"Щось не виглядаєш хворим": Чому в Росії прийнято страждати
ольга Лукинський
Три дні тому від лейкозу померла актриса і модель Стелла Барановська. Коли після постановки діагнозу йшов збір грошей на лікування, її звинувачували в шахрайстві - адже в очах суспільства онкологічний пацієнт не повинен звично добре виглядати і публікувати фотографії в соцмережах. В іншому випадку людина немов "недостатньо" хворий і нібито не заслуговує допомоги і співчуття. "Щось ти не виглядаєш хворим" - знайоме багатьом висловлення недовіри, як ніби виглядати після застуди або отруєння потрібно строго певним чином.
Напевно, до тотальної недовіри і пошуку підступу в кожній дрібниці привели десятки років корупції на всіх рівнях - коли за невеликий хабар або подарунок можна взяти лікарняний на тиждень або довідку, що звільняє від фізкультури. Скільком з нас доводилося ховатися від вчительки, побачивши її на вулиці під час застуди, - раптом подумає, що насправді ніякої застуди немає, а щодо довідки домовилися батьки? Хоча очевидно, що при ГРВІ можна і потрібно гуляти на свіжому повітрі, а в школу ходити не треба, щоб краще відновитися і не заразити інших. Ми з дитинства звикли, що навіть ця звичайнісінька застуда - велика подія, яку треба неодмінно лікувати десятком засобів і під час якого заборонено все, навіть миття - хоча, здавалося б, ще ніхто не одужав швидше від шару бруду на шкірі. За вітчизняним порядків виходить, що, захворівши, замість того щоб влаштувати собі комфортне одужання, треба лежати долілиць, обернувшись в саван.
Почасти це нагадує ситуацію в історіях з насильством, коли жертва, за чиїмось думку, "дуже добре тримається". Якщо подія не зламало тебе, не довело до лікарні або самогубства - значить, це дурниця, а не насильство. Незрозуміло тільки, чому оточуючі не надходять навпаки: чи не захоплюються силою характеру, умінням пережити травму і жити далі, посміхатися, заводити друзів. Тим більше що поведінка людини на людях чи може на сто відсотків передати його внутрішні переживання. Старання, звернені зовні, можуть надавати терапевтичний ефект, допомогти увійти в норму і не зациклюватися на трагічну подію - тоді як негативна реакція оточуючих може звести весь цей ефект нанівець.
У суспільстві, де знецінюються і досвід насильства, і важка хвороба, ніякі досягнення теж не вважають такими - якщо заради них не довелося пройти через страждання. Хворий повинен бути блідим, жертва насильства - у вічній депресії, мати - змученої. Привчили дитину спати в окремій кімнаті з ранніх місяців - це не ваша заслуга, це "подарунковий дитина". Ще й манікюр робите без відриву від немовляти - точно погана мати, як-то підозріло вам просто. Збудували кар'єру, успішно емігрували, отримали декілька вищих освіт - це все не вважається, якщо ви з повної сім'ї і не виборсувались з убогості.
З іншого боку, варто комусь визнати, що він зіткнувся з важкою хворобою або лікуванням, віднімають все сили, починається протилежна реакція. "Тримайся", "бадьорий", "зберися, ганчірка" - суспільству неважливо, що від хіміотерапії може бути важка блювота або такий стоматит, при якому боляче навіть пити воду. Хвора людина виявляється між двох вогнів: показав, що йому погано, - "розкис", веде активний спосіб життя - що ж, напевно, не так вже й хворий. В обох випадках, проте, знецінюється чужий досвід: замість співчуття аудиторія просто намагається якомога швидше відгородитися від факту, що ми ніколи не знаємо напевно, що відбувається в житті іншої людини: що він відчуває, чого хоче і які зусилля прикладає.
Хвора людина виявляється між двох вогнів: показав, що йому погано, - "розкис", веде активний спосіб життя - що ж, напевно, не так вже й хворий
Навряд чи є якийсь "нормативний" рівень страждань, який влаштує всіх, - та й чому, власне, яка хворіє людина повинна шукати схвалення суспільства замість безумовної підтримки? Ми часто пишемо про людей з важкими і потенційно летальними захворюваннями, в тому числі онкологічні, - і вони розповідають, як важливо продовжувати бути активними і радіти життю. Після постановки такого діагнозу, як рак грудей, у багатьох відбувається нова розстановка пріоритетів: коли ясно, що життя може виявитися не такою вже й довгої, хочеться насолоджуватися кожним її днем.
Якості життя в нашій медицині, на жаль, приділяється мало уваги - це пов'язано і з тим, що розвивалася вона в ізоляції від світової, і з очевидним браком фінансування. Якщо на Заході величезне значення надається веденню болю або просто паліативної допомоги, то у нас таким пацієнтам допомагають за залишковим принципом - практично ніяк. Ініціатива зазвичай виходить не від МОЗ, а від приватних благодійних фондів - дуже багато для паліативної допомоги в країні зробила, наприклад, Єлизавета Глінка.
Окрема історія - критика за відмову від хіміотерапії з боку тих, хто сам її переніс, яку Стеллі Баранівської довелося вислухати на програмі "Прямий ефір". Хочеться нагадати, що онкологічних захворювань насправді сотні, а протоколів хіміотерапії - десятки, і всі вони у різних людей переносяться по-різному. При метастатичному раку в багатьох випадках мова вже не йде про можливості лікування - і лікарі можуть надати вибір: продовжити життя на кілька місяців болісними процедурами або залишити людину в спокої і спробувати зробити його дні, що залишилися максимально комфортними. Мова знову про якість життя, яке не повинно бути порожнім звуком.
Тим, хто займається Буллінг людей з важкими захворюваннями, звинувачуючи їх в шахрайстві або "недостатньому" рівні страждань, можна лише побажати самим не опинитися в такій ситуації. Зрозуміти, що вони не праві, але не на своїй шкурі. Мабуть, всім нам варто бути уважнішими і добрішим, не шукати каверзи і не бути підозрілими. Той, хто з серйозною хворобою продовжує посміхатися, рухатися і ходити на роботу, заслуговує не меншої поваги, ніж людина, мабуть страждає від цілодобової болю.
фотографії: WavebreakmediaMicro - stock.adobe.com