"Мені здавалося, що я в пеклі": Як я живу з ендометріозом
Внутрішній шар матки називається ендометрієм - саме до нього кріпиться яйцеклітина після запліднення, і він оновлюється раз на місяць під час менструації. Іноді клітини ендометрію починають вести себе неправильно і захоплюють нові території, де їм не місце. Вони можуть закріпитися де завгодно - створити непрохідність маткових труб, обрости навколо якихось судин в черевній порожнині або, наприклад, закріпитися в слізної залозі; де б вони не знаходилися, вони продовжують вести себе так, як ніби вони все ще в матці, і раз на місяць вони будуть оновлюватися, а значить, кровоточити. Іноді ці клітини вростають всередину м'язового шару матки - це називається аденоміозом. Усередині м'язової тканини виникає своєрідна капсула з клітинами ендометрія, який в якийсь момент починає кровоточити. Усередині м'язи з'являється порожнина з кров'ю, звідки немає виходу, і рано чи пізно починається запальний процес.
Чому це відбувається, поки нікому не відомо: є тести на генетичну схильність, але в групу ризику входять всі жінки, що живуть активним життям у великих містах. Ендометріоз можна назвати поширеним захворюванням: за деякими даними, він є у кожної десятої жінки; це означає, що якщо гінеколог приймає десять пацієнток в день, він щодня може стикатися з цією хворобою. Проте діагноз далеко не завжди вдається поставити відразу - іноді цьому передують роки лікування неіснуючих хвороб і навіть операції. Катя Долініна розповіла, як живе з ендометріозом і через які труднощі їй довелося пройти.
Мені двадцять п'ять років, за першою освітою я дизайнер одягу, а зараз закінчую магістратуру по критиці і теорії кіно. Років п'ять тому я відкривала зі своїм молодим чоловіком бренд одягу, а й бізнес, і відносини зійшли нанівець. Зараз я пишу дисертацію по іранському кінематографу, багато викладаю (я приватний викладач живопису і малюнка) і поки не будую ніяких планів далі захисту. Коли я була підлітком, пару раз потрапляла в лікарню з болем в животі, але мене відпускали через кілька днів, не знаходячи ніяких пояснень. Чим старше я ставала, тим частіше це відбувалося. Раз в пару місяців я могла прокинутися від тупої біль, що тягне, встати, випити таблетку і лягти спати. Чомусь днем я забувала про це і, поки болю не стали регулярними і не почали захоплювати світлий час доби, не зверталася до лікаря. До гінеколога з цією проблемою я прийшла в дев'ятнадцять - і тільки через п'ять років отримала довгоочікувану папірець зі своїм реальним діагнозом.
Перший гінеколог сказала, що у мене міома матки, навіть дві - але хворіти міома не може. Лікар додала, що для жінки терпіти біль - нормально, і порадила попити якісь травички кшталт "червоною щітки". Трави я пити не стала, а терпіти біль продовжила. Раз в пару місяців я робила УЗД, кожен узіст говорив, що це дуже дивно виглядає і взагалі-то схоже на капсулу з рідиною всередині м'язи матки, але такого бути не може - насправді, звичайно, це і була капсула з рідиною всередині м'язи . Болі посилювалися, я пила все більше знеболюючих. У якийсь момент я зловила себе на тому, що якщо я виходжу з дому без таблеток, то у мене починається паніка - і я швидше бігла в аптеку. У моїх спогадах про той час біль присутній перманентно. Я могла сидіти на зустрічі з друзями, парі з живопису або курсах англійської і просто розгойдуватися з боку в бік, намагаючись зберігати адекватний вигляд. Я уповільнено відповідала, не могла ні на чому сконцентруватися і не розуміла, що робити - адже лікар сказала, що зі мною все в порядку.
Лікар додала, що для жінки терпіти біль - нормально, і порадила попити якісь травички кшталт "червоною щітки"
Паралельно з цим у мене почалися проблеми з імунітетом: за півроку було більше десяти епізодів гидраденита (запалення потових залоз під пахвою), кожен з яких закінчувався хірургічним втручанням і серією хворобливих перев'язок. На деякі пластирі у мене почалася алергія і залишалися сліди, як від опіків. Коли не хворів живіт, мені різали пахви, і навпаки. До цього додалася постійна температура і антибіотики. Хірурги жартували, що мені треба купатися в спирті і змінити бритва, а мені здавалося, що я в пеклі. Кожен раз, розуміючи, що це починається знову, я просто плакала. Імунолог, до якої я в кінці кінців потрапила, була під таким враженням від моєї історії хвороби і мого виснаженій виду, що без аналізів призначила курс иммуномодуляции - після цього битва із запаленнями закінчилася. Проблеми з імунітетом згодом поверталися, і я проходила ще два або три таких курсу. Ці проблеми є наслідком аденомиоза: хронічний запальний процес всередині організму змушує імунну систему працювати на знос.
