Викривлення хребта: Як я з дитинства борюся зі сколіозом
Сколіоз - відоме захворювання, пов'язане з викривленням хребта у людини. При всій поширеності хвороби з нею пов'язано багато міфів (наприклад, багато хто вважає, що сколіоз призводить до проблем при вагітності і пологах, хоча дослідження це не підтверджують), а причини її виникнення як і раніше до кінця не відомі вченим. Сколіоз досить легко діагностувати, але до його лікування часто ставляться несерйозно - хоча при відсутності належного лікування хвороба може призвести до порушень в опорно-рухової, дихальної, серцево-судинної та нервової системах. Регіна Боброва розповіла нам, як більш десяти років боролася зі сколіозом і з якими труднощами стикаються хворі на сколіоз в Росії.
Мені 23 роки, і в мене сколіоз першого ступеня - невелике викривлення постави, яке є у більшості людей. Але так було не завжди. Десять років тому я опинилася з діагнозом "сколіоз третього ступеня": низка подій і дій лікарів призвела до того, що мій хребет скривився на 40 градусів, а зміщення внутрішніх органів загрожувало ще більш серйозними проблемами. Тоді за мене все вирішила мама: лікарі веліли оперувати, потрібно було тільки дочекатися квоти - на 2007 рік одна тільки металоконструкція для операції коштувала понад 100 тисяч рублів - і здати купу аналізів. У лікарні у мене був чудовий лікар і хірург. Доктора дуже люблять жартувати, особливо в дитячих відділеннях - це допомагає розслабитися і налаштуватися на більш оптимістичний лад. Правда, мені все одно було страшно, але назад шляху вже не було. В операційній після підключення крапельниці попросили порахувати до десяти; здається, я встигла порахувати до чотирьох або п'яти і після вже нічого не пам'ятаю.
Коли прокинулася в реанімації, не могла поворухнутися. У палаті я була не одна: поруч лежали діти після операцій і пищали апарати. Мені розповідали, що коли я прокинулася, то говорила, які всі навколо красиві і як я їх люблю, а хлопчик з сусідньої койки при пробудженні почав битися з медперсоналом - все реагують по-різному. Така операція триває годин п'ять: спину розрізають уздовж від шиї до куприка і по всій довжині хребетного стовпа імплантують ендокорректор - конструкцію, яка підтримує спину в правильному положенні і не дає зігнутися в будь-яку сторону.
Пролежала я в реанімації під сильними знеболювальними кілька днів. Було боляче і страшно, я раз сто шкодувала, що погодилася на це, але потім взяла себе в руки. Кожен день приходили лікарі, перевіряли чутливість ніг і брали кров. Всі пальці у мене були покарбовані по кілька разів, але так було потрібно, і я терпіла. Тільки через тиждень змогла встати з ліжка. Було трохи дивно: я стала вище - зростання збільшився з 169 до 175 сантиметрів. Голова з незвички паморочилося. Не можна було сидіти місяць, щоб не було тиску на спину. Рухливість хребта скоротилася більш ніж на 50%, так що неможливо було зігнути спину. Ще мені заборонили піднімати тяжкості. На відновлення після операції пішло близько трьох місяців.
Перший час після операції я злилася на весь світ, не могла прийняти, що це сталося саме зі мною, а не з кимось іншим. Було прикро, що я повинна проходити через це, в той час як однолітки жили звичайним життям, займалися спортом і не знали таких проблем. Я, напевно, заздрила їм, але пізніше стала себе обсмикувати, говорила собі, що інші не винні в моїх проблемах. Швидше за все, позначався перехідний вік, і, напевно, моя поведінка не дуже відрізнялося від поведінки ровесників. Я не особлива. Я не гірше за інших. Багато хто живе з куди більшими недугами. Я змогла прийняти себе такою, як є, і намагалася не відокремлювати себе від інших. Не хочеться відчувати себе якимось відмінним від інших, які потребують людиною.
Довелося забути про мрію стати бортпровідницею: таких, як я, не беруть в авіацію
Всі дівчатка в шкільному віці переживають через зовнішність, і я не виняток. Комплекси через постави, природно, були, особливо я переживала, якщо хто-небудь помічав поставу і починав задавати питання. Я завжди жартувала, але і таємниці з цього не робила. Багато хто знав, в чому справа, і ставилися до цього нормально. Відносини з однокласниками були досить хорошими; мене мало що відрізняло від інших, хіба що я була звільнена від фізкультури з четвертого класу. Так як я з малих років знала свій діагноз, то уникала небезпечних для здоров'я захоплень. Винятком стала спортивна стрільба - від неї я відмовилася, коли зрозуміла, що рушниця стало занадто важким для мене.
Лікувалася я з дитинства: сколіоз першого ступеня мені діагностували, коли мені було 10-11 років. Два рази на рік по 1-3 місяці я проводила в заміському стаціонарі дитячої лікарні імені Т. С. Зацепіна під Дмитровом. Там лікувалися діти 4-18 років, а атмосфера більше скидалася на оздоровчий табір. До 12 років сколіоз почав розвиватися дуже швидко. Мама дуже переживала і почала водити мене до мануального терапевта, відвідування якого були шалено дорогими: доктор починав говорити зі мною тільки після того, як бачив умовні одиниці у себе на столі. Ходила я до нього місяці два-три, і після його лікування хвороба розвинулася до третього ступеня.
Мені довелося забути про мрію дитинства - стати бортпровідницею: таких, як я, не беруть в авіацію. Пізніше я пішла вчитися на менеджера, паралельно працювала консультантом в магазинах одягу, щоб платити за навчання, по 12 годин на день проводила на ногах і дуже втомлювалася від такого режиму.
