Як я навчилася жити з епілепсією
Зараз я і мій діагноз "епілепсія", можна сказати, подружилися. Ми нібито раніше просто зустрічалися, а зараз зрозуміли, що все у нас серйозно, і вирішили з'їхатися. Жити з епілепсією я раніше не збиралася, але зараз навчаюся. Вона накладає на мою щоденну рутину не такі вже непримиренні обмеження, але вони все одно наводять тугу. Часом виникає відчуття, як якби ти запланував насичені вихідні з друзями, а тебе, як в дитинстві, заганяють додому завчасно - тільки ти-то вже дорослий. Ми з нею дуже різні: я людина абсолютно не помірний, люблю все робити, як ніби завтра кінець світу, спонтанно веселитися, проливати сотні кубометрів води за розмовами до ранку і не мати режиму дня, а вона живе по годинах, дуже послідовна, обачна і не пропускає останній поїзд в метро тільки тому, що "довго сперечалися про категорію абстрактного". Нудна вона, в загальному.
довго не була готова впустити її в своє життя, зважати на її правилами і умовами, прислухатися, чи немає у неї дрібних м'язових посмикувань - тому що якщо вони є, то краще згортати лавочку і йти спати. Вона моя повна протилежність, але я повинна з нею рахуватися,
бо так уже сталося, що від неї залежить якість мого життя так і вона сама в цілому.
Якщо відкинути всі екзистенційні підтексти, що відбувається зі мною, то два з половиною роки тому у мене стався перший епілептичний припадок. Мені на той момент було 22 роки - життя тільки на-чи-нает-ся! До цього моменту ніяких "судомних вісників" в моєму житті не було. Але в один прекрасний травневий (дійсно травневий) день я вийшла зі своєї квартири в будинку Наркомфіну в Москві, зробила десять кроків і впала якраз поруч із американським посольством. Як з'ясувалося пізніше, пролежала я там близько двох годин. Перше, що пам'ятаю, - як прокинулася в машині швидкої допомоги, поруч якісь люди тримають мене за руку і кажуть по-англійськи. Вони виявилися американськими баптистами і на прощання вручили мені "Холі Байбл". Я тоді рішуче не розуміла, що зі мною сталося, чому у мене прокушені мову і щока, а тіло готове впасти під власною м'язової вагою. Такого зі мною ніколи не траплялося. Я відбулася парою синців і легким переляком. На питання медсестри: "У вас епілепсія?" - впевнено відповіла: "Ні", - і підписала відмову від екстреної госпіталізації. Потім я кілька годин несвідомо бродила по місту - тоді я ще не знала, що після нападу не відразу відновлюється пам'ять і адекватне нормальному сприйняття дійсності. Коли я прийшла в себе, то, на жаль, особливого значення, що трапилося не надала. Ну буває. Мабуть…
Той напад став відкриває номером в концерті, який, як я тепер знаю, обіцяє затягнутися на все моє життя. Зараз наш договір з епілепсією такий, що я п'ю по 4 таблетки в день - стільки потрібно, щоб мене не збив з ніг розряд чергового нападу. Більше не стою в метро біля краю перону, тримаюся подалі від води, а також якщо захочу, то навряд чи зможу стати хірургом або перукарем через випадкових посмикувань кінцівок. Лікувати зуби доводиться тільки в клініках, при яких існує бригада швидкої допомоги, так як анестезія може спровокувати напад. Я ношу з собою спеціальну картку з попередженням, що у мене епілепсія, що робити, якщо у мене трапиться "епізод", моїм адресою, телефоном лікаря і близьких. Крім того, я не можу дозволити собі більше келиха вина і вечірки до ранку: алкоголь і безсонні ночі - головні тригери нападів. Найбільше розчарування в тому, що я більше не можу працювати вночі, - писати в цей час доби було для мене максимально продуктивним. Я, можна сказати, такий собі мимовільний ЗОЖовец. Я навіть навчилася снідати стабільно - відчуваю себе ніби в санаторії. Як тільки прокидаюся, потрібно випивати перші дві таблетки, а якщо зробити це на голодний шлунок, то знудить. Плюс слідом я закидаю таблеткою фолієвої кислоти - щоб утримувати в порядку мою жіночу репродуктивну систему, яка сумує від ударної дози протиепілептичних медикаментів.
