"Не треба ставити мені рамки": Я з дитинства живу без однієї руки
Мене звуть Катя Крюк, мені 21 рік, і у мене немає лівої руки. Самоіронія, мабуть, найдієвіший засіб від комплексів, тому мій псевдонім - Крюк. Найчастіше з близькими я жартую, що я "безрука" - це допомагає мені не комплекcовать з приводу протеза. До сих пір ніхто не знає, чому я народилася такою: лікарі знизують плечима, інтернет не дає чіткої відповіді. Кажуть, що справа в генетиці: генетична інформація з "помилкою" передається від батька до дитини - але навіть в цьому не можна бути впевненим.
Мама розповідала, що, коли я народилася, одна з медсестер побачила мене і сказала акушерці: "Ого, може, не будемо породіллі говорити?" - на що акушерка відповіла: "Вона що, не помітить?" Моя сім'я, звичайно, була шокована таким поворотом подій. Після народження я пролежала пару місяців в лікарні, а батьки весь цей час переживали і намагалися зрозуміти, що зі мною робити - віддавати вони мене, природно, нікуди не збиралися, але як жити далі і як виховувати мене, залишалося питанням. У підсумку вони вирішили ставитися до мене як до звичайного дитині, тому з раннього віку я робила все той же, що і інші діти. Перший протез у мене з'явився, коли мені було приблизно півтора року, тому звикати до нього мені не довелося - він став частиною мене і допомагав у багатьох побутових речах. Діти, як правило, теж не звертали особливої уваги - так тривало до походу в дитячий сад.
У садку діти дали мені зрозуміти, що зі мною щось не так. Мене обзивали і ображали, тому дитячий сад я зненавиділа з перших днів, і кожне моє ранок починався зі сліз. Через величезну небажання ходити в садок я часто хворіла і підлягає несамовито плакала. Вихователі та інші дорослі дивилися на мене, дівчинку з протезом, з жалістю і часто не знали, як зі мною звертатися, тому мене відділяли від інших дітей: я спала в окремому ліжечку на краю кімнати, стілець, у якого я повинна була переодягатися, був взагалі за шафою. Іноді мені говорили: "Не роби цього, якщо не можеш", - а в моїй голові крутилося: "Я можу все, не треба ставити мені рамки".
Коли я пішла в школу, вчителі спілкувалися зі мною з обережністю, тому що я була "незвичайним" дитиною. А однокласники (спасибі їм за це!) Грали зі мною так само, як і з усіма. У моєму класі все було досить спокійно, і я не була об'єктом насмішок, але в самій школі про мене ходили чутки: деякі говорили, що я потрапила в автокатастрофу, інші - що мене вкусила акула, а я заради сміху періодично підтверджувала цю інформацію. У школі мало хто питав у мене про це в лоб - але були люди, які підходили до мене на вулиці або в метро і питали: "Що з рукою?" До чотирнадцяти років в таких ситуаціях я втрачала дар мови і починала плакати. Коли стала старшою, почала просто йти, не відповідав, бо не знала, як реагувати на таке нахабство, як розповісти про це і не розплакатися. Найбільшим стресом для мене було, коли питання з приводу протеза задавали представники протилежної статі: якщо зі мною про це хотів поговорити хлопчик, та ще й той, хто мені подобався, я була готова провалитися крізь землю і розридатися у нього на очах.
Сьогодні я розумію, що, якби не мій протез, я б не була такою чуйною і сильною
Батькам про свої переживання я не розповідала, це б їх засмутило - ми взагалі намагалися не говорити на цю тему, тому що вона була болючою і для мене, і для мами з татом. Пам'ятаю, мені було років десять, я гостювала у бабусі, ми збиралися піти по магазинах, і я одягла на протез каблучки і браслети. Бабуся побачила це і сказала, щоб я зняла прикраси, тому що це тільки привертає зайву увагу до протезу. Браслети я зняла, але тільки недавно зрозуміла, що не потрібно було цього робити.
Робота над комплексами - це довгий процес. Я до сих пір іноді ловлю себе на тому, що боюся розповісти про протезі незнайомій людині, але потім виганяю ці думки: якщо хтось із-за цього не захоче зі мною спілкуватися, значить, проблеми у нього, а не в мене. Пам'ятаю, в підлітковому віці я щовечора ридала в подушку через те, що у мене немає руки, і думала, що моє життя саме тому не буде щасливою. Я думала, що ніколи не вийду заміж і не народжу дітей, тому що мене таку ніхто не полюбить. Але з особистим життям у мене все складається добре, і я не можу сказати, що коли-то була обділена чоловічою увагою. Сьогодні я розумію, що, якби не мій протез, я б не була такою чуйною і сильною. Мій характер склався завдяки всьому, що мені доводилося долати з народження. Я вдячна, що все склалося так, як склалося.
Кожна людина, що має інвалідність, проходить медичний огляд. Коли я збирала документи про свій стан, то мене попередили, що мені можуть зняти інвалідність, тому що ніякої загрози для мого життя немає - тобто я, без руки, за всіма законами і документами буду вважатися здоровою людиною. Тому на медкомісії я прикидалася дуже немічною - тільки так у мене вийшло відстояти свою інвалідність. Чи не сказала б, що у людини з інвалідністю третьої групи в Росії є якісь особливі привілеї: я не можу навіть паркувати машину на спеціально відведеному місці, у мене немає безкоштовного проїзду в метро, покладені мені засоби реабілітації і протези ніколи не надходять вчасно.
Ми з друзями самі хочемо зробити мені протез, бо той, що надає держава, здається мені дуже вже негарним. Всіх знайомих дизайнерів я прошу придумати мені протез з різних матеріалів, щоб показати людям, що вони можуть бути і доступними, і красивими. Адже протез може стати об'єктом мистецтва, як у співачки Вікторії Модести з Латвії. Побачивши її, я була в захваті і ще більше переконалася в тому, що протези можуть бути красивими. Але, на жаль, культура незвичайних протезів в Росії не розвинена, і коштують вони досить великих грошей. У Європі ці витрати покриває страхова компанія, а у нас держава виділяє тридцять тисяч рублів, на які можна зробити хіба що поліетиленовий протез в центрі медико-соціальної експертизи, протезування та реабілітації інвалідів імені Г. А. Альбрехта. Ми з друзями намагалися надрукувати протез на 3D-принтері, але поки вдалої моделі не вийшло. Наша мета - зробити красиву і зручну "руку", щоб влітку я могла носити футболки і не соромитися.
На вулиці людей з інвалідністю можна побачити рідко - якщо вони і є, то найчастіше це люди, які просять милостиню в метро. У Росії не вчать ставитися до людей з інвалідністю спокійно і з повагою. Не так давно почула фразу мами, яка сказала своїй дитині: "Не дивись на нього, дядько хворіє". Та не хворіє дядько! У нього просто немає ноги! Коли по місту йде іноземець на зарубіжних протезах, люди дивляться на нього так, ніби він з іншої планети. У Росії роблять вигляд, що людей з інвалідністю не забезпечено: у нас мало пандусів і обладнаних пішохідних переходів - не скрізь можна пройти з дитячим візком, що говорити про інвалідну. Людей з інвалідністю багато, вони просто соромляться показувати себе, тому і інші люди не звикли до того, що всі ми різні. Іноді я бачу в громадському транспорті людей з протезами рук, але частіше за все вони кладуть руку з протезом в кишеню або носять чорну рукавичку, щоб було менш помітно.
Мені сумно, що в Росії дуже мало робиться для людей з інвалідністю. Тут досить багато бюрократії і з кожного приводу треба зібрати сотню документів. Але навіть якщо ти збереш сотню паперів, які доводять, що тобі потрібен протез, то, швидше за все, виявиться, що немає фінансування. Я не скаржуся, але мені прикро, що дітям з інвалідністю доводиться чекати коляски, протези та інші засоби реабілітації по багато років і на них можуть не виділити потрібну кількість грошей. У Петербурзі виготовленням протезів займається тільки один інститут. Там їх роблять так само, як в дев'яності - але ж на дворі двадцять перше століття! Але домогтися від держави сучасних протезів нереально.
Людей з інвалідністю багато, вони просто соромляться показувати себе
Після школи переді мною постало питання про вибір професії і вузу. Ще на початку одинадцятого класу я вирішила поступати в Мухинської училище, тому що все життя малювала і закінчила художню школу. Третя група інвалідності не допомогла мені вступити на бюджетне місце, виділене для людей з обмеженими можливостями, а для звичайного бюджетного мені не вистачило пари балів. У мене не дуже багата сім'я, тому я прийняла рішення знову спробувати поступити через рік. На цей час я влаштувалася на роботу адміністратором, кожен день ходила на курси і до приватних викладачам, щоб підготуватися до вступу. Цей рік був дуже важливий для прийняття себе: я почала спілкуватися з людьми, які реалізують власні проекти, займаються творчістю і не думають про думку інших. Я працювала на різних посадах і розуміла, що в професіях у мене немає обмежень - я можу все. Раніше, влаштовуючись на роботу, я замовчувала про те, що у мене немає руки, чекала, поки начальство почне поважати мене як працівника. Як правило, коли вони дізнавалися про інвалідність, то нічого не говорили - пам'ятаю тільки один раз, коли начальниця накричала на мене з-за цього.
На наступний рік я поступила на бюджетне відділення і продовжила працювати в магазині одягу своїх друзів. Там продавалися речі російських дизайнерів, і я зрозуміла, що теж хочу шити одяг - пізніше я запустила свій бренд одягу і аксесуарів Total Kryuk. Займаючись його розвитком, я кожен день переконуюся, що можу все. Девіз Total Kryuk - "Однією правої"; цей слоган ми надрукували на правому рукаві світшоти. Покупці часто запитують нас про його значення, і ми завжди розповідаємо їм мою історію. Я не хочу називати себе особливою, але якщо мій приклад може когось мотивувати, це найважливіше, що я можу дати людям.
Складнощів у роботі у мене немає. Я не можу грати на гітарі, не можу зав'язати собі рівну кіску, але я можу малювати, водити машину з механічною коробкою передач, плавати, шити одяг, працювати за комп'ютером, готувати - загалом, робити практично все, що роблять інші люди. У мене немає однієї руки, але у мене дуже багато амбіцій. Завдяки тому році після одинадцятого класу я змогла зрозуміти, що мені потрібно насправді.
Я не можу сказати, що позбулася всіх комплексів, але я кожен день працюю над цим. Своїм прикладом я хочу показати, що ніщо не може перешкодити твоєму щастю і робити те, що по-справжньому приносить задоволення. Розвиваючи свій бренд і розповідаючи про себе людям, я переконуюся, що деякі все-таки реагують на тих, хто відрізняється від них, адекватно, з повагою і розумінням. Тому я закликаю всіх бути добрішими один до одного і пам'ятати, що люди, які повинні бути поруч, будуть любити тебе за будь-яких обставин.
фотографії: Дмитро Скобелєв
