Нейроразнообразіе: Що потрібно знати про аутизм
З кожним роком все більше дорослих людей дізнаються про свою приналежність до аутичного спектру, наприклад, співачка Сьюзан Бойл отримала діагноз тільки в 48 років. Поки противники щеплень б'ють на сполох про "епідемії аутизму", нібито спровокованою вакцинами, люди з аутизмом (або аутичні люди, як багато хто з них воліють себе називати) поступово стають видимими завдяки вдосконаленню системи охорони здоров'я і нових досліджень. Розтиражована американська статистика говорить, що розлад аутичного спектру є у одного з 68 дітей, за два роки до цього цифри говорили про одне з 88, а на початку нульових - про один з 150 дітей.
Ще двадцять років тому аутизм в США діагностували лише у дітей, чиї когнітивні здібності були нижче, ніж у однолітків (часто це визначали тестами). У Росії ж його досі плутають з глухотою, церебральним паралічем, алалією (відсутньою або погано розвиненою експресивної промовою) і іншими особливостями розвитку. Згідно зі статистикою МОЗ, аутизм спостерігається у 1% російських дітей (цифра, загальноприйнята у світовій спільноті), але на ділі 9 з 10 можуть не знати про діагноз. Аутизм - дуже "молодий" діагноз, саме тому навколо нього ходить стільки чуток і часом фантастичних гіпотез.
спектр
До середини ХХ століття у аутизму не було назви, тільки в 40-і роки Лео Каннер в США і Ганс Аспергер в Австрії докладно описали людей з такою особливістю. Їх дослідження продовжила Лорна Уінг - в 70-80-х роках саме вона стала автором поняття "синдром Аспергера", привернула увагу до людей з функціональним аутизмом і придумала "спектр". Правда, в офіційну класифікацію "розлад аутичного спектру" (скорочено - РАС) прийняли лише в 2013 році. До цього атиповий аутизм, синдром Аспергера і, наприклад, дитячий аутизм проходили як різні діагнози, хоча, по суті, це одне і те ж розлад з різним ступенем інтенсивності.
"Якщо описувати аутизм дуже спрощено, то це стан, в якому соціальні навички людини помітно поступаються його інтелектуальними здібностями. Наприклад, дитина десяти років, чий інтелект абсолютно не поступається або перевищує середні показники для його віку, а соціальні навички залишаються на рівні [нейротіпічного] шестирічного ", - розповідає дитячий психіатр Єлисей Осін. Розлади аутичного спектру проявляються в двох сферах: в спілкуванні і особливості діяльності та поведінки.
Спілкування
З дитинства я набагато більше читала, що говорила. Були і залишаються проблеми зі сприйняттям інформації на слух, а високий тембр мови і зовсім немов вибиває з мене всю інформацію. Я погано розумію емоційне забарвлення мови, в розмовах звертаю увагу на зовсім інші речі, ніж мій співрозмовник. У мене до цих пір викликають подив якісь дрібниці на зразок того, чому люди прощаються, коли йдуть з офісу, хоча бачать один одного вперше і слід було б, навпаки, сказати "привіт". На щастя, я працюю віддалено, і тому все спілкування з колегами відбувається в чатах - текст я сприймаю набагато краще.
У Марії функціональне розлад аутичного спектру (по-старому його називають синдромом Аспергера), тому її складності в комунікації з нейротіпікамі (людьми, відповідними відносної психічної нормі) можуть бути не настільки очевидні. Людина з функціональним аутизмом може говорити легко і швидко, але при цьому не завжди уважно слухати співрозмовника або погано почувати доречні теми і висловлювання, пояснює Єлисей Осін. Сарказм, жарти, соціальна дистанція, світський смол-ток, жестикуляція, здатність дивитися в очі - все це може викликати труднощі.