Мої батьки особливо не вникали в цю історію, говорили сходити до лікаря, якщо щось болить - а якщо лікар сказав, що все нормально, то так і є. Влітку після четвертого курсу я пообіцяла батькам поїхати на машині до бабусі, а це два дні шляху з Санкт-Петербурга. До тієї поїздки вони знали про біль тільки з моїх слів в форматі "у мене знову болів живіт" - і це був перший раз, коли вони побачили, як я блідну, покриваюся холодним потом, тихо плачу і закидати таблетками. Тільки після цього в моїй родині почали сприймати проблему всерйоз; коли ми повернулися, я пішла до лікарів, яких порадили батькам, а звідти потрапила до моєї хірургіне. Коли я лягала на операцію, на руках було три або чотири взаємовиключних діагнозу від різних фахівців. Доктор сказала, що вже неважливо, що там - потрібно це прибрати.
У 21 рік мені зробили першу операцію, і це був один з найщасливіших моментів мого життя. Я стала приймати легкі гормони, почалося нове життя без болю. Я вела активний спосіб життя, до моєї навчанні і роботі репетитором додалися три тренування на тиждень, курси англійської, а потім ще й бізнес-курси. Через пару місяців живіт знову почало тягнути. На плановому огляді узіст назвав один з тих діагнозів, що мені ставили раніше, і я зрозуміла, що все повернулося назад. Через тиждень або дві мене знову прооперували. Я жартувала, що це унікальна можливість реабілітуватися для мого хлопця і друзів, які не приїхали в лікарню в перший раз. Після обох операцій гістології, які розглядають зразки тканин в мікроскоп, писали, що у мене лейомиома (доброякісна пухлина), а про ендометріоз ні слова не було. Проте лікар, яка мене оперувала, призначила препарат для лікування ендометріозу - адже вона бачила своїми очима, що у мене всередині.
На цьому препараті все було добре - крім того, що він дуже потужний і з купою побічних ефектів, а призначають його зазвичай на кілька місяців. По суті, він вводить організм в штучний клімакс. Я пила ліки рік і відмінно себе відчувала, але через пов'язаних з ним ризиків мені сказали його все-таки скасувати. Уже через місяць я зрозуміла, що всередині щось змінилося, пішла на УЗД і побачила нові вузли на екрані. Це було за пару місяців до захисту дипломної колекції. Майже місяць я лежала вдома і плакала. Я не пам'ятаю, що мене тоді витягнуло з того стану, пам'ятаю, що читала книгу "Депресія скасовується" і змушувала себе виходити з дому. Здавалося, що світ замкнувся, дихати було нічим. Потім щось клацнуло в голові, і я подивилася на ситуацію з боку. Тоді ми розлучилися з хлопцем, я перестала плакати і змогла відшити колекцію і отримати диплом.
Я багато працювала, влаштовувала якісь зйомки, ходила на курси німецької, і взагалі мені було не до лікарів. Живіт знову став хворіти, я закидаю таблетками, а одного вечора, коли я була вдома одна, біль раптом нахлинула в одну мить, ноги підкосилися, і я просто скотилася по стінці в коридорі. Папа з Комарова приїхав швидше, ніж швидка. Я викликала лікарів годині о восьмій, забрали мене тільки близько одинадцятої, сказавши, що, швидше за все, це апендицит. До півночі я була в першому медінституті, де все красиво, як в американських серіалах про лікарів. Мене посадили на каталку і повезли рятувати. Тільки от невдача - вони швидко зрозуміли, що це гінекологія, а не апендицит, а гінекологічне крило виявилося на ремонті. У підсумку я чекала в приймальні швидку, щоб виїхати в іншу лікарню. Знеболювати не дозволили, щоб зберегти картину симптомів для наступних лікарів. Мене колотило, стукали зуби і я перший раз в житті вила від болю. У підсумку, коли я нарешті опинилася в лікарні, мене лікували антибіотиками, знімаючи "запалення придатків".
У січні мене відправили до нового хірурга в Москву, сказавши що такими заплутаними випадками повинні займатися найяскравіші світила. Я кілька разів їздила туди на прийом, отримала федеральну квоту на операцію і до квітня дочекалася її. Мені прислали всі документи і призначили дату госпіталізації, за кілька днів до від'їзду я здзвонилася з асистентом хірурга і він уточнив деталі. Я приїхала туди нічним поїздом з усіма речами, а коли вранці зайшла в кабінет лікаря, вона повідомила, що з завтрашнього дня у відпустці, а потім починає працювати в іншій лікарні. Анекдот по Канту: напружене очікування, раптово перетворилося на ніщо. Вона не розуміла, в чому проблема; її помічник несміливо сказав, що я приїхала з іншого міста, на що вона відповіла, що це не страшно, "ще раз приїде". Я ридала в коридорі, не розуміючи, як реагувати на таке. Я сходила в Пушкінський, подивилася на Кранаха і повернулася додому. Я розуміла, що якою б крутий і відомої не була ця лікар, я не ляжу до неї на операційний стіл - я їй більше не довіряла.
