Фіброміалгія: Як я живу з минаючий болем
Трохи менше місяця тому Леді Гага розповіла в твіттері, Що страждає сильним болем через фибромиалгии; співачці довелося лягти в лікарню і скасувати частину запланованих концертів. Фіброміалгию називають "невидимою хворобою", тому що у неї немає зовнішніх проявів, крім тих, що відчуває сам пацієнт: постійного болю в м'язах і кістках всього тіла, втоми і порушень сну.
Звідки береться це захворювання, поки невідомо - є гіпотеза, що при фибромиалгии мозок некоректно обробляє нервові імпульси, багаторазово посилюючи больові сигнали. При аналізах або рентгенологічному обстеженні ніяких змін не знаходять, а діагноз часто не можуть поставити роками. Аня Кузьміних розповіла нам, що відчуває людина з фіброміалгію і з якими труднощами доводиться стикатися їй і її сім'ї.
Мені двадцять три, зараз я живу в Нижньому Новгороді: малюю, пишу сценарій і проходжу спостереження у лікарів - психіатра і психотерапевта. Якось чотири роки тому, коли я вчилася у ВДІКу, у мене заболіла спина - я, звісно ж, вирішила, що проблема в поганому матраці, і купила собі новий - наворочений, для принцес на горошині. З блаженством лягала на нього щовечора, але біль нікуди не йшла. Тоді мене найбільше турбували спина і шия.
Рейд по лікарях зайняв більше року - в центрі Дикуля мені діагностували остеохондроз, і я кілька місяців ходила до них на процедури: ЛФК, мануальну терапію, фізіотерапію. Здригаюся, коли згадую: кожен день після навчання, яку і так ледве виносиш через біль, мені доводилося брати сумку зі спортивною формою і кудись їхати на метро, з пересадками. Для людини з фіброміалгію це пекло - але тоді я не знала, що зі мною, чекала, що ось-ось допоможе, думала, що потрібні регулярність і трохи терпіння.
Я твердо впевнена, що з самого початку лікарі в тому ж центрі Дикуля розуміли, що справа не в остеохондрозі - не може ж через невеликий зсув шийних хребців хворіти все тіло. Потім була клініка Мясникова - ту саму відповідь, знеболюючі уколи і так далі. Ніхто не вірив, що після уколів Кетонала або чогось ще мені не легшає ні на йоту. Лікарі стали косо на мене дивитися: я випрошувала новокаїнові блокади, які притупляли біль приблизно на годину, і іноді мені їх робили. В основному, правда, кололи звичайні знеболюючі та міорелаксанти, а ще рекомендували відвідати психіатра. Про фибромиалгии в Росії майже ніхто не знає, а якщо все болить, але ми не можемо вилікувати - то вам до психіатра.
Фіброміалгія - це коли боляче все. Боляче сидіти, боляче стояти, боляче рухатися, спати боляче. Боляче від того, від чого ніяк не повинно
Уже кілька років я веду щоденник, його друкують в журналах "Мистецтво кіно" і "Знамя", але при цьому він дуже особистий. Кілька років тому я описувала фіброміалгию так: "Фіброміалгія - це коли боляче все. Боляче сидіти, боляче стояти, боляче рухатися, спати боляче. Боляче від того, від чого ніяк не повинно. Боляче рукостискання, боляче випадково сперся об стіл, боляче відкрити ручку двері. Німіє мову і губи. Почуття інтоксикації. Жар. Одна біль перетікає в іншу, потім кожна вливається в попередню. Паління, ниття, різь. Це може бути що завгодно і коли завгодно. Залежностей не існує. знеболюючі теж. Трохи слабшає щось то одне, ти намагаєшся надихаєшся ться, але відразу падаєш в інше ".
У мене дуже адекватні батьки, і вони підтримували і підтримують мене у всьому. Але, якщо чесно, двадцять чотири години на добу виносити тяжкохворого людини не під силу нікому. За роки моя хвороба стала чимось на зразок звичайного предмета інтер'єру - тумбочкою, наприклад. А найбільша проблема з цим захворюванням - про нього ніхто нічого не знає. Ні лікарі, ні хворі. Звідки хвороба береться і як її прибрати - не знає поки ніхто.