При цьому кожна людина з РАС індивідуальний: він може як повністю не жестикулювати, так і дуже старатися, зовсім не дивитися на обличчя співрозмовника або не відводять погляд ні на секунду. "Наприклад, людина з аутизмом може попросити в офіціанта води, обійнявши і сказавши йому це на вухо", - наводить приклад клінічний психолог, експерт фонду "Оголені серця" Тетяна Морозова. Людині з аутизмом може бути складніше висловлювати свої бажання і почуття, просити про щось або відстоювати свої кордони. Саме тому багато дітей з аутизмом частіше "закочують істерики": справа не в тому, що вони погано виховані, а в тому, що не можуть сформулювати свої бажання спокійно.
Зазвичай це називається комунікативної дошкою - бувають низькотехнологічні ламіновані таблички з картинками і буквами, але в ідеалі варто використовувати планшет зі спеціальною програмою. "Планшет працює для людини з аутизмом як розмовник в світі нейротіпічних людей. Потрапивши в незнайому країну, ми, очевидно, заговоримо на місцевій мові швидше, якщо будемо користуватися підказками", - пояснює Тетяна Морозова.
Багато хто вважає, що люди з аутизмом позбавлені емпатії і тому можуть бути агресивними, але це невірно. Єлисей Осін пропонує визначати емпатію як можливість відчувати те, що відчуває інший - не як вміння, а як ще один канал одержання інформації про навколишній світ: "Вчені сходяться в тому, що з люди з спектра можуть відчути те, що переживає інший - наприклад, зрозуміти, що людина, яка тільки що обпікся, відчуває біль, проте може бути проблема з доречною реакцією ". Діти з аутизмом часто звертають увагу на дітей, що плачуть товаришів по грі, але замість прояву співчуття можуть почати сміятися, розповідає він. "Малюкові з аутизмом явно важливий плаче дитина, але він не знає, як правильно відреагувати", - говорить Осін. Втім, він же зазначає, що деякі дорослі з спектра чесно зізнаються дослідникам, що не цікавляться емоціями інших людей.
спеціальний інтерес
Я можу місяцями носити одну і ту ж одяг, тому що мені подобається її текстура. Магазини одягу мене дуже дратують: переодягатися кілька разів для мене сенсорний пекло, тому я ходжу туди не частіше одного разу на півроку. Я купую відразу кілька однакових речей, щоб не шукати потім такі ж. Така ж історія з їжею - я вибираю її за текстурою. Наприклад, можу кожен день є мідії або питний йогурт, раніше воліла трубочки зі згущеним молоком.
Другою ознакою аутизму вважається схильність до повторюваної або "стереотипної" діяльності, проте під це твердження можна підвести дуже багато речей. Як правило, у людей з спектра є особливі звички, ритуали і інтереси, які роблять рутину більш передбачуваною і зрозумілою. "Людина з аутизмом може повторювати одні й ті ж фрази або звуки, постійно робити незвичайні рухи руками або тулубом", - говорить Осін. Люди з спектра можуть погано ставитися до будь-яких змін, тому для них важливо, щоб їжа, дорога від роботи до будинку, одяг і обстановка в квартирі не змінювалася. І так, сорочка неправильного крою або черевики з незвичною колодкою можуть занадто агресивно впливати на сенсорну систему людини з аутизмом.
У людей з аутизмом часто є так звані спеціальні інтереси - речі, теми, дії або навіть люди, які викликають найбільше ентузіазму і залученості. Живопис, програмування, комахи, косметика, актори, трактори, збір сміття - що завгодно може стати спеціальним інтересом. Різниця з нейротіпічним хобі колосальна. Для людей з аутизмом спеціальні інтереси можуть основний ідентичності, головною темою для розмов і думок - тому відмахуватися від обговорень такої важливої для людини з РАС теми як мінімум негуманно.
Раніше моїм спеціальним інтересом було читання саме по собі. Я уважно читала абсолютно все - від книг до інструкцій в автобусах і коридорів поліклінік, на які зазвичай ніхто не звертає уваги.
Мій спеціальний інтерес до малювання з'явився у дванадцять років. Зараз я ведучий 3D-художник в компанії, крім цього беру купу фріланс. І мені це завжди щиро цікаво, ну і ще дозволяє добре заробляти.
Я люблю малювати обличчя, люблю фотографувати людей крупним планом, люблю читати есе про сучасне мистецтво і при цьому вчуся на дизайнерка. Періодично трапляється так, що через СІ (спеціального інтересу) мені складно виконувати якісь повсякденні зобов'язання або рутинну роботу, але це вирішується правильно складеним розпорядком дня.