Лікар не розуміла, в чому проблема; її помічник несміливо сказав, що я приїхала з іншого міста, на що вона відповіла, що це не страшно, "ще раз приїде"
Зібравшись з духом, я поїхала до лікаря, яка робила мені перші дві операції. У червні 2016- го мені зробили третю операцію, в ході якої з'ясувалося, що за місяць моїх поневірянь по лікарнях із запаленням придатків ці самі придатки зникли. Точно вже ніхто не скаже, що тоді сталося, але, ймовірно, це був перекрут маткової труби, і правий яєчник я втратила. Операція була довгоочікуваною, і все б добре, але в тієї злощасної лікарні мені знову по гістології дали висновок про лейоміомі - і це не мало б значення, якби це не пов'язувало лікарям руки в призначенні ліків. Мені не мали право офіційно виписувати єдине допомагало ліки. Тоді я забрала скла і поїхала в лабораторію онкологічного центру. Вже через тиждень я тримала в руках папірець, на якій було написано "вузол аденомиоза". Не впевнена, що співробітники лабораторії розуміли, чому я так раділа.
За всю історію моєї хвороби лікування складалося з трьох лапароскопічних операцій і чотирьох варіантів гормональних препаратів - спроби першого лікаря призначити мені трави і відправити лікувати біль до психоаналітика я не вважаю. Зараз я п'ю таблетки кожен день вже більше двох років: основний гормональний препарат і додатково інші, для профілактики тромбозу. Раніше здавалося, що пити щодня таблетки в один і той же час - це складно, зараз звикла. Пару раз я забувала і пропускала кілька днів - але нагадуванням ставала сильний біль, один раз в супроводі кровотечі. Мені треба регулярно робити УЗД і здавати кров, щоб перевіряти згортання і показники печінки. Іноді я роблю це без відвідування лікаря, тому що вже знаю, що шукати, і йду до лікаря тільки в разі якихось відхилень. Не можна ходити в лазні, сауни, солярії тощо. Не рекомендується загоряти взагалі і їздити на велосипеді. За ідеєю, як і з будь-якими іншими ліками, мені не можна пити алкоголь - це єдине обмеження, на яке я закриваю очі.
Ще коли мені поставили перший діагноз, міома матки, я важко це переживала. У мене виникло жахливе відчуття неповноцінності, я відчувала себе зламаною. Це виростило стіну між мною і моїми друзями, тому що ніхто не був готовий зі мною це обговорювати. Батьки теж не сприйняли цю новину як щось, про що слід поговорити. Ти не вмираєш? Значить, все в порядку. А коли ситуація стала загострюватися, було вже не до обговорень. Іноді мені хотілося, щоб у мене було "справжнє" захворювання, щось загрожує життю, де можна вступити в сутичку і перемогти або програти. Тому що вмирати не так соромно, як нескінченно страждати.
На самому початку я поділилася своїми проблемами з майстром в академії, вона мене дуже підтримувала тоді. Потім я чула, як вона розповідає мою історію іншої нашої викладачки, на що та видала, що я просто сиджу на таблетках і сама собі придумую болю. Взагалі, часто чула, що не дивлюся хворий і все придумую - і іноді відповідала, що просто вмію добре фарбуватися. "Якщо не знайдеш собі статевого партнера і не завагітнієш в найближчі півроку - залишишся інвалідом", - це фраза, після якої я вперше в житті плакала в кабінеті лікаря. Ще при виписці з однієї лікарні на питання про те, чи можна займатися спортом, чоловік-гінеколог сказав: "Ну сходи в спортзал, може, хоч мужика собі там знайдеш".
Коли один і той же повторюється знову і знову і здається, що болю не буде кінця, то руки опускаються. Було кілька періодів, коли сил не було зовсім, а люди навколо не розуміли моєї пригніченості. Страшно було, коли не залишилося нічого, крім нерозуміння, чому це відбувається зі мною. Після місяця в лікарнях я була в такому відчаї, що була готова кинути традиційну медицину і йти до будь-яких знахарів, ворожок, гомеопатам - але я пішла до психотерапевта. Крім цього, пережити те, що відбувається допомагала моя робота і курси німецької мови; півтори-дві години з іншими людьми - хороший спосіб відключитися від свого життя і проблем, зануритися в інший світ. Це справжнє перезавантаження. Я в цьому плані щаслива людина: мені дуже пощастило з учнями і їх успіхи надають мені сил. Я радію за них, як за себе, коли вони надходять, куди хотіли, виграють конкурси або беруть участь у виставках.
У мене така довга і дивна історія, яку мені хотілося б до чогось привести, але тільки ніякої моралі в ній немає. Я не можу дати універсальної поради. Де завгодно може виявитися лікар, який піде у відпустку в день вашої операції. Напевно, мені хотілося б, щоб дівчата трохи уважніше ставилися до свого здоров'я і не запускали ситуацію. Щоб вірили своїм відчуттям більше, ніж словами про те, що терпіти біль - це жіноча доля. Щоб не боялися міняти лікаря, якщо щось здається підозрілим або вам просто нічого не пояснюють. Щоб підтримували один одного і не боялися говорити про те, що турбує, і вміли бути поруч з тими, у кого складні часи.