"Ненавиджу слово на букву" к "": Як живуть маленькі люди
Тим, хто не прошушукался з однокласниками все уроки російської літератури, словосполучення "маленька людина", швидше за все, нагадає про "Шинелі" Гоголя - проте в XXI столітті цей термін означає зовсім інше. "Маленькі люди" - калька з англійського "little people", політкоректного позначення для всіх людей з дварфізмом (за даними асоціації Little People of America, їх зростання зазвичай становить від 81 до 142 сантиметрів). Нетиповий ріст і пропорції тіла не наслідок якогось одного захворювання: медики пов'язують дварфізм з двома сотнями діагнозів, у кожного з яких є свої особливості. Серед них є як захворювання, що передаються у спадок, так і випадкові генетичні мутації, а також гормональні і метаболічні порушення - з тією або іншою формою дварфізма народжуються від одного на 15 тисяч до одного на 40 тисяч немовлят.
Ми спробували розібратися, як живуть і з якими проблемами стикаються маленькі люди в Росії і за кордоном, - а ще поговорили з двома москвичами про їх заняттях, світовідчутті і планах на майбутнє.
"Непомітна" дискримінація
Більшість маленьких людей вважають образливим слово "карлик" - і їх легко зрозуміти: цей термін (в англійському - "midget") міцно асоціюється з ганебними епізодами з давньої і недавньої історії. Мініатюрні раби, які високо цінувалися в Стародавньому Римі, люди, яких монархи епохи Ренесансу дарували один одному в якості екзотичної іграшки, придворні блазні, експонати з "зборів чудасій" і бранці "людських зоопарків" XIX століття - нетипове статура систематично ставало приводом для приниження, а часом варто було маленьким людям життя. В епоху бодіпозітіва фрік-шоу здаються неймовірною архаїкою, а работоргівля вже пару століть як заборонена, однак їх відгомони зустрічаються досі - в Китаї, наприклад, існує тематичний парк під назвою "Королівство маленьких людей", де живуть і розважають публіку близько ста людей з дварфізмом, в Мексиці проводиться "карликова корида", а в прогресивних країнах на кшталт Австралії, Франції та США до сих пір намагаються оскаржити заборону змагань з метання маленьких людей (пам'ятаєте сцену з "Вовка з Уолл-стріт"?).
Сьогодні люди з дварфізмом рідко, але все ж стикаються з прямими обмеженнями - наприклад, в Росії вони не можуть водити автобуси і вантажівки, хоча ніякої статистики, яка підтверджує зв'язок зростання з навичками водіння, не існує. Навіть якщо маленька людина не мріє про кар'єру шофера і не любить кататися на американських гірках, він може зіткнутися з екзотізаціей і фетишизація дварфізма, яка вкоренилася в культурі - наприклад, стереотипом про схильність до насильства або підозрою в інфантильності. Вони, швидше за все, пов'язані з тим, що в міфології люди надзвичайно маленького зросту часто уособлювали "примітивні інстинкти" і "неприборкані сили природи". Мабуть, звідти ж стався стереотип про низький інтелект, який не має нічого спільного з дійсністю: дварфізм ніяк не пов'язаний з інтелектуальним розвитком і психічним здоров'ям. У більшості людей з дварфізмом є інвалідність, однак вона присвоюється не через маленький зріст, а через вроджених або придбаних захворювань, в основному ортопедичних.
Від фрік-шоу до "Золотого глобуса"
Маленькі часто стикаються з надлишком уваги з боку незнайомців. Американка Кара Ріді в колонці для CNN відзначає, що кожен день відчуває себе "цвяхом програми в цирку": "Коли я йду за продуктами, коли я купую тампони в аптеці - як ніби я знаменитість, а всі інші люди - папараці". Можливо, через це перебільшеного цікавості маленькі люди більше представлені в поп-культурі, ніж інші люди з особливостями, - і це начебто добре, проте їх амплуа найчастіше обмежена набором карикатурних або фантастичних персонажів.
Найвідоміші ролі актора і каскадера Верна Тройер, одного з найуспішніших маленьких людей в Голлівуді, - Міні-Ми, клон доктора Зло із серії "Остін Пауерс", і гоблін Крюкохват з "Гаррі Поттера", а почав свою кінокар'єру він і зовсім з комедії "Немовля на прогулянці", де був дублером дев'ятимісячного дитини. "Серйозні" драматичні ролі маленьких акторів можна перерахувати по пальцях - першим приходить на розум Пітер Дінклейдж, який отримав "Золотий глобус" за роль Тіріона Ланністера в "Грі престолів". У радянському і російському кіно очевидних суперзірок з дварфізмом немає, але можна згадати Віктора Бешляга, що зіграв кримінального авторитета Альберта в фільмі "Асса", і Володимира Федорова, відомого фізика-ядерника і актора, який прославився роллю Чорномора в екранізації "Руслана і Людмили".
