Не тільки знеболювання: Що таке паліативна допомога
ДНЯМИ схвалили поправки, Внесені до Федерального закону "Про основи охорони здоров'я громадян у Російській Федерації", прийнятий ще в 2011 році. Нововведення стосуються пунктів, які роз'яснюють умови надання паліативної допомоги. Розповідаємо, що вона має на увазі і що зміниться, коли поправки набудуть чинності.
текст: Кирило Сосков
Що таке паліативна допомога
Сам термін "паліативний" походить від латинського слова "pallium", що означає "плащ" або "покривало". Так, філософія паліативної допомоги полягає в згладжуванні, пом'якшення проявів хвороби. Краще за інших пояснює ВООЗ: такий підхід покращує якість життя пацієнтів (дорослих і дітей) і їх сімей, які стикаються з проблемами, супутніми небезпечним для життя захворювань. Паліативна допомога запобігає і полегшує страждання завдяки діагностиці, оцінці і лікуванню болю і вирішення інших проблем - фізичних, психосоціальних або духовних. Паліативна допомога може надаватися на будь-якому етапі хвороби; коли спроби вилікувати хворобу стають недоцільними, паліативна допомога залишається єдиною підтримкою для пацієнта - в такому випадку вона називається хоспісної.
Значення паліативної допомоги важко переоцінити. Наприклад, пацієнти з пізніми стадіями онкологічних захворювань часто відчувають цілодобову біль. Буває, що вони не можуть самостійно пересуватися або піклуватися про гігієну, тобто залежать від сторонньої допомоги. Паліативна медицина в такому випадку - єдиний спосіб зберегти якість життя на прийнятному рівні і полегшити становище близьких, які інколи вимушені відмовитися від роботи і активного способу життя заради догляду за невиліковно хворим родичем.
За даними дослідження ВООЗ за 2014-й рік, близько однієї третини людей, які потребують паліативної допомоги, - це онкологічні пацієнти. Решта - це люди з прогресуючим захворюванням серця, легенів, печінки, нирок, головного мозку або з такими небезпечними для життя хронічними хворобами, як СНІД і стійкий до ліків туберкульоз. Паліативна допомога в кінці життя щорічно потрібна більш ніж двадцяти мільйонам пацієнтів, близько 6% з яких діти. ВООЗ зазначає, що якщо враховувати людей, які могли б користуватися паліативної допомогою на більш ранніх стадіях хвороби, то це число зросте ще на сорок мільйонів.
Які зміни внесли в російський закон
Важливо розуміти, що як такого закону про паліативну допомогу в Росії не існує. Мова йде лише про прийнятих поправках до Федерального закону "Про основи охорони здоров'я громадян у РФ". Якщо спиратися на його першу редакцію, то 36-я стаття, присвячена паліативної допомоги, займала рівно два абзаци. У першому з них було дано визначення такої допомоги, а в другому сказано, хто її може надавати. На відміну від визначення ВООЗ, в законі мова йшла виключно про медичну сторону питання, а соціально-психологічний аспект не порушувалося.
У новій версії закону, яка доступна на офіційному сайті Держдуми, визначення доповнили. Тепер паліативна допомога в Росії - це комплекс заходів, що включають медичні втручання, психологічну роботу і догляд, який повинен покращувати якість життя людей, в тому числі полегшуючи біль і інші важкі прояви захворювання. Крім цього в законі зазначається, що піклуватися про таких пацієнтів можна буде не тільки в стаціонарі, але і вдома. Більш того, їм гарантовано повинні будуть надавати все необхідне для підтримки роботи органів і систем організму.
Уточнюється, що медичні організації, які надають паліативну допомогу, також повинні будуть взаємодіяти з родичами пацієнта, добровольцями (волонтерами), організаціями соціального обслуговування та релігійними організаціями. Ще одна дуже важлива поправка, яка наближає закон до стандартів ВООЗ, - предусматріваніе медичного втручання, пов'язаного з полегшенням болю, за допомогою наркотичних і психотропних препаратів.
Нарешті, паліативна допомога може бути надана, навіть "якщо стан громадянина не дозволяє висловити йому свою волю і відсутній законний представник" - тобто згоду пацієнта на полегшення його стану не потрібно. Рішення про це буде прийматися лікарською комісією, консиліумом лікарів, а якщо неможливо зібрати комісію або консиліум - то лікуючим або навіть черговим лікарем.
Чому ці зміни стали можливі
На думку лікарів, каталізатором змін в законодавстві стали статистичні викладки і окремі гучні випадки. Хірург-онколог Павло Горобець зазначає, що експерти неодноразово повідомляли депутатам і міністрам про гнітючою статистикою онкозахворювань - а багато людей із злоякісними пухлинами стають паліативними пацієнтами. Проблеми з знеболенням і відходом, не кажучи вже про психологічну допомогу, є навіть у великих містах: не вистачає інформації і місць в хоспісах.
Лікар вважає, що до чиновників доходили окремі епізоди страшної картини, коли людина помирає в жахливих умовах і на самоті: "Колега з Єкатеринбурга розповів, що місцевий депутат влаштував позаплановий візит в аварійний будинок. Пройшовся по квартирах і з'ясував, що там є троє невиліковно хворих , родичі яких вже кілька місяців домагаються знеболювання для своїх близьких. Через чотири дні проблема була вирішена. Звичайно, частково це була демонстрація так званого ручного управління, але я впевнений, що частка емпатії теж би ла досить високою ".
