Як народити дитину, якщо один з партнерів ВІЛ-позитивний
НАРОДЖЕННЯ ДИТИНИ І МАТЕРИНСТВО поступово перестає сприйматися як обов'язковий пункт "жіночої програми" і найважливіший маркер спроможності жінки. Соціальну установку змінює особистий усвідомлений вибір - а завести дитину, завдяки досягненням медицини, зараз можна майже в будь-якому віці і обставин. Проте страх бездітності залишається дуже сильним, а ряд ситуацій оточений хмарою упереджень і думок, заснованих на медичної безграмотності. Один з найяскравіших прикладів - відносини дискордантних пар, де один з партнерів (неважливо, жінка або чоловік) є носієм ВІЛ.
Відсутність доступної інформації про профілактику і сексуальної освіти призвели до того, що в країні діагностована епідемія ВІЛ, а сам діагноз продовжує викликати жах і звучить для багатьох як вирок. Паніка (на відміну від здорових заходів) недоречна: сучасні методи терапії дають можливість ВІЛ-позитивним людям жити повним життям - в тому числі мати дітей.
Ми розпитали про досвід вагітності та народження дитини в дискордантній парі двох героїнь, яким пощастило з підтримкою і розумінням друзів і близьких - але які зустріли дискримінацію там, де зовсім не чекали. А конкретні медичні рекомендації дискордантним парам, які вирішили завести дитину, дала Ганна Валентинівна Самаріна - доктор медичних наук, завідувачка відділенням материнства і дитинства Санкт-Петербурзького центру СНІД, доцент кафедри соціально значущих інфекцій ПСПбГМУ ім. акад. І. П. Павлова.
Наталія
ВІЛ-негативна, чоловік ВІЛ-позитивний
мама п'ятирічного сина
Про те, що мій майбутній чоловік інфікований, я дізналася практично відразу - в нашу першу ніч, коли справа дійшла до сексу. У нас не виявилося презервативів, і він сказав, що ми не зможемо без них, ніяк, взагалі, тому що він ВІЛ-позитивний і зобов'язаний мені про це сказати. Я це прийняла як-то дуже легко: його відвертість і чесність мене заспокоїли і розташували, навіть якось залучили.
Страху не було. Він дуже докладно розповів мені свою історію: як дізнався про все випадково, проходячи обстеження, і по ланцюжку з'ясувалося, що він заразився від своєї дівчини, а вона, в свою чергу, від свого попереднього партнера. У них були серйозні стосунки, не якісь випадкові зв'язки, вони навіть збиралися одружитися, але відносини зійшли нанівець з якихось не пов'язаних з діагнозом причин. Як би там не було, дізнавшись про все, вони відразу стали на облік. Це офіційна практика: якщо ти, наприклад, лягаєш в державну лікарню на операцію, ти повинен здати аналіз на ВІЛ, і якщо він позитивний, тебе автоматично ставлять на облік в інфекційній лікарні на Соколової горі, в СНІД-центрі.
Вже там мій чоловік пройшов всі дослідження на імунний статус і вірусне навантаження. Якщо все в порядку, то ВІЛ-позитивним людям не потрібно нічого робити, тільки вести нормальний здоровий спосіб життя і спостерігатися, регулярно здавати аналізи і перевіряти, чи не прогресує чи вірус. Якщо імунітет починає падати, призначають терапію. Всі показники чоловіка виявилися в межах норми, так що він жив і живе зараз повним життям, в якій з моменту постановки діагнозу майже нічого не змінилося. Це лише привчило нас обох уважно ставитися до свого здоров'я і не нехтувати плановими обстеженнями, правильно харчуватися, більше займатися спортом, стежити за собою. Єдине обмеження, яке діагноз привніс в наше життя, - це захищений секс, завжди, неважливо, в якому ми стані. У пориві пристрасті, втомлені, після вечірки, ми ніколи не втрачали контроль, а в квартирі завжди був запас презервативів.