Коли новина про моє захворюванні покинула коло близьких знайомих, то багато хто з мого оточення, з ким у мене були напружені стосунки, з радістю уклали: "Чокнутая епілептічка". І списали всі наші проблеми у взаєморозумінні на мій характер, нібито обтяжений захворюванням. Згодом навіть родичі експлуатували мій діагноз в сімейних дебатах - немає нічого гіршого поблажливого: "Ну ти ж не здорова". Дуже важливо в сам по собі непростий момент знайомства зі своїм захворюванням не повірити в те, що тобі будуть нав'язувати навколишні, навіть найближчі. Або давати жорстку відсіч, або наплювати, як я і зробила: якщо комусь зручно списати мене до "божевільним епілептічкам", то вони все very welcome.
Однак, дійсно, часто при епілепсії виникають глибокі зміни особистості - в психіатрії навіть існує поняття епілептоідного типу. Серед його якостей: збудливість, напруженість, авторитарність, скрупульозність, дріб'язкова акуратність, педантизм. Але, як би не хотілося того деяким моїм знайомим, у мого типу епілепсії інша акцентуація характеру - більш того, звучить вона практично діаметрально протилежно. Як правило, з боку психіки, це характерологічні особливості по типу мінливості, поверховості, недостатньою критичності, недооцінки захворювання. Ніде правди діти, частина з перерахованого дійсно про мене, і, коли я про це прочитала, мене це шокувало в здивування, виникло почуття, що все уготовано заздалегідь. Добре, що ці думки швидко пройшли: я не хочу думати, ніби я - це моє захворювання. І що воно вирішує, ким мені бути, а ким немає, людиною якої якості і складу. Цілісна картина мене, як я кажу собі, набагато більше цього маленького судомного шматочка. Психіатра мені, правда, час від часу доведеться відвідувати, але більше для того, щоб протоколювати, не дають чи про себе знати побічні ефекти препаратів, які я приймаю.
Про те, що ти фактично, незважаючи на прийом препаратів, можеш померти, якщо припадок трапиться в невдалих обставин, краще не думати - хоча накрутити себе можна. Але, на худий кінець, так і горезвісного цегли можна боятися. Найвірніше, що може зробити людина з епілепсією, - це грати за її правилами і слідувати, як би больнично це не звучало, режиму. Епілепсія не любить "але" або "сьогодні можна". Не можна - ні сьогодні, ні через місяць. Якийсь час я відчувала себе на повідку: хочу засидітися за північ з друзями, як - раз! - поводок натягується. "Хочеться, а можна" трапляється часто. Перший час це дратує, а потім тваринний страх за своє життя змушує смиренно підкоритися встановленим захворюванням порядку. Пам'ятаю, як мені не хотілося починати прийом препаратів - не тільки тому, що довічні таблетки створюють відчуття неповноцінності. Багато в чому через жорсткі побічних ефектів - від суїцидальних намірів до діареї. Мені здавалося, таблетки втрутяться в роботу мого мозку і я перетворюся на когось іншого. Того, хто мені, можливо, навіть не сподобався б. Потім я зрозуміла, що вибір невеликий: або мій мозок працює при таких умовах і намагається з ними впоратися, або ризикує просто вимкнутися при черговому невдалому падінні. Все інше - дрібниці життя.
Після того як я почала стабільний прийом медикаментів і скоригувала свій спосіб життя, я зрозуміла, що, як завжди, дуже драматизувала: таблетки я переношу добре, а систематичність, яка з'явилася в моїх буднях через епілепсію, мені навіть на руку. Я і не знала, що, коли лягаєш спати і прокидаєшся приблизно в один і той же час, відчуваєш себе настільки краще. Мої біологічний годинник радіють. Крім того, завдяки таблеткам у мене пропали міні-припадки, про які я розповім пізніше, - виявляється, це вони, а не мій характер привносили в моє життя руйнівної сили сумбур. А мені все ж не хотілося б думати, що я - це моя хвороба.
