У мене паралізовано півобличчя, і я вчуся посміхатися заново

Червневий ранок 2003 року. Субота. Сьомій ранку. У вікно світить раннє сонце. Я недавно прокинулася і намагаюся чистити зуби. Стандартна ранкова процедура, але щось не так, як зазвичай. Я не можу зрозуміти, в чому справа, вода витікає у мене з рота, стікаючи по шиї. Піднімаю погляд і не впізнаю себе - в дзеркалі чиясь перекручена маска. Ліва частина обличчя нерухомо звисає, не реагуючи на мої зусилля. Не можу стиснути губи, підняти брову, куточок рота дивиться вниз. Судомні спроби оживити м'язи, але ніякого відгуку - половина мого обличчя наче нежива. Дивно, але я залишаюся відносно спокійна - мені здається, що це якесь непорозуміння, адже у мене ж нічого не боліло, ще вчора ввечері я була абсолютно здорова. Скоро все пройде, треба тільки відпочити і сходити до лікаря.

Про те, що моє захворювання в англомовній літературі називається "параліч Белла", я дізналася сама кілька років по тому з "Вікіпедії". У Росії більше поширені терміни "неврит лицьового нерва" і "парез лицьового нерва". Причини, за якими він розвивається, до сих пір залишаються невідомими. Серед факторів ризику згадують цукровий діабет, а ряд авторів пов'язує цю хворобу з вірусом Епштейна - Барр. Але можна і просто, не маючи будь-якої схильності, одного разу заснути здоровою людиною, а прокинутися спокійно далі. Таке трапляється в середньому з чотирма людьми з десяти тисяч, так що вважається, що парез лицьового нерва - поширене захворювання. Цікавий факт: хоча чоловіків і жінок він вражає однаково часто, у вагітних жінок шанс зіткнутися з паралічем Белла в три рази вище. Є версія, що це може бути пов'язано з набряками тканин, які при вагітності не рідкість.

Літнім ранком в суботу в міській поліклініці безлюдно. Пропустивши вперед хворого з нирковими коліками, я заходжу в кабінет в черговому терапевту і сідаю на покритий клейонкою стілець. "Що трапилося?" - не дивлячись на мене питає середніх років лікар в накинутому на плечі білому халаті. Піднімаючи погляд, доктор утикається в мій величезний живіт - через місяць мені народжувати. Мені 22 роки, я вчуся в інституті на п'ятому курсі, планую жити довго і щасливо, народити дочку і ніколи не хворіти. "У мене не рухаються м'язи лівої половини обличчя", - насилу, намагаючись пристосуватися до нових умов, вимовляю я. Голос звучить чужим. Говорити важко. "З чого ж ви це взяли?" - починаю відчувати знайоме поблажливе ставлення до вагітної жінки: переживає за дитину, не працює, ось і ходить по лікарях. "Я не можу посміхнутися", - відповідаю я. "Головне не хвилюватися, - заспокійливим голосом воркує терапевт. - Заваріть корінь лопуха, гарненько відіжміть і робіть компреси двічі на день". Я намагаюся щось сказати у відповідь, у мене погано виходить, і тут погляд лікаря раптово стає напруженим: "Боже мій, бодай у вас же ... Терміново до невропатолога - тримайте напрямок!"

Я спускаюся в метро - невропатолог в суботу працює тільки в одній поліклініці на весь округ, і до неї ще треба дістатися. Звичайна поїздка в метро тепер не видається простою. Звук поїзда, що наближається нестерпно, до болю, гучний, доводиться затискати ліве вухо рукою. Крім лицьових м'язів параліч Белла зачіпає і слух: розвивається підвищена чутливість до звуків - гиперакузия. Відбувається це тому, що лицьовий нерв "живить" середнє вухо. Також часто пропадають смакові відчуття.