Природно, через якийсь час спільного життя мене накрила хвиля переживань: що чекає нас в майбутньому, я кинулася гуглити, мені було страшно за нього, страшно за себе і за можливість мати дітей. Власне, найстрашніше було від того, що це дуже табуйована тема, про яку ти не можеш спокійно розповісти. Тому я довго не розмовляла на ці теми зі своїми близькими, а ось з просто знайомими, в чиїй адекватності була впевнена, було простіше. Реакція найчастіше була нормальна, але мені пощастило з оточенням.
Те, що люди поінформовані слабо, це м'яко сказано. Тому коли ми вирішили завести дитину, то спочатку поїхали в СНІД-центр, де мені розповіли про офіційну статистику: що ймовірність зараження при нормальному стані організму і одноразовому статевому акті в дні овуляції мінімальна. Я навіть пам'ятаю папірець, яка була приклеєна на столі: ймовірність вашого зараження 0,01%. Так, вона все одно є, так, це трохи російська рулетка, особливо якщо не вдасться завагітніти з першого разу. Можна напружитися і зробити ЕКО, щоб повністю себе убезпечити, але це навантаження на організм, сполучена з гормональною терапією, якої цілком можна уникнути.
Вагітність я дуже чітко планувала, готувалася, як будь-яка жінка: повністю виключила алкоголь, стала займатися йогою, правильно харчуватися, пила вітаміни, мікроелементи. Чоловік зі свого боку пройшов всі перевірки в СНІД-центрі, де ніяких протипоказань у нього теж не виявили.
Завагітніла я відразу, після першої ж спроби, і, дізнавшись, що вагітна, відразу пішла і зробила аналіз на ВІЛ. Мене лякало тільки те, яку відповідальність я несу за свою дитину і його майбутнє життя - якщо я раптом заражусь і передам йому вірус. Аналіз був негативним.
Я відразу вирішила вести вагітність в платному відділенні, і все було відмінно, поки у мене не почався жахливий токсикоз. Тоді я на блакитному оці розповіла, що у мене чоловік ВІЛ-інфікований. Пам'ятаю, як лікар перестала писати і сказала, що "ми, звичайно, можемо порекомендувати у нас полежати, але краще не треба". Я заїжджала до них ще пару раз і в другому триместрі, коли у мене був на руках оплачений контракт, мені прямо сказали: "Ми не можемо вас взяти". Я, передбачаючи якісь питання, заздалегідь зробила аналіз в незалежній лабораторії і принесла з собою - він був негативним, і ніяких підстав відмовляти мені у них не було. На мою пропозицію перездати аналіз у них, якщо вони сумніваються, вони заметушилися і сказали: "Ні-ні, у нас не треба нічого здавати, їдьте в свій СНІД-центр і там все здавайте, а потім, якщо все в порядку, можете повертатися ". В СНІД-центрі нас дуже сильно підтримали, сказали, що це абсолютне порушення моїх прав, і навіть запропонували допомогу своїй юридичної служби, якщо ми захочемо подати в суд.
Все обійшлося мирно, хоча треба було підняти на вуха головлікаря, яка була зі мною дуже різка і навіть жорстока - а я до цього моменту була ще й на третьому місяці токсикозу. І ось зі мною, людиною в вимотати стані, розмовляли дуже зневажливо, немов з якимось покидьком суспільства. Пам'ятаю її слова: "Ну що ж ти зв'язалася-то з таким". Звичайно, у мене була істерика, я плакала, казала, що не можна так принижувати людину. По суті, якби я не сказала нічого про статус свого чоловіка, вони б навіть і не запитали. В результаті переді мною вибачилися і вели себе набагато коректніше - проблеми виникли тільки перед пологами, коли з'ясувалося, що ВІЛ-інфікований партнер не може на них присутнім. Більш того, мені здається, побачивши наші відносини з чоловіком, побачивши, які ми, лікарі щось усвідомили. І це дуже добре демонструє суспільні відносини до ВІЛ-інфікованим: всім здається, що це якісь «не такі люди", а насправді носієм вірусу може бути будь-хто. Вам навіть в голову не прийде, що людина може бути ВІЛ +, якщо він "нормально" виглядає.