Моя вимушена подруга по життю дихала мені в спину два з половиною роки, наполегливо слала мені попереджувальні дзвіночки, але я літала в хмарах, думаючи, що це все не про мене. Дивно, як бажання не помічати проблему може заглушити всі доводи розуму і відносної підкутості в медичних питаннях. Я, як не соромно зізнатися тепер, сподівалася, що напади зникнуть так само несподівано, як і почалися, що це все не про мене, що я просто занадто втомлююся - стрес і все таке. На жаль, мені властива дивовижна легковажність і безтурботність, коли мова йде про умовному способі - про те, що ще не сталося, а тільки може.
Після першого нападу я погуглити епілепсію в Інтернеті, сильно засумнівалася, що це все про мене і благополучно про все забула. Через два місяці він трапився знову. Вже вдома. У мене в квартирі було три рівня з драбинами - не найкращі щоденні декорації для потенційного епілептичного нападу, особливо коли живеш один. Якраз зі сходів я і впала. Але і тут мені пощастило! Як водиться, я прокусила щоку і мову, але не більше - так, пара саден на ліктях. Можливо, саме тому я все ще не сприймала те, що відбувається зі мною серйозно. Хоча варто було. Адже в той раз, після нападу, я на автоматі, і не усвідомлюючи себе, спочатку написала текст, який мала здати редактору, потім відправилася в супермаркет. У дійсність мене повернуло то, коли на "Барикадній" охоронець гидливо скривився, побачивши мене зі словами: "Че, на стороні гуляла і *** отримала?" Коли я повернулася додому, зрозуміла, що у мене в роті, на підборідді і далі на шиї засохла кров. Потім подзвонив редактор в подиві - текст, який я надіслала, повна нісенітниця.
У те, що у мене епілепсія, я не вірила з усім властивим впертістю. І російська медицина здорово мені в цьому допомагала
Моїй великою помилкою був власний інфантилізм по відношенню до припадків. Тоді, коли треба було кинути всі сили, можливості і час на те, щоб досконально досліджувати те, що сталося зі мною, я ліниво голосила: "Тільки епілепсії мені ще не вистачало!" Коли це захворювання починається в дитячому або хоча б підлітковому віці, з ним легше ужитися, звикнути до його витратам, воно, можна сказати, стає частиною твоєї особистості, а коли тобі 22, то складно раптом взяти й почати ламати своє життя під кутом табу, накладених на епілепсію. Та що вже там, важко прийняти сам факт, що ти тепер все життя будеш залежати від препаратів, які не можна пропускати під страхом нападу на тлі синдрому відміни.
Я-то розраховувала хоча б на пару-трійку років безтурботного молодості: отримала диплом журфаку, 0,3 диплома перекладача, влаштувалася на роботу з "дуже конкурентоспроможною" зарплатою і ні до чого не зобов'язує графіком, вже ніяк не залежала від батьків або там ще кого-небудь, закінчила ремонт в квартирі, в якій навіть не жити, а мріяти, відчепила буксир від зжили себе відносин, пофарбувала волосся в попелястий колір, зробила тату на половину спини, подорожувала, робила дурниці - в загальному, намагалася, як заповідав " спрайт "(в моєму випадку з джином), б ать від життя все. Мені здавалося, ну ось, нарешті, настав мій час трохи попарити у відкритому космосі - все влаштовано і налагоджено для життя, якої мені хотілося ще зі шкільних років. Коли, мовляв, вибачте, але начебто нічого нікому не винна. І тут на тобі: "Привіт, я епілепсія, і я буду жити з тобою". Знаєте то відчуття, коли вийшов новий епізод улюбленого серіалу, ти прийшов додому, спорудив собі нехитрої харчів, сів зручніше і м'якше, поставив телефон на беззвучний режим, подивився п'ять хвилин - і тут з Інтернетом неполадки, доводиться спочатку довантажувати короткими уривками. Начебто і дивишся, але настрій вже не те - кайф, так би мовити, обламали.