Сивий невролог добрий до мене, але розгублений. Він не знає, як лікувати вагітних. "Тобі ж нічого не можна, - говорить він повільно, даючи собі час на роздуми. - Знаєш що? Будемо робити иглорефлексотерапию, і ще будеш ходити на магнітотерапію кожен день". Він добрий до мене і, встромляючи голки в куточок мого рота, сам мало не плаче і називає мене "мій шаблековтач". "Тобі коли народжувати? - запитує він. - Найголовніше зараз не нашкодити основним. Розумієш, про що я?" Я лежу на масажному столі, з мого обличчя стирчать голки, і я, звичайно, розумію, що все лікування, призначене мені, не відрізняється щодо можливого лікувального ефекту від плацебо.

По дорозі додому я згадую, що ні снідала, і купую собі батончик мюслі. Іду до метро і намагаюся пережовувати абсолютно без смаку липку масу. Нічого не виходить. Я розумію, що є їжу, що не відчуваючи смаку, практично неможливо.

Моя дочка ніколи не бачила мого справжнього обличчя. До моменту її народження м'язи так і не почали рухатися

Зазвичай при паралічі лицьового нерва призначають курс ін'єкцій стероїдних гормонів - преднізону або кортикостероїдів. Якщо почати терапію гормонами в перші три дні, шанси на успішне відновлення функцій лицьового нерва збільшуються. Це пов'язано з їх здатністю пригнічувати запальні процеси. Звичайно, вагітним жінкам гормони не призначають. Були також спроби застосовувати антивірусні препарати, але клінічні випробування показали їх неефективність. Всі інші засоби, включаючи масаж і фізіотерапію, на жаль, не володіють доведеною ефективністю. Це означає, що, може бути, вони якось і допоможуть, але ніхто не знає напевно.

У більшості випадків парез лицьового нерва повністю проходить сам по собі, але є 20% людей, у яких відновлення не відбувається зовсім або виявляється неповним. Як правило, чим раніше воно почалося, тим кращого результату варто чекати. Якщо немає ніяких змін протягом півроку, значить, надія втрачена. При цьому практично немає способів якось вплинути на хід подій - в основному потрібно просто чекати.

Моя дочка народилася через місяць після того ранку. Вона ніколи не бачила мого справжнього обличчя. До моменту її народження м'язи так і не почали рухатися. Лише через кілька місяців поступово почали повертатися невеликі руху: я могла злегка посміхнутися. Це була не посмішка - швидше за натяк на неї. Досить складно не посміхатися своїй дитині. У спокійному стані особа перестала бути таким зухвало несиметричним: куточок губ підвівся, повернувшись в положення, близьке до "доболезненних", особа перестала мати такий скорботний вигляд.

Проте я більше не могла демонструвати саме ті емоції, які відчувала. Замість цього на обличчі була цілковита каша з власних фізичних зусиль, як ніби з величезної купи нервів-проводів хтось висмикнув випадкові і поміняв їх місцями. Я хотіла посміхнутися, але крім посмішки також закривався очей, а в лівому вусі лунав дзвін. Намагалася жувати, а з ока котилися градом сльози. Заплющує - губи спотворювалися в гримасі болю. М'язи рухалися не те щоб зовсім мимоволі, але зовсім не так, як я цього хотіла.

Якщо повне відновлення не відбувається спонтанно протягом двох-трьох тижнів, то м'язи поступово "забувають", як правильно рухатися, і слабшають. Виникають сінкінезіі - рухи співдружності: нерви починають іннервувати не тільки ті м'язи, які повинні, а й "чужі", що виконують зовсім інші функції. Виникає ряд патологічних станів, у яких часто є гарні назви: "синдром крокодилячих сліз" проявляється, коли під час їжі з очей течуть сльози, "синдром вій" - неможливість заплющити очей.

Доньці виповнився рік, і ми відпочивали в Криму, жили в наметах під Коктебелем. Якось раз ми прогулювалися по набережній, і літнє сонце світило мені в очі, а дочка сиділа за спиною в спеціальному рюкзаку і базікала ніжками. Якась жаліслива жінка, що проходила поруч, здається, помітила, що у мене сльозяться очі від яскравого сонця: "Ви плачете? Що з вами?" "Спасибі, у мене все добре, я не плачу", - я спробувала посміхнутися, щоб остаточно розвіяти сумніви. Але її обличчя стало ще більш тривожним: "Дочка, що сталося ?!" Мені насилу вдалося переконати перехожу, що зі мною все в порядку, що не дивно - замість усмішки на моєму обличчі вираз болю і якась крива посмішка, і сльози ллються все сильніше. Кілька таких випадків - і якось інстинктивно починаєш уникати спілкування, замикаючись в собі все глибше.