Моя модель поведінки -Перемикання. Я можу годинами займатися своїми спеціальними інтересами, але якщо мені потрібно виконувати будь-які завдання, що не включають в себе СІ, єдиний спосіб бути продуктивною - кожні тридцять хвилин перемикатися з однієї справи на іншу, інакше мені все це швидко набридне і в підсумку я нічого не зроблю.
У людини з аутизмом рідко буває щось одне, наприклад, спеціальний інтерес може збігатися з повторюється промовою. Або звички йтимуть укупі з однотипними рухами і гострими сенсорними реакціями, розповідає Єлисей Осін. Тут теж важливо пам'ятати про різноманітність спектру: одні люди можуть бути занурені в роботу і говорити про неї трохи більше, ніж нейротіпічние приятелі, інші - цілий день ходити колами по кімнаті або смикати в руках одну і ту ж річ.
сенсорні перевантаження
Мені буває важко перебувати в місцях великого скупчення людей, на вечірках, в кінотеатрах. Іноді через це я випадаю з реальності, але намагаюся контролювати такі стани. Я люблю спілкуватися з людьми, але іноді це буває складно.
У багатьох людей з аутизмом періодично трапляються сенсорні перевантаження через занадто яскравого світла, великої кількості людей, гучного звуку (деякі навіть носять спеціальні навушники, щоб не провокувати проблеми), незвичних відчуттів на шкірі, неможливості зрозуміти співрозмовника в принципі. "Сенсорні перевантаження - завжди про труднощі зіткнення із зовнішнім середовищем. У якомусь сенсі вони знайомі і нейротіпічним людям - коли ми сильно втомлюємося і напружуємося в незвичній обстановці, можемо стати більш дратівливими до якихось стимулів. У людей з аутизмом це проявляється в рази сильніше ", - каже Єлисей Осін.
Сенсорні перевантаження, дійсно, часто бувають у людей з аутизмом - правда, дослідники досі не вирішили, чи варто вважати їх за самостійний симптом приналежності спектру. "Зараз це одна з головних проблем в діагностиці аутизму, тому що, на мій погляд, перевантаження можуть ставитися до прояву інших розладів", - вважає Осін.
Сенсорні перевантаження часто викликають важкі реакції. У співтоваристві людей з аутизмом їх прийнято поділяти на шатдаун (shutdown) - ступор, мовчання, заглиблення в себе, відсутність реакцій на багато подразники; і Мелтдаун (meltdown) - крики, сльози, агресію (часто по відношенню до самого себе). Хоча дослідники говорять, що наслідки сенсорних перевантажень схожі на типові реакції на страх - бігти, вдарити або прикинутися мертвим. Втім, до сенсорних перевантажень можна пристосуватися: або за допомогою фахівця, або, як це часто буває, інтуїтивно. Зазвичай в хід йде самостимуляция (або "стіммінг") - повторювані дії, які допомагають відволіктися від стресового впливу.
У дитинстві я вважала, що все навколо з косяками, а я адекватна. У мене була нав'язлива ідея навчити бабусю стімміть, тому що вона не вміла заспокоюватися. Мені здавалося, якщо вона погойдається на гойдалках або походить колами, їй стане легше. Мені пощастило, з дитинства мій стіммінг висловлювався у великій рухової активності - найчастіше я просто ходила колами по кімнаті, і батьки не бачили в цьому нічого дивного. Гойдалки я люблю до цих пір і навіть спеціально вибирала квартиру так, щоб в окрузі їх було побільше. Майже кожен день я виходжу гойдатися хоча б на пару годин. Без цього я буду неспокійна.
Я використовую стіммінг, коли нервую або зосереджую. На жаль, я не можу стімміть постійно, так як це лякає людей і вони можуть відреагувати агресивно. З усвідомленого стіммінга: я постукую пальцями або долонею по твердим поверхням, кусаю губи, смикаю руками, якщо сильно схвильована. Зараз я намагаюся позбутися від неусвідомлених проявів стіммінга і самоповреждающему стіммінга. Наприклад, намагаюся не дряпати себе і не гризти нігті, але це в основному відбувається несвідомо, тому вирішення проблеми вимагає зусиль.
