"Нас привчили не скаржитися": Тетяна Лазарєва про життя з виразковим колітом
Запальні захворювання кишечника (ВЗК) - це тема, про яку обивателю мало що відомо. Діарея, біль в животі, втома, якими виявляються ці хвороби, часто не сприймаються всерйоз, та й до лікаря з кишковими розладами багато хто соромиться звертатися. Проте ці симптоми можуть бути проявами ВЗК, в тому числі виразкового коліту або хвороби Крона. Звідки беруться ці захворювання, поки ніхто не знає, а їх механізм, як вважається, схожий з аутоімунним.
Якщо ВЗК не лікувати, ускладнення можуть бути дуже небезпечними - від раку товстої кишки до її перфорації. Правда, остаточно вилікувати ці стану поки не вдається, але препарати нового покоління допомагають підтримувати ремісію; і все ж багато пацієнтів в результаті стикаються з операцією з видалення значної частини кишечника. На жаль, окрема проблема, особливо в нашій країні, - це складнощі з діагностикою, доступністю ліків і оформленням інвалідності. Актриса і телеведуча Тетяна Лазарєва розповіла нам про життя з виразковим колітом, турботі про себе, ставлення до публічності і благодійності.
Розлад шлунка, порушення стільця - це така незручна, табуйована тема. До того ж мало хто вважає, що це серйозно - подумаєш, розлад шлунка, напевно, з'їв щось не те, треба прийняти таблетку. Бувають ситуації, коли це відбувається від хвилювання, так звана ведмежа хвороба - люди звикли над цим сміятися, а в реальності це може бути проявом такого захворювання, як у мене. Це симптоми, на які потрібно звертати увагу. Напади у мене тривали багато років, а в 2013 році почалося таке загострення, що довелося викликати швидку; тоді в лікарні мені поставили діагноз "виразковий коліт".
Страшна особливість виразкового коліту в тому, що це повільне і дуже підступне захворювання. Якість життя змінюється ледь помітно, кожен день на міліметр - і тільки озираючись на рік або кілька років, ти розумієш, наскільки все змінилося. Ця хвороба підминає людини під себе, люди якось пристосовуються, а час проходить. Дуже важливо зупинитися і усвідомити, що якщо не займатися лікуванням, далі буде гірше.
Мені свого часу попався дуже хороший лікар Борис Кіркін. Він був дуже похилому віці, коли я до нього потрапила; багато фахівців по виразкового коліту в країні - його учні. На жаль, він помер через рік після нашого знайомства. Коли я потрапила в лікарню на швидкій, він відразу поставив мені діагноз. Коли потім я приходила на прийом, він кожен раз розмовляв зі мною по годині, все докладно пояснював, як студентам на лекції.
Ще в 2013 році він сказав, що ця хвороба не лікується і що я можу оформляти інвалідність - а я посміялася і подумала: "Ну яка інвалідність". Тоді ще тільки починалися труднощі з парковками, і я сказала начебто жартома, що тоді зможу паркувати машину на місцях для інвалідів. І тільки зараз я стала розуміти, яка це насправді важка хвороба - і наскільки проблемна вся історія з інвалідністю в нашій країні.
Справа в тому, що, якщо тобі привласнюють інвалідність, ти можеш протягом року купувати дорогі ліки за пільговими цінами. Але через рік інвалідність потрібно підтверджувати - а оскільки лікування починає діяти, симптоми припиняються, і інвалідність знімають. Хвороба хронічна, вона повертається, як тільки ти припиняєш приймати препарати. Виходить замкнуте коло. Ліки коштують шалених грошей, мені вони поки по кишені, але я з задоволенням отримувала б їх за пільговою ціною.
Інвалідність я не оформляла, бо знаю, наскільки це принизливо в нашій країні. Мій батько - інвалід Великої Вітчизняної війни, сліпий і без правої руки. Він підтверджував інвалідність щороку. Уявіть собі, людині 84 роки, в сім років йому руку відірвало, вона не виросте, але всі ці роки йому потрібно було приходити і підтверджувати це. Мене це зупинило, і поки я можу купувати ліки сама, я вирішила не оформляти інвалідність. Я розумію, що мені ще пощастило швидко потрапити до хорошого лікаря - а більшості належить ходіння по кабінетах. Тут, на жаль, треба змиритися, зрозуміти, що здоров'я важливіше, ніж всі ці приниження і втрата часу.
