"Мам, вистачить плакати!": Я народилася без пальців на руці
Я народилася в Уфі в 1988 році - не найкращий час для людей з інвалідністю. На УЗД під час вагітності мами нічого не помітили, їй сказали, що все в порядку - але я народилася без пальців на правій руці. Мамі насамперед запропонували: "Давай ми її утопимо або задушимо? Скажімо, що було обвиття пуповиною, не будеш мучитися". У пологовому будинку діти спали окремо від матерів, але мама забрала мене, тому що боялася, що мене задушать вночі.
Родичі мене теж погано зустріли. Мамі говорили: "Сховай, нехай сидить вдома. Ніколи нікому не показуй". Ніхто не виявив участі, не сказав, що все буде в порядку і вони допоможуть. Одна бабуся плакала, інший було все одно. Папа теж особливо не брав участі: він ніколи нічого не питав ні про інвалідність, ні про те, як мені живеться. Моєму старшому братові тоді було п'ять років, і більше всіх допомагав мамі він.
Мама щоночі плакала, після того як укладала мене спати. Вона каже, що в два роки, коли я почала щось говорити, якось уночі я вибралася з ліжечка, підійшла до неї на кухню, поклала руки на плечі і сказала: "Мамо, вистачить плакати! Я народилася, щоб жити. Ти будеш мною пишатися ". Мама каже, що я сказала абсолютно дорослі, серйозні слова - потім взяла її за руку і повела спати. Вона розповідає, що після цього я ще довго так осмислено не говорила - це був якийсь незрозумілий момент чарівництва.
Розвивалася я як інші діти. У три роки мене відвели в садок, правда, мама дуже боялася і перший час залишалася зі мною. Потім їй почали говорити: "А чи не хочете кудись сходити? Може, залишите її на тиху годину?" Мені дуже пощастило з вихователями - в саду мене ніколи не кривдили. А ось у дворі - так, обзивали "Безручко" і діти, і дорослі. Вже ближче до чотирьох років я з мамою прочитала дитячу Біблію в картинках, і мені дуже сподобався Ісус, як супергерой - я подумала, що він класний хлопець. Я говорила мамі: "Ісус сказав, вони не відають, що творять". Ну, і я, в принципі, була активною - могла відповісти, якщо мене обзивали, постояти за себе, не дивлячись на руку.
"Вона у вас ще буде на скрипці грати"
Мій тато - хірург, і якось він дізнався, що на кисті роблять операції. Лікарі говорили, що мізинці з ніг пересадять на руку, потім вони виростуть і будуть працювати, обіцяли: "Вона у вас ще буде на скрипці грати". Я не хірург, але приблизно уявляю анатомію і думаю, що вирізати пальці з ніг і пришити їх на руку - це повна маячня. Мені здається, вони все одно не зможуть хапати предмети: я ж не ящірка, не можу відростити пальці, щоб вони були такої ж довжини, як і на іншій руці. Але з якоїсь причини тато повірив. Він в житті сім'ї не брав участі, мама тягнула нас з братом. Їй було дуже складно - і, звичайно, хотілося вірити, що вона може чимось допомогти дитині. Її я розумію, тата - немає (операції з трансплантації пальців ніг на місце відсутніх або втрачених пальців рук дійсно проводяться, а їх головна мета - хоча б трохи поліпшити функцію кисті. Технології вдосконалюються, що підвищує ймовірність успіху - хоча гарантії позитивного результату заздалегідь не дасть жоден фахівець. - Прим. ред.).
Мені було чотири роки. Це була дуже дорога операція: ми продали якийсь супертелевізор, на цю суму тоді можна було мало не квартиру купити. Лікарня знаходилася в Пушкіні, під Пітером, там було дуже брудно, повзали таргани, батькам було ніде спати - коли мене виписали з реанімації, мама спала на підлозі поруч. Я погано пам'ятаю, як мене готували до операції. Пам'ятаю, що у мене з собою був червоний горщик і улюблена іграшка - жовто-коричневий песик Тимошка. Перед операцією я давала в лікарні концерти: грала на чому могла, розповідала якісь казки, діти збиралися навколо мене. Пам'ятаю укол перед наркозом, пам'ятаю клізму перед операцією. Я не розуміла, що відбувається.