Тому в те, що у мене епілепсія і це назавжди, я не вірила з усім властивим мені упертістю - і чіплялася за будь-яку можливість «не епілепсії". До речі, російська медицина здорово мені в цьому допомагала. Після другого нападу друзі, родичі і кохана людина змусили мене зробити марафон по лікарнях. Спочатку я звернулася в державну поліклініку, де мене відправили до невролога К. С., який простукав мені суглоби і заявив, що дивно, мовляв, в дорослому віці епілепсія не розпочинається. "Так-так, не починається", - раділа я всередині з надією. Потім між нами відбувся приблизно такий діалог: "Сечовипускання було?" - "Яке ще сечовипускання?" - "При нападі писалися?" - "Е, ні". - "Хм, ну тоді я не знаю, що з вами робити, і при чому тут епілепсія, теж не знаю".
отом мене почали передавати один одному, як перехідний червоний прапор, найрізноманітніші неврологи. Пацієнтом я була дуже незручним: який діагноз мені ставити, лікарі не знали, але і відповідальність брати на себе ніхто не хотів - раптом зі мною щось трапиться. Благо у мене була приватна
страховка від видавничого дому, де я працювала, - і її час настав. Правда, великий погоди це не зробило. Як правило, мене відправляли до тих же лікарів в державних лікарнях, але в приватному порядку. Я проходила обстеження у вузьких фахівців, епілептології (їх в Москві по пальцях перерахувати), також у неврологів з широкою спеціалізацією. Варто сказати, що епілепсія, як і всі захворювання, пов'язані з роботою мозку, вивчені мало і погано, а все діагнози починаються з невпевненого "а давайте спробуємо". Так, наприклад, в Сеченовке мені пропонували спробувати полікуватися два роки препаратом з таким ступенем токсичності, що кожні три місяці доводилося б здавати проби печінки. Причому пообіцяли, що через два роки у мене настане ремісія і я "ще понароджую дітей". Хоча зараз я знаю, що в моєму випадку лікування неможливо. Інші лікарі припустили, що у мене напади на тлі "білочки" - ну, подумаєш, біла гарячка на фоні алкоголізму в 22 роки.
У Пирогівці завідувач неврологічним відділенням вирішив, що я занадто багато нервую і мій організм "як би сам себе виключає" - і прописав мені кінську дозу транквілізаторів. Ще додав, що сам їх приймає, щоб краще миритися з трудовими буднями. Після чого я вирішила почути альтернативну думку у його колеги, який заявив, що, мовляв, люба-серденько, ви багато "Доктора Хауса" дивилися, звідки взагалі знаєте, що це епілепсія? "Ви ж самі припадок не бачили". Вибачте, немає, не бачила - була без свідомості.
Потім мене перевіряла молода доктор-невролог з багатою уявою на мітохондріальну енцефалопатію - все чисто. Як і всі інші обстеження - МРТ, ЕЕГ. Ще була пухлина мозку під питанням - мовляв, буває так, що злоякісні утворення тиснуть на певні ділянки в мозку, що провокує судоми. Але, виявилося, з головою у мене в цьому сенсі все в порядку. Як говорили мені медики, знизуючи плечима, відповідно до проведених тестами я здорова людина. Я вже почала думати, що у мене вовчак. До слова, ніякі препарати ці два з половиною роки я так приймати і не стала - все діагнози нагадували анекдот, коли у пенсіонерки дохнуть курчата, вона ходить щодня до магу-цілителя, він з разу в раз видає їй керівництво до дії, на зразок намалюйте чорний коло і повісьте в курнику і так далі. Зрештою вся живність вмирає, а маг-цілитель, зітхнувши робить висновок: "Шкода, а у мене ще стільки ідей".
На окрему увагу заслуговують дії, а вірніше, їх повна відсутність, випадкових свідків нападу. Люди, які страждають від епілепсії, знають багато історій про те, наскільки байдужі можуть бути оточуючі. Настільки, що одна дівчина М. впала обличчям в глибоку калюжу і захлинулася. Мені пощастило - практично завжди зі мною виявлялися дуже близькі люди, які робили все, що вони них залежить, щоб напад не закінчився для мене фатально. У ті рази, коли мені щастило менше, швидка оформляла мене як наркоманку з передозом - на жаль, не тільки перехожі, а й медичні працівники беруть піну з рота і спазми не за епілепсію. До речі, коли мене привозили в лікарню, то, незважаючи на всі запевнення про епілепсію, ставили крапельниці для дезінтоксикації.
