиться накричати на людину, зіпсувати меблі або кого-то вдарити.
Я часто не можу себе контролювати під час перевантажень і в кращому випадку просто грублю найближчого людині. Потім за це стає соромно, звичайно, і я перепрошую. Моє прикордонне розлад тільки ускладнює взаємодію з людьми і роботу над поведінкою. Я дуже стараюся виправлятися.
У мене є труднощі з розпізнаванням чужих мотивів і думок. А ось чужі емоції я відчуваю навіть, мабуть, занадто яскраво (гіперемпатія, спасибі аутизму). Взагалі я дуже неконфліктна людина, ненавиджу сварки і драму.
Часто мій діагноз використовують як образу. Особи цих людей, коли я довідувався їх про своє аутизмі, прекрасні. Не люблю, коли люди голосно і швидко розмовляють і передчасно лізуть з фізичним контактом: я люблю тактильні штуки, але в певних обставинах і в певному стані.
Мій основний спеціальний інтерес - малювання, мультиплікація і комікси. Мені хочеться знати якомога більше хороших творів і черпати звідти знання, емоції та технічні прийоми. Планую працювати в цих сферах: вчуся на дистанційних курсах по анімації. Особливих складнощів немає, я просто мовчки виконую всі завдання і намагаюся ні з ким не розмовляти, щоб не бовкнути зайвого. Укулеле і малювання - мої основні види стіммінга. Крім Діджитал-графіки мені подобається розмашисто писати аквареллю і малювати маркерами і кольоровими ручками. Ще настукувати ритми і жую олівці і навушники.
З незнайомими мені зручно спілкуватися текстом. Мені подобаються неголосні люди, які багато, але нешвидко розмовляють, люблю бути в позиції слухача. Мені зручно малювати і одночасно слухати людину, але часто це приймають за грубість.
фотографії: Toys on fire, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com