Бионическая співачка Вікторія Модеста про сприйняття інвалідності
Цими вихідними в Москві, А трохи пізніше - в Петербурзі, пройде Geek Picnic - щорічний фестиваль, присвячений науці, технологіях і поп-культурі. Цього року головною темою стало вплив технологій на життя і тіло людини. Одна з гостей фестивалю в Санкт-Петербурзі - Вікторія Модеста, яку називають ні багато ні мало першої біонічної співачкою. Через родової травми у Модести була пошкоджена нога, пізніше Вікторія вирішила ампутувати її нижче коліна. Співачка і модель, Модеста не так змінює стандарти глянцю, скільки вбудовується в них і легко встає в один ряд з конвенционально красивими дівчатами з обкладинок. Ми поговорили з Вікторією про те, як змінити ставлення суспільства до людей з обмеженими фізичними можливостями, популяризації науки і тому, як важливо весь час піднімати собі планку.
Вікторія Модеста
перша біонічна поп-співачка
Те, що для інших недолік, для мене - творчий перевага
Я народилася в Латвії. Коли мені було 12, ми з батьками переїхали в Лондон. Східна Європа була екстремальною середовищем хоча б тому, що я не відповідала існував на пострадянському просторі уявленням про здоров'я. Каліцтва, які я отримала під час народження, привели до того, що я провела в лікарнях все своє дитинство. Після того як ми перебралися в Англію, кілька років я просто шукала себе, намагалася пристосуватися до нових умов - звичайно, вже куди менш радикальним, ніж раніше. Переїзд розтормошив мене, і я стала по-новому дивитися на речі, почала шукати себе.
У дитинстві дорослі постійно говорили, що я недостатньо хороша. Я викликала у них жалість. Я довго не могла зрозуміти: чому якщо ти народився з деякої фізичної особливістю, то зобов'язаний її терпіти. Я відмовлялася змиритися з тим, що мені випало народитися в Латвії, в небагатій родині, в суспільстві, не визнавали, що я здатна на щось неймовірне. Ми не в полоні того, якими ми народилися, - у нас є вибір.
У Лондоні я провела кілька років, досліджуючи місцевий екстремальний андеграунд: музику, моду, самі різні напрямки. Поступово сформувалася моя любов до всього незвичайного. У дитинстві я займалася в музичній школі, правда, нерегулярно, і в якийсь момент вирішила повернутися до музики, вирішивши, що це буде весело. Тоді я не думала про це як про повноцінну кар'єру. Підлітком я також почала працювати в альтернативному модельному і модному бізнесі, але мені все ще потрібно було привести в порядок здоров'я. Загалом, все йшло до того, що в якийсь момент я б змінила своє тіло.
Я сама вирішила зробити операцію і ампутувати ногу. Мій образ і особистість не до кінця відповідали тому, ким я була насправді. П'ять років я вмовляла лікарів видалити мені частину ноги. Коли я наблизилася до свого двадцятиріччя і зробила операцію, почалася нова глава мого життя. У моїй свідомості більше не було перешкод, операція перетворила моє життя. Нарешті мої амбіції і моя впевненість у собі стали пропорційні один одному. Нарешті все, про що я мріяла, стало доступно мені фізично.
Це був не просто звільняє досвід. Набагато важливіше, що це був досвід, який вдихнув у мене сили і впевненість. Я пройшла шлях від фізичного і соціального дискомфорту до можливості вибирати те, як буде виглядати моя нога, хто буде її робити і як я буду її використовувати. По-своєму це допомогло мені в більшості речей, якими я стала займатися. Те, що відбулося дало мені стимул шукати іншу точку зору на речі, дало мені нове розуміння особистості, тілесності і сили трансформації. Те, що для інших виглядає як недолік, для мене - творчий перевага, яке зробило мою роботу ще цікавіше.
Людський потенціал більше не прирівнюється до фізичних можливостей людини. Ми судимо людей не по тому, як вони виглядають, а по тому, що вони думають
Мене підстьобує те, що зовсім скоро у людей буде куди більш широкий вибір в тому, що стосується питань ідентичності. Мені здається, що самому концепту інвалідності немає місця в сучасному світі. Людський потенціал більше не прирівнюється до фізичних можливостей людини. Люди висловлюють себе через творчість, науку, технології, філософію, що завгодно. Ми судимо людей не по тому, як вони виглядають, а по тому, що вони думають.
Я неодноразово стикалася з людьми, які були неймовірно здорові і фізично розвинені, проте жили найпримітивнішим чином. Їх не цікавили інші люди, у них не були розвинені соціальні навички, у них був відсутній інтерес до життя, вони не вносили ніякого вкладу в суспільство. З іншого боку, я зустрічала людей, у яких, припустимо, не вистачало кінцівки, але вони завжди прагнули тільки вперед. Вони відпрацьовували свій потенціал по максимуму і були повні життя. Неминуче виникає питання: кого з вищезазначених слід вважати людьми з обмеженими можливостями? Існуюча стигматизація завдає величезної шкоди всьому суспільству, навішуючи ярлики на людей, як я.
Я думаю, що проблема не тільки в ставленні суспільства: робота повинна вестися з обох напрямків. Безумовно, людям з обмеженими фізичними можливостями необхідна підтримка з боку, але їм потрібен і зразок для наслідування. В юності мої ушкодження були дуже помітні, хоча б тому що я кульгала. Незважаючи на це я ніколи не вела себе як жертва і ніколи не втрачала впевненості в собі. Я намагалася завжди бути приємним, ввічливим, дбайливим людиною. Насправді люди оцінюють нас як раз по цих простих, базових речей. Багато, лише поспілкувавшись зі мною тиждень, помічали, що у мене немає ноги. Але що ж, мені дисклеймер, чи що, робити: "Привіт, перед тим як ми почнемо говорити, знайте, у мене немає ноги!"