На жаль, фибромиалгия - не тільки біль. Згодом з'являються серйозні проблеми з печінкою через величезної кількості ліків і вторинний імунодефіцит, коли організм не здатний нічого перебороти. При цьому вилікувати хворобу не виходить. З самого початку мені давали знеболюючі, які не допомагали, міорелаксанти, щоб зняти спазм в м'язах; півтора місяці я лежала в стаціонарі і проходила процедури - мені то робили фізіотерапію, то просто рекомендували поспати. Там же, в лікарні, коли через місяць лікарі зрозуміли, що їхні методи не працюють, вони виписали мені найочевидніші, які призначаються в усьому світі при фибромиалгии препарати: прегабалін і антидепресант. Правда, у виписці все одно написали якусь дурницю, ніби побоялися визнати, що у них була пацієнтка з фіброміалгію.
Мене не раз направляли до ревматолога, яка ставила попередній діагноз системний червоний вовчак. Результати аналізу крові кожен раз це спростовували. При цьому системний червоний вовчак та фибромиалгия дійсно пов'язані - вони часто бувають у однієї людини одночасно або розвиваються одне з іншого. У підсумку саме ревматолог поставив мені діагноз "фибромиалгия", а пізніше його підтвердили хороші неврологи і психіатри. Оскільки Фибромиалгии толком не вивчена, мною займаються три лікаря: невролог, ревматолог та психіатр - непоганий набір виходить.
Спочатку я чекала, що ось-ось знайдуть цей невідомий діагноз і скажуть, чому все так болить. Потім я дізналася діагноз і зрозуміла, що ліків немає. Я, напевно, до цих пір до кінця не прийняла це
На жаль, обмеження, які накладає ця хвороба, вже не просто обмеження, а повністю новий образ життя. Раніше я могла протягом дня навести порядок, сходити в магазин, щось приготувати і ще з кимось поспілкуватися ввечері. Зараз бувають сприятливі дні, коли я можу зробити щось одне зі списку справ, і несприятливі, коли доводиться просто лежати. Звичайно, бувають і поїздки або переїзди - це все дуже болісно і незручно. Важливо возити з собою рецепти. У Берліні, де мені підтвердили діагноз, але теж не знають, як лікувати, мені милосердно видали опіоїдні знеболювальні - звичайно, якщо вони при собі, то і рецепт теж краще тримати в сумці.
Ще, оскільки ти виглядаєш здоровою людиною, буває дуже важко просити про допомогу. Але зараз я вже на всіх наплювала і взагалі не піднімаю свою сумку; підходжу до будь-якій людині, прошу допомоги, і мені допомагають. Бувають абсолютно безглузді ситуації. У Москві на вокзалі, здається, Ленінградському, я не встигла на поїзд і повинна була чекати наступного. Звичайно ж, мені було дуже боляче, хоч і під таблетками. Там є таке огорожу, за яким стільці, - але пускають туди тільки людей з інвалідністю. Інвалідності у мене немає, тому що довести її в Росії неможливо. Я знаю американців і європейців, у яких вона є - і істотно полегшує життя в такі моменти.
Спочатку я чекала, що ось-ось знайдуть цей невідомий діагноз і скажуть, чому все так болить. Потім я дізналася діагноз і зрозуміла, що ліків немає. Я, напевно, до цих пір до кінця не прийняла це. Півтора року після постановки діагнозу я просто лежала обличчям в подушку. Були моменти, коли я помитися сама не могла від болю. З мого життя став зникати ВДІК, де я вчуся на сценариста. Там купа проектів - а я просто лежу вдома. Місяць за місяцем. Я не можу домовитися про зустріч - раптом буде загострення? Мені потрібно працювати, потрібно писати сценарії і знімати фільми, а я не знаю як. Якщо чесно, я ніякий не герой, що не #fibrofighter (є такий топовий тег в інстаграме) - я боюся і бачу свою слабкість. Мені дуже нелегко - але я продовжую жити день у день.
Я думаю, що навіть з постійним болем, або біполярним розладом, яке у мене теж є, або системний червоний вовчак, яка може в будь-який момент початися, потрібно намагатися вставати щоранку і щось робити. Так, перші півтора року я пролежала особою в подушку і побувала в інвалідному кріслі; навіть зараз буває важко прийняти душ. Але є і такі дні, коли я встаю і йду знімати кіно, перебуваю на майданчику і готова випити все препарати світу, аби залишитися на хвилі - це єдине, що допомагає. Я зробила свій перший фільм з Петром Мамоновим, показала його на світових фестивалях, отримала нагороди, готую наступну роботу - все з тієї ж самої фибромиалгией, що і на початку. Для мене дуже важливо мати щось, заради чого варто жити далі. Не обов'язково бути Леді Гагою, але знайти сенс вставати щоранку з такими болями - обов'язково.