Гірше походів по лікарях виявився тільки серфінг по форумам і медичним сайтам. Вже про що я там тільки на начиталася: і про незворотні зміни особистості на тлі епілепсії, і про психічні відхилення, про поступовий розвиток слабоумства (один приятель навіть спробував підбадьорити, мовляв, падати будеш довго), про спалахи агресії. Я була майже готова сама на себе надіти гамівну сорочку, поки один добрий чоловік, спасибі йому велике, що не покрутив пальцем біля скроні і не сказав, що в російськомовному Інтернеті краще взагалі нічого не шукати на такі теми - і перемкнув мене на британські і американські джерела . Хоча це теж не врятувало ситуацію - самодіагностика завела мене ще в більші нетрі.
Зовсім випадково через робочі контакти я одного разу познайомилася з Олею - дівчиною ранніх тридцяти з епілепсією, діагностованою в дитячому віці. Звичайно ж, розповіла їй про свою епопею з судомами. Ставити мені діагнози Оля не взялася, але, зітхнувши порадила: "Одягатися тобі, звичайно, треба б по-іншому. Ну, презентабельно чи, солідно ... До таких на вулиці завжди підходять і всі". Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Ще дівчина, називається - на лобі собі нічого наколоти не хочеш? "Навіть деякі лікарі, чия професія, як мені здавалося, має на увазі під собою імунітет до будь-якої антинаукової Херне, висловлювали припущення про зв'язок моїх припадків з татуюваннями:" Ну, он у вас на спині цей, ну, малюнок, проходить по хребту ... Воно ж все пов'язано, ви ж не знаєте як що де відгукнеться ". чи варто говорити про обивательське ставлення до епілепсії. Мені доводилося відповідати на найбезглуздіші питання, починаючи з" А це не заразно ? "і закінчуючи" Хіба таке не в псіхбо льніцах лікують? ". Ще мені радили сходити до церкви, тому що я" догралася "і" людині так просто не випадають випробування ".
озможності, я б і далі сподівалася, що все вирішиться само собою, слухала безглузді діагнози і припущення лікарів, але епілепсія, мабуть, зрозуміла, наскільки важко до мене все доходить, і вирішила діяти безапеляційно - в буквальному сенсі ткнути мене особою в те, що зі мною відбувається. Я погано пам'ятаю події того ранку, тому що
кожен мій припадок пов'язаний з амнезією. Я встала з ліжка, пішла у ванну кімнату. І все. Наступні, дуже смутні спогади - як я лежу в лікарняній палаті, по відчуттях забинтована голова, поруч чоловік, з вени беруть кров. Стан, ніби я застрягла між сном і реальною дійсністю. Чоловіка дізнаюся, помічаю, що у нього якісь червоні очі, питаю, мовляв, ти що, не спав? Він закриває обличчя руками. Відповідаю на автоматі лікаря по-англійськи і розумію, що я в Великобританії. Наступні півгодини завзято відновлюю в пам'яті дані про себе і події останніх місяців: так, я Даша, я журналіст, раніше я жила в Москві, так, так, потім переїхала в Лондон, так, чомусь ще в голову лізе Балі, ах да , я була на Балі ... Потім знову провалююсь в важкий сон, який ніби висмоктує останні залишки свідомості.
Прокидаюся знову. Пам'ять до сих пір розбита вщент, але я вже хоча б усвідомлюю, що зі мною щось трапилося. Прошу свого чоловіка, К., розповісти, починаю нервувати, мені стає страшно, я намагаюся обмацати своє тіло на предмет пошкоджень. Моторошно болить голова. Інше начебто ціле. Чоловік розповідає мені, що у мене був припадок. Я ще більше починаю нервувати - думки обриваються, спогади фрагментарні, а до моніторів через припадку мене ще не підключали. Всіма силами я намагаюся зробити нехитру самоідентифікацію, але в голові повна плутанина. Я не можу усвідомити власну особистість, і це жахає.