Я вважаю, що для людей з обмеженими фізичними можливостями планка повинна бути вище, щоб вони могли досягти ще більшого. Не потрібно ставити себе нижче інших, ви повинні прагнути до того ж, що і всі. Я суджу по собі: перешкод у людей з обмеженими фізичними можливостями куди менше, ніж здається, але і робота чарівним чином сама на тебе не зійде. Ніхто не буде витягувати вас з ліжка: "Давай, вилазь, у нас є справа спеціально для тебе!" Не тільки суспільство має бути більш відкритим до людей з обмеженими фізичними можливостями, а й вони самі повинні не боятися проявляти себе. Якщо ти можеш функціонувати хоч на якомусь рівні, у суспільства немає причин тебе відкидати.
↑ Головний кліп Вікторії Модести "Prototype" транслювали в рекламних паузах реаліті-шоу "The X Factor". За сюжетом героїня Модести стає символом опору безіменному фашистському режиму. Метафора прямолінійна: співачка прагне змінити кордони допустимого в шоу-бізнесі. При цьому вона все ще діє в рамках "норми": надягає туфлі на високих підборах, нехай навіть якщо замість однієї з туфель - футуристичний агресивний шип довжиною до коліна.
Я вважаю, що відчувати себе сексуальним і привабливим - одне з базових прав людини. Багато хто просто не замислюються про те, що у людей з обмеженими фізичними можливостями теж є сексуальні бажання. Але чому ж ні? Я ніколи не зустрічала твітів або коментарів в соціальних мережах про те, що хтось із паралімпійських атлетів виглядає сексуальним. І люди не впевнені - а чи нормально таке взагалі говорити? Чорт візьми, да конечно да!
У мене два основних погляду на те, чим я займаюся. З одного боку, є мої особисті амбіції. Я займаюся речами, які роблять мене щасливою: запис нових треків, зустрічі з брендами і компаніями, з якими я могла б працювати. З іншого боку, іноді мені складно повірити в те, що відбувається. Коли ми з Channel 4 робили кампанію з відео на "Prototype", ми задумалися: чи справедливо буде називати мене першої біонічної жінкою? Чи можемо ми назвати мене першою, чи не кривлячи душею? Є Еймі Маллінз, паралімпієць і актриса, є ще пара людей на увазі - але це завжди обов'язково хтось, пов'язаний зі спортом. А я не хочу бігати - так мені плювати взагалі на біг! За межами паралімпійського спорту є життя: у людей має бути вибір, чим займатися, адже наші можливості безмежні.
Я б не хотіла все, що я роблю, зводити виключно до ребрендингу інвалідності - це занадто велика місія для однієї людини. Проте я сподіваюся, що мій досвід надихне інших людей. Буде чудово, якщо через пару років мені не доведеться весь час розповідати тільки про це. Поки ж це дуже важлива тема, про яку потрібно говорити невпинно тут і зараз: думки оточуючих про життя людей з обмеженими фізичними можливостями еволюціонують на очах. Для мене важливо донести моє послання, адже якщо не я, то хто? У світі безліч людей, яким потрібна підтримка, і дуже важливо не забувати про ситуацію в цілому, загальне благо, а не думати тільки про свій особистий успіх.
Я б не хотіла все, що я роблю, зводити виключно до ребрендингу інвалідності - це занадто велика місія для однієї людини
Останнім часом мене особливо цікавить, що може запропонувати практична наука людям. Я познайомилася з великою кількістю людей, які бачать майбутнє зовсім по-іншому, ніж більшість, - і наше бачення збігається. Проблеми, з якими ми народилися, тіло, яке нам дано, не повинні визначати наше життя. Сьогодні кожен день відбувається прорив в тій чи іншій області технологій. Під час поїздки в Бостон я бачила неймовірні речі, м'язові тканини, вирощені зі стовбурових клітин, штучні кінцівки, якими в найближчому майбутньому можна буде управляти як своїми. 3D-принтери зможуть друкувати частини тіла і навіть тканини. На тлі всього цього мені здається, що стара манера мислити скоро піде в минуле. Ми стаємо свідками стрибка з темних віків прямо в світле майбутнє.
Пережитий травматичний досвід навчив мене одному. Я зрозуміла, що наше тіло - це всього лише оболонка, яка прирівнюється до нашої суті. Багато чіпляються за відчутність, буквальність тіла, повторюючи, що тільки воно реально. Безумовно, воно реально, але, наприклад, протез, який я ношу, - це результат людської ідеї, він був зроблений завдяки нашій уяві. Чому ж він менш реальний, ніж біологічна нога? Люди дивляться занадто багато сай-фай-кіно, після якого починають боятися, що машини захоплять планету. Я не машина - я така ж людина, як всі інші.
Найбільше мені подобається, що бренд "Вікторія Модеста" - це симбіоз тіла, технологій і поп-музики. Багато людей до сих пір побоюються науки, вважаючи її надто складною і нудною. Мій підхід - один із способів принести освіту в популярну культуру. Так, щоб люди зрозуміли складну технологію, подану в простій формі - не з наукового журналу, а з музичного кліпу. Багато хто дивується, чому я вибрала поп-музику. Мені здається, що саме поп-культура - один з найвпливовіших інструментів сучасності для того, щоб перевести дійсно важливі речі на доступну мову. Якщо ти можеш досягти того ж рівня популярності як якісь Кардашьян, але при цьому повідомити важливу інформацію, змусити людей відчувати щось, а не просто давати їм порожні поради про те, яку спідницю надіти, - це чудово. Поп-культура здатна вмістити в себе куди більше ідей, ніж несе в собі зараз.