Але найяскравіші емоції були після. По-перше, це було дуже важко: операція була експериментальною, тривала вісім-дев'ять годин і організм важко переніс наркоз. Я лежала в реанімації з крапельницями, мама думала, що все - побігла до церкви ставити свічки. Не знаю, яким дивом я вижила. Пам'ятаю, як прокинулася: рука і обидві ноги підвішені, на шиї катетер. Я не можу рухатися, вся в перев'язках. Повертаю голову - поруч дівчинка, якій відірвало пальчики: у неї на руку був намотаний поводок, собака забігла в ліфт, двері закрилися і він поїхав. Вона була старше - їй було років сім. Мені зробили операцію на правій руці, їй - на лівій. Пам'ятаю, було жахливо нудно, і ми перекидалися цукерками через столик.
Мама каже, що я сказала абсолютно дорослі, серйозні слова - потім взяла її за руку і повела спати
В реанімацію батьків не пускали, але мамі якимось чином вдалося пройти. Мені важко це згадувати, пам'ять була затьмарена через наркозу. Зате добре пам'ятаю перев'язки, мене турбувала не тільки рука (вона завжди була такою), скільки ноги: знімають перев'язку - і вони все в крові. Мене зашивали кінським волосом, з плоті стирчала купа ниток. Мама на першій перев'язці втратила свідомість від страху. Я боялася, що у мене ноги розійдуться навпіл через те, що їх зашили волосом.
Потім я повернулася в Уфу. Реабілітація була довгою: масажували все тіло - ти ж весь час лежиш. На руку і обидві ноги мені мама робила парафино-глиняні маски. Ноги доводилося розробляти: катати м'ячик, малювати олівцями. Я почала ходити, але повільно - слава богу, ноги відновилися, але треба було кілька місяців. Мама якось з усім справлялася (а у неї адже був ще одна дитина), татову допомогу я не пам'ятаю.
Майже відразу стало зрозуміло, що операція пройшла невдало, а пальці не працюють: вони впали, а повинні були стояти прямо. Коли мені виповнилося шість, вирішили, що мені треба робити другу операцію - і вона мене зломила набагато більше першої. Я не могла поїхати з мамою, на неї мене віз тато. Під час другої операції мені, як я розумію, підтягували нерви, м'язи. Діти в лікарні мені не сподобалися, атмосфера була поганою, тато вів себе не дуже правильно - через два дні після операції повів мене гуляти по Пітеру, і я захворіла. Пальці безнадійно впали. Йшли розмови про те, щоб зробити третю операцію, але мені було вже шість, я міркувала і сказала: "Якщо хочете когось оперувати - то давайте себе".
Відновлюватися після другої операції було простіше, але морально я була зломлена. Мене не було кому підтримати. Операція травмувала сильніше, ніж інвалідність - з інвалідністю звикається, живеш з цим. А операція була абсолютно зайвою: пальці не ростуть, не працюють, я навіть рухати ними не можу. Можу встромляти голки в палець і нічого не відчувати. Ще й ноги пошкодили через це.
"Так не працює"
У мене є обмеження, я можу робити не все. Наприклад, не можу нормально віджиматися. Мені складно багато робити по дому - скажімо, мити підлогу, тому що віджати ганчірку - це ціла наука. Картоплю я чищу спеціальним пристосуванням, притискаючи її до столу, інакше ніяк. Дуже акуратно ріжу продукти і користуюся теркою: завжди є ризик, що я не втримаю їх правою рукою. Машину я воджу спокійно, у мене автоматична коробка передач - проблем немає. У метро ж, якщо в лівій руці щось є, я не можу триматися за поручні.
Найскладнішим для мене був підлітковий вік. Починаєш поглядати на хлопчиків і розумієш, що ти не така, як усі. Починаєш ховати руку. Я дуже довго так робила, і це жахливо. Адже ніхто не говорить, що можна бути такою, яка ти є, - потрібен час, щоб до цього прийти. В інституті я постійно приховувала свою особливість - могла спілкуватися з людьми кілька років, але вони могли і не знати, що зі мною. Спеціальний одяг я не носила, ходила з короткими рукавами, але завжди знала, як правильно сісти, як говорити, коли змахнути рукою, щоб її не помітили, і прибрати.
