"Знову буду ходити лисою": Як я живу з раком яєчника
Онкологічні захворювання вивчені вже набагато краще, Ніж раніше, а розуміння багатьох з них абсолютно змінилося. Наприклад, рак молочної залози - ціла група різних, які потребують особливого лікування, захворювань. І навіть в тих випадках, коли в різних клініках дотримуються єдині протоколи, залишається місце для суб'єктивного судження лікаря, а з якихось питань просто немає однозначних даних. Поліна Герасимова розповіла, як доказова медицина допомогла їй пережити рак яєчника з декількома рецидивами.
Я вже років десять займаюся дизайном інтер'єрів, останні пару років професійно, тобто отримала відповідну освіту. Раніше займалася піаром в благодійних фондах, а за першою освітою я журналіст. У мене дві доньки, їм зараз 8 і 9 років. У 2011 році, припинивши годувати грудьми молодшу дочку, я повернулася до ідеальної для себе формі - ми багато подорожували, жили дуже активно, а влітку, будучи в П'ятигорську, де у нас будинок, я займалася спортом п'ять разів на тиждень з тренером. Рік по тому влітку ми знову туди приїхали, я спробувала увійти в такий же режим, але раптом стало важко - задишка, дискомфорт. Я сміялася і списувала це на "вік" - як же, цілий рік пройшов.
За місяць до цього ми відпочивали на Криті, і мені чомусь стали щоночі сниться кошмари. Не знаю, так співпало або організм відчайдушно намагався про щось сигналізувати. Загалом, коли тренуватися стало особливо некомфортно, а потім раптом захворів бік, я пішла на УЗД. Виявилася "кіста яєчника", і мені рекомендували її видалити, коли я повернуся в Москву. Я люблю грунтовний підхід до всього, тому вивчила питання детально, знайшла кращого лапароскопистов і домовилася про операцію. При цьому я чогось вирішила здати кров на онкомаркери - і їх рівень виявився в п'ять разів підвищено. Це не критично (зазвичай при такому діагнозі, який потім підтвердився у мене, вони підвищуються не в п'ять разів, а в тисячу). Лікар подивився на результати аналізу і припустив, що це ендометріоз - а потім у нього, мабуть, щось "йокнуло", і він запропонував мені сходити до онкогінеколога.
Так я потрапила до лікаря Носову - це онкогінеколог, який працював в Лос-Анджелесі і, наприклад, оперував маму Анджеліни Джолі. Він направив мене на МРТ і виявилося, що в яєчнику зовсім не кіста, а ще вражені лімфовузли і метастази поширилися по очеревині. Мені було 35 років, моїм дочкам - три і чотири, і у мене діагностували рак яєчника стадії IIIC. Спочатку я була шокована. Як так - я що, не поведу дітей в школу? Але горювала я пару днів - поплакала, посиділа на Патріарших, дивлячись на золоту осінь. А на наступний день налаштувалася: буду лікуватися.
Я вибрала відмінну клініку - дорогу, але зате з просунутими лікарями, практикуючими за найсучаснішими стандартами. Спочатку у мене навіть промайнула думка умовити їх дати мені можливість народити третю дитину, але мені добре роз'яснили, що пріоритети у мене зараз повинні бути іншими - при цьому якщо не відкладати, то можна отримати відмінний результат. Перша операція тривала три з половиною години - і повністю видалити метастази не вдалося, великий конгломерат був припаяний до нижньої порожнистої вени, це занадто ризиковано. Мені пояснили, що в світі немає хірурга, який міг би це зробити, тому доведеться пройти хіміотерапію, а після цього "будемо дивитися" - залишок пухлини може зменшитися, і, можливо, його вийде видалити.
Спочатку я була шокована. Як так - я що, не поведу дітей в школу? Поплакала, посиділа на Патріарших, дивлячись на золоту осінь. А на наступний день налаштувалася: буду лікуватися
А далі сталося диво: Філіп, мій лікар-лапароскопистов, практично випадково познайомився з Ігорем Івановичем Ушаковим, хірургом і головним онкологом міністерства оборони. Ушаков з якоїсь причини проводив операцію у них в клініці як раз пацієнтці з рецидивом раку яєчників, і операція тривала близько дванадцятої години. Філіп пішов на операцію, щоб подивитися. А потім подзвонив мені і сказав, що я повинна познайомитися з цим хірургом.