Згодом, вже після того, як всі шви зажили, я стала помічати, що спина поскрипує і вся в синцях. Лікарі говорили, що це пройде і не варто надавати цьому значення. Але синці залишалися роками, з часом з'явилася припухлість в нижній частині спини. Я завжди відчувала невеликий дискомфорт в цій області, а через вісім років після операції, коли мені був 21 рік, стала відчувати різкий біль. Було складно ходити, я пересувалася дуже повільно. Одного разу не доїхала до роботи, сяк-так повернулася додому до мами, і ми викликали швидку. Виявилося, моя титанова конструкція зламалася навпіл.
У лікарні не змогли вийняти осколки: дали знеболюючих і відправили додому. Я не люблю знеболюючі - мені здається, вони затуманюють розум, - але тут вибору не було. Пізніше я зв'язалася з хірургом, який створив мій ендокорректор: через пару днів мене відвезли в лікарню і осколок вирізали, щоб він сам не прорвався назовні. Це зайняло буквально хвилин десять, і біль припинилася, але більша частина конструкції залишилася в моїй спині.
Я знову отримала направлення на операцію: потрібно було поставити новий ендокорректор. Знову купа аналізів і очікування квоти - в цей раз все затягнулося на кілька місяців. Я трохи боялася, але налаштувала себе проходити цей шлях крок за кроком ще раз і просто чекала благополучного кінця історії. Тим більше якщо б я почала панікувати, то і рідні б переживали набагато більше. Все і без того хвилювалися.
Операцію призначили на наступний день після того, як я лягла в 83-у лікарню. Мене відвезли на каталці в холодний світлий кабінет і вкололи наркоз. Прокинулася вже в реанімації, було дуже холодно і мене трясло - виявилося, це судоми після наркозу. Мене накачали знеболюючими і вкрили ще парочкою ковдр. Вже на наступний день мене перевели в звичайну палату. У порівнянні з операцією восьмирічної давності, медицина просунулася вперед: скоротився час реабілітації, змінилася форма ендокорректора, а шви на цей раз нагадували акуратні дужки від степлера, що надавало шраму більш естетичний вигляд.
Після операції вісім тижнів не можна сидіти, півроку - піднімати речі вагою понад шість кілограмів, і ніяких різких рухів. Мені виписали направлення на оформлення інвалідності, але я отримала її вже після першої операції, тому залишалося тільки реабілітуватися. Зазвичай інвалідність дається на рік, а потім треба приходити на повторний огляд. Безстрокову інвалідність мені дали на третій рік після першої операції, і я до сих пір не зрозуміла, за якими критеріями її дають на рік, два або на все життя. Ніяких особливих пільг вона не дає: тільки пенсія та соціальна допомога - безкоштовний проїзд на громадському транспорті і знижка в аптеках. З другою групою можна безкоштовно ходити в музеї і вступити до вузу по пільгової категорії. Оформляти інвалідність мені зовсім не хотілося, але в підсумку я подумала, що це буде непоганий фінансовою компенсацією за мою ношу - тим більше в подальшому це допомогло мені оплачувати навчання в університеті.
Від поганого настрою після другої операції рятувала підтримка близьких і друзів. Я могла собі дозволити трохи покапризничать. Мені було дуже нудно лежати вдома, я намагалася швидше вибратися на вулицю, незважаючи на хвилювання сім'ї, адже рух - це життя. Я намагалася рухатися якомога частіше, щоб пройти через це якомога швидше.
Зараз при пошуку роботи краще не згадувати, що є інвалідність, крім тих випадків, коли це прописано в вакансії. Мені здається, на людей з інвалідністю по-іншому дивляться. Коли колеги або навіть незнайомі люди в метро помічають шрам, то реагують трохи дико, ніби я фрік. Колегам на розпитування я відповідала по-різному, наприклад, говорила, що послизнулася на банані: чим абсурдніше відповідь, тим швидше пропадає інтерес оточуючих. Одного разу на роботі колега зауважив шрам і став дивно до мене ставитися, ніби у мене над головою висить табличка з реквізитами банку і підписом: "Допоможіть зібрати на операцію в Німеччині". Мабуть, він ніколи подібного не зустрічав, не знав, як себе вести, і вирішив, що жалість підійде найкраще. Але це не так - я багатьом здоровим дам фору. Приємніше, коли люди не звертають на це уваги.
Пройшов вже рік після операції, але друзі так і не дозволяють мені носити сумки з продуктами і оберігають, хоча я відчуваю себе відмінно. Напевно, потрібно користуватися такою можливістю, але мені вистачає інвалідності по документам: я не хочу відчувати себе інвалідом 24 години на добу 7 днів на тиждень.
Часто на вулиці я бачу дітей зі сколіозом. Дуже сумно, що багато хто не намагаються якось це виправити, адже чим більше ступінь сколіозу, тим гірше функціонують органи і кровотік. Лікуватися потрібно, і не для кого-то, а саме для себе. Я не особливо фанатично ставилася до лікування, іноді пропускала процедури і після виписки з лікарні нехтувала ЛФК. Можливо, якби я більше думала і дбала про себе, то сколіоз б так сильно не прогресував. Трохи шкодую про це, але що було - то було. Багато що залежить від того, як ти сприймаєш свій діагноз, головне не вішати ніс. Потрібно не ставити на собі хрест і не боятися лікуватися. Ну і підходити до всього з гумором: якби не ця риса, перейнята від лікарів, мені було б набагато складніше все це перенести.
фотографії: draw05 - stock.adobe.com, draw05 -stock.adobe.com