Я знову відключаюся. Бачу доктора, про себе сміюся над його забавною чубчиком, він тримається дуже професійно. Пояснює мені, що потрібно зашити рану якомога швидше. Яку рану? Де? Виявляється, що крім сильних ударів голови, я, падаючи, напоровся на кут плінтуса особою. У мене розсічені брови і віко, а також пошкоджений лицевий нерв.
Тільки через три дні я остаточно прийшла в себе, і той факт, що я могла конструктивно згадати практично все, що хотіла, привів мене в дикий захват. А потім настав дикий жах, який повинен був настати ще після самого першого нападу, але, мабуть, інстинкт самозбереження у мене розвинений погано - я, як би між іншим, усвідомила, що кожен з моїх попередніх нападів міг закінчитися в кращому разі так само. Напівзакритий очей з синьо-червоної гематомою, набряк на півобличчя, шви - сім швів, що стягають краю рани. Так собі картинка. Але це нагадування про себе, яке епілепсія залишила на моєму обличчі на все життя, дуже мене протверезило. Тваринний страх скандував: "Лікувати, не можна відкласти!"
Наступні кілька днів я провела в запропонованому постільному режимі і роздумах, як же до цього дійшло і як я могла вести себе настільки безглуздо і не зробити все, щоб отримати необхідну мені медичну допомогу. Запізніле усвідомлення того, що треба було кинути все і займатися власним здоров'ям. Що треба було відвідати не десять лікарів, а сто, двісті. Тут, звичайно, багато чого можна сказати - що, коли день у день мчиш стрімголов за чимось умовно важливим і умовно цікавим, навколо залишається тільки змащена картинка, яка швидко з'їдає навіть очевидні проблеми за рахунок низького дозволу. Ще мені було важко змиритися з фактом, що я не можу впоратися з проблемою сама, що у мене немає цих внутрішніх резервів, - я звикла сприймати життєві негаразди з ігровим азартом випробування на міцність.
Інша причина в тому, що суспільство постійно тикає тобі, що є люди, яким важче, ніж тобі. Що ти, мовляв, сиди і радій, що у тебе не рак. Я чула це багато разів від самих різних людей, в тому числі і лікарів. Сама по собі думка досить дика - якомога відчувати полегшення від усвідомлення того, що комусь ще гірше? Тебе ніби намагаються змусити соромитися права пошкодувати самого себе: ти повинен зціпити зуби і "сидіти і радіти". І що найжахливіше, мені ця позиція була тільки на руку - ще одна можливість з чистою совістю не визнавати очевидного. Ложку дьогтю в моїй бочці меду, якою мені здавалася власне життя.
На момент свого останнього нападу я вже переїхала в Лондон. Я встигла познайомитися з місцевою медициною і продовжити обстеження. Хоча вже не дуже-то вірилося, що мені поставлять остаточний діагноз. Але все вирішилося швидко: мені діагностували ювенильную миоклоническую епілепсію, а також спростували все, що мені доводилося чути в Росії. Це сталося непристойно швидко, в порівнянні з тим, як я довго до цього томилася. Епілептології О'Двайер докладно опитав не тільки мене, а й мого чоловіка - свідка нападу. Відповів на всі мої запитання і рішуче розвіяв кожне сумнів.
Як я дізналася, існує більше 40 типів епілепсії з абсолютно різною динамікою розвитку, а ще існують світові стандарти діагностики епілепсії, які Росія не підтримує. Також, можливо, складності з діагностикою в Росії виникли ще й тому, що мій тип епілепсії зустрічається в 10% всіх світових випадків захворювання. У моєму випадку, по-перше, немає поняття дитячого віку, в якому епілепсія нібито починається, - захворювання може проявити себе до 25 років. По-друге, відсутність сечовипускання - теж не аргумент для спростування епілепсії.
Щодо того, що через два роки можна домогтися ремісії, як мені обіцяли в Сеченовке, теж в моєму випадку неправда. Препарати доведеться приймати все життя, але це не гарантія того, що напади НЕ будуть траплятися час від часу. Той факт, що всі тести та обстеження, які мені провели в Москві, виявилися "чистими", - наслідок того, що епілепсію складно зловити на моніторах. Вагітність в найближчі пару років мені теж краще не планувати. Не можу сказати, що я планувала, але зауваження виявилося важливим, тому що навіть в цьому випадку я не зможу скасувати приймемо препарату - а тут вже виникає питання про небезпеку для плода. Але це вже інше рішення, яке мені тільки ще належить прийняти.