І ось в грудні 2012 року я познайомилася з Ушаковим - це приголомшлива особистість і приголомшливий лікар. Він робить операції, за які беруться буквально ще два хірурга в світі. Якщо середня виживаність при метастатичному раку яєчника складає 9-11 місяців, то серед пацієнток мого лікаря це 58 місяців, а у двох інших кращих в світі фахівців - 56-60. Є і пацієнтки, які прожили по десять років без рецидиву. Я дуже довіряю Ігорю Івановичу, в його руках багато - хоча навіть він каже, що нікому невідомо, як хвороба поведе себе далі.
Він прооперував мене в січні 2013-го, видалив той самий конгломерат і лімфовузли. До кінця року виник міні-рецидив в одному лімфовузлі, його коагулювали. Навесні 2014 року - знову рецидив, і знову в місцях, важкодоступних для більшості хірургів, навіть в Онкоцентрі на Каширке сказали, що це не видалити. Ушаков знову взявся і прооперував мене - і я жила спокійно цілих три роки, до вересня 2017 го. Цього літа знову виявили метастаз в лімфовузлі, з проростанням в підшлункову, не найсприятливіша картина - але мій хірург знову все видалив. Після кожної з операцій я отримувала по чотири цикли хіміотерапії. Взагалі у мене дуже агресивний вид пухлини - Мюллерова аденокарцинома, їх у всьому світі виявлено близько 450 випадків. Але при цьому мені пощастило, і рак прекрасно піддається хіміотерапії - хоча, звичайно, зіграли роль і радикальні операції. Ремісія тривалістю три роки, як у мене, - це щось небачене з таким діагнозом.
Паралельно всьому лікуванню я провчилася на мистецтвознавця, весь час кудись їздила - то в Рим, то в Брюгге або Лондон. Вела і продовжую вести дуже активний спосіб життя. Після першої операції виписалася на третю добу, після десятигодинний - на сьому (хоча по протоколу госпіталізація повинна тривати 21 день). Після недавньої операції (в цьому році) я вже не так легко прийшла до тями - ще б пак, мені прибрали половину підшлункової, селезінку та інші тканини, - але все ж з'їздила до Пітера, зняла об'єкти для журналу AD, працюю над дизайном квартири Оксани Фандери з Янковським (це проект для Першого каналу). Спілкуюся з дуже цікавими, надихаючими людьми.
Зараз знову належить чотири цикли хіміотерапії, знову буду ходити лисою - зате мої діти вже в другому і третьому класі. П'ять років тому я думала, що не побачу, як вони йдуть в школу, а тепер хочу ще побачити, як вони створюють сім'ї. Коли вони були маленькими, я нічого не розповідала про хворобу і поки не наважуюсь прямо сказати. Попередила, що скоро знову поголюся налисо, що лікар сказав "так треба". Старша підколює мене: "А якщо лікар скаже з восьмого поверху зістрибнути?" Але якщо серйозно, то все-таки я пояснила, що краще здорова мама без волосся, ніж мама, яка хворіє. Щодо волосся я не переживаю - ну походжу знову в перуці. На початку хвороби багато знайомих не знали про неї, а про перуку говорили, що у мене класна нова стрижка.
Спочатку, спілкуючись зі своїм хірургом, я не розуміла, чому у нього немає учнів. А він пояснив, що ніхто не хоче стояти по дванадцять годин на операційній за мізерну зарплату. Тепер я розумію, що мені дістався унікум, рідкісний виняток. На жаль, на всіх таких лікарів не вистачить, і мені дуже шкода, що люди стикаються з іншим ставленням. Онкологічні пацієнти - одна з найбільш незахищених груп, вони прибиті і своїм діагнозом, і ставленням, часто не можуть дати відсіч. Пам'ятаю, на хіміотерапії в районному онкодиспансері медсестри ставилися дуже зневажливо, відмовлялися відпускати мене в туалет - а крапельниця триває шість годин. Або, наприклад, на прийомі у Ушакова я залишилася в кабінеті почекати кілька хвилин і заснула - і виявилося, що проспала чотири години, а він весь цей час мене чекав. На наступний день - абсолютно протилежна ситуація: черговий лікар підганяв мене, аргументуючи це тим, що йому потрібно швидше сісти на електричку і поїхати на дачу.
З іншого боку, поведінка багатьох пацієнток мене теж дивує - їм нецікаво, що з ними роблять, за якими принципами підбирають лікування, завжди вважають, що "лікаря видніше". Можуть мучитися блювотою після хіміотерапії і навіть не здогадуються запитати, чи є кошти, щоб полегшити стан, - але ж вони є і непогано працюють. Але найбільше мене шокувало, коли жінки в палаті обговорювали, чи потрібно говорити чоловікові, що тобі "все видалили". Хтось питав, чи не пішов від мене чоловік. Але чоловік - моя головна підтримка і опора, він все взяв на себе, дав мені можливість кататися по світу, приходити до тями після операцій, здобувати освіту. Люди розповідають страшні речі: від них відвертаються друзі, не підпускають дітей, бояться заразитися. На щастя, я ні з чим подібним не стикалася.