Спочатку я взагалі серйозно не відреагувала на діагноз - ми такий народ, нас привчили терпіти, бути мужніми і посміхатися. По крайней мере, моє покоління виховували так: ми не повинні скаржитися, ми повинні бути сильними, тому що слабкі нікому не потрібні. До того ж успішним, усміхненим і сильним бути набагато приємніше, ніж хворим і слабким. Це така спадщина радянської країни, яке з нас вже не видавиш, одна надія на дітей і онуків. Але минуло п'ять років, у мене відбулася дуже важке загострення, і я зрозуміла, що пора трохи інакше подивитися на своє життя. Тільки зараз я зрозуміла, що це захворювання, з яким мені жити завжди, і не можна підлікуватися і знову про нього забути. Потрібно дбати про себе, любити себе, цінувати себе. Всі хвороби, всі симптоми, всі сигнали нашого організму кажуть: зупинись, подумай, озирнися, прислухайся до себе, зверни нарешті на себе увагу.
Наш організм влаштований дуже розумно, а кишечник - це взагалі орган, який першим з'являється у ембріона, і еволюційно він був у найпримітивніших організмів. Є чудова книжка, вона називається "Чарівний кишечник" - дуже популярна, вона написана яскравою мовою, і я її всім раджу прочитати, тому що важливо знати, як влаштовано наше тіло. Ми абсолютно не привчені любити себе і ставитися до свого організму з повагою і увагою - і це, мабуть, головна думка, яку я б хотіла донести до всіх російських людей. Людина народжена для довгого і щасливого життя, і багато наших проблем пов'язані з тим, що ми не віримо, що гідні її.
Про те, що у мене виразковий коліт, я вперше публічно розповіла на прес-конференції, присвяченій цій хворобі, зовсім недавно. Я розуміла, на що йду, знала, що в жовтій пресі може бути неадекватна реакція, але все ж хотіла зробити свою історію публічною - і не шкодую про це. Багато пишуть мені в фейсбук і інстаграм, дякують за те, що я підняла цю тему. Я хочу, щоб люди з цією хворобою побачили, що вони не самотні, що про це можна говорити, а хвороба не смертельна і з нею можна і потрібно боротися. Є інноваційні біологічні ліки, є можливість домогтися ремісії, тільки потрібно не опускати руки, а йти до лікаря.
Я думаю, дуже важливо, щоб люди брали себе як є, з усіма хворобами, проблемами, недоліками. Шкода, що у деяких зірок досі на першому місці блиск, пір'я, ефіри - на самій-то справі все люди старіють, хворіють, і воду гарячу влітку відключають у всіх. А публічні люди, я вважаю, якраз повинні показувати своїм шанувальникам (скільки б їх не було, тисяча або мільйон) приклад, в тому числі піднімати серйозні питання і говорити про проблеми.
Я більше п'ятнадцяти років займаюся благодійністю, є піклувальником фонду "Творення". Благодійність - це справа, до якого не можна примушувати, воно вимагає великих сил і відповідальності. У своїй новій іпостасі розповсюджувача інформації про виразковий коліт і ВЗК я підкреслюю, що буду займатися цим настільки, наскільки вистачить сил, наскільки у мене буде бажання і можливість. На участь в таких історіях потрібен ресурс.
В першу чергу потрібно вирішити питання з собою, привести себе в рівновагу. Це як в літаку - нас адже правильно вчать спочатку надягати маску на себе, а вже потім на дитину. І у всіх нас має бути вбито в підсвідомість, що піклуватися в першу чергу потрібно про себе - інакше ти нікому іншому не допоможеш. У нас прийнято вважати, що думати про себе - егоїзм. Але це не егоїзм, а норма: щоб допомагати іншим, потрібні сили.