"Заздалегідь вижили": Навіщо жінки, видалити груди, розповідають про це
ольга Лукинський
Мабуть, одне з важливих досягнень сьогоднішньої медицини - зниження табуйованості розмов про ряд захворювань, в тому числі онкологічних. Останнім часом в соціальних мережах з'являються акаунти тих, у кого не було раку, але був його високий ризик - і вони зробили превентивну операцію. Таких людей називають previvors - "ті, що вижили заздалегідь", на відміну від survivors - вже пережили рак і його лікування. Активні превайвори - не тільки зірки рівня Анджеліни Джолі, а й звичайні жінки, які ведуть блоги, популярні акаунти в соцмережах і беруть участь в ток-шоу на телебаченні, присвячених профілактиці раку, в першу чергу раку грудей. Ми спробували розібратися, навіщо вони розповідають про себе і як це може допомогти оточуючим.
Ще сорок років тому саме слово "рак" вимовляли пошепки, а ніяких місяців обізнаності і різнокольорових стрічок як символів боротьби з пухлинами не було. Все змінилося в 1974 році, коли перша леді США Бетті Форд відкрито розповіла про рак грудей і мастектомії - і зробила революцію, завдяки якій стигматизація раку стала знижуватися. Люди, які пережили злоякісну пухлину, все частіше не соромляться розповідати про саму хворобу, її лікуванні і складнощі, через які їм довелося пройти. З одного боку, це може допомогти іншим пацієнтам з такими ж захворюваннями, з іншого - збільшити поінформованість, змусити когось ще звернутися до лікаря для обстеження або зрозуміти, що відчуває хворіє близька людина.
Багато видів раку, особливо якщо виявити їх вчасно, добре виліковуються, і саме це слово перестало бути однозначним смертним вироком - але, тим не менше, викликає страх і спочатку шокує. Крім самого захворювання і лікування, часто дає важкі побічні ефекти, доводиться вирішувати найрізноманітніші проблеми: і фінансові через дорогий лікування або втрати працездатності, і психологічні начебто депресії і тривожності. Близькі та друзі часто не знають, як себе вести, як і про що говорити з людиною, якій поставили онкологічний діагноз. Це час, коли підтримка сім'ї критично важлива - і, на жаль, в цей момент багато сімей не витримують випробування на міцність.
У міру розвитку науки стало ясно, що у деяких людей ризик певних пухлин вище - це можна визначити, якщо вивчити спадковість і чинники середовища і провести генетичний аналіз. Наприклад, жінкам, у найближчих родичок яких був рак молочної залози, показаний аналіз на мутації BRCA1 і BRCA2. Наявність BRCA1 підвищує ризик раку грудей до 55-65% (а за деякими даними - до 87%), і таким пацієнткам може бути рекомендовано превентивне видалення молочних залоз - так вчинила, наприклад, Анджеліна Джолі. Мабуть, актриса стала найвідомішим "превайвором", але рух "вижили заздалегідь" з'явилося раніше. Багато жінок після профілактичних операцій розповідають про свій досвід, в тому числі про нерозуміння з боку друзів, і про те, що все-таки прийняли вірне рішення.
Які зробили превентивну мастектомію дістається і за "параною" і "іпохондрію", а саме видалення грудей для профілактики раку порівнюють навіть з видаленням очі, щоб запобігти катаракту
Звичайно, і в зв'язку з іншими видами раку можна приймати певні заходи: відмовитися від куріння, вести здоровий спосіб життя, як можна частіше обстежуватися. Але при високій генетичної схильності кожне таке обстеження - це страх, що лікарі знайдуть пухлину. Для більшості видів небезпечних пухлин превентивні операції недоступні: не можна видалити здоровій людині легені, печінка або товсту кишку для профілактики раку, - тим же, у кого дуже високий ризик раку грудей, операція дозволяє повністю йому запобігти - і спокійно жити далі. Тому превайвори - це в першу чергу жінки, які перенесли профілактичну мастектомію.
На інстаграм Пейдж Мор підписано шістнадцять тисяч чоловік - і вона розповідає, що сумнівалася в своєму виборі і розбудовувалася, але зараз переконана в правильності прийнятого рішення. Вона дізналася про шкідливої мутації в 22 роки, і їй запропонували кілька варіантів дій, в тому числі посилене спостереження, при якому кожні півроку потрібно робити МРТ та інші обстеження. Звучить легко, але, за словами Пейдж, коли у тебе високий ризик раку грудей, така стратегія перетворюється в щоденний страх: "Ти прокидаєшся і думаєш, що сьогодні у тебе розвинеться рак". Тому вона вибрала інший підхід - операцію. Стефані, також перенесла превентивну мастектомію, в своєму блозі розмірковує про те, що не життя "трапляється з нами", а ми багато в чому можемо активно її вибудовувати. Якщо у тебе високий ризик раку молочної залози, то мастектомію з великою ймовірністю колись доведеться робити; тоді доведеться прожити все життя в страху рецидиву раку - і, ймовірно, загинути від нього.
Здавалося б, можливість запобігти страшне захворювання - це найважливіше досягнення науки, але превайворов часто критикують. За словами Діни Рот Порт, автора книги "Previvors", деякі пережили рак молочної залози жінки вважають рух запобігли хвороба образливим для себе і відволікаючим увагу від них. Які зробили превентивну мастектомію дістається і за "параною" і "іпохондрію", а саме видалення грудей для профілактики раку порівнюють навіть з видаленням очі, щоб запобігти катаракту - очевидне перебільшення, адже відсутність молочної залози і очі явно пов'язано з різною якістю життя. Навряд чи хтось радий перспективі видалення грудей - але інших методів профілактики з такою ж ефективністю поки немає. Мутації BRCA підвищують і ризик раку яєчників, тому в деяких випадках проводиться і превентивна операція з їх видалення - що теж часто підлягає засудженню.
Виходить, що розмови про мастектомії легко переходять з площини досягнень медицини в площину об'єктивації - і сумніваючись у виборі жінки видалити груди, що оточують по суті засуджують превайворов за те, що вони поставили здоров'я і життя вище стандартів краси. Порівняйте: люди з високим ризиком меланоми, які відмовляються від пляжу, не виходять на вулицю без сонцезахисного крему і профілактично видаляють підозрілі родимки, теж свого роду превайвори, але їх не критикують публічно. Чи можна засуджувати жінок, які не хочуть повторити шлях своїх мам і бабусь або занадто рано залишити дітей? Безумовно, рішення має бути виваженим і обґрунтованим, воно повинно прийматися жінкою спільно з лікарем - але яким би це рішення не було, воно заслуговує на повагу. Відкритість превайворов, їхні розповіді про пережите досвіді, в тому числі про реакцію оточуючих, допомагають нормалізувати ситуацію і розповісти тим, хто стоїть перед вибором, що вони не самотні.
фотографії: Personalized Cause