Я добре вмію стежити за реакціями і завжди знаю, в який момент людина помічає руку. Це жахливий стрес. Щоразу думаєш: вони дізнаються, яка я, візьмуть мене, а потім побачать руку, і їм буде вже все одно. Але так не працює. Бувало, що люди впізнавали мене, а потім бачили руку, думали, що я постійно брешу, і зникали. Скільки чоловіків перестали зі мною спілкуватися, хоча спочатку я їм подобалася, поки соромилася і ховалася. З одним хлопцем ми спілкувалися два місяці, я вже знала його друзів, але коли він побачив мою руку, то пропав - ні слова, ні есемески. І так з усіма: вони могли говорити, що я суперкласні, що готові одружитися, а потім просто зникали.
"Я б не хотіла народитися зі звичайною рукою"
У якийсь момент я зрозуміла, що мені пора зізнатися самій собі, що я інвалід. Знадобилося дуже багато часу, я прийшла до цього тільки десь у двадцять п'ять років. Допомогло малювання. На день народження я подарувала собі курс медитативного малювання zen art і втягнулася. Одним із завдань було намалювати руку - я, звичайно, планувала намалювати ліву, а потім усвідомила, що знову хочу приховати свою особливість. Я зрозуміла, що обидві руки заслуговують того, щоб їх намалювати, тому що вони різні. Сиділа до трьох годин ночі, так як мені важливо було не перериватися. Вийшло круто: я дивлюся на картину і бачу, яка рука красива - в камінцях, в коштовностях. Тоді я відчула, ніби відштовхнулася від дна - почала малювати, дізнаватися себе, повернулося бажання жити, творити. Я занурилася в малювання і дизайн - цим зараз і займаюся, хоча раніше керувала проектами з розвитку бренду рекламодавця. Взагалі, в роботі інвалідність мені ніколи не заважала.
Я зізналася собі, що у мене є особливість, яка впливає на моє життя і на те, яка я. І я не можу сказати, що це погано - я б не хотіла повернутися в часі і народитися зі звичайною рукою. Я почала змінюватися - публікувати фотографії, де видно моя рука, хоча раніше про таке не могла і подумати. Раніше я довго рефлекторно ховала її, а тепер почала змушувати себе класти її на стіл. Над цією рефлекторної реакцією я працюю до сих пір.
Думаю, що ніколи до кінця не прийму, як люди в перший раз реагують на мою особливість. Я помітила це зовсім недавно: був випадок, коли мені треба було знайомитися з багатьма людьми, тиснути їм руку, але через гучну музику я не могла "згладити" їх реакцію спілкуванням. Я знаю, що для інших це складно: вони не очікують, що у мене інвалідність. У тій ситуації я не могла нічого сказати, мене просто не було чутно - люди були в шоці, мені було ніяково, хотілося втекти.
Вони могли говорити, що я суперкласні, що готові одружитися, а потім просто зникали
Всі реагують по-різному. Хтось і оком не моргне: помітив - і ми спілкуємося далі. Для кого-то це стрес: людина смикається, періодично крадькома поглядає, тому що йому треба звикнути. Зате в моє життя більше не потрапляють люди, які можуть зникнути, дізнавшись про руку - я ж більше її не приховую.
Мене не бентежать слова "інвалідність" або "обмежені можливості". Яка різниця, як це називати? Ти все одно фактично чогось не можеш. Зрозуміло, що я ніколи не поїду на мотоциклі, але я їх і не люблю - мені пощастило. Найголовніше, що я можу і хочу жити. Приховувати частину себе дуже важко. Хоча завдяки своїй особливості ти зовсім по-іншому сприймаєш життя. Іншим людям не зрозуміти, як це - говорити собі: "Спасибі, що я можу зав'язати шнурки! Спасибі, що не сиджу вдома, а працюю, чогось досягаю".
Я написала в фейсбуці пост про свій досвід, тому що сподіваюся, що він допоможе комусь прийняти і полюбити себе. Не знаю, чи бувають успішними ці операції на кисті (я не вивчала питання) - але думаю, що батькам треба думати раціонально, а не приймати такі рішення на емоціях. Не розумію, навіщо шкодити іншим кінцівкам, намагатися переробити дитину і підганяти під якийсь стандарт.