Виявляється, я хворіла все життя. До 22 років організм не зміг більше чинити опір і напади з мікроепізодів переросли в повноцінні
Найбільше в розмові з доктором О'Двайер мене, звичайно, вразила його впевненість в діагнозі - категорична впевненість. Не знаю, скільки разів я його запитала, чи впевнений він, але кожен раз відповідь була така: "Так, я абсолютно впевнений, що у вас ювенільний міоклонічна епілепсія". Далі він процитував мені з десяток досліджень, привів статистику. Ми проговорили близько години - і я зрозуміла. Зрозуміла, нарешті, що у мене ювенільний міоклонічна епілепсія. Коли він розповідав, як протікає захворювання, у мене виступили мурашки по шкірі - я дізнавалася себе. Виявляється, що при моєму типі епілепсії серйозні напади з'являються тільки з перебігом захворювання, до цього ж виникають міні-напади, які більшість людей не помічає. Коли раптово смикаються руки або тіло як би різко здригається. Після цього зазвичай настає сплутаність свідомості, неуважність. Це мало на мене все життя: траплялося, нібито я випадала з дійсності, а потім довго не могла зосередитися. Завмирала, кліпала очима і дивилася кудись у далечінь. Раніше я списувала це на інформаційну перевантаження.
Що стосується різких посмикувань кінцівок, то ми з друзями завжди вважали мене самим незграбним людиною. Скільки пудрениць раптово випало у мене з рук і розбилося - так взагалі страшно згадати. Навіть в школі, яким би каліграфічним почерком я не писала, мені часто знижували оцінки за помарки - раптові розчерки посеред диктантів і домашніх робіт. Але ж, виявляється, я хворіла, вважай, все життя. До 22 років мій організм просто не зміг більше чинити опір і напади з мікроепізодів переросли в повноцінні. Для мене це стало одкровенням. Іншими деталями моєї, не побоюся цього слова, доленосної зустрічі з доктором О'Двайер я готова поділитися з усіма, кому ця інформація виявиться корисною. Наприклад, він сказав, що я можу собі дозволити один-два коктейлі, але для мене це буде гірше, ніж будь-який наркотик - у алкоголю найвища токсичність. На прощання з лікарем я пожартувала: "Сподіваюся, схильності до деталізації у мене не з'явиться ..." Доктор О'Двайер відреагував миттєво: "Не хвилюйтеся, у вас і пана Достоєвського різні типи епілепсії". Після того як я вийшла від доктора О'Двайер, я розплакалася.
Напередодні початку прийому препарату, який мені прописав лікар О'Двайер ( "леветірацетам", в Росії в стадії реєстрації) у мене стався напад, про який я розповідала вище. У ванні. Його наслідки ви можете бачити на фото, через п'ять днів. Тепер уявіть, наскільки важче вони були б, якби припадок в більш травмоопасной обстановці, ніж власна ванна. Наприклад, поряд з водою. Або у краю платформи. Помирають не від епілептичного нападу, а від не надану вчасно допомоги. Не знаю, що б було, не виявися поруч мого улюбленого людини, який зупинив кров, перевернув мене на бік, щоб я не захлинулася в піні з рота упереміш з кров'ю, викликав лікарів, які сильно постаралися, щоб я з часом відкрила очей і змогла ворушити бровою. До речі, цим "людиною поблизу" для сотень інших страждають від епілепсії цілком можете опинитися ви. При епілептичний припадок людина різко падає, після чого його тіло починають стрясати судоми, він може видавати незрозумілі звуки, а подих зазвичай зупиняється - це може налякати. Але дуже важливо знайти в собі сили і допомогти: найважливіше - притримувати голову під час нападу. Від того, зробите ви ці нехитрі маніпуляції, буде залежати життя - нехай не ваша, але від цього не менш єдина і не менш неповторна.