Як навчитися жити "інший": Моє тіло вкрите рідними плямами
Я була народжена "інший": моє тіло всіяне рідними плямами різної величини темно і світло-коричневого кольору. Я можу перевершити близько 95% людей на планеті за кількістю родимок - у мене їх навіть не сто, а, напевно, близько тисячі. Я б із задоволенням їх перерахувала, але ще коли мені було шість, ми з мамою почали збиватися з рахунку. Мене звуть Юліанна, і я є носієм рідкісного шкірного захворювання (я віддаю перевагу називати його особливістю) Congenital Melanocytic Nevus - вродженого меланоцитарних невуса. Слово "уроджений" має на увазі, що я такий народилася. "Меланоцитарними" означає "пов'язаний з меланіном" - пігментом, що відповідає за колір шкіри. Меланін, як правило, розподіляється на шкірі досить рівномірно. Вогнища скупчення меланоцитів - клітин, що виробляють меланін - називаються невусами, або, простіше кажучи, рідними плямами або родимками.
Рідні плями бувають різними, у мене рідкісний вид - гігантський пігментний невус, вроджена патологія шкіри. Такий невус займає значну поверхню шкіри (більше 20 сантиметрів) і росте разом з дитиною. Здавалося б, що може бути небезпечного в родимі плями, навіть в такій кількості? Але сонячні ванни, удари, порізи, зниження імунітету, хвороби - все це веде до меланоми, злоякісної пухлини шкіри. У мене від стресу починають з'являтися нові рідні плями, а старі приносять дискомфорт. Але так буває не завжди: насправді у володарів цієї особливості все протікає по-різному.
Отже, 90-ті роки, Україна, народжуються я - дитина, у якого вся спина покрита чимось темно-коричневим. Всі шоковані, лікарі в розгубленості: все, що їм приходить в голову, - це сказати, що я не проживу і пару годин (які потім перетворилися в дні і тижні). Також були припущення про вовчаку, наслідки Чорнобиля і інші дикі здогади. Безуспішні спроби дізнатися, що зі мною, розтягнулися на сім років. Я росла безтурботним дитиною і не розуміла, що чимось відрізняюся від інших. Мене не бентежили нескінченні роз'їзди з мамою по всій Україні, за різними знахарів і консиліум лікарів і професорів. Що мені тільки не завдавали на шкіру! Мало того, що родимки самі по собі доставляють дискомфорт (сверблять, іноді є інші неприємні відчуття, які важко описати), нам порадили мазь, від якої я настільки свербіла, що в буквальному сенсі терлася об стіни! Мені було шість років, але цей момент я пам'ятаю дуже добре.
Коли мені було сім років, прийшла пора інтернету. Мамі допомогли з'ясувати, що у мене за хвороба, як вона називається і що є такі ж люди, як я, - навіть дорослі, з сім'ями і здоровими дітьми. Думаю, це був один з найсерйозніших моментів в житті моєї мами, адже вперше за сім років вона дізналася, що з її дитиною може бути все добре і можна нарешті спати ночами, не боячись, що до ранку щось може трапитися . В наше життя прийшло розуміння, що з цим станом можна жити і що у нас є вибір.
У Франції проводилися (і проводяться) операції з пересадки шкіри. Спочатку ми вирішили, що хочемо і будемо робити операцію. Але я була вже досить росло, і, для того щоб зробити пересадку шкіри на всій поверхні моєї спини, потрібні були б роки мук і перебування в лікарнях. На той момент мені прогнозували більш дванадцяти операцій, а гарантій не давали ніяких: був ризик раку шкіри, операція могла пройти невдало і могли залишитися шрам і горб. Може, звичайно, все пройшло б добре, але шрамів, природно, було не уникнути. Я погано пам'ятаю цю ситуацію; пам'ятаю, що ми з мамою це обговорювали і я говорила, що добре себе почуваю і не хочу ніяких операцій. Мама, звичайно, була за операцію, вона хотіла і робила все для того, щоб я відчувала себе добре. Однак волею долі (і я ні краплі про це не шкодую) її мені так і не зробили.