Іноді бажаний людиною стіммінг може не вписуватися в соціальні норми, тому що вибирається несвідомо - наприклад, гучні удари по столу або ходіння з кутка в куток у громадських місцях. А іноді і зовсім бути небезпечним і нагадувати селфхарм. Деякі люди з аутизмом розколупують собі шкіру, б'ються головою об стіну - в загальному, завдають шкоди своєму тілу через особливості сенсорного сприйняття.
діагностика
Визначити приналежність людини до аутичного спектру цілком точно можна вже у вісімнадцять місяців, розповідає експерт фонду "Оголені серця" і дитячий невролог Святослав Довбня: "Правда, в першу чергу я відправляю перевіряти слух - аутизм часто плутають з порушеннями слуху, тому що такі діти зазвичай не відгукуються на ім'я ". Досвідчений фахівець може визначити розлад за пару годин: діти з аутизмом зазвичай не залучаються під взаємодії з дорослими, які не фокусують погляд на обличчях, використовують іграшки суто механічно, не проявляючи фантазію, у них проблеми з розвитком мови. Часто вони сприймають людей як об'єкти - наприклад, можуть дертися на дорослого як на гору, беручи до уваги це елементом незвичайної гри.
"Кілька американських інститутів непогано діагностують аутизм вже в 6-8 місяців - вони використовують комп'ютерні технології, які відстежують траєкторію погляду. Цей метод працює, тому що дитина ще на перших хвилинах життя фокусується на людському обличчі. В голові нейротіпічного людини закладено, що особа - це найголовніше ", - вважає Довбня.
У Росії прийнято вважати, що таких випадків більшість, але це не так. Дослідження пропонують дуже різні цифри. Статистика говорить, що аутизм може бути пов'язаний з особливостями когнітивного розвитку і в 25%, і в 80% випадків, розповідає Єлисей Осін. Очевидно, чим ширше спектр, тим менше буде ця цифра. Також відомо, що у людей з аутизмом епілепсія зустрічається частіше. І цифри знову суперечливі. Хтось каже, що епілепсія є у 5% людей з спектра, хтось називає цілих 30%, додає Осін. Загалом, в науковому співтоваристві до цих пір немає чіткого консенсусу в тому, які бувають на аутизм і хто напевно відноситься до спектру. У тому числі через те, що функціональний аутизм довгий час практично не діагностували.
Туманними залишаються і причини РАС, але хоча б зовсім ясно, що аутизм - вроджена неврологічна особливість. Ні щеплення (за знамениту публікацію в науковому журналі The Lancet вибачилися ще в нульових), ні холодне ставлення матері (як довго вважали в ХХ столітті і соромили жінок) не мають до цього відношення. Дослідники вивчають, які ліки можуть вплинути на плід під час вагітності, чи має значення проживання в екологічно неблагополучних районах, і, звичайно, аналізують гени. Уже ясно, що підібрати один ключ до всіх аутизму не вийде: вчені виділили як мінімум 65 генів, точно мають відношення до виникнення РАС, і близько 200 - імовірно, однак це не пояснює переважної частини випадків. "Причини аутизму залишаються загадкою, але не більше, ніж передумови онкологічних захворювань або цукрового діабету", - говорить Єлисей Осін.
За статистикою, один з 68 осіб - аутист. З власного досвіду можу сказати, що з цих 68 ще 5-6 недіагностованих жінок. Це як мінімум одна однокласниця, одна колега, одна і більше родичка кожної з нас. Відсутність очного контакту і соціальна незграбність вважаються за "скромність", Мелтдаун - за невихованість, спецінтереси соціально схвалюваності.