Як відреагували на закон фахівці
Одна з перших свою думку висловила директор Московського багатопрофільного центру паліативної допомоги та засновник Фонду допомоги хоспісу «Віра» Нюта Федермессер - саме вона зі своєю командою активно просувала необхідні поправки. Вона назвала закон "початком нової ери в паліативної допомоги" і визнала, що він полегшить життя не тільки пацієнтам, але і їх родичам. Останні отримають не тільки право на допомогу для свого близького в повному обсязі, причому на дому, але і "право на бідкання".
"У разі смерті дитини вдома батьки виявлялися під неймовірним пресингом поліції і щодо них починали слідчі дії, вони могли бути звинувачені в заподіянні смерті з необережності, в ненаданні допомоги - і замість того, щоб займатися похоронами, вони нескінченно викликалися до слідчого ... Вони все це змушені переживати заново і заново, а при цьому в голові думка, що їм потрібно купити одяг, вибачте, в труну, їм потрібно думати, як це все обставити. це неймовірне приниження і безправ'я ", - сказала Федермессер в блозі" Віри ".
При цьому вона ж зазначає, що закон - це лише верхній рівень роботи. Наприклад, не можна забезпечити адекватне знеболювання до тих пір, поки лікарі бояться кримінальної відповідальності - а вона передбачена за будь-які помилки під час роботи з опіоїдними анальгетиками, тобто при їх призначенні, зберіганні, видачі та списання. Будь-яка помилка, навіть не тягне за собою шкоду здоров'ю або витік препаратів в нелегальний обіг, загрожує покаранням, а значить, лікарі будуть боятися надавати паліативну допомогу людям з хронічним болем. Інша складність - людей потрібно інформувати про те, що біль важлива, її не можна терпіти, її можна лікувати, і право на знеболювання тепер прописано в законі.
Щоб відстежувати, як йде розвиток паліативної допомоги, потрібно реєструвати ряд показників - зараз це число зайнятих ліжок і обсяг витрачених опіоїдних анальгетиків. Оскільки відповідно до нового закону паліативна допомога повинна надаватися в основному в домашніх умовах і не обмежуватися знеболенням, ці параметри перестають бути адекватними. За словами Федермессер, ефективність треба вимірювати задоволеністю родичів, які залишилися після смерті близької людини - а це понад п'ятнадцять мільйонів чоловік щорічно.
Онколог, керівник Онкологічного центру комбінованих методів лікування і володар премії "Headliner року" Андрій Павленко зазначає, що має бути величезна робота, але поступово кількість місць, де паліативна допомога надається на високому рівні, буде збільшуватися. За його словами, на сьогодні в половині районів Санкт-Петербурга взагалі немає умов для надання паліативної допомоги.
Анна Сонькіну-Дорман, лікар-педіатр, спеціаліст з паліативної медицини, засновниця школи навичок професійного медичного спілкування "Повідомлення", зазначила, що прийняті поправки "не ті й не туди". По-перше, держава посилено контролює обіг наркотичних засобів, і зобов'язувати лікарів, поліклініки або аптеки забезпечити доступність того, що держава посилено контролює, - небезпечна затія. По-друге, в законі немає пункту, згідно з яким лікар може без наслідків прийняти рішення про те, щоб перестати лікувати вмираючої людини.
Як йдуть справи в світі
У січні 2014 року ВООЗ спільно з Всесвітнім альянсом паліативної допомоги (ВАПП) представила перший Всесвітній атлас паліативної допомоги. У 2018-му році повинна була вийти друга редакція, але поки її немає у відкритому доступі. Документ містить класифікацію країн за рівнем розвитку паліативної допомоги - і Росія потрапила в групу 3А. Її характеризує наявність розрізнених ініціатив і центрів паліативної допомоги, які не отримують достатньої підтримки; часто такі центри сильно залежать від фінансової підтримки донорів; доступ до опіоїдних препаратів обмежений; центрів надання паліативної допомоги трохи, часто допомога здійснюється на дому, а її ресурсів недостатньо в співвідношенні з чисельністю населення. Разом з Росією в цьому списку опинилися сімдесят чотири країни, в тому числі В'єтнам, Венесуела, Гайана, Гамбія, Гана, Ботсвана, Парагвай, Філіппіни, Шрі-Ланка, Ефіопія, Еквадор та інші.
У сусідній групі 3B, де зібрані країни з "більш системною організацією паліативної допомоги", всього сімнадцять держав, в тому числі Білорусь і Свазіленд. При цьому група 3А, куди входить Росія, друга за чисельністю. На одну країну більше (сімдесят п'ять) тільки в найпершій групі - це країни, в яких паліативна допомога не знайдено. Справи йдуть краще в групах з двадцяти трьох країн, де йде накопичення ресурсів для надання паліативної допомоги, двадцять п'ять країн, де вона попередньо інтегрована в систему охорони здоров'я, і двадцять країн-лідерів, де хоспісна і паліативна допомога інтегрована добре.
ФОТОГРАФІЇ:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