За весь час вагітності я здавала аналіз раз сім, і завжди все було в порядку: у нас народився абсолютно здоровий малюк, а мамі я розповіла на третьому місяці, коли вибухнув вся ця криза. У неї самої гепатит C - її заразили випадково під час операції, багато років тому, і вона знає, що таке жити з табуйованих захворюванням. Тому мама мене прекрасно зрозуміла і дуже підтримала. Виявилося, що свого часу вона пройшла через дуже схожу історію, коли їй сказали: "Дитино, мені вас дуже шкода, ви така ще молода і красива, але готуйтеся до гіршого". Звичайно, всі лікарі різні, все дуже залежить від інформованості і чуйності людини, але подібної бездушності навколо, на жаль, багато.
Олена
ВІЛ-позитивна, чоловік ВІЛ-негативний
мама двох дітей
Про діагноз ВІЛ я дізналася в 2010 році. Для мене це було настільки несподівано, що я не відразу змогла зіставити близькість понять "ВІЛ" і "СНІД". Легковажно подумавши, що у мене всього лише ВІЛ, а не СНІД, я пішла за підтвердженням діагнозу в СНІД-центр. Там мені докладно пояснили, що СНІД - це те, що може зі мною статися, а може і не статися, так як є АРВ-терапія. Для мене тоді це було ще зовсім не зрозуміло, але вселяло надію. Ще менш тривожно мені стало після того, як психолог в СНІД-центрі розповіла про можливості мати здорових дітей - для мене це було дуже важливо.
Я щаслива людина, тому в моєму оточенні ті люди, які не вважають за необхідне припиняти зі мною спілкуватися через діагноз. Це люди, які прагнуть знати справжню інформацію, а не жити міфами і небилицями. З самого початку я чесно сказала про свій діагноз батькам, близьким друзям, а пізніше на телеекрані - відкрито суспільству. Для мене це було страшно і хвилююче, але брехати для мене гірше. За підсумком засудження не було.
У той же час діагноз ВІЛ спочатку кардинально вплинув на моє особисте життя. Всім партнерам за час наявності у мене ВІЛ я повідомляла відразу про діагноз. Найчастіше в інтернеті, щоб бути сміливіше і щоб у людини була можливість погуглити, що ж таке ВІЛ. За підсумком реакція була різна, але це цілком природно. Хтось припиняв спілкування, хтось продовжував, але тільки в дружньому форматі, а хтось запрошував на побачення. У якийсь момент я вирішила, що буду будувати відносини тільки з ВІЛ-позитивним партнером, щоб не бути відкинутою. Я постійно чула від різних ВІЛ-позитивних людей, що їх хтось кинув через діагноз.
Зважитися спробувати відносини з ВІЛ-негативним партнером через всього цього було непросто: до того ж я відчувала занепокоєння за здоров'я партнера, хоча і знала що АРВ-терапія (яку до цього моменту я приймала тривалий час, і цілком успішно) знижує ризик зараження до мінімуму. Перший же його негативний тест на ВІЛ показав, що побоювання марні. Ризик зараження, звичайно, зберігається, але досвід показує, що він дійсно мінімальний.
Загалом, в моєму випадку все складалося вдало, поки я не дізналася, що вагітна. Ось тоді я відчула на собі, що діагноз ВІЛ не просто медичний діагноз, а привід для деяких медичних працівників проявити свою нелюдськість і професійну неграмотність в повному обсязі. До занепокоєння за своє здоров'я додалися страх і тривога отримати відмову в медичній допомозі в самий невідповідний момент. Звичайно, з часом і досвідом ці почуття стали менш гострими, але вони залишаються десь глибоко і дуже тихо. Після цього діагноз став для мене важче багаторазово.
Під час моєї першої вагітності лікар в жіночій консультації неодноразово проявляла до мене негативне ставлення, ставлячи питання в дусі: "Про що ти думала, з таким букетом плануючи дитину?" Після подібних повторюваних інцидентів, які незмінно доводили мене до істерик, я звернулася до завідуючої відділенням із заявою на зміну лікаря. Воно було прийнято, тому що аргументи виявилися вагомими, після чого спостереження моєї вагітності продовжив інший лікар.