У вісім років я почала розуміти, що все-таки відрізняюся від інших. Пам'ятаю, що була в короткому сарафані і несподівано помітила, що люди косо дивляться на мої ноги, на яких досить помітні родимки. Але в силу віку я була все ще по-дитячому безтурботна, а мама ніколи не акцентувала увагу на тому, що я інша або особлива. Перші два класи школи я провчилася на дому. У мене була чудова вчителька і няня, яка заміняла мені бабусю, я практично жила у неї, оскільки мама дуже багато працювала. Але після другого класу було вирішено відправити мене в приватну школу, де в класах було всього по 15 чоловік. Я любила школу, мені було дуже цікаво; з однокласниками мені пощастило, з деякими я до сих пір близько товаришую. Але не обійшлося без обзивательства - "корова", "далматинець", "жираф" ... На щастя, я була відкритим і оптимістичним дитиною, що дозволяло мені вже через пару годин прекрасно забувати про почуте.
Думаю, перехідний вік - переломний момент для багатьох. Я, під впливом гормонів, почала гостро відчувати, що відрізняюся зовні, відрізняюся так, що на вулиці обертаються і сміливо кидають в мою сторону невтішні коментарі. Вибухова суміш для підлітка. Коли мені було 15 років, в червні ми з подругою поїхали на пляж. Все було добре, але, коли ми поверталися назад, бабусі почали підходити до мене і радити народні засоби від бородавок, хтось помітив, що в моєму віці від вітрянки можна померти, а офіціанти не соромилися висловлювати свої емоції нецензурними словами. Я ставилася до цього байдуже (нічого нового я не почула і не побачила), поки моя подруга не вигукнула: "О боже, Юля! З тобою ходити, як з мавпочкою!" Начебто нічого такого - вирвалося, я все розумію. Але все літо після цього я якщо і виходила на вулицю, то години на два, коли темніло. Всі дні безперервно я лежала на дивані і читала, книги були моїм притулком. Не скажу, що мені було погано, - мені було спокійно, я не травмувала себе і не потішала оточуючих.
Як би там не було, я все одно любила і досі люблю літо і сонце, хоча сонячні ванни можуть мені серйозно нашкодити, якщо з ними переборщити. З тих самих 15 років я щороку морально готувалася до літа: з одного боку, я дуже його чекала, а з іншого - намагалася вибудувати непробивну внутрішню міцність. Я хотіла на море, носити шорти і відкриті сукні, але в червні завжди болісно натягала джинси. Були у мене і сарафани в підлогу, але у більшості з них відкрита спина, і я могла носити їх тільки з розпущеним волоссям, що теж приносило дискомфорт. У ті роки на пляж я не ходила. Мої купальні костюми були досить безглуздими, складалися з трьох частин (цілісного купальника, поверх якого я надягала топ і шорти) або ж шилися на замовлення - мені вони представлялися скафандром.
До середини літа я розкріпачує і все-таки одягала щось менш закрите, але намагалася ходити так тільки в компанії друзів, бо відчувала себе з ними безпечніше. Громадський транспорт я теж переносила важко: на такому маленькому просторі мене з цікавістю оглядали - а мені хотілося бігти. Так вже вийшло, що я не вельми ділилася з мамою своїми переживаннями. Так, у мене були зриви, я плакала, а мама намагалася мене втішати, але це траплялося рідко. Я не хотіла засмучувати її своїми переживаннями, адже, по суті, зі мною все було добре, я не була самотня. Я вважаю, що батьки мені дуже допомогли і навчили справлятися зі своїми страхами, переживаннями і хвилями емоцій.
Все почало змінюватися, коли я влаштувалася на першу серйозну роботу. Мені було 17 років, мене навчили фотографувати, видали апаратуру, і я настільки занурилася в роботу, що мало звертала уваги на погляди людей навколо. Я відчувала себе дуже зайнята і ділової особливої, яка не може дозволити собі перепади настрою. Після цього я пропрацювала ще кілька років в різних місцях - від салону краси до яхти. Мені було дуже приємно перебувати за кордоном, мені здавалося, що там трохи лояльніше ставляться до особливостей інших. Мої відчуття підтвердилися, коли я подорожувала по Малайзії та країн Європейського союзу. Найбільше мені запам'яталася одна ситуація. Поруч зі мною на вулиці стояла жінка, як потім виявилося, американка. Вона кілька хвилин розглядала мої ноги, а потім все-таки звернулася до мене: "Вибачте, будь ласка, але мені так подобається ваше тату на нозі! Що це за стиль?" - при цьому показуючи мою татуювання своєму чоловікові. Для мене це було приємним шоком. Можливо, однією з причин, за якими я переїхала за кордон, стали якраз ці приємні спогади.