Що стосується переоцінки цінностей після діагнозу - я стала набагато спокійніше, незважаючи на серйозні зміни гормонального фону. Більше не хочеться витрачати час на людей, які не потрібні - не в плані вигоди, а в плані комфорту в спілкуванні. Я перестала підтримувати контакти з міркувань незручності перед людьми. З мамою спілкування стало менше, але воно якісне, ми перестали щось один одному доводити. А взагалі я не люблю жалості, завжди розраховую тільки на себе і ні від кого не чекаю співчуття - крім найближчих, моєї сім'ї.
Зараз знову належить чотири цикли хіміотерапії, знову буду ходити лисою - зате мої діти вже в другому і третьому класі
За час хвороби я встигла отримати дві освіти: мистецтвознавче і дизайнерське, друге - в школі-студії "Деталі", що входить в п'ятірку найсильніших у світі. Це давно було моєю мрією, і спочатку я її відкладала - перший час після діагнозу планувала щось максимум на місяць вперед. Але все ж пішла і провчилася, захистилася однією з кращих, а тепер ми зауважимо на публікацію в AD. Коли я думаю про своє життя, то розумію, що не відмовилася б від усього, що зі мною сталося. Як би не було страшно і важко, я все оцінюю позитивно. Глибина і якість життя, переосмислення, люди, яких я дізналася, - все стало більш якісним. Це таке випробування, коли не знаєш, скільки тобі відпущено, але завжди потрібно сподіватися на краще.
Зараз рак яєчника вважається невиліковним хронічним захворюванням; швидше за все, воно буде повертатися, і мені знову доведеться боротися, але мене це не лякає. Іноді я згадую, як мені хотілося нових вражень і нових знань, і кажу "бійтеся своїх бажань" - після діагнозу вражень стало хоч відбавляй. І ще жартую, що коли-то хотіла зробити "хімію" - правда, думала про хімічну завивку, а отримала хіміотерапію. Іноді буває дуже важко; через видалення яєчників у мене настала хірургічна менопауза, а з нею і пригніченість. Стала приймати гормональну замісну терапію - розвинувся токсичний гепатит. Після цього я перейшла на місцевий гормональний препарат. Завжди можна щось зробити, навіть коли здається, що нічого не залишилося.
Багато знайомих і приятелі хочуть взяти участь, чимось допомогти - мені радили біоенергетиків, білих магів, лагодження біополів, нескінченні примочки, дієти, гречку з водою і втирання солі в волосся. Але я за доказову медицину. Існують протоколи лікування, вони включають оптимальну операцію і золотий стандарт хіміотерапії. Напевно, якщо людина лікується за стандартом, то нехай, якщо хоче, сидить на дієтах і лагодить біополе, аби не заміняв цим нормальне лікування. Багато втрачають дорогоцінний час, а ті, хто радить такі "методи", просто злочинці. Люди, які спілкувалися з лікарем Стіва Джобса, розповідали мені, що він повинен був приїхати на операцію, а не їхати в Тибет. Те ж саме відбулося з Абдуловим - він поїхав в Тиву до якогось шамана, а повернувся вже з пухлиною, що не підлягала операції.
На жаль, хорошою доступної інформації про лікування раку дуже мало, і це змушує людей ще сильніше боятися. Хтось закриває очі на свій діагноз, робить вигляд, що його немає, і не починає лікуватися. Якщо вам поставили онкологічний діагноз - не панікуйте і не опускайте руки, починайте лікувати своє захворювання, як будь-яка інша. Якщо вам здається, що небезпечні хвороби виникають тільки у інших, але вас не торкнуться - все ж задумайтеся про регулярні медичних скринінгу. Дуже важливо просвіщати людей, давати доступ до інформації - навіть мені зараз багато говорять, що варто написати книгу, але не знаю, як вибрати для цього час. За тиждень після отримання діагнозу я знайшла все, що є в світі по цій темі, включаючи якісь новітні дисертації. Мені цікаво жити, мене багато чекає попереду, у мене багато планів - звуть, до речі, викладати в школу "Деталі", яку я закінчила. Я буду і далі повноцінно жити, любити, пізнавати нове. Все буде круто.