У другу вагітність подібне питання дозволив собі фельдшер швидкої допомоги, який відкрито поставив питання: "А навіщо ви завагітніли? У вас же вже є один". На це питання я резонно відповіла, що ризик зараження становить менше 2 відсотків за інформацією, отриманою в ході участі в Конференції з питань ВІЛ та СНІДу в Росії (особисто я вибрала природний спосіб запліднення в обох випадках, так як інші способи недостатньо доступні). На цей аргумент у лікаря не знайшлося відповіді, крім похмурого тихого: "Вибачте, але я ж повинен був вам повідомити".
Після цього діалогу я також написала письмову скаргу і відправила в електронній формі його керівництву. Мені подзвонив секретар і дуже ввічливо запитав про стан мого здоров'я, відправивши в письмовому вигляді, правда, відписку у вигляді того, що "необхідні заходи медичної допомоги були надані". Мені цього було цілком достатньо, так як писати в прокуратуру на той момент у мене не було ні часу, ні сил.
Власне, найскладнішим під час вагітностей для мене був психологічний тиск з боку медичних фахівців. Був випадок, коли лікар в кабінеті кричав так, що було чути за дверима: "Так у тебе ж СНІД!" Через подібних ситуацій у мене почала розвиватися емоційна несприйнятливість, черствість - я змусила себе перестати реагувати на подібні прояви, заганяючи все емоції всередину. Напевно, тому зворотні випадки, коли лікар виявляв дуже дбайливе і людяне ставлення, викликали в мені здивування, подив і бажання плакати.
У порівнянні з цим всі інші особливості ведення вагітності - необхідність приймати таблетки для профілактики передачі ВІЛ від мене дитині і здача аналізів на імунний статус і вірусне навантаження - виявилися зовсім не обтяжливими. Всі інші процедури були абсолютно такі ж, як при вагітності без ВІЛ-інфекції: ті ж вітаміни, ті ж аналізи, ті ж рекомендації лікарів стежити за вагою і так далі. Крім цього під час пологів мені була призначена крапельниця з АРВТ, і в перші десять днів - дитині. Всі ці три етапи дій захистили мою дитину від зараження. Я їх виконувала і відчувала досить спокійно, особливо в другу вагітність, коли наочно побачила, що це працює, на прикладі першого малюка.
Другої дитини я вирішила завести через три роки після народження першої, коли зустріла другого чоловіка: ми вирішили що двоє дітей - це ще краще, ніж один. Самопочуття було все таке ж гарне, і у лікарів ніяких "протипоказань" не знайшлося. Все відбувалося так само, як в перший раз, тільки відмінність у тому, що переживань і сумнівів було в рази менше.
Головне, чого мене навчили обидві вагітності, - що в ситуації планування вагітності при ВІЛ для прийняття зваженого і вірного рішення необхідний доступ до достовірної інформації. Спиратися треба не на думку оточуючих або окремих лікарів, які теж можуть помилятися, а на наукові факти на основі статистики. А вони показують, що ризик зараження мінімальний при прийомі АРВ-терапії, і мій особистий досвід це підтверджує.
Тому в 2013 році після курсу навчальних лекцій я почала працювати в якості рівного консультанта. Для мене це було не стільки роботою, скільки особистою позицією і прагненням: я хотіла допомогти людям, які зіткнулися з діагнозом ВІЛ, через емоційну підтримку, правову допомогу та надання достовірної інформації. При цьому я продовжую займатися консультуванням, незважаючи на наявність дітей, просто формат змінився з особистих зустрічей на онлайн. Я все так же прагну допомогти, наскільки це в моїх силах, але все частіше люди самостійно вирішують свої проблеми, просто їм потрібно допомогти добрим словом і особистим прикладом.
За допомогу в підготовці матеріалу редакція дякує НП "Е.В.А." і особисто Ірину Євдокимову
фотографії: NoJo