Міміка - величезна частина міжособистісного спілкування. Особа відображає наші емоції, і якщо воно робить це неправильно, то по петлі зворотного зв'язку спотворюються і самі вихідні емоції. Іншими словами, якщо ти не можеш посміхатися, то і відчувати радість тобі стає важко. Замкнуте коло. Невдоволення собою наростає і може привести до депресії. Так в цілому невелика фізична проблема може перерости в важку і складно піддається терапії хвороба.

Згодом я свідомо стала обмежувати вираження своїх емоцій - все одно не виходило відобразити те, що я відчуваю. У мене увійшло в звичку повертатися боком до об'єктиву фотоапарата: коли не видно двох половин особи одночасно, то асиметрія не так помітна. Я звикла мало користуватися косметикою: не хотіла привертати зайву увагу до своїх характеристиках. Звикла не посміхатися, коли на мене дивляться (я знаю, що моя усмішка не виглядає так, як я хочу), і машинально прикривати частину обличчя рукою, коли це роблю. Люди, які не знають мене особисто і бачать тільки на фотографіях, часто запитують, чому я завжди така серйозна. Добре мені вдається тільки зовсім легка полуусмешка. Так, така як у Мони Лізи. До речі, за однією з версій, у натурниці, що позувала Леонардо да Вінчі, був парез лицьового нерва - звідси і такий вислів загадковості на обличчі.

Згодом я свідомо стала обмежувати вираження своїх емоцій - все одно не виходило відобразити те, що я відчуваю

Порятунок потопаючого - справа рук самого потопаючого. Тоді, в 2003 році, мені ніхто не сказав, що є способи зменшити вираженість асиметрії, компенсувати зайві рухи. Таке лікування вам ніхто не запропонує в державних клініках - вважається, що це розкіш, боротьба з косметичними дефектами. Один з таких способів - ін'єкції ботокса за складною схемою. Ботокс має дивовижну історію, він прийшов в косметологію саме з неврології. Препарат послаблює або блокує "зайві" руху, і міміка у пацієнта з парезом лицьового нерва стає більш симетричною. Фахівців-неврологів, які володіють цією методикою, дуже мало, але в Москві вони точно є. Ефект від одного курсу ін'єкцій триває близько півроку. Щоб підтримувати цей стан, курси необхідно регулярно повторювати. Кілька років тому я спробувала ботокс на собі. Навколишні говорять, що ефект був помітний, але від регулярного застосування мене зупинила ціна. Я вирішила пошукати інші методи.

Ще одна надія - нейром'язова реабілітація. За загальноприйнятою думкою, сінкінезіі - це назавжди, і якщо вони вже утворилися, позбутися від них неможливо. Але деякі фахівці вважають, що сформувалися патологічні зв'язку між нервами і м'язами не є незворотними і їх можна перепрограмувати. Вони розглядають сінкінезіі як шкідливі звички, як неправильну ходу або сидіння в нерівній позі. Просто скасувати таке не можна, але перевчитися можна. Процес тривалий, займає роки і вимагає великої роботи пацієнта. Клінік, де займаються таким відновленням, в світі, на жаль, дуже мало.

Я вже давно звикла до свого стану і навіть бачу в ньому ряд переваг. Наприклад, у мене немає ніяких зморшок на лобі, тому що я фізично не можу підняти брови. Косметичні ін'єкції ботокса мені точно не знадобляться - можна сказати, ботокс дістався мені безкоштовно і на все життя. Можна фотографуватися з різних сторін, і особи на цих фотографіях будуть різними. У здорових людей особи теж несиметричні, але це не так виражено. Але все ж я планую відвідувати сеанси нейром'язового перепрограмування і зараз шукаю лікаря і клініку, яка прийме мене. Дуже хочеться знову навчитися не боятися широко посміхатися.

фотографії: особистий архів