Зараз я живу в Польщі. Чомусь саме в цій країні на мене звертають увагу найбільше. Минулого літа я дуже переживала з цього приводу, знову не хотіла виходити з дому, в дуже жарку погоду натягала джинси, а якщо все-таки була в шортах на вулиці, то чула ахання і здивовані вигуки. У якийсь момент я від цього дуже втомилася. Я втомилася від реакції оточуючих, від засуджують осіб, гримас огиди, ніби я хвора чимось заразним, а головне - втомилася від свого ставлення до всього цього і від своїх депресивних думок.
Я наче побачила себе з боку - сутулі, що намагається сховатися від усього істота. І я зрозуміла, що мені треба щось з цим робити, тому що в такому страху можна провести все життя. Я постаралася представити себе на місці людей, які бачать мене в перший раз, і подумала, що, звичайно, мене це теж здивувало б. Я періодично ловлю себе на тому, що можу задивитися на людину, якого вважаю красивим або цікавим, що виділяється з натовпу. Він же, в свою чергу, може помітити, що я на нього дивлюся, і теж подумати, що з ним щось не так. Складно звинувачувати кого-то в тому, що він дивиться на людину, якщо він про подібне навіть не чув - хоча мені хотілося б, щоб реагували все ж скромніше.
Намагаючись розібратися в собі, в пошуку відповідей на свої ж питання я прийшла до того, що більше не буду ховатися, соромитися і ходити, сутулячись під тягарем власних думок. Більш того, я зрозуміла, що занадто зациклена на своїх емоціях і переживаннях - але ж не тільки у мене є CMN, таких людей народжується приблизно 1 на 500 тисяч. Найбільше через те, що ти "не такий", ти страждаєш в дитячому і підлітковому віці, після чого буває складно оговтатися. Я зрозуміла, що не хочу сидіти склавши руки, адже я можу донести до великої кількості людей, що таке CMN, показати власникам цієї особливості, що з нею можна щасливо жити.
Я почала зі сторінки в фейсбуці і фотосесії в незвичному для мене форматі: ми робили акцент на тих частинах тіла, які я все життя так старанно приховувала. Я написала про себе невелику історію і почала потихеньку виставляти фотографії, використовуючи хештеги #bareyourbirthmark і #inmyskiniwin. На мій подив, на сторінку швидко почали підписуватися і робити репости, користувачі активно коментували пости і писали мені приватні повідомлення. Другим кроком став виступ на головному польському телеканалі в ранковій програмі. Там я трохи розповіла про те, що є такі люди, як я, і це зовсім не страшно. Після цього також була стаття на дві сторінки в журналі Closer, який видається у всіх німецькомовних країнах.
Передплатників у сторінки стає все більше. Мені подобається ділитися своїм досвідом і переживаннями, мене надихає, коли батьки пишуть мені, що їх дітям стає легше, коли вони показують їм мою сторінку. Я бачу по фотографіях, що хлопці починають ходити у відкритому одязі і вільно плавати в басейні в звичайному купальнику, а найголовніше, вони щиро посміхаються. Я бачу, як люди перестають ніяковіти і соромитися себе і свого тіла. І я дуже щаслива від того, що допомагаю іншим стати хоча б трохи впевненіше в собі.
Зараз я стою на обліку в Інституті дерматокосметології доктора Ольги Богомолець у Києві. Також у мене є лікар-дерматолог в моєму місті, якому мені треба показуватися раз на півроку. Час від часу в моєму житті з'являються і інші дерматологи-онкологи, але все як один твердять, що родимки краще не чіпати: будь-яке втручання може спровокувати рак. Хоча зовсім недавно я була у одного лікаря, який практично не приховував, що здивований, що я ще жива, і заявив, що кожна з моїх родимок - це "бомба уповільненої дії" і що їх треба терміново все видаляти. Це мене навіть трохи потішило.
Я можу відкрито сказати, що у мене є й інші комплекси, над якими я працюю. Допомагає трохи більше зусиль, бажання, спорту та здорового харчування. Але я більше не соромлюся своєї шкіри, не комплексую через моїх родимок. Я приймаю себе такою, яка я є. Адже якщо ти себе не береш і не любиш, то хто буде це робити? Я вірю, що нам дається тільки те, з чим ми в силах впоратися! Я була народжена іншою. Ви були народжені іншими. Ми всі різні. Давайте приймемо себе і оточуючих такими, якими ми є. Адже навіть на сонці є плями.
фотографії: Юліанна Юссеф, yulianna.yussef / instagram.com
