"Вам подобаються ужастики?": Як я живу з розсіяним склерозом
Словосполучення "Розсіяний склероз" ВІДОМО ВСІМ,але мало хто знає, що це насправді за захворювання. Часто його жартома згадують у зв'язку з забудькуватістю або неуважністю і взагалі вважають чимось на зразок старечої деменції - хоча насправді це невиліковне захворювання, яке виникає в молодому і навіть дитячому віці. У Росії розсіяний склероз зустрічається приблизно у 40-60 чоловік зі ста тисяч. Точна причина хвороби поки не встановлена, а її механізм пов'язаний з порушенням передачі імпульсів по нервових волокнах. У головному мозку при цьому виникають так звані осередки склерозу (рубцевої тканини), розсіяні хаотично, - звідси і назва хвороби. Захворювання проявляє себе по-різному: порушеннями зору, проблемами з сечовим міхуром, онімінням і поколюванням кінцівок, порушеннями ходи.
Типове протягом РС - це загострення, які відбуваються раз в кілька місяців або років, і періоди ремісії. Після кожного загострення організм відновлюється в повному обсязі, і через 20-25 років у багатьох людей хвороба призводить до втрати працездатності: людина може втратити можливість ходити і виявляється в інвалідному кріслі, іноді не може говорити, писати або читати, стає повністю залежним від сторонньої допомоги. Тривалість життя при постійному лікуванні сильно не зменшується, але ось її якість може серйозно постраждати: розсіяного склерозу часто супроводжує депресія. Вилікувати розсіяний склероз сьогодні не можна, хоча є препарати, що допомагають продовжити ремісію. Ірина Н. з Новосибірська розповідає про те, як живе з розсіяним склерозом, в чому полягає лікування і як хвороба впливає на її життя.
Мені сорок років, але перші прояви хвороби з'явилися ще у вісімнадцять - хоча зрозуміла я це набагато пізніше. Порушення координації списували на якісь незрозумілі речі - мені рекомендували масаж, уколи, говорили, що я просто стомилася. У 2005 році я тимчасово осліпла на одне око, а й тоді діагноз не визначили. Тільки в 2010 році, коли у мене просто відмовила права нога, я нарешті потрапила до невролога. Виявилося, що і втрата зору, і неможливість рухати ногою були загостреннями розсіяного склерозу. Зараз я нормально бачу і можу ходити, хоча останнім мені дається важко.
На жаль, система влаштована так, що до невролога повинен направити лікар-терапевт, а ті терапевти, до яких я потрапляла, просто не думали про розсіяному склерозі, не могли його запідозрити. У звичайних поліклініках частіше працюють літні доктора "старої школи" - навіть зараз, коли я потрапляю до когось з них на прийом, вони дивуються і кажуть, що розсіяного склерозу у мене бути не може, адже я "така молода". Одного разу в поліклініці виявився молодий доктор, який не посоромився прямо сказати, що не знає, що зі мною. Хоча було зрозуміло, що проблема не в суглобах, він запропонував мені на всякий випадок сходити до ревматолога в приватну клініку - а той моментально відправив мене до невролога.
Уже сім років я знаю, що відбувається. Розсіяний склероз - це діагноз, який буде зі мною завжди. Хоча моя лікар каже, що хвороба прогресує повільно, я помічаю, що стала почувати себе набагато гірше. Раніше я дуже любила ходити пішки, але тепер це дається мені насилу: я йду невпевнено, тиняюся і вже після трьохсот метрів по асфальту залишаюся без сил - а якісь стежки в парку можуть легко довести мене до сліз. Я працюю в рекламному агентстві, з поліграфією, і у мене дуже гарне колірне зір - було таке, що з двадцяти розкладених білих аркушів я легко виділяла недостатньо білий. Коли я вперше осліпла на одне око, то дуже злякалася. І зрозуміла, що потрібно дивитися на цей світ якомога більше, вбирати його красу, поки у мене є можливість. Напевно, через кілька років я сяду в крісло-коляску - а значить, треба ходити, поки я ще можу.
Я помічаю, що стала почувати себе набагато гірше. Раніше я дуже любила ходити пішки, але тепер це дається мені насилу: йду невпевнено, тиняюся і вже після трьохсот метрів по асфальту залишаюся без сил
Ін'єкційні препарати, якими я лікуюся, застосовуються постійно, без перерв. Спочатку це були ліки, яке вводилося внутрішньом'язово раз на тиждень. Я пам'ятаю, як полетіла на кілька тижнів в Санкт-Петербург і везла з собою три шприца з препаратом, - це ціла історія, починаючи з того, що потрібна сумка-холодильник, і закінчуючи безліччю косих поглядів і питань в аеропорту. Звичайно, у мене була довідка від лікаря з роз'ясненням, що це і для чого потрібно. Зараз ін'єкції щоденні, і я взагалі не уявляю, як, наприклад, поїхати кудись у відпустку на пару тижнів. Незважаючи на все це я до сих пір боюся голок. До того ж нинішні уколи дуже незручні, їх потрібно робити підшкірно в задню поверхню плеча, в області трицепса - і однієї вільною рукою просто неможливо затиснути шкірну складку і вколоти. Уколи робить моя дружина, яка кожного разу заспокоює. Вона дуже підтримує мене. Взагалі, протягом розсіяного склерозу безпосередньо залежить від емоційного фону, і, за великим рахунком, засмучуватися, сумувати, плакати мені просто не можна - може стати гірше.
Діагноз виданий мені на все життя, і лікування теж буде тривати до кінця - і тим не менш, рецепт діє місяць, а для того, щоб його отримати, потрібно витратити два повних дні. Я вже не кажу про нервування в поліклініці, часу в чергах - у нас відмінний невролог, але вона не може повноцінно оглянути пацієнта і заповнити всі папірці за дванадцять хвилин, які на це офіційно відводяться. Ще півтора роки тому нам обіцяли, що можна буде отримувати рецепт хоча б раз в три місяці - але віз і нині там. На роботі це теж відбивається: мало того, що я регулярно на лікарняному, так ще й витрачаю два дні на місяць на отримання ліків.
У мене тричі була депресія, на щастя, не дуже важка - лікарі витягали мене без ліків. У перший раз доктор строго сказала, як лікуватися і з якою регулярністю приходити - але найголовніше, заборонила мені читати про захворювання в інтернеті і робити якісь самостійні висновки. Це допомогло. Вдруге я прийшла до молодого невролога, який раптом сказав: "Ірина, у вас завжди був такий красивий манікюр, що трапилося?" - я подивилася на свої запущені нігті і зрозуміла, що так більше не можна, мене це підбадьорило. Втретє мені призначили антидепресанти, але я не хотіла їх приймати і звернулася за психотерапією. Лікар сформулював моє ставлення до захворювання як перегляд фільму жахів. "Вам подобаються ужастики? - запитав він, і я відповіла негативно. - Але ви придумали собі страшилка, нескінченно його дивіться і вірите в нього". Я зрозуміла, що він має рацію і не треба нічого вигадувати і боятися майбутнього.
Як би парадоксально це не звучало, але завдяки хвороби у мене з'явився смак до життя. Буває, що настрій на нулі, хочеться опустити руки - але дружина бере мене за руку і каже: "Пішли"
З першою дружиною ми розлучилися - вона втомилася зі мною, адже хвороба серйозно змінює характер. Раніше я була якоюсь більш спонтанної, а зараз все потрібно планувати. З'явилося багато обмежень: я не можу просто так пройти гак на прогулянці або купити алкоголь, як якого не буду впевнена. Мені заборонені пляжі - в загальному, не кожен партнер витримає. З Любою ми разом два з половиною роки, у нас все дуже спокійно. Вона підтримує мене, весь час витягує на якісь заходи, робить так, щоб мені не було коли себе жаліти. Ми часто ходимо в театри, на виставки, просто в красиві місця. Було таке, що раптом зібралися і поїхали на Обської море збирати обліпиху - ми її не їмо, але сам досвід був дуже класний. Як би парадоксально це не звучало, але завдяки хвороби у мене з'явився смак до життя. Буває, що настрій на нулі, хочеться опустити руки - але дружина бере мене за руку і каже: "Пішли". Я йду і бачу, що мені є заради чого продовжувати лікування, а життя не така вже довга, щоб витрачати час на смуток.
Хвороба вплинула на відносини з людьми: я більше не контактую з тими, хто тільки забирає енергію. При розсіяному склерозі важлива підтримка з боку інших пацієнтів, і часто люди з цим діагнозом прагнуть спілкуватися між собою. Це допомагає відповісти на якісь побутові питання і, на щастя, більшість людей з РС - оптимісти. Правда, бувають і ті, хто постійно себе шкодує і шукає жалю від інших, але з ними я намагаюся звести спілкування до мінімуму.
Бувають некомфортні ситуації, коли якась бабуся в транспорті починає обурюватися, що я сиджу така молода і не поступаюся місце. Або, наприклад, директор на роботі, навіть знаючи про діагноз, ніяк не могла зрозуміти, що я правда дуже повільно ходжу і мене не потрібно відправляти на якісь заходи, пов'язані з пішими прогулянками. Я думаю, це пов'язано з відсутністю базових знань і недоліком спостережливості. У мого другого директора тітка багато років страждає РС - і навіть він довго не сприймав це захворювання як щось серйозне. Коли у людини рак, все, по-перше, розуміють, що це щось страшне, а по-друге, це звичайно дуже помітно зовні: людина отримує хіміотерапію, яка погано переноситься, проходить важкі операції. При розсіяному склерозі таких зовнішніх проявів немає або вони не завжди зрозумілі - ну йде людина з паличкою, а хто знає чому. Бракує знань, не вистачає співчуття, люди не розуміють, чому в середині дня у мене вже вичерпані всі фізичні сили, не сприймають діагноз всерйоз.
Обкладинка: Wikimedia Commons