У жінок дійсно рідше діагностують РАС. Дослідження пропонують абсолютно різні співвідношення чоловіків і жінок з аутизмом - від 2 до 1 до 16 до 1. Типовий образ людини з аутизмом - самотній хлопчик на гойдалках, тоді як дівчатка залишаються осторонь. Недодіагностіка жінок, дійсно, багато в чому пов'язана з особливостями соціалізації. отдевочек вимагають скромного поведінки на людях, так що їм легше підлаштуватися, від них не очікують ініціативи в групових іграх, так що вони можуть просто слідувати за іншими дітьми, а мовчазність і правда можна прийняти за сором'язливість - це особливо актуально в разі функціонального аутизму.
"Часто спеціальні інтереси дівчаток з аутизмом бувають" типовими "для їх ровесниць. Їх можуть цікавити поні або принцеси, і через це вже складніше отримати діагноз. Є й уявлення, що у дівчаток аутизм буває рідко, що призводить до меншої кількості діагнозів. але навряд чи справа тільки в цьому - багато порушень розвитку і складності з навчанням на кшталт СДУГ або дислексії в принципі частіше діагностують у хлопчиків, ніж у дівчаток ", - вважає Осін. Втім, той же СДУГ часто виражається у жінок не так, як у чоловіків (але саме на їх симптомах заснована класифікація), - медицина звернула увагу на проблему недодіагностікі цього синдрому лише недавно. Можливо, такий же розрив може існувати і в аутичному спектрі
Чи не хвороба
Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.
В основному для цього використовують прикладної аналіз поведінки (або ABA-терапію) - це окрема дисципліна, яка застосовується навіть в організації продажів, системі заохочення співробітників і в бізнесі в цілому, розповідає Тетяна Морозова. Але найбільшу популярність вона завоювала як метод адаптації людей з аутизмом до довкілля.
Все це складно і вимагає сил, так що існують сотні альтернативних способів "лікування" аутизму. Холдинг-терапія (тримати людину до тих пір, поки він не заспокоїться), п'явки, больовий масаж, електрофорез, ін'єкції з неочищених стовбурових клітин і витяжки з коров'ячих мізків, притоплення по Чарковський - всі ці методи як мінімум неефективні, як максимум - небезпечні, вважає Святослав Довбня. "У деяких людей з аутизмом є додаткові діагнози, які вимагають медикаментозного втручання або спеціальних вправ. Можна лікувати депресію і проблеми з шлунково-кишкового тракту, але до аутизму це не матиме ніякого відношення", - говорить Єлисей Осін.
"Аутична" або "з аутизмом"
Я що, аутизм в кишені ношу? Я аутистки, аутичних жінка, це така ж частина мене, як колір очей і кількість нирок.
У сучасній російській етиці прийнято говорити "люди з аутизмом". Я віддаю перевагу варіант "аутична людина", так як це визначення - частина мене, яка робить мене краще або гірше інших. Формулювання "людина з аутизмом" наводить на думки про важких захворюваннях, яким високофункціональний аутизм не є.
Визначення "людина з аутизмом" підсвідомо мені не подобається, тому що воно не виражає всю тотальність аутизму. Аутизм - це основа тебе. Особисто я вважаю себе аутистом, а потім вже людиною. Я б ні на що не проміняла свій аутизм, тому що без нього не втілила б свою мрію в життя. Моя уїдливість і увага до деталей дуже допомагають у роботі.
Аутизм не тільки медичний діагноз, а й важливе слово в боротьбі за громадянські права. Сам принцип інклюзивності виник значною мірою завдяки зусиллям Лорни Уінг і британського Національного аутичної суспільства: з 60-х років вони вимагали переглянути систему освіти, включивши туди людей з розладами аутичного спектру. Супутні програми вистояли навіть неоліберальний поворот 80-90-х років, коли держави Західної Європи все частіше відмовлялися від соціальної допомоги та адресної допомоги. Зараз інклюзивна середу хоча б декларативно є світовим стандартом ставлення до людей з РАС і іншими особливостями.
Пізніше, з появою інтернету, розпочався рух за нейроразнообразіе - його активісти борються проти визначення аутизму як порушення або тим більше хвороби. При такому підході людей без аутизму варто називати не "здоровими" або "нормальними", а нейротіпічнимі. Соціолог і захисниця прав людей з аутизмом Джуді Сінгер вважає, що заклик до нейроразнообразію можна вважати повноцінним політичним заявою, а людей з аутизмом - такий же групою, що відстоює свої права, як національні меншини, ЛГБТ або жінки. Саме тому аутизм для багатьох стає розладом або особливістю, а повноцінної ідентичністю. Так що назвати себе "аутичним", а не "людиною з аутизмом" - важливу заяву. Інше питання - чи можуть нейротіпічние люди говорити так само, не знаючи, як ставиться до цього конкретна людина.
Адаптаційна терапія занадто розмите поняття, в нього входить і м'яка когнітивно-поведінкова, і жерсть на кшталт холдинг-терапії і ABA. Я вважаю, що людей потрібно робити більш аутичними. Абсурд, правда? Довга мімікрія під нейротіпіка веде до вигорання. Неможливо з аутистки зробити більш нейротіпічную. Можна адаптувати для життя в соціумі, а й соціум теж повинен бути підготовлений для інклюзії.
Дискурс на тему адаптаційної терапії досить неоднозначний. Я дотримуюся думки, що аутична людина повинна самостійно розвивати свої базові життєві навички і надмірна турбота і виховання в деяких ситуаціях можуть бути те саме насильству. Чесно кажучи, я просто не зустрічала жодної клініки, де АДТ не виглядала б як щось схоже на євгеніку. Скрізь ці слогани: "Ми зробимо вашу дитину нормальним". Я не вірю в людську норму. З огляду на те, що в нашій країні культура виховання дітей розвинена погано і метод батога і пряника досі вважається чи не найбільш ефективним, страшно подумати, що може означати примусове виховання в вигляді АДТ.
Мені здається, так само, як ми пояснюємо нейротіпічним дітям, як правильно тримати ложку, ми можемо це пояснити і аутичних дитині. Так, на це може піти більше часу, але принаймні це не зашкодить нічию психіку і не вплине на почуття базової безпеки. Згодом багато аутичні люди так чи інакше адаптуються до середовища. Чи не тому що середовище їх проминають під себе, а просто тому що так зручніше жити.
Ти не зробиш з аутичного людини нейротіпіка. Інклюзія середовища - це найкращий спосіб забезпечити спокій і свободу нейроотлічному людині з мінімальними втратами. Але що ще важливіше, я вважаю необхідністю просвіщати людей на тему аутизму і нейроразнообразія. Тільки тоді суспільство перестане бути ксенофобним, перестане вважати слово "аутист" образою, а аутизм - невиліковним захворюванням.
У дитинстві мене пару раз возили на АBА до обласного центру - ефекту не було, і мені не особливо подобалося, швидше за просто через обстановки.
Прихильники нейроразнообразія активно критикують поведінкову терапію за інтенсивність, спроби "переробити" людини з аутизмом в нейротіпічного, порівнюють ABA з дресируванням, привертають увагу до відверто насильницьких методів на кшталт "тихих рук", в ході якого людей з аутизмом відучували від стіммінга, забороняючи рухати руками. Аутизм, дійсно, все ще намагаються "лікувати" небезпечними методами, але, на думку Осика, сучасна поведінкова терапія вже переробила ту критику, яка до сих пір звучить в її адресу: "Фахівці досить швидко зрозуміли, які методи відбивали у дітей бажання відвідувати сеанси і ставати більш товариським. До того ж люди просто-напросто ставали нещасними, і це було складно приховати ".
Ця критика часто звучить від людей з функціональним розладом аутичного спектру - часто їм просто не потрібна спеціальна терапія. У той час як навчають, як правило, тих, хто насилу інтегрується в суспільство. "У 70-і роки в США на момент початку навчання в школі не говорили близько 75% дітей з аутизмом, зараз - 25%, багато в чому завдяки підтримуючої терапії", - розповідає Святослав Довбня. Навчання для багатьох може стати шансом висловитися на рівних, заявити про свої права або розкритикувати існуючу систему. Світ прагне бути інклюзивним, і для цього нейротіпічним людям абсолютно точно необхідно налагодити контакт з нейроотлічнимі, щоб зробити середу комфортніше для всіх.
ілюстрації: Даша Чертаново