Голлівудський актор Біллі Барті в 1957 році заснував організацію Little People of America, яка представляє інтереси маленьких людей в США і в тому числі виступає за їх адекватне зображення в поп-культурі і медіа. Зараз існує з десяток шоу, які розповідають про життя маленьких людей з гумором і без принизливої поблажливості: серія програм "Little People, Big World" на TLC, реаліті "Little Chocolatiers" про сімейний кондитерському бізнесі, "The Little Couple" про пару, яка намагається завести дитину, "Little Women: NY" про компанії маленьких жінок, які працюють і тусуються в Нью-Йорку. А для тих, кому ще рано дивитися реаліті, є книжки - наприклад, роман Лізи Графф "Дещо про Джорджі". Його головний герой - хлопчик з дварфізмом, але взагалі-то книжка зовсім не про це.
Апарат Ілізарова і кнопка в ліфті
У більшості діагнозів, пов'язаних з дварфізмом, в тому числі самого поширеного - ахондроплазії, - є генетичні причини, на які після народження дитини вплинути не можна. Один зі складних питань, в якому немає єдиної думки ні у російських, ні у західних експертів, - хірургічні операції по подовженню кінцівок. Вони актуальні для тих форм дварфізма, які вчені умовно називають непропорційними: для них характерні "середні" розміри тіла і голови, а ноги і руки помітно коротше, ніж у людини середнього зросту. Операції по подовженню кінцівок найчастіше проводяться за методикою, розробленою радянським хірургом-ортопедом Ілізаровим в 1950-х роках - за допомогою знаменитого апарату, що складається з металевих кілець і спиць, що вставляються в кістки. Це болісно (адже кістки перед дистракція ламають) і довго: процес разом з реабілітацією займає як мінімум рік, а для гарного результату процедуру рекомендують провести в дитинстві, коли тканини більш еластичні.
Багато активістів і батьки дітей з ахондроплазією виступають проти операцій, вважаючи, що не варто наносити дитині фізичні і психологічні травми, щоб зробити його зростання "соціально прийнятним". Журналіст Ден Кеннеді, автор неймовірно зворушливою книги про маленьких людей, присвяченій дочки, закликає "не намагатися чинити людей, які не зламані".
У Росії, де операції по подовженню кінцівок - звична практика, теж є їх противники - серед них засновниця групи Little Big, актриса і модель Анна Кастельянос. Вона зазначає, що гормони росту часто купують і вживають безконтрольно, а операції за методикою Ілізарова можуть привести до проблем з суглобами, м'язами зводу стопи і інших ускладнень. "З апаратом діти по п'ять років проводять в лікарні, - каже Кастельянос. - А після цього про нормальному дитинстві - плаванні, їзді на велосипеді - мови не може бути. Причому подовжують заради різниці десять сантиметрів. Все це замість того, щоб вселити дитині, що він кращий, що він все зможе. Дітям потрібна підтримка з народження, а не косметичне поліпшення ".
У Росії головною установою, яка проводить операції по подовженню кінцівок, вважається Курганський науково-дослідний інститут експериментальної і клінічної ортопедії і травматології (КНІІЕКОТ) імені того самого Ілізарова - в ньому є відділення регуляції росту дітей, на операції чергу. Судячи з численних груп в соціальних мережах, колишні пацієнти центру ставляться до свого перебування в лікарні з однолітками приблизно як до зміни в дитячому санаторії: в спільнотах на зразок "Життя після зустрічі з Ілізаровим ..." викладають ностальгічні відео, обговорюють, хто в якій палаті лежав десять років тому, і шукають "випускників".
Багато людей, які перенесли операції, стверджують, що це кардинально змінило їхнє життя: іноді всього кілька сантиметрів можуть вирішити, чи буде людина дотягуватися до кнопки в ліфті або купувати одяг в дорослому відділі. Люди маленького зросту стикаються з безліччю побутових проблем, до яких можна пристосуватися, але це все одно забирає сили - легко зрозуміти тих, хто хоче спокійно знімати гроші в банкоматі, побачити себе в дзеркалі ванній або зробити замовлення через барной стійки. Безумовно, правильніше буде зробити зручні для всіх барні стійки, ванні і банкомати, ніж проводити тисячам дітей болючі операції, - проте це вже питання не до маленьких людей.
Я зараз навчаюся на четвертому курсі ветеринарної академії, паралельно стажуюся в клініці. У нас деякі хлопці вже з другого курсу йдуть працювати, а я довго відкладала, бо боялася, що щось не вийде. Виявилося, що даремно боялася - з усім справляюся. Зараз буду закінчувати курси ветеринарного невролога, думаю, що залишуся в тій же клініці, де зараз стажуюся. Я мріяла про цю професію з дитинства, вона і правда крута, і проблем з працевлаштуванням у ветеринарів немає.
Люди реагують по-різному. Є "лицарство", які задають багато питань, - я не соромлюсь і до питань зазвичай відкрита. Реакція дітей завжди кумедна: раніше говорили "дивись, яка маленька дівчинка з дорослим особою", а тепер називають навіть "маленька матуся". Старість не радість.
У мене 31-й розмір ноги, тому взуття купую дитячу, не вистачає різноманітності - природно, ніхто не робить для маленьких дівчаток туфлі на десятисантиметрових підборах. Теоретично можна вирішити цю проблему, роблячи взуття на замовлення, але це все-таки дорого. Суть нашого захворювання - ахондроплазії - в непропорційному зростанні кінцівок, тому одяг доводиться вдосконалити: купуєш штани, підрізати штанини - сидить нормально, купуєш кофточку - підрізати рукава, все норм. А з майками і шортами взагалі немає проблем. Взагалі, якщо чесно, все супер, навіть не знаю, на що поскаржитися.
Наше захворювання не лікується: немає ніяких препаратів, ніяких спеціальних вказівок - просто є ось такий маленький чоловік. Єдине, що можна зробити, - пластику за допомогою апаратів Ілізарова. Я лягла в лікарню, коли була у восьмому класі, і два роки ходила з цим апаратом. Зростання мені збільшили сантиметрів на п'ятнадцять, це крутий результат. Я не сприймаю це як якийсь важкий період мого життя, у мене лікарня асоціюється з новими друзями і новими враженнями.
Так, було боляче, так, було важко, але це було того варте. Якби не це, я була б 117 сантиметрів, а не 140, як зараз. 117 - це зовсім ні в які ворота. Я б не могла спокійно користуватися ліфтом, домофоном, ну як так можна жити. Але вирішувати, звичайно, повинен сам чоловік. Пам'ятаю, зі мною в лікарні лежала маленька дівчинка, їй було років вісім, і для неї це було жахливим стресом. Я точно не пам'ятаю, як мені запропонували операцію: як-то раз - і ми вже пішли обговорювати все з лікарями. Але мене точно ніхто не змушував.
Я одна в сім'ї така маленька - генетичний збій. Дуже багато залежить від того, як поводяться батьки, як вони тебе сприймають. Мої близькі ніколи не говорили, що щось не так - я навіть не пам'ятаю, в який момент зрозуміла, що відрізняюся від однолітків. Коли до тебе починають ставитися як до людини з особливостями, це неприємно: у мене є знайома, яка, щоб зі мною поговорити, починає нагинатися, а я в такі моменти думаю: "Знову, ну що ж таке-то! Ні, не треба , будь ласка!"
Є кілька спільнот маленьких людей в соціальних мережах. Ось, наприклад, я знаю групу "Метр з кепкою" в мережі "ВКонтакте", начебто її організувала Ганна Каст. Вона активно виступала за те, щоб збиратися, тусуватися разом, але я тоді була дуже маленькою, щоб кудись ходити. Взагалі, я не дуже розумію, навіщо це потрібно. Ділитися досвідом - яким? Може бути, в Америці маленькі люди можуть збиратися і ніхто на них косо не буде дивитись, а у нас це буде ... ну, таке, викличе непотрібну увагу. Я не прихильник того, щоб маленькі люди тусувалися і зустрічалися лише один з одним. З маленькими хлопцями я не знайомлюся, що не сприймаю їх - є у мене такий глюк. По-перше, це спадкове захворювання з 50-відсотковою ймовірністю передачі дітям - який сенс це робити? Мені хочеться здорових дітей. Звичайно, маленьким людям важче знайти партнера. У нас такий менталітет: будуть показувати пальцем, можуть схвалити, а можуть і не схвалити, чи не кожні батьки поставляться з розумінням. Це відноситься і до людей з "не тієї" орієнтацією, з "не тим" кольором шкіри.
У нас у всіх є інвалідність - не через зростання, звичайно, а через захворювання. Це непогано - дає додаткові гроші, безкоштовну парковку. Я воджу машину, і мені зручно без всяких пристосувань. До того, як я пішла отримувати права, ми розглядали різні варіанти: можна наростити педалі, використовувати якісь допоміжні механізми, - але мені це так і не стало в нагоді.
Чувак з "Гри престолів", якого грає Пітер Дінклейдж, у всіх мало не улюблений герой, це приємно. Є ще пітерська група Little Big, там була якраз Анна Каст, тепер залишилася Олімпія Івлєва. Вона мене теж надихає, крутий персонаж. Вважаю, що маленьких людей має бути більше в медіа та кіно - щоб до нас ставилися більш лайтово, не як до чогось незвичайного. Взагалі, я більше поважаю професії, в яких ти прагнеш все мізками і руками, а не зовнішністю: недарма моделі закінчують працювати рано, а кар'єра лікаря - це надовго.
Моя сім'я - це одна мати, вона, звичайно, бажає мені тільки хорошого, але вважає, що треба обов'язково отримати вищу освіту. Я буду вступати до театрального інституту тут, в Москві, але треба дуже добре підготуватися. Так що я поки отримую досвід на зйомках і проходжу різні курси.
Пропозицій для маленьких людей - акторів багато, постійно ходимо на кастинги, у нас сильна конкуренція. У мене зовнішність незвичайна, я накачаний карлик, а тому часто не приєднуюсь до типажі, які потрібні для зйомок. Ми, звичайно, зазвичай маленьких людей граємо - мене беруть на ролі то красеня, то мафіозі, то гопника. В основному, звичайно, всякий треш. Відразу ж запропонували знятися в порнофільмі - нам всім це відразу пропонують, звичайна справа. У всіх різні смаки, але я намагаюся подалі від цього триматися
Мене не бентежить слово "карлик" - це ж правда. Багато людей не хочуть принизити, а звертаються по-дружньому. Я знаю, що інших це ображає, але мені нормально.
Раніше, звичайно, зростання сильно заважав в спілкуванні з дівчатами - особливо в школі, і до цього в садку, іноді кривдили, дражнились. Мені здається, це загартувало мій характер. Зараз дівчата часто звертають на мене увагу, але відносин серйозних немає, все по-дружньому. До мене взагалі часто дівчата підходять, не знаю, може, у них материнський інстинкт прокидається, коли вони мене бачать.
Думаю, що більшість проблем маленьких людей - від невпевненості в собі: тобі з дитинства кажуть, що ти не такий, що тобі чогось не можна. У мене вийшло навпаки, тому що я в дитинстві захоплювався спортом. Я займався боротьбою і можу дати здачі, але взагалі-то битися не люблю. Кулаками махати складно, розмаху немає. Але зате я важу 60 кілограм при зрості 138 сантиметрів - а противники в основному стрункішою і вище, через мою комплекції їм мене складно укласти. Тисну штангу 130 кілограм, складно, але виходить.
Я показую шоу в клубах - позую, показую тіло, жарти розповідаю. Юморим багато - в нашому способі це органічно виглядає. Ну і танці, звичайно, клоунада, цирк - вважається, що якщо карлики, то цирк відразу десь поруч. Я намагаюся не зупинятися, набувати нових навичок, щось вигадувати - є навіть думки написати книгу. Про людину майбутнього, який живе незалежно від зовнішності, зростання, головне - що у нього всередині.
У дитинстві мене водили на обстеження, але ніяк спеціально не лікували, максимум давали вітамінки. У нас у всіх є інвалідність, ось у мене третя група. Пропонували операції, подовжити ноги апаратом, але це ризиковано, незрозуміло, що вийде, і я відмовився.
Звичайно, є якісь труднощі - коли потрібно щось зверху дістати, машину водити незручно. Добре, що я народився в такий час, коли можна тільки кнопками на кермі управляти. Одяг підбирати важко: дитяча на мене не налазить, тому що плечі широкі, тому купую велику і укорочую. З взуттям теж дивно - нога широка, ношу 41-й розмір, і виглядає непропорційно.
Спочатку я займався боротьбою, у мене вже було досить мускулисте тіло, я подумав, що треба це якось використовувати, наприклад в модельному бізнесі. Потихеньку надходять пропозиції, але поки великих проектів не було. Я працюю з агентством плюс сам намагаюся знайомитися і спілкуватися з людьми в цій сфері. Взагалі, люблю з усіма дружити, у